REEママ気まぐれ日記

末っ子が ウィリアムズ症候群という個性をもっています。この子が与えられた天性を生かせるように見守って行きたいと思いす。

学校決定かな。。。

2009年11月18日 | REE
先月実施したテストの結果を聞いてきました。

やはり、思っていたように数の認知や形の把握などに問題が多く、
精神年齢は、3才7ヶ月位の発達のようです。

一方で、文章の復唱などは完璧だったり、
自己統制、生活年令などは6才で、ほぼ年齢相応のものもありました。

ウィリアムズらしく、得意分野と不得意分野の開きが大きいです。

ご希望通り、支援学級が良いでしょう。との事です。


保育園の先生に報告して、
「得意な事も沢山ありますから!」と。慰められ・・・

数字を突きつけられると、凹みますが

REEはREE。

笑顔と明るさが取り柄ですからね!
人間なんて、数字で判断出来るものじゃないんですから!!と・・・

一生懸命、立ち直ろうとする母です。


そして、今日は大学病院の教授診察でした。

睡眠中のビデオを持参して見て頂きました。

オペの予定が決まると思って、覚悟して行ったのですが・・・

顎が小さく、睡眠時に舌が落ち込む事が、気道を塞ぐ原因として大きいかも。
とのこと。
扁桃腺も大きいが、顎の問題もあるので、扁桃腺を切除したら、
必ず治るとは言えないと言うことで・・・
気道が広がるので、多少良くはなるとは思うが・・・と。

優しくてゆったり説明して話しを聞いてくださる先生でした。


でも「どうしますか?」と言われても・・・

私が判断するんでしょうか???

わかりますかいそんな事。。。


顎を治すには、顎の骨を切って前に出すとか、大変らしく。。。

そんな事はしたくないです。恐ろしい・・・


わかりませんが、少しでも良くなってぐっすり眠れるようにしたいので、
扁桃腺はとって貰おうかと・・・

そうしたら、大学病院では、オペがいつになるかわからないから、

こども病院に紹介しますか?と・・・

確かに、こども病院には、何回も入院したし、オペもしているので
慣れているし・・・家からも近いし、様子が分かっていて楽です。

教授先生に診ていただけた訳だし、
心臓もじっくり診ていただいたし、無駄ではなかったと思う事にしようと
思いますが。。。

あとは、こども病院の先生の見解も聞いて、
じっくり決めようかな。

しかし、こども病院に予約入れようとしたら、

最短で、一ヶ月先でした
やっぱり、オペなんていつになるか分からないのでは???



REEといえば・・・

教授先生の前に立ち

シンケンな顔で先生の目を見つめ・・・

「今日は、グサッってしませんか?」と聞きました。
     ↑
鼻からのファイバースコープの事です。

「もうしないけど、お口の中だけ見せてね!」と優しく言われ、

泣き声で、「ハイ・・・」と答えていました。


朝から、病院終わったら、保育園に送ってくれとずっと言ってました。

「オレは、保育園に行きたい。オペレッタやりたいから。」と。

12月のお遊戯会での、オペレッタとお遊戯の練習を毎日楽しんでいるんです。

ステージ大好き、お歌もお遊戯も大大大好きですからね。。。

お昼ごはんを食べさせて送ると、大はしゃぎ。


園長先生が、「REE君のオンステージですから!」って(笑)

セリフとかもとても上手に言えるとのことですが、

この間、動物公園でのフェスティバルにREEの保育園が招待されて、

ステージで踊ったのですが、

曲の合間に、、、、、、、叫びました、、、、、、、、


「おか~~~さん! おなかがすいたぁ~~~~」と

会場は大爆笑

他人になりたいと思いましたから

ステージからは、ママとも、お母さんとも、お腹がすいたとか、

何にも言ってはいけません。ときつく言い渡した母ですが・・・不安ですよ。。。



REEは、チョッピーと言うおサルの役。

「ずっとみんなと遊びたいよ。。。さよならなんてさみしいよ。。。」という
大切なセリフです。

最後の歌 「いつまでも友達」を歌うと

悲しい・・・と号泣していたようですが、やっと何とか泣かないで歌えるように

なって来たようです。大丈夫でしょうか。。。心配だ。。。


12月5日。どうか、元気に皆そろってオペレッタ出来ます様に。。。

REEの一番大好きな行事、お遊戯会。
保育園最後のお遊戯会。

とっても楽しみです。

頑張れ息子



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3 コメント

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ホント、兄弟みたいですね♪ (REEママ)
2009-11-22 00:35:17
にょんさんへ

シオ君は、早生まれでREEとは10ヶ月も違うのに、いろんな面でとっても頑張っていますよね!
REEは、6才半ですから、その分もう少し
自立度が欲しいところなんですけどね、、、

シオ君も絶対大丈夫です!!
なぜ、学区の学校に行かせたいかをしっかり
アピールして押してくださいね!

入学して慣れるまで大変だけど、
一緒に頑張りましょう!

たぶん、2人とも親の心配をよそに、
それなりに順応しちゃうと思いますよ。。。
ハラハラドキドキは、親だけ??

お遊戯会、シオ君の合奏楽しみですね!

報告たのしみにしていま~す♪


た~君ママへ

まったく、冷や汗ものなんですよ。。。
ステージとマイク大好きですよね^^;

やっぱり、将来はた~君とユニットかな?
売れたら、楽させてもらいましょう♪

大変な育児だったけど、こんな日が来るなんて。。。って言いながら、温泉につかっていたいものですね!!!

そう願って、特訓しますかね♪






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(笑) (た~君ママ)
2009-11-20 10:24:30
REE君のステージに立ってる姿想像出来ちゃいます(笑)
しかし凄いですよね。
ウィリちゃん達はステージに立っても緊張しずに、普段のまま!いやそれ以上かな?
息子もステージに立つのが大好き(笑)
目を離すとステージに立って歌います(泣)
だからステージがある所に行く時は目が離せません(泣)
やっぱり将来は歌かお笑いでステージかな?
REE・TAKAコンビでユニットを組みましょう(笑)
やった~!
楽しみが出来た!
怪獣ちゃんに今から特訓だ!
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もう決まったのですね! (にょん)
2009-11-19 20:56:02
うちは、今月末か、来月…
幼稚園に就学指導委員会から電話が来て、判定を聞きます。

検査当日の話をきくかぎり、特別支援学校が…て言われるのを覚悟してますが、
親の希望としては、学区の通常小学校の特別支援学級なので、
判定を聞いて、落ち込まずにその旨を伝えるのが目標です

REEくん、張り切ってますねおゆうぎ会
シオの幼稚園も12月5日です
年長さんだけ合奏をするらしく、
鉄琴とシンバル希望でしたが、大太鼓とトライアングルになり、
大太鼓はまぁよしとして、トライアングルは不満らしいです

扁桃腺の手術かぁ~…無呼吸が少しでも改善されるなら……
親としては、取ってもらったほうが…
悩む選択ですね
ちなみにシオも扁桃腺は大きいそうです。

なんだかんだ兄弟ですねなんて
REEくんがんばれ


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