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「トゥレット友の会」ブログ         ~トゥレット症(チック症)に関する情報発信と活動報告~

「トゥレット友の会」は、トゥレット症(チック症)の啓発と、  患者やその家族への支援を目的としたボランティア団体です。

第189国会 障害・難病関係法案・予算 ヒアリング(川田龍平参議院議員)

2015年03月14日 | 法律・福祉制度について
2015年3月5日(木)13:20~18:00 参議員議員会館にて
川田龍平参議院議員企画による表記ヒアリングがありました。

川田龍平先生は、4年前から「トゥレット症候群」への支援に取り組んでくださっています。
今回は、特別支援教育予算をはじめ、バリアフリー関連予算・障害保健福祉関係の予算・
就労等の支援関連予算・難病関連の予算・小児慢性特定疾患関連予算等のヒアリングや
障害者基本法をはじめとした各法案に対する各府省の答弁がありました。

その中で、障害者権利条約の広報として以下の冊子が配布されました。

 「障害者権利条約」
障害者権利条約とは、障害者の権利(人権や基本的自由)を守るために
国がすべきことを取り決めている国際的な約束(条約)です。


日本では、2014年1月20日に「障害者利条約」が締結されました。
この締結に向けて障害者制度の改革に力を入れてきた経緯があります。
   2011年 障害者基本法の内容が新しくされました
   2012年 障害者総合支援法が作られました
   2013年 障害者差別解消法が作られました
       (2016年4月1日施行に向けて、現在準備中です)
   2013年 障害者雇用促進法の内容が新しくされました




障害者権利条約についての詳細は
http://www.mofa.go.jp/mofaj/gaiko/jinken/index_shogaisha.html

“発達障害のある人の「思春期」について考える”に参加して・・・。

2015年03月10日 | 発達障害関連情報

2015年2月28日(土)、発達障害理解のための講演会“発達障害のある人の「思春期」について考える”に参加して来ました。

この日は、トゥレット友の会のメンバー2人で参加しました。
事後報告になりますが、ご参考までにご一読ください。
 
講師の先生は精神科医・医学博士の渡辺慶一郎氏。
東京大学学生相談ネットワーク本部准教授
精神保健支援室/コミュニケーション・サポートルーム室長という肩書の、とっても偉い先生。
柔らかい物腰のトーク。会場からの質問にもあったかいコメントで対応されていました。


印象的だった話は、
子どもに「発達障害」であることを、いつ、どういったタイミングで告知するか?


まず、告知の意義を考えてみよう。
告知は、「あなたは、こんな発達障害であって、そこが弱点なのよ」と、
単に事実を伝えるだけのものではない。
本人が主体を持って生きて行くために、自身の特性を知ってもらい、
それにどう向き合って将来を考えていくかの一助になるためのものでなくてはいけない。

従って、告知のタイミングとしては
本人が自分の違和感で苦しんでいて「自分とはなんぞや?」と思う時、
はじめて、発達障害であることを伝えるのがいいのではないか、
と言う先生のお話だった。
その時期は、子どもが思春期を迎える頃に訪れることが多いので、
保護者は、子どもをよく見て、よく関わって、告知のタイミングを図ることが大事ともおしゃっていた。
*告知前の準備としては、親はきちんとした診断(例えばWISC検査)を受けさせて、
  障害特性を把握しておく必要があるとのことです。

 ≪告知の失敗≫
 ・子どもと医師との間に、信頼関係が築けないうちに障害を伝えた
 ・告知のタイミングが遅れた(過去の苦い経験がトラウマになったまま大人になる)
 ・診断によるダメージ(悪いレッテルを貼られた気持ちになる)


また、この告知に伴う大切な鍵は、親の子どもに対する“子育ての理念”。
言いかえれば、親が自分の子供に
「どう育ってほしいのか」「どういう大人になってほしいのか」
という点を、親自身が整理出来でいないとダメだということである。

例えば、「どこどこの大学の何学部がいいだろう」とか
「あなたは、これは不得手だから、○○の仕事に就きなさい」とか
そういった親の考えを子どもにアドバイスするということではない。

告知は、単に障害を伝えるということではなく、
「社会とどう向きかっていくのか」
「社会の中で自分のアイデンティティーをどう織り交ぜていくのか」
そんなことを、子どもと話し合いながら、
障害特性をプラスに転じれるよう伝えていくことだと思う。

総じて、告知とは親の覚悟である。
親は、誰しも子どもの「幸せ」を願っている。
それは「いい大学に受かること」でもなければ、「いい仕事に就くこと」でもない。
ましてや「金持ちになること」や「思い通りになる人生」でもない。
大事なことは、その子どもの幸福感である。
従って、親は「子どもが、どんなふうに育てば“幸せ“を感じる大人になるか」を考え、
親の“子育て理念”を明確化し、子育ての中で伝えていくことに尽きると思う。

思春期は第2の成長期であり、「自分を見つめる」大事な時期。
この時期に、親は子どもの心に寄り添い、配慮をしてやりたいものである。


講演:発達障害のある人の「思春期」について考える ~思春期の子どもの保護者に向けて伝えたいこと~

2015年02月18日 | 他団体のイベント情報
世田谷区の
発達障害相談・療育センター「げんき」が主催する発達障害理解のための講演会です。
発達障害のある人の思春期以降に発現するさまざまな困難な課題を中心に、
理解を深めるとともに、支援のあり方について、精神科医の渡辺慶一郎氏が講演!
*世田谷区民以外の方でも参加OK。関係者や発達障害に関心のある方はご参加いただけます。

 平成27年2月28日(土)13時~15時30分 (12時30分受付開始)
http://ryo-iku.jp/10_oshirase/20150202.pdf



【参加申込】 電話:03-5727-2237    FAX:03-5727-2238 
         *申込締め切りは2月27日(金)17時まで

      
【問 合 せ】   電話:03-5727-2237      FAX:03-5727-2238
         世田谷区発達障害相談・療育センター「げんき」地域係

 

「発達障害者の就労を考えるシンポジウム」に参加してきました。

2015年02月16日 | 発達障害関連情報

2月13日(金)18時から世田谷区民会館ホールで
「発達障害者の就労を考えるシンポジウム」が開催されました。
その報告で~す。
UNIのセンター長さんをはじめ、どのパネリストのコメントからも支援者への熱意が感じられました。

(以下はプログラムです)



(1)世田谷若者サポートステーション〔サポステ〕
 〔サポステ〕は 世田谷区以外の若者(15歳~39歳)でも利用出来ます。
 個別相談を中心に体験重視の各種プログラムを組んでくださいます。
 例えば、ビジネスマナー、高齢者介護体験、農業体験、清掃体験等を経て、
 自分の特性を知ることが出来ます。

少し前までひきこもり、不登校、中退、ニート、フリーター、直前まで正社員などなど、
自分が見えなくなってる人、誰かに悩みを聞いてほしい人・・・etc.

    「迷える若者」は気軽な気持ちでドアを叩いてみよう!

(2)発達障害の専門支援機関との連携 → アセスメントや心理検査(WAIS受検)

  〔サポステ〕で、就労や自立につながらず滞留している若者は、
  専門機関を経た後、自己認知促進プログラム〔みつけば〕を紹介されます。


(3)自己認知促進プログラム〔みつけば〕
  〔みつけば〕では、「障害に気づく」とか「障害を見つける」とかではなく、
   ピアサポートによるワークショップ形式(10名程度)で、
  同じ境遇の人や仲間との座談会から、自分探しをしていきます(自分の個性を知る)。

   ①<あるある話>で盛り上がり、人知れず抱えている不安を、皆でシェア!
   
     *言語化が出来なくて、自分の意志を伝え難い
     *時間経過の感覚がなく、時間管理が出来ない
     *感覚が凄く過敏で他人には分からない辛さがある
 
       ・蛍光灯の「ジー」という音が苦手
       ・気圧や温度差が体調にすごく影響する
       ・満員電車がなぜか、苦しい・・・etc.


   ②「なんだ!自分だけじゃなかったのか~(笑)」と思えば、不安も解消。
    「じゃあ、みんなはどんな工夫をしてるの?」とアイデアを出しあって解決しちゃう!

   ③〔みつけば〕では、負の体験をほぐして、何がネックだったのか明確化。
     その上で、HAPPYな体験を積んで、自己肯定できるプログラムを設定してるそうです。

 
   ④そして、〔みつけば〕から「サポステ〕にフィードバックして、就労専門機関の〔ゆに〕に繋げる。


(4)就労支援センター〔UNI〕
    注:世田谷区民で障害者手帳を持っている方のみのが対象です。
  就労支援センターでは、ハローワークでは出来ない支援が期待できます。
   ・フレキシブルできめ細やかな対応と継続的な就労支援
   
   ①自立訓練(生活訓練)
   ②就労移行支援
   ③就労継続支援B型


(5)企業(進路決定)


  **************************************

(ガラ携で撮った超ピンボケの写真ですが、会場の様子です)
 

●今回、発達障害のある当事者Aさんの参加もあり、そのコメントがとても印象的でした。

就労への第一歩は、Aさんのお姉様が、半ば強引にサポステに行かせたことがきっかけだそうです。
最初、Aさん、ご本人が〔みつけば〕に参加した時、
参加した理由を「〔サポステ〕の○○さんに猛プッシュされたから」と、他人任せ的な心理だったようです。
が、最終的には、ご本人は、企業での自分の役割に自信を持つようになり、
「仕事が楽しいと感じている」とおっしゃっていました。
Aさんの生の声を聞いて、より就労支援の大切さを実感しました。

●また、企業の障害者雇用への取り組みも大事な鍵となります。
企業では、障害者らの離職率が高いことが問題になります。
この企業でも、当初は定着率が18%と低かったのですが、
障害者が働き易い環境を整え、職域を開発し、
管理者と現場で協力して業務サポートしていく体制
へと方針転換していきました。
結果として、現在は障害者の雇用率が2.14%、定着率75%へと向上したそうです。


これは、支援スタッフの粘り強いサポートと本人の努力、
そして、企業の障害者雇用への取り組みが、三位一体となっての賜物です!





シンポジウム「発達障害者の就労を考える」~世田谷から始まる新たな支援~

2015年02月10日 | 他団体のイベント情報
平成27年2月13日(金)午後6~8時30分、
世田谷区民会館ホール
シンポジウム「発達障害者の就労を考える」が開催されます。(主催:世田谷区)


参加費無料です。関心のある方は参加してみてくださいね!


●第1部【基調講演】18:10~19:00
 「試行事業『ゆに(UNI)』での実践と今後の支援」
  講演:社会福祉法人トポスの会 理事/「つに(UNI)」代表 平 雅夫氏 

●第2部【パネルディスカッション】 19:10~20:30
 「若者支援との連駅と発達障害者の強みを引き出す働き方」
  若者支援・専門支援・企業就労の3分野から構成されるパネリスト5人によるディスカッション

       (お問合せ:世田谷区 障害福祉担当部 障害者地域生活課 ℡03-5432-2227 )


平成27年3月24日より、
「発達障害者就労支援センター ゆに(UNI)」が開設
されます。
 住所:世田谷区上用賀5-14-1 上用賀アートホール2階

http://www.city.setagaya.lg.jp/kurashi/105/144/598/d00137887.html

「ゆに(UNI)」は就労・自立を目指す発達障害のある方を対象とした支援施設であり、
通所施設を併設し、既にある2つの障害者就労支援センター(「すきっぷ」「しごとねっと」)をはじめ、
若者総合支援センターなどと連携し、発達障害のある方の就労・自立をネットワークで支援していく
機関です。




政府広報オンライン「発達障害って、なんだろう?」にトゥレット症候群と吃音、追記!(2014/12/25)

2015年01月31日 | 法律・福祉制度について
昨年、12月25日に遡りますが、
政府広報オンラインお役立ち情報 「発達障害って、なんだろう?」 
「トゥレット症候群」「吃音」が追記されました。

政府広報オンライン
http://www.gov-online.go.jp/featured/201104/contents/rikai.html

 * ・・・・・・・・・・ * ・・・・・・・・・・ * ・・・・・ ・・・・・ * ・・・・・・・・・・ *   

●「自閉症」「アスペルガー」「ADHD]「LD」が発達障害の代名詞のようになっていますが、
発達障害は「トゥレット症候群」「吃音」を含む様々な症状や疾患が「発達障害者支援法」に
よって定義づけられています。
(平成17年4月1日付け)
【17文科初第16号 厚生労働省発障第0401008号 文部科学事務次官・厚生労働事務次官通知】
http://www.mext.go.jp/a_menu/shotou/tokubetu/main/002/002.htm
<一部抜粋>
法の対象となる障害は、脳機能の障害であってその症状が通常低年齢において発現するもののうち、
ICD-10(疾病及び関連保健問題の国際統計分類)における「心理的発達の障害(F80-F89)」及び
「小児<児童>期及び青年期に通常発症する行動及び情緒の障害(F90-F98)」に含まれる障害で
あること。
 


●では、具体的にはどんな障害名、疾患があるのでしょう?
ICD-10(疾病及び関連保健問題の国際統計分類)のF80-F89・F90-F98
http://www.mext.go.jp/a_menu/shotou/tokubetu/main/002/004.htm

どの病気であっても、どの症状であっても、
周囲の人が、その人を理解しようとする姿勢が大事ですよね。
時として知らないことはその人を傷つけてしまう・・・「無知は罪」となってしまうこともあります。
まずは、病気や障害に対する正しい知識を持ちたいと思います。





「トゥレット症候群啓発月間」の啓発イベントに向けて会場、視察中で~す。

2015年01月26日 | 活動ブログ
1月24日(土)、世田谷区議会議員【桃野よしふみ タウンミーティング】に
参加して来ました。


桃野よしふみ世田谷区議会議員は、1年以上も前から
トゥレット症候群の啓発活動にご協力くださっており、
昨年の「トゥレット症候群啓発月間」の
啓発イベント「上映会のつどい」にも参加してくださいました。

今年も、「トゥレット症候群啓発月間 in 2015」を実施する予定です。
その啓発イベントを開催する会場をリサーチ中。

そんな中、桃野区議会議員の区政報告会が三軒茶屋のキャロットタワーで開催との情報をキャッチ!
そこで、キャロットタワーのセミナールームを視察すべく、区政報告会に参加して来ました。
また、桃野区議にも会場選びについてご意見を伺ってきました。

ここの会場は、収容人数に関してはそれほど多くないけど、アクセスは抜群にいいですね~。
建物も綺麗だし・・・結構いいかんじかな~

 【桃野よしふみ区議会議員の区政報告会】
  

 Ⅰ皆様に知ってもらいたい世田谷区役所のこと
  *世田谷区子ども強迫メール事件
     問題点は
    ①なぜ、世田谷区はこの強迫メール情報を区民に発信しなかったのか?
     今までも、議会で「不審者情報や危険情報の危機管理ノウハウが低く
     適切な対応が出来ていない」ことを取り上げてきているのに、改善されていない。

    ②発信情報の管理が出来ていない。
     どの情報を、どのタイミングで、どこに発信するのか(チャネル管理)?といった
     基本的な情報管理が出来ていない。
     (情報発信のマニュアルはないのだろうか?と疑問に思う)

  Ⅱ区政レポートより
    ①インターネットと子どもたちの関係

    ②世田谷区長給与引き上げ条例

    ③自転車を快適に利用できる環境を

桃野区議会議員からは興味深く内容の濃い話が聞けました。
また、ここに参加した区民の方たちは行政改善への意識がとても高く、
熱を帯びた発言が活発に交わされていました。
参加者のなかには、現職の世田谷区、保坂区長の実態を浮き彫りにし、
問題点などを指摘する方もいらしゃいましたね~。

終了予定時刻も過ぎるほど、熱い展開となりました~!
















特報:耳寄りイベント情報【1月31日(土)午後1時~】大人の発達障害ってご存知ですか!?

2015年01月24日 | 他団体のイベント情報
 皆様、お近くのお友達やお知り合いの方をお誘いの上、是非ご参加ください!!

    「特定非営利活動法人 トータルサポートたいとう
    障がい者(児)地域移行総合センターReena」主催



        大人の発達障害ってご存知ですか!?
        「発達障害の特性を活かして♪」



 日 時2015年1月31日(土) 開場12:00/開演13:00~15:30

 会 場東京都台東区 金杉区民会館 下谷分室

 参加費:無料(事前申し込み不要、当日直接会場へ)

 内  容:発達障害とともに重症のトゥレット症候群(チック)をかかえながら
        音楽活動を続けるミュージシャンMAC原野氏の講演と弾き語りLIVEなど



  問い合わせ先:特定非営利活動法人トータルサポートたいとう 03-5824-2480 担当/宮尾、柳澤)

〔障害基礎年金 & 給与〕で自立した生活ができるか?の解説

2015年01月23日 | 法律・福祉制度について
1月17日、「フリースペース花」での就労支援センター長さんのお話しの補足です。

 障害基礎年金+給与 = グループホームの入居費生活費趣味娯楽費


障害者手帳を持っている方は申請すれば「障害基礎年金」を国から受給することが出来ます。
 受給するためには以下の要件が必要です。

 
   *初診日要件
   *保険料納付要件・・・ただし、20歳前の病気やケガにより障害の状態になった方については
                  保険料納付要件は問われません
   *障害認定日要件


障害基礎年金は1級と2級があり受給額がそれぞれ違います。
   *1級・・・966,000円(月額 約80,500円)
   *2級・・・772,800円(月額 約64,400円)

  参考:日本年金機構 http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3225

給与
 障害者手帳を持っている方は、障害者雇用枠で就職することが出来ます。
 以下は障害者枠を利用して働いた時の給与の一例ですが・・・。

    例:月22日勤務(週5日、1日6時間労働)の場合
       888円(東京都の最低賃金)×132時間(6時間×22日)=117.216円


    注:実際の手取りは、社会保険料を引かれた金額になります。


従って、グループホームなどの良心的な施設を利用すれば、
障害基礎年金とお給与で、月々の生計を立てることが出来そうですね!
詳しくは自治体などにご相談くださいね~。



「実践障害児教育」1月号≪特集≫ ~場面かん黙・トゥレット症候群・吃音・起立性調節障害~

2015年01月22日 | トゥレット(チック)関連情報
「実践障害児教育」(学研教育出版)は
ADHD、LD、アスペルガー、発達障害のある子どもを支援する特別支援教育の情報誌です。


   2015年1月号には以下4つが特集されてます。ご興味ある方は、是非、ご購読ください。
                       (書店になくても、バックナンバーでお取り寄せ出来ます)
         ●場面緘黙(かんもく)  
         ●トゥレット症候群
         ●吃音(きつおん)
         ●起立性調節障害