骨腫瘍専門医に診てもらってください

いらっしゃいませ
また過去日記です。(2009年12月16日に書きました)


2009年5月14日の日記

MRIを撮って、整形外科で先生を待ちます。

今日は先生の外来の曜日では無いけれど、
手術の予定が入っていないらしく
先生の厚意で、すぐに画像を見てもらえるそうです。

MRIは3回目でしたが、
なぜか今回だけ、痛かったです。。
MRIっていうのは、薄暗くて、
せまいところに固定されて、
身動きがとれない状態で、
工事現場のようなでかい音にビビリながら、
長時間拘束されるという検査なのですが（ちょっと大げさに言うとね）
今回はさらに、痛みを伴うという最悪の検査になりました。

弱った骨が磁場で破壊されているんじゃないかと
思うような痛みです。。
終わったころには、ぐったりしてました。

診察室に呼ばれると、先ほど撮ったMRI画像がパソコンに
映し出されていました。

骨盤の右側は色が違っていて、右側のほぼ全域に及んでいます。
一瞬見ただけで「やばい」と感じました。

（きっと、癌が血管から栄養を摂っている時の画像って
こんな感じなのかな。）

素人の勝手な解釈です。
でも先生の顔つきからも、あまり良い状態ではないことは分かりました。。

骨腫瘍専門の医者に診てもらう必要があるとのことで、
この辺りでは県立医大になるそうです。
（100kmほど離れたところにあるので、通院は大変です。っていうか無理です）

私としては、入院の可能性があるなら親元に帰りたいと
思っていることを話すと
そこに専門の医師がいるか調べてくれました。
先生の大学の先輩(＝骨腫瘍専門医)にも電話して聞いてくれたようでした。
他の県の医師のことでも、学会などで会うからよく知っているんだそうです。
候補は地元の、大学病院と、がんセンターでした。
先生のお勧めは、がんセンターとのことだったので
そうしました。

先生からは
専門外の医師が下手に治療にあたったりするのは
危険だけれど、専門の医師であれば、
地方でも都会でも差は無いから安心して、という話をしてくれました。

看護士さんが、がんセンターに電話をしてくれたのですが
3ヶ月先まで予約が詰まっているらしく、紹介状を持って
4日後の外来日に押しかけることになりました。
人気のある先生のようで心強いですが、
人気がありすぎて、診てもらえるのかわかりません・・。

先生が最後に言ってくれたのは

Dr「良くなって、また帰ってくるのを待ってるから。
　会社に行けそうなくらい元気になったら
　こっちでも、リハビリとか検査くらいならできるから。
　戻ってきたら顔を見せに来てよ」

やさしい言葉でした。
先生は、4人目のお医者さんなんです。
足の痛みを診てくれた中で、病気を見抜いてくれたのは
先生だけなんです。
病気は、予想外に深刻かもしれないと思うと
どうしようもない不安に襲われたりするけれど
先生ありがとう
先生に診てもらえて良かったです。


暗い話につきあってくれてありがとうございます
過去日記は今回で中断して、現在に戻るつもりです。
また気が向いたときに過去日記を書こうかと思います。


追記　専門医をお探しの方はこちらへ骨・軟部腫瘍の専門医のいる病院リスト

予定外の診察

過去日記です(2009年12月15日に書きました)

2009年5月11日の日記

長いGWが終わり（一人だけ13連休でした）松葉杖姿に注目を
浴びつつ、会社に行ってみました。

すると部長命令で医者に行くことになりました。
・働ける状態なのか医者に聞いてくること。
・で、駄目と言われたら診断書をもらってこい、って。

しかたなく、病院に行ってきます。

病院の整形外科は今日も大盛況です。受付107番め。
何時間待ちになるんでしょうか。

お昼近くになり、売店にお弁当を買いに行って気づきました。

お財布が　無い。。。

松葉杖を駆使してレジまで運んだ弁当を、また元に戻します。
カバンの中を何度も探すけれど、やっぱり無い。。
帰ろうかと思ったけれど、
診察はお金が無くても受けられるそうです。。
空腹のまま待ち続けて15時頃にようやく呼ばれました。

今回の診察は気合が違います。
医者にかかる10箇条を読んできたんです。
質問したいことはメモしました。
（10か条はこちらのページ→　ささえあい医療人権センターCOML）

まず挨拶しつつ近況を報告します。
近況といっても10日前に会ったばかりですがね。
今日来た理由も伝えて、質問に入りました。

質問1
おできがあるのは、どこの骨でしょうか？

Dr「右腸骨です。そこに腫瘍があります」
・・・チョーコツ？超骨？
・・・・。

後で調べよう。。

と思ったらX線画像で見せてくれました。骨盤でした。
X線だと大腸のガス等が邪魔をして判断しにくいそうです。
腫瘍だと、この病院では対応できないので他のもっと専門の
医者がいる病院に移って治療することになります。
移るにしても、まずはちゃんとした結果を揃える必要があるので
造影剤入りMRIをするそうです。

質問2
骨が薄いと聞いたから牛乳や納豆を多く食べています。
効果はあると思いますか？

Dr「う～ん、あんまり意味無いかな～」

質問3
前屈をして、動きの硬い右足の筋肉を伸ばしているけれど
こういう動きをやってもいいですか？

Dr「やれるんであれば、やっていいと思います。」

メモには厳選した質問事項を書いたはずだったのですが
実際に質問してみると
先生との貴重な時間を使って聞きたかったのは
この程度のことだったっけ？と思えてきます。
間抜けなメモを読んで、それを質問するのはだんだん気が引けてきましたが
先生は間抜けな質問に慣れているようで
どんなことを言っても、ちゃんと答えてくれました。

部長から言われた診断書の件は、「会社に行けない」と私が感じたら、
その時にすぐに診断書を書いてくれるとのことでした。
会社に行きたいのであれば、それを阻止する気はないそうです。

ということで、部長からのおつかいも終えて、診察室をあとにしました。

その後、病院の事務課に連行され、
「今日の医療費は次回の検査日に必ず支払います」と一筆書き、
釈放されました。
人生初めての借金です。その額　２１０円也。。


今日の診察って、まだ検査前なので進展などはなく
診察というよりは雑談に近いような感覚でした。

唯一の進展といえば、前回は「おでき」と言っていたのに
今日は躊躇無く「腫瘍」と言われたことでしょうか・・・。


読んでくれてありがとうございます

骨に、おできって。。

(2009年12月13日に書かれたものです。)

今日も過去日記です。
長いですよ。

2009年5月1日の日記

診察から3日後、今日はMRIを撮りました。
その結果を聞きたいので
外来に並んで診察を待ちます。

看護士さん
「わりと待つことになりますよ」
ええ、構いません。
往復2時間かけて再び来るのは大変ですから。

ひたすら待ちます。

かれこれ7時間は病院にいます。。
疲れてきました。
病院って元気な人じゃないと
診察までたどりつけない気がします。。

呼ばれたのは16時半ころでした。

松葉杖になってから痛みが和らいだことを伝えて
MRIの結果を聞きました。

私「何か写ってました？」

Dr「う～～ん、骨に、おできが出来てる」

（お　で　き？
って、腫瘍のことですか？？）
とは聞けませんでした。
腫瘍だとしても良性ということもあります。
まずは先生の話を聞きます。

Dr「ほら！、ここ！」
先生が画像の一部を指差して教えてくれますが
素人にはさっぱりわかりません。

Dr「わかり難いかもしれないけれど、こっちが背骨で、ここに骨があって、左右に差があるでしょ」
言われるとそんな気もしてきます。
MRIの断層画像は何枚もあるのに、
異常を示す画像はほんの一部分です。
それを見逃さないあたりが職人技って感じがします。

そんな職人にむかって言ってしまいました。

私「先生、これ、左右を見間違えていませんか？」

Dr「・・・・。」

いや、なんていうか、本当にそんな気がしたんです、
右足と左足の位置を逆に説明されている気がして。。
すみません。。

画像を見てからの先生の表情は硬く、
すぐにX線の再検査と、血液検査をすることになりました。
なんだか、だんだん不吉な展開になってきます。

検査は行けば即、やってもらえました。
もう通常業務が終わりそうな時間で、患者は私くらいでした。

再び診察室へ。
結果は、貧血はなく、X線にも異常はみられなかったそうです。
再度、MRI（造影剤を使用）検査をすること、と
結果次第では専門の先生のいる病院に転院することになる
かもしれないことを伝えられて帰ってきました。

（今日の診察って
もしかして、いわゆる、告知ってやつだったのかな。）
画像を説明されながら、さらっと告知されたような気がします。

家に帰ってからは、ネットで気が済むまで調べました。
自分の状態に近い病名を探したり、ブログを読んだり
先生が何を懸念して検査しているのかを考えてみたり。。。

（もしかしたら、骨肉腫だろうか。。
貧血じゃないってことは骨髄腫ではなさそうだし・・。）

GWの間、松葉杖姿で故郷に帰ることもできず、
ネットばかり見る生活でした。

不安な今の状況をネットに書き込んで質問してみると
すぐに返事が書き込まれました。
「不安がなくなるように主治医とよく話をするべき。」
とのアドバイスでした。
これは本当に助かりました。
ネットって、調べても、調べても
不安がいたずらに増長するだけで結論が出ないんです。
もう泣きそうなのに、でもやめられなかったんです。
アドバイスのお陰で、先生との会話をもっと充実させよう！
という気持ちの切り替えができました。


読んでいただき、ありがとうございます

注射するから尻出して

(2009年12月12日に書かれたものです)

2009年4月28日の日記の続きです。


整形外科に行くと、昨日お電話頂いた方ですか？
と看護士さんが覚えていてくれました。
でも昨日電話したからって別に優遇されるわけじゃないんです。
診察は117番目です。
まだ10時前ですが、診察は夕方遅くになりそうな予感。
それまで暇だから買い物しに街をブラブラしたいのですが、
足が痛くて動けないんだった。。
待っている間にイライラして胃も痛くなりそうです。


診てくれたのは若いドクターでした。
Dr「前のお医者さんになんて言われたの？」

経過観察です。押すと痛い場所は坐骨神経痛に似ているって言われました。

Dr「横になってみて」
診察台に寝て、可動域を調べた後に

Dr「動かそうとすると力が入っている」
そうなんです、足が痛みに敏感になっていてなめらかに動きません。

Dr「うつぶせになって」
はいはい。

右臀部をぎゅうぎゅうと押してきます。あらゆる方向から。
その押し方に遠慮が感じられません。

こちらも思ったままストレートに答えることにします。
「痛い！」 「重い！」 「つぼがありそう！」

痛いというと
Dr「どこが痛い？」
と聞かれますが、瞬間的に体中に電気が走るので、そんな、発信源がどこかなんて・・・。

素直に「分からない」と答えると、　なんと、　もう一度押してきます。
・・・・。

Dr「どこ？」

・・・ちょっと待っててください。今、考えますから。

私「こ、この辺りかな・・。。」

その証言をもとにX線を撮り、もう一度診察室へ。

Dr「骨盤が折れているかもしれないと思ったけれども、そうではなさそうなので・・、
　痛いところに注射します。」

・・・・え。

Dr「うつ伏せで寝て」
言われて移動していると鞄から本がはみ出ました。本のタイトルは「坐骨神経痛」。

Dr「ああ、坐骨神経痛じゃないから。」

そうですか。

Dr「その本にも載っているかな、ちょっとその本、見せて」
本をパラパラしながら、尻に麻酔を打つ説明をしてくれました。

Dr「ああ、それから、ヘルニアでもないから。」

そうですか。

ようやく横になると、
Dr「それ仰向け。腹ばいになって」
・・失礼しました。

尻に注射というのが、まだ現実として受け入れられないままなのに
先生は準備が完了したようです。

Dr「痛いのってやっぱりここ？　ここは？　こっちは？」入念に確認した後に、看護士さんに

Dr「○○を5ミリで」
看護士さんが渡します。
Dr「はい、チクッとしまーす」針先が入ると深さによって、足先までビーンとする瞬間があります。
それを逐一報告していました。その辺りで液が入る冷たい感じがしました。

そんな痛くなくてよかった、と思った次の瞬間、クラっと。
なんか耳にエコーがかかって雑音がやたらと大きく聞こえんの。
不思議の国のアリスがカラオケ屋に魔法をかけられたかのような・・。

私「耳が・・雑音が大きすぎる・・」

自分の声もでかくて、しゃべっている感覚が遠い。しかも気持ち悪い。
びっくりして全身の毛穴が開いた気がします。

看護士さんが「大丈夫？」と言っている声や
Dr「口の中が苦い感じがしませんか？」と聞いている声がモワンモワンと
聞こえてきます。

ほんのちょっとの間、診察台の枕にしがみついていると不思議の国から戻ってきました。
あーびっくりした。
っていうか先生の方がびっくりしたに違いない。枕についたよだれをさっと拭きながら

私「あの注射、耳にくるんですね」と言ってみると

Dr「いや・・、普通は耳にはこないよ。・・緊張していたんじゃない？」
緊張か。そうなのかな。。　
まぁそれはいいとして、肝心の効果なんですが
よく分かりませんでした。。。

先生は「どお？」「どお？」と何回か聞いてくるけれど、良くなった気がしません。

看護士さん「もう（効果が）終わっちゃったかしら？」
Dr「う～ん、もう5ミリ入れようか」
私「・・・え。」
首をぶんぶん振って、丁重にお断りしました。

Dr「これからどうしようか、入院っていう手もあるけど」
入院？

Dr「入院して、もう少し詳しく調べることになるけど」
それってどれくらいの間？

Dr「うーん、それはちょっと、まだわからないけど
看護師さん「車も、一度出てどこか他の所に停めてこないと。料金すごく高くなっちゃうから」

入院中でも駐車料金とるんかい。（そりゃそうです）
入院はなんだか怖そうだからやめておきます。
問題は歩行困難をどうにかできれば。。

Dr「あれ？来るときは何とかなったんだよね。じゃ大丈夫か」
む、無理です。

Dr「松葉杖、使ってみる?」
もう痛くないなら何でもいいです。それ使います。


リハビリの先生に松葉杖の使い方を習い、次回の検査日を聞いて帰宅しました。
これが松葉杖生活のスタートでした。



長文におつきあい頂きありがとうございます
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だれか車椅子持ってきて～

(2009年12月12日に書いています)
いらっしゃいませ
今日もまた過去日記です。

2009年4月28日の日記

一晩寝れば少しは良くなるかと思ったけど
そんなことはありませんでした。

痛いの。もう歩かなくても痛いの。
ちょっと体を動かすだけでズキーンて
頭のてっぺんまで電気が走る感じ

多分だけど、
痛いのが限度を超えると、ほんの少し筋肉が動いただけで
神経や脳が危険信号を出すみたい。過剰防衛みたいに。
痛みを伝える物質が乱発量産されて、とんでもなく痛みを
感じます。ズキーンとくるのが怖くて、もう動く気になれません。

でも医者に行かなきゃ。。。
一刻も早く何とかしてもらいたいんです。
そのために痛みに耐えながら出かけようとしているんだけど
あまりにも痛いので、やっぱ出かけるのやめようかな。。

玄関まで、あと何歩あるんだろ。。。
（一人暮らしのアパートはそんなに広くは無いんですけどね）
歩けないなら、ハイハイして行けば、と思ったけれど
四つんばいでも右足を動かそうとするだけでズキーン、ズキーン・・・・。
痛い足に荷重できないので、まともな方の足を一瞬たりとも浮かすことが
できません。本当にマジで両足ともどちらも前に出せないんです。

一番マシな移動方法は、両足で立って両足同時につま先、かかと
つま先、かかと、と重心を変えながら横へスライド移動して進むことでした。
フローリングなので靴下を滑らせればわりと進めます。

玄関から車までは地獄でした。
外は滑りが悪いので横移動では痛いわりに進みません。
20cmくらいの移動で発狂しそうです。

絆創膏をはがすときは一気にやった方が痛い時間は少ない。
それと同じだ。さっさといこう。
これくらいで死んだりしないって。・・多分。

自分に言い聞かせて勇気を出して一歩踏み出す、・・ズキン。ぎゃ。
壮絶な戦いを繰り返した末に車までたどり着きました。

車は運転できるんです。痛い右足でアクセルを踏むけど
歩くときより全然痛くないんです。
おそらく急ブレーキは痛そうなので、今日はやりません。
無理な割り込みや、飛び出しは、しないで下さいませ。
と、お願いしながら1時間ほど運転して、隣の隣の市の市民病院に到着です。

駐車場の警備員に足が痛いことを伝えると車椅子用駐車スペースに
案内してくれました。玄関スロープに一番近いところです。
さて、どうやって玄関まで行くかが問題です。。
誰かに車椅子を持ってきてもらおう！と
診察券に書いてあった病院の代表番号に電話してみました。
こういうとき携帯電話って便利ですね！！

今、病院の駐車場に来ているんですが、痛くて歩けないんです。
で、車椅子を使いたいんですが。と伝えると

「病院の玄関に車椅子があるから、それを使ってください。」

あの、できたら、持ってきてほしいんですが、

「付き添いの方はいないんですか？」

ええ、一人です。

「ここまでどうやって来たんですか？」

・・・・。　車で。


電話の後にすぐ車椅子を持ってきてくれました。
しかも私を乗せて整形外科まで運んでくれちゃいました。
さらに診察券も機械にとおしてきてくれました、どうもです。
こんな電話を受けたのは初めてだそうです。

長くなったので診察は別の記事にします。
読んでいただきありがとうございます

痛くてもう歩けない

(2009年12月11日に書かれたものです)
唐突ですみませんが過去日記です。
癌と分かるまでのことを当時の日記をもとに
アップしていきます。（多分）

2009年4月27日の日記

足が痛いと医者に言っても、原因もわからず、
治療も電気をあてるくらいでした。
そういうものなのかと
多少の痛みは無視するか我慢する方向で対処していました。

が、、
足が痛くて、もう歩きたくない。。

この日、とうとう歩けない状態になってしまいました
どうしよう。。
まだ仕事はあるし、医者は遠いし。。

仕事は届いたサンプルを分析することなんですが、とりあえず
キャスター付の椅子に座って移動すれば痛くないことに気づきました
キャスターでどこまでもコロコロ～♪。

その様子を見た課長様には爆笑されてしまいました。

この前に行った大きな病院の整形の先生の担当日は、月or水曜日。
今日は月曜日。
でも、もう午後だから受付が終わっていそうです。
てことは、水曜日まで待たなきゃならないの？？

会社の先輩に聞いてみると
「病気とか急患って曜日を選んでいられないじゃん？
　行けば絶対に誰か診てくれるから」

そうか、そうなのか。
その言葉でようやく病院に電話してみることにしました。
（更衣室までは階段があってキャスターで行けないので、
　会社の電話を使います。しかたなく。）

痛くて歩けないことを伝えると
「まだ診療は続いているから、来てもいいけれど
　来たころには、もしかしたら終了しているかもしれないので
　その時は救急外来として他の科に診てもらうことになります」
だそうです。

救急か。。
その言葉で連想するのは救急車からストレッチャーで運ばれる人。
・・いや、あの、私、急患ってほどではないんですが。。

救急という言葉にびびった私は、
明日の朝に行く、と伝えました。

今から（仕事を先輩たちに押し付けて）車で飛ばしたとしても
1時間はかかる道のりです。痛い足で運転できるかもわかりません。
明日なら有休を申し出て余裕を持って行けそうです。

よし！
医者に行く見通しがたつと、心も軽くなります。
コロコロ椅子でクルクル回転していると

なんと、

私の担当していた案件で相手先が「条件を変更」してきたとの
不吉な電話を受け取ってしまい、
ひとり、残業に捕まってしまいました
コロコロ椅子ライフはまだ続きます。

帰り間際のタイミングで。。。くぅ。

・・・さっさと医者に行けば良かったか。。


この日の帰りは大変で、
会社の階段を手すりにしがみつくように降りている間に
課長様は2往復くらいしていました。
会社の場内にある駐車場も、はてしなく遠く感じるし、
アパートも「なんで２階にしたんだろ」と自分を恨みたくなりました。
それでも運転は可能だったことが唯一の救いでした。

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ドクターショッピング

(2009年11月15日に書いたものです)

ドクターショッピングとは、次々と医者を変える
患者の行動のことですが、
私もそのショッピングをしたうちの一人です。
5人の医師を訪ねて痛みの原因が腫瘍だと分かりました。
症状の原因がわからず困っている場合は、
探し続けるしかないように思います。

探し求めているときは強い気持ちが必要です。
医師に「異常なし」と言われるたびにがっかりしました。
（科学的な証拠が無い限り、痛みを理解してもらえないのではないか？）
（痛みを大げさに訴える人だと思われているのではないだろうか？）
（そもそも本当に異常がないのかもしれない・・・。）
そう思うと、初診料を払ってX線を撮られに行くことを繰り返すことに
抵抗を感じるし、次の医者の敷居はさらに高く感じられました。
痛みの原因が画像に写るまでは、医師との信頼関係は築けず
疑心暗鬼に陥るような感覚がありました。

一人目の医者
内科胃腸科に行きました。どこの医者に行ったらいいのか
わからなかったので看板に色々書いてある医者に行ってみました。
（リウマチ科も書かれていたので整形外科が専門なのかと
勘違いしていました。）
尿検査とX線をとって、「異常なし。」
気になるようなら整形外科へ行くように言われて終了。

二人目の医者
整形外科だけを専門にやっている医者へ。
X線では大腿骨骨頭壊死ではなさそうとのこと。
右足の付け根の骨が薄いのが気になるらしくMRI検査を実施。
MRIを実施した専門医からのレポートに「異常なし」と
書かれていたそうです。
念のためにということで大きな病院へ紹介状を書いてくれる。
（この先生は電気治療が好きで、行く度に患部を温められました。
でも効果は無く、これを受けるように言われるたびに先生への
猜疑心が強くなっていきました）

三人目の医者
紹介状をもって市民病院の整形外科へ。
またX線撮影。持参したMRI画像も見てもらって　言われたのは
「うーん、もうちょっと悪くなってみないとよく分からないな」
でした・・・。素直な先生だとは思うけれど、こんな言葉を聞くために
有休を取って１時間も運転してきたかと思うとがっかりします。
とりあえず経過観察と言われ、また二人目の町医者のところへ
戻りました。

四人目の医者
医者に通うようになってから2ヶ月。とうとう激痛で歩くことが
できなくなり、急遽有休をとって市民病院へ。
前回とは曜日が違うため、別の先生が診てくれました。
診察の後、X線を撮り、骨折などの異常はないとのことで
痛い辺りに麻酔を打たれました。効果は不明。
この日から松葉杖生活がスタートしました。

後日MRIを撮り、骨盤の厚さに左右差があるとのことで
再度、MRI(造影剤使用)とX線と血液検査を実施。
最後のMRI画像は、はっきりと病変が写っていて、
このMRI画像を持って骨腫瘍専門の先生（五人目の先生）のいる病院へ
行くことになりました。

数人の医師を訪ねて診てもらうというのは滅多に無いことだと思いますし
勇気も労力もいる作業です。
でももし、納得できずに困っている人がいたら
勇気を出してドクターショッピングをしてみてもいいと思います。
医師には得意不得意があります。
検査の種類や方法で真実が見えていない場合もあります。
一人の意見だけではなく数人に聞いて納得できる治療に結び付けてください