goo blog サービス終了のお知らせ 

線維筋痛症 その悪魔の正体

凄まじい全身の痛み。
今年の春に診断されてから回復までの道のり。
自分に起きた痛みの正体は思ってもみないものだった。

経過観察日記8

2016-11-16 17:07:07 | 線維筋痛症



ステ断薬後・・
9月にはすっぱり止めたステロイド・・

死ぬほど辛い症状のオンパレードで
もうダメだ・・と何度思った事か。

通院は2週間に1度でしたが・・
大変でした。


~9月の日記より~

9月1日 意識障害 痛み
9月4日 筋肉異常
9月5日 意識障害 目眩


実は9月の日記はたったこれだけ・・
もう少し詳しい状態を書いた別の日記があるのですが
かなりその当時しんどくて、
ペンを持つのも大変で・・
そんな中必死で書き留めていたのですが、
字が汚い・・・
誰かに訳をお願いしたいほど・・。
昨日見て驚きましたが、でもホントしんどかったので仕方ありません。
夫に見せたら、「呪文??」と言われてしまった日記です


ステ断薬後・・
最高に怖い思いをしたのが自殺念慮でした。

あんな経験は初めてで・・
次の日鍼灸の先生に聞いてもらい、
どうにか落ち着くことができたのですが・・

その日、夜眠ろうとしたら、
眼や体中に砂が入り込む感覚が起きました。
物凄い痛みでパニックになった途端、
布団から抜け出してビルに駆け上りたい衝動が起きたのです。
体は砂でできているみたいに感じてしまい
崩れるんじゃないか・・
居てもたっても居られなくて、
そのまま外まで出て行ってしまいました。
しばし茫然としていたら、
急に感覚が元に戻って行ったのです。

ステロイド断薬で、
精神崩壊してしまう事もあると知っていたので、
そうなってしまったのかと・・
本当に怖い思いをしました。

私はステ断薬後に起きた症状なので、
ステロイド離脱症状だと思っていたのですが、
最後に診ていただいた医師によると
「どちらかというと、コンスタンの離脱症状が
ステロイドで抑えられていて隠れていた症状の可能性」を話して下さいました。

今でもこれはどちらからの影響なのかわかりません。

それ以外にもずっと苦しい症状が続いていて・・
とうとうそのしんどさに負けて9月10日に一度ステロイドを再服用したことがありました。
もう耐えきれなくなって、どうしようもなく・・。
半日で色んな症状が消えていき、
どれだけ強い薬を飲んでいたんだろうと・・
でも、再服用したら、これでまた違う恐怖との闘いになる・・

医師に相談すると
「前回から1週間飲まずにいたので、もう飲まないでいきましょう」って言われました。
私自身も飲みたくない・・・
でも、この辛すぎる症状はどうしたら良いの??

「これはもう耐えるしかないんですよ」との返事・・
そこで腹をくくった感じです。

ただ、副腎がステロイドに頼っていたため、
働きが悪いのはわかっているので、副腎から分泌されるホルモンの検査を受けました。
結果はギリギリセーフ(>_<)。

でも最低量ですよ

なので、9月も殆ど寝たきり・・
地獄の離脱症状・・一体いつまで続くのか・・。





ステロイドの離脱症状は色々あって(書きたいこと、言いたいことが一杯なのです)

別の記事にまたまとめておこうと思います。
書いたらまたアップ致します。






にほんブログ村 病気ブログ 線維筋痛症へ
にほんブログ村





読んでいただき有難うございました(^-^)。



















経過観察日記7

2016-11-15 21:02:14 | 線維筋痛症


~9月の日記より~


8月でステロイドを断薬する事になったのですが・・
新しい病院でも結局微妙な量であるとの事で、
「一気断薬できる最低量なので、このまま止めても良い」との返事が。
(前の病院を散々けなしていたけど・・結局こんな返事・・

仕方ないので、一日置きに飲むようにして、
10日ほど様子を見てみることに・・。

ステロイド・・
一日飲まないだけで、死にそうになるほどのだるさに見舞われました。
起き上がる事も全くできなくて、もう何が何だかわけがわからない・・
生き地獄とはこの事だと思いました。
でも、ステロイドミオパチーが進行したらさらに恐怖が降りかかる。
服用しても止めても辛い選択です。

ただ・・
今までの全ての痛みやだるさが薬のせいだとすると、
この時点で何も飲んでいないのだから、
これから良くなるんじゃ?
そうは思っても、あまりにもしんどい・・

しかもステ断薬後に、これまたありとあらゆる症状が出てきた。

●頭痛
●腹痛
●自殺念慮
●膀胱炎
●眼の痛み
●筋肉痛
●関節痛
●微熱
●めまい
●吐き気
●体重減少
●疲労感
●眠気
●悪夢

いくつもの症状が日によって重なり合いながら離脱症状として現れました。

倦怠感・・水の中でもがいているような感じ。

腹痛・・・これも経験したことのない痛み。
     内臓から血が噴き出してるみたいな感覚。

自殺念慮・いきなりビルの上に駆け上がりたい衝動が出る

筋肉痛・・全身木刀やバットで殴られたような痛み

関節痛・・偽リウマチという症状。

頭痛・・・頭が割れそうな激しい痛み

眼の痛み・瞼が開けられなくなる。

微熱は10日ほどでなくなりましたが、
倦怠感と筋肉痛、関節痛、眼の痛みなどが長く続き、
相当体力を消耗してしまいました・・。

ほんと、これは地獄です(>_<)。

ステロイド使用で人工的に副腎皮質ホルモンを出してもらっていた為
自分の体の副腎がそれに慣れてしまい
ホルモンを自力で出せなくなった状態。
ショック状態になると、本当に命を落としてしまうらしい・・。

かなりマズイんじゃないのか???

医師に相談すると、
「最悪、救急車呼んで下さい」との事・・・
いや、もうダメなんじゃないの??
ここまで意識朦朧として、痛みも相当あるし・・
とにかく体が水中に浸かっているような感覚で全く動けないのに・・
入院とかさせてくれないの?

入院は無理だと言う・・(>_<)。

自宅で日々怯えながら過ごしていましたが、
はっきり言って、生きた心地がしませんでした。
眼も開けられないし、体中物凄い痛みだし・・。

この時の痛みというのは、
ステロイド断薬によって起きた離脱症状なので、
それ以前にあった痛みとはまた違う痛みで、
感覚的にもはっきりわかるものでした。
だから、耐え抜いたらこの痛みは無くなるんだろうとわかってはいましたが、
それより・・線維筋痛症はどうなった???


ちょっと長くなるので、また後日続きを書きます。






にほんブログ村 病気ブログ 線維筋痛症へにほんブログ村



読んでいただき有難うございました(^-^)。











経過観察日記6

2016-11-14 18:12:56 | 線維筋痛症
~8月の日記より~


8月 2日 疲労感 痛み 微熱
8月 3日 腕の痛み 動悸 パニック症状
8月 4日 意識障害 菌痙攣
8月 7日 全身痛 意識障害
8月 8日  四肢麻痺 ミオクローヌス
8月 9日 四肢麻痺 全身痛 微熱
8月 10日 四肢麻痺 眼痙攣 ミオクローヌス


10日以降はもう日記も付けられなくなってきていました。
ミオクローヌスとは(不随意運動の事です)
意識障害も頻繁になっていき、
痛みも更に増していきました。

手足の麻痺もひどくなっていき、
立ち上がるのが非常に難しい状態が続き
その後、喋るの事も出来ない日が出てきたのです。

この頃、頭が勝手に揺れたり、脳が痙攣しているような感覚にもなって
この時点でMRIを再度撮る事になりました。

ですが、結果は異状なし・・(>_<)。
本当に死ぬほどの思いで別の病院に行ったんですが、
何も見つけられませんでした。

そして、ずっと通っていた病院で
「もう本当に辛くて、体が耐えられません」と言うような事を伝えると
「この暑いのに、みんな必死で生きてるんだ!!」と
怒られ・・

患者がこんなに苦しいと訴えてるのに、こんな事言うバカ医者が居ていいんだろうか。
私だって夏バテくらいした事ありますよ。
でも明らかに異常でしょう・・こんなの。
もうダメだ、この病院に殺される。

意味もない点滴をされている間中、
看護師から心の病についてあれこれ聞かされた。
「痛みに負けてるからこんな事になる」・・
「あのおじいさんを見てご覧なさい、85歳なのにあなたよりしっかりしてるよ!」

意識朦朧とする中、そんな話をされ続け、
なんか医療ってなんだろうって思いました。
目の前の患者の容体はまるで無視。
心の病と決めつける。

こうなったら絶対に何か証拠を見つけてやる!


その翌日、MRIを撮った病院で血液検査をお願いしたところ、
そこは大きな総合病院だったので、
その日のうちに大まかな血液検査の結果はいただく事ができました。

結果・・肝機能障害、ステロイドミオパチーの疑い、低カリウム血症
飲んでいた漢方の中に甘草という成分が入っているのですが、
これとステロイドのダブルでより低カリウム血症を起こしやすくなる・・との事。
また四肢麻痺もこれにより起きやすくなるようです。

肝機能障害・・この数値も異常でした。

あの例の医師はとにかく検査嫌いでしたから
何か頼んでも「大丈夫、何もありませんよ」と言ってしてくれませんでした。
証拠を残したくなかったんじゃないのか・・そんな事も考えてしまいます。


通院されてる方々は、
必ず定期的に血液検査は受けて下さい。
数値の移りかわりを患者自身ちゃんと把握しておく必要があります。


※ステロイドミオパチーとは
近位筋優位の筋力低下
ステロイドを投与して3カ月以降に症状が出現することが多い。


この時点でステロイドを継続する事でさらに悪化するとの事で
止める方向になったのです。

四肢麻痺、全身の激しい倦怠感・・
それにはちゃんと理由があったのです。

その結果をいつもの病院に持って行って差し出しました。

そこで医師の言った一言・・・

「そうか~、原因が見つかって良かったですね!じゃ、次からは血液検査してもらった
〇〇病院へどうぞ!!」と、それまでの検査結果のコピーを渡されました。

治療途中ですよ?
自身で処方したステロイドの減薬、断薬についてのアドバイスは???
私としても一刻も早く次の病院に変わりたいですが、
そのまま服用止めても良いの?

私:「変わるのは良いですが、ステロイドの減薬、断薬についてはどうなるんですか?」

医師:「少量だから、そのまま止めたら良い」

私:「でも、一気に断薬したら体に負担になるんじゃないですか?
   それでなくても色々出てるのに」

医師:「そんな少量で副作用とか離脱症状なんて無い。
    そもそもそんな悪さをする薬じゃない。薬を止めたいならどぞ、どうぞ」

その病院は、その日が最後でしたが、
帰りに医師が「精神科に行った方が良い」・・
「薬を飲んでいて、そこまで痛いなんてありえない」・・・と。
痛みに対してもっとも理解があるのがペインクリニックだと思っていましたが、
それは違っていたようです。
後に、日本ではペインと精神科のつながりが非常に深い事・・
また、良くわからない痛みに対しての奥の手は「精神疾患」に仕立て上げる事だと理解しました。

こんなバカげたセリフしか言えない医師・・
これが巷では人気のある病院の実態です。
ほんと泣くに泣けないですよ。

少量って言うけど、
私の飲んでいたリネステロン(ステロイド)は
プレドニン換算すると、初期は5mg、その後ずっと2.5mgです。
体内での持続時間も長い薬です。
一気断薬できるのか?

ただ・・
もう体が限界に来ていて、このまま服用するにはあまりにも体力が持たない・・。
ステロイドミオパチーもあるなら、尚更止めなきゃいけない。

この後、すぐに別の病院に変わり、そこでアドバイスをいただく事になりました。
(血液検査の結果が出た時点で漢方は止めています)


ステロイドを止める直前の体の症状については、こんな感じでした。
    ↓
この頃の体の痛みは、体中が絞り出されるような感じ・・
そして、体の中に鉄の板が入っているような感覚・・
首も肩も背中もカチカチ・・
でも手足の筋肉は溶けるような感覚・・・
相変わらず低血圧で、夜中は2~30回トイレに行っていました
這いながらしか動けなくて、
ここまで症状が悪化したら、
もう元に戻る可能性は薄いんじゃないかと思えてきていたのも事実です。

その頃、夫も本当にもう長くないんじゃないかと思ったと後で聞きました。
放っておけないので、有給を使い果たすまでずっと付きっ切りで看ていてくれていたので
本当に申し訳なくて・・
会社での立場もあるし、自分が生きているだけでこんな迷惑を掛けてしまうなら
いっそ死んでしまいたいと思うようになりました。

でも・・頭が回らな過ぎて・・遺書すら書けない。
こんな状態で死んだら、家族に迷惑掛けてしまう。
本当にそれが気がかりでなりませんでした。

もともと手の腱鞘炎・・
肩の脱臼からの痛みと繋がった症状がなぜこんな事に?

線維筋痛症の本にも「酷い疲労感」「広範囲に及ぶ疼痛」「薬が効かない」など書かれていて
それを読むと、やっぱり自分は線維筋痛症なんだと思ってしまう。
でも、薬の副作用や常用量離脱(もしくは離脱症状)だとしたら・・??
ずっと疑いつつも「線維筋痛症だから、こんな症状が出るのも当たり前」と思ってしまった自分がいて、
それが本当に悔やまれます。



8月・・
こんな感じで過ごしていたのですが、
この後ステロイド断薬に至り、思った通りさらに過酷な症状が待ち受けていました(>_<)。


人生色んな事があるな~っていつも思いますが、
この半年に起きた事は、まるでジェットコースターに乗って過ごしたような感覚です。
脳に働きかける薬の恐ろしさ・・
ステロイド離脱の恐怖・・次々に現れる症状・・
ホント、我ながらよく耐え抜いたもんだと思います(>_<)。





にほんブログ村 病気ブログ 線維筋痛症へ
にほんブログ村










昨日はわんこ達と一緒に奈良へ・・♪
暑くてびっくりでした



読んでいただき有難うございました(^-^)。
























ちょっと一休み3

2016-11-12 11:45:34 | 日記




何でこうなるの?

今日も本当は経過観察日記の続きをアップ予定でした。
それが、昨日書いてから下書き保存して、
更に昨日の夜書き足してアップしたのですが、
なぜか記事は3分の2ほどしかアップされず・・
一体どんな理由があるんだろう・・
多分しょうもない事してしまってるんでしょうね・・・


仕方ないので、今朝お散歩行った時の写真をアップ。






そこだけ宝物のように見える葉っぱ。






朝のぼんやりした光の中、
赤く色づいた木々・・

これ、桜の木なのです。
春には桜が満開になります(^-^)。
大好きなスポット。

水面に映りこむ色にも感動です♪





いつもは通り過ぎてしまう道のわきに・・
ひときわ明るいイエローの花。
冷たい空気の中、負けずに元気な姿を見せてくれて有難う~♪




何気ない日常も、
ほんの少し立ち止まるだけで、
小さな幸せが見つけられる・・・
そんな事に気が付かせてくれた犬たちに感謝です。



仕事では一眼レフ使う事が多いですが、
日常はもっぱらiphone6で。

素敵な被写体に巡り合ったら、やっぱり一眼レフで撮りたい!って思うのですが、
わんこ達と一緒だとなかなか面倒だったりして(^-^;。

で、スマホでどこまで写真のクオリティ上げることができるんだろうと思い始めたら、
色々撮るのも楽しくなりました。

でも、一眼レフだとレンズでカバーできる部分を
自分でどうにかしないといけなくて、
こちらの方が難しいと感じる事が多いです。
なんか誤魔化しが効かないというか・・
下手だから余計そう思うんでしょうね






にほんブログ村 病気ブログ 線維筋痛症へ
にほんブログ村




お読みいただき有難うございました(^-^)。





























経過観察日記5

2016-11-10 08:25:42 | 線維筋痛症



~7月の日記より~


7月 1日  暑さと痛みで動けない 首が重い
7月 2日  肩、首、背中の痛み
7月 3日  むくみ、手の痛みもある
7月 5日  全身痛、痛い
7月 6日  眠れない、だるい、痛い
7月 7日  激しい動悸、目と口の渇き
7月 8日  痛みとパニック症状
7月 9日  片頭痛、体のこわばり
7月10日  肩、首、背中の痛み
7月11日  極度の疲労感、痛み
7月12日  パニック症状、だるい、痛み
7月13日  全身痛、胸も痛い
7月14日  痛みとパニック症状
7月16日  微熱、むくみ、倦怠感、痛み
7月18日  全身痛、目と口の渇き
7月20日  首の痛みがひどい
7月21日  吐き気、頻尿、全身痛
7月22日  パニック症状、ヒステリー球
7月23日  むずむず脚症候群様の症状
7月24日  歩行困難、痛み、倦怠感
7月25日  歩行困難、痛み、倦怠感
7月26日  歩行困難、喋れない、痛み
7月28日  全身痛、歩行困難
7月29日  パニック症状、全身痛
7月30日  全身痛、歩行困難
7月31日  全身痛、歩行困難


 主な症状のみ書いています。

 こうして見ると、6月と大きく変わらないように見えますが、
 コンスタンを減量→断薬(7月2日~7月16日)した事で
 一気に歩行困難に陥っている事がわかります。
 当時は、これらの症状以外にも数えきれないほど色んな症状が重なり合っていて
 日記に書き記しているのは、ほんのごく一部にすぎません。
 実際、ペンを握るのも大変になっていました。
 後半から殆ど寝たきりに近い状態になり、
 病院も一人では行けなくて、夫に付き添ってもらうように。

 コンスタン断薬後にさらに痛みは増していきましたが、
 これも当時はコンスタンの離脱によるものか、ステロイドの副作用か、
 またはもとの病気の悪化によるものか、その判断が自分でも非常に難しかったです。

 
 その頃、あまりの辛さから近くの鍼灸院で治療を開始しました。
 鍼灸の先生からは、薬を服用していると効果がでにくいと言われましたが
 ステロイドをいきなり断薬するのはまだ出来ないと思い、
 そのまま使用を続けていたのです。
 けれど、鍼灸治療の効果は感じていました。
 なので、この先すべての薬を止めたらもっと効果があがるはずだと確信していたので
 服用中の漢方、ステロイド・・この二つの断薬を目指して過ごしていました。

 ただ、症状があまりにもひどく・・
 特に背中と首の痛み・・これは亀の甲羅を背負っているような感覚(>_<)。
 ストレッチもろくにできませんでしたが、
 とにかく筋肉?筋膜?がべったりくっついて剝がれない感じ。
 歩行困難に関しては、脚に力が入らない・・立ち上がれない・・・
 考えてみると、これらの症状も初期の腱鞘炎とは何の関係も無いわけで・・
 普通なら、その事を考えてみてもおかしいと気が付きそうなものですが、
 常時、痛みとだるさがずっと付きまとっている為と
 薬からの影響で頭が回らない事から常識的な判断がすっかり失われていました。
 この頃から、突然意識が無くなり倒れるようにもなっていて
 もういつどうなるのか自分では全く予測ができませんでした。
 ステロイドを飲んでいると高血圧になりやすいはずですが
 なぜか90ほどしなない低血圧状態が続いていました。
 筋肉は痛みもそうなんですが、自分の体じゃない感じ・・
 それと溶けていってるんじゃないの?という感覚。
 実際には6月までは何とか必死で犬の散歩にも行ってましたので
 急激に筋肉が無くなるのも考えにくいわけです。
 でも、この時点でどんどん脚が細くなっていって
 靴もブカブカになっていました。

 痛みと激しい疲労感・・
 これも線維筋痛症のマニュアルに書いてある通り・・
 だから、こんな痛みやだるさが出ても仕方ない・・という思い込み。
 でも本当にそうなのか?
 薬が原因じゃないんだろうか?
 この答えを導き出すのは、やっぱり止めて確認するしか方法が無い。
 というか、もう止めてしまったんだから前に進むしかない。


 この判断は後になってみると、自分に関してはやはり正しかったのです。
 ぼーっとした頭でしたが、この決断が出来たことで今の状態に導いてくれたので・・
 
 耐性が付いた薬品をいつまでも服用するにはあまりにもリスクが大きい。
 本来の病気(ケガ)の状態もどうなっているのかわからないから、
 治しようにもさっぱり状況が見えなくなっていたので
 苦しい中での判断でしたが、やはり止めて良かったと思います。
 というか、止めなければ命に関わっていたと最後の医師に言われました。

 ただ、離脱症状がこれほどのものだとは想定外で
 その上、後に飲んだ漢方とステロイドの副作用も一緒に現れていて
 特にステロイドの副作用は想像よりはるかに体に影響を及ぼしていて、
 本当に悲惨でした。
 ベンゾに関しては、どこかで読みましたが、
「苦しい離脱を経験したら、例え憎い相手でもそれを与えようとは思わないだろう」って。
 これは本当にその通りだと思います。
 
 
 でも、8月、9月はこれより大変な状況になったわけです。
 本気で死ぬかもしれないと考え出したのは8月・・
 夫が辞職を考え出したのもこの頃です。


 
 
  にほんブログ村 病気ブログ 線維筋痛症へ
にほんブログ村
 
 



 読んでいただき有難うございました(^-^)











 

 




ちょっと一休み 2

2016-11-09 16:59:37 | 日記



今日は寒い~

でも毎日のお散歩は欠かせません。
頑張って公園のはしごしました(^-^)。

       

途中で可愛い寄せ植えを発見。
テーマは恐竜と多肉ガーデンだって。
東京タワーのオブジェ付き。
ゴジラかな♪




       


海はやっぱり寒い!
来たことを後悔・・
でもワンコにはちょうど良いらしい。
どこまでもどこまで歩くもんだから・・
ついて行くのが大変です。





       


お友達ワンコたちのいる違う公園に移動。
ナンキンハゼが一杯・・。
関西は植えてある公園が多い気がします。
なぜかこれが大好きな我が家の老犬君。
バリバリむしゃむしゃ・・美味しくないと思うんだけど(>_<)。






       
 

空模様が急変・・・
寒さがさらに加速。
はぁ~もう無理!
風邪ひいてしまうわ。


リハビリ兼ねてるので、
なるべく歩くようにしていますが、
犬の動きについて行けない時があって、
悲しいやら、悔しいやら・・・・・

しかも公園の駐車場に車停めるんですが
出ようとしたら駐車券を無くした事がわかり、
ガーン。
こんな事初めてだけど・・・・・
体も頭もまだまだなようです




にほんブログ村 病気ブログ 線維筋痛症へ
にほんブログ村



読んでいただき有難うございました(^-^)












経過観察日記4

2016-11-08 11:22:27 | 線維筋痛症



7月に入り、コンスタン(ソラナックス)の断薬を密かに決意。
理由は耐性が付いてしまったから。
そうです、5月から飲み始めたのが、この時点で効かなくなってきました。

医師に効かなくなってきた事を伝えると
当然のように「増量」を提案されました。
これもわかっていた事だし、これしか言いようが無いんだとも思いました

でもこれを受け入れたら、
またいつか増やす羽目になり、そのうち違う薬に変更・・
これを繰り返す事になる。
だからと言って、この痛みはどうしたらいいんだろう・・・
このだるさは??

別の薬に頼りたい気持ちも当然あった。
だって、本当に痛いんだもの。
気がおかしくなりそう・・
というか、もうかなりおかしくなってきてる気がした(>_<)。

相変わらず、頭が回らない。動きは超スロー。
横になっている時間がどんどん増えてきた。

ただ、そんな中でも「薬を止めなきゃ」という思いも常にあり、
当初から薬の副作用は疑っていたけど、
結局薬を飲むことが治療にならない、対症療法にしかならないなら
どのみちいつかは止めなきゃいけなくなる。
だったら、服用している薬(種類や量)が少ない方が止めやすいだろう・・そう考えていました。
そして、6月に飲み始めた漢方が何となく効いているようで
不眠は相変わらずだったけど、以前よりは多少マシになっていると思えたので
それだったらコンスタンを止めて、漢方に切り替えたら良いんじゃないか・・
それが気持ちを後押しして結局断薬に至ったわけです。

断薬については医師に相談しませんでした。
服用していた薬の回数が一日一回だった事、量も0.4㎎だけ。
これで相談したところで、ろくな答えが返ってこないのもわかりきっていました。
なぜなら毎回「これは生涯飲んで良い薬なんですよ~。この量じゃ何の副作用もないし
皆はもっと飲んでます」
こんな事言う医師に相談するなんて時間の無駄以外の何物でもない。
後にステロイド断薬時に相談した時、自分の判断は間違っていなかったと確信。
頼りになる医師なら良かったが、もう遅い。
また減薬に関しては一応頭にあったので最初は半分に割って飲むようにしました。
それから四分の一に減らして断薬。(減薬から断薬まで二週間程度)
ただ短期間でここまでやってしまった事で、
激しい離脱症状に見舞われるとは、知識として持ち合わせていませんでした。

本当なら「一日一回だった事、量も0.4㎎だけ」であったとしても
やはりもっと慎重にしなければいけませんでした。
それは激しい離脱症状を引き起こさない為です。

後に知ったアシュトンマニュアル・・
※(ベンゾジアゼヒン系薬剤の止め方の手順をまとめたマニュアルです)
あれも早く知っておくべきでした。
離脱症状からの重篤な後遺症を残さない為にも。
医師が頼りなければ自分でどうにかするしかないのに。

本来なら減薬、断薬というものも
医師との間で情報を共有し、
症状緩和の為に最善を尽くしコントロールすべきだと思いますが・・
そもそも、医師側にしたら薬を止めさせたいなんて思ってはいないはずです。
なぜなら、医師は知識として離脱時に現れる症状も知っている事が想定されますが
なぜか多くの医師が「離脱症状は存在しない」と、
その存在すら認めない事があるからです。この医師も同様です。
その裏では、症状が出ても何も対処のしようが無いからでは?
症状が出てら新たに病名を付けて薬を出す以外できないからでは?
また自分で処方した薬の副作用や離脱症状を認めることが
自分にとって多くのリスクがあるからでは?
結局、保身以外の何物でもないんじゃないのか・・
精神科医ならこの手の薬について、もっとまともに取り合ってくれるのかもしれません。
でも現実には、私が服用したデパスやコンスタンなどは
内科や整形外科でもよく出される薬です。
それらの医師がみんな、減薬、断薬時に現れる症状について熟知しているとは
とても思えません。

でも、なぜここまで患者側が神経すり減らしながら
体力も消耗しながら
薬と縁を切らなきゃいけないのか・・という怒りがあります。
薬の副作用についてや断薬時の離脱症状について「知らない」と言い張るなら
その医師は薬を出すべきではないと思います。

初めはちょっとした鬱症状から
軽い薬を飲み始める人もいるでしょう・・
睡眠が取れなくてストレスから体調不良になり
仕方なく睡眠薬を飲まれる方もいらっしゃるでしょう。

仕事に穴を開けられない
学校を休めない・・
介護が・・

皆色んな理由があると思います。
薬を飲んでまで頑張らないといけない理由がそれぞれにある。
だから、仕方なく薬を飲む・・
ただ、そうまでして頑張ってきたのに
最後の最後・・「もう薬に頼らなくても大丈夫」と思い断薬したら・・・
そこから激しい離脱に見舞われて、結局仕事を辞める羽目に・・
学校を止める羽目に・・
そこで人生が大きく狂うことが起きている。
でもその時になって医師から「知らない」「わからない」と言われたら?
もちろん、薬で楽になって仕事に復帰される場合もあるでしょうし
日常生活が滞りなく過ごせるようになる事もある。
だから全ての責任を薬に押し付けるつもりはありません。
きっと、私は薬についてよりも、それを扱う医療従事者に怒りがあるんだと思います。
そして、こんな薬を安易に服用してしまった自分にもです。


ベンゾに関して言うならば
以前も書きましたが、欧米では二週間~四週間までしか出すことができないのです。
それ以上になると、深刻なダメージを心身ともに与える可能性があるから。
それなのに、医師はどうだったか・・
「生涯飲んでも大丈夫」
バカすぎて話にならないのです。
ここは日本だから大丈夫なのでしょうか?
欧米で問題視されている事が日本だけ起こらないと考える方が不自然です。
それに被害者が少数ならば、このように期間を制限されないはずです。


こんな事、自分が経験するまでわかりませんでした。

今日、七月の日記内容を書く予定でしたが
書き始めたら、なんか怒りがまた湧いてきて、書きそびれました。トホホ

でも、この怒りも時間の経過とともに薄れていくはずです。
記憶からどんどん消えてゆくはずです。
そして恐ろしいのは、
自分に起きた激しい離脱症状についても同様に記憶から消えてゆくという事。
だから、敢えてブログを書いて残しておこうと思いました。
自分が二度と同じ間違いを起こさない為にも。


今自分に起きている離脱症状の中に
皮膚感覚の異常というのがあります。

全身がゴムのように感じるというものです。
痛みについては殆ど無くなっていますが、
頭から足先まで全てです。
どこを触ってもゴムみたいで非常に不快です。
治るのかも不明です。
当然医師は「わかりません」。



いつまでも続く離脱症状、
断薬後もずっと一人でそれらの症状と闘わなきゃいけない苦労を
医師の方々はもっと真剣に考えて欲しいです。




にほんブログ村 病気ブログ 線維筋痛症へにほんブログ村



お読みいただき有難うございました(^-^)。














更年期の体の痛み

2016-11-07 08:52:07 | 線維筋痛症



昨日も書きましたが、更年期には痛みが出現する事があるようです。
調べてみると、関節の動きが悪くなったり、手足にこわばりが出る事も・・。
あと、かかとが痛くなったり・・

女性ホルモンが減少する事で様々な症状が引き起こされる事は有名ですが・・
上記の痛みについてはあまり知られていなんじゃないかなぁ・・。

医師も「更年期に当たる女性が痛みを訴えてくる事も多い」と言ってたし
最後に診ていただいた医師も「更年期の症状が痛みを悪化させていた可能性」も示唆していました。
ただ、婦人科受診の際の医師は否定していたけど・・
それは無知なだけだと思う
ネットでちょっと調べただけでも色々出てくるくらいだから。

関節がゴキゴキ鳴る。
手先や足先がしびれる。
手首を引っ張られるような痛み。
そのような関節痛の初期症状から全身の痛みに襲われる事もあるんですって。

このような症状も線維筋痛症と間違われそうな痛みではないかしら・・。

メンタル的な事も、更年期にはよく表れるし・・
これも似ていますね~。

骨粗鬆症の問題もそうですが、
対策としては「バランスの良い食事」「保温」「全身運動」だそうです。

私は痛みが発生する2年ほど前から、ちょっと運動不足気味になっていました。
食事は夫がいるので、それなりに作っていましたが、
これも2年ほど前に子供が一人暮らしを始めた時期と重なりますが、
結構忙しくなってきて、バランス良く作るのが大変になってきて
偏食とまではいかないけれど、「良い」とは決して言えなかったと思います。
甘いものをいただく機会も多く、夫は殆ど食べないのでちょこちょこ自分で食べてしまっていました。

更年期じゃなくても体に良くない事ばかりです(>_<)。
しかも極度の冷え性ですし。

本当にいつどんな形で「痛み」が現れてもおかしくなかったのかもしれません。

今回、薬の影響でここまでひどくなってしまいましたが、
それ以前に健康状態が良くなかった・・そう考えるのが正しいでしょう。

言い訳すると、ワンコの介護が重なっていて精神的疲労や寝不足もピークに・・

だから、腱鞘炎も治りにくいし、肩の脱臼あとの痛みも尾を引いていたんですね。
そういえば、体の末端(指先や足先)に繰り返し痛みが起きるような事をしていると
そこからどんどん拡がるりやすいのだそうですよ。
これは医師が教えてくれました。


丁度痛みがひどくなってきた頃、その事について
ある知り合いの女性にお話させていただいた事がありました。
すると、「私は30代の終わりに、ある朝目覚めると手足、膝がこわばってしまい、
全く動けなくなってしまったのよー。もうほんと痛くてどうしようかと思った」と・・
それでどうされたのかお聞きしたら、
「とにかくストレスが多い時期で頑張り過ぎていたから、
極力安静にして、体を休めるように努めた」と・・。
痛かったけど病院には行かなかったらしいのです。
それを始めに聞いていたので、
私ももしかしたら、初期に安静にして過ごしていたら、
今頃こんな事になっていない気がするんですよね。
あの時、痛みに負けて薬を飲んだばかりに・・

そもそも腱鞘炎だったんだから
手を極力休ませる・・当たり前の事なのに・・
仕事が仕事だったので(粘土の教室)どうしても毎日手に負担を掛けてしまっていました。


けど、こわばりが出てくると「リウマチかも」って思えてくるし、
そうなると病院に行かないと検査できませんから・・。
やっぱり選択としては病院って普通なりますね。

私がいけなかったのは、
そこで以前もらったデパスを勝手に飲んだ事だと思いますが、
もともとあった症状の上に現れる痛みについて・・
もっと冷静に見極められたら良かったんだろうな・・
何せ電気が流れるような痛みに変わって、パニックになったもんだから(>_<)。

女性ホルモンは
薬を減薬、断薬した時に現れる離脱期にも
その影響をはっきり認識される方がいるみたいです。
離脱のゆり戻し、またはぶり返しがひどくなる時、
それが丁度月経期に多く現れてくるのです。
女性ホルモンって、生涯を通して体の中で作られる量は
わずかスプーン一杯ほどらしいのですが・・(たったこれだけ・・
体に与える影響は凄いものがありますねぇ。

子宮頸がんワクチンの副作用から
線維筋痛症を診断された方々もおられると以前ニュースで拝見しましたが
なにか女性ホルモンが関係しているんでしょうか。
予防の為に出来ることを・・
そう考えての接種だったはずなのに・・
本当に心が痛みますね。






にほんブログ村 病気ブログ 線維筋痛症へ
にほんブログ村




お読みいただき有難うございました(^-^)。

















経過観察日記3

2016-11-05 12:45:46 | 線維筋痛症



昨日は身内が病院に行くので付き添ってきました。
待ち時間・・長い

またそこでも色々思う事がありました。

医師も人間・・
完璧な人なんていないでしょう。
でも、あまりにも人として未熟に見えてしまうような態度は
どうなんだろうと思いました。


体調が悪いから行ってるのに
「趣味でもやったらどうですか」って・・呆。
他にも色々・・
はたで聞いてると、それが具合の悪い患者に対して使う言葉なのかと・・
趣味だって、体調が良ければ出来るでしょうが・・・・


それが数時間待ちの診察だったかと思うと・・
当の本人はそれほど気にしていませんでしたが
聞いていてこちらが嫌な気分になってきました。

でも考えてみると・・
ほんと、どうかしてるんじゃないの?と言いたくなるような医師の多い事・・
なんだかなぁ~


今日は経過観察日記3と書いてるので、
その事を書くつもりがいきなりの愚痴でした。
ごめんなさい


さて、前回からの続きで、6月以降の様子ですが・・
6月については4月、5月と大きく変わらずな内容を日記に書いています。
なので、細かな内容はとばしますね。

そんな中、もしかしたら更年期も関係あるかもしれないと・・と
婦人科の受診もしたことがありました。
痛みと「婦人科」って一見関係なさそうなのですが、
実は無関係とは言い切れない部分があるようです。
以前、友人が手首や足首が痛みだした事があり、
その際、ホルモン療法を行ったところ、すぐに痛みが引いてきたと言っていました。
医師からは、更年期でも色んな痛みが出ることがあるって教えてもらったそうです。
その事を覚えていたのと、当時通院していた医師からも
更年期で何らかの影響を与えているかもしれないと聞いたので
とりあえず受診してみる事に。

行ったの友人と同じ病院です。
医師は違う人でした。

すると、「更年期で痛みがでるなんて聞いたことない」
「あんた、こんなとこ来てる場合じゃないよ、そりゃ仮面うつ病だよ」と・・
「早く精神科行きなさい」って・・。

いえね、
別に線維筋痛症でも仮面うつ病でも病名はなんでもいいですよ。
この痛みが無くなるなら病名なんて私的にはどうでも良いのよ、本当は。
そう思いましたが、言えませんでした、弱っ!

で、その時漢方が気休めに処方されたのですが、
飲まずに置いてありました。

その後、いつもの病院で婦人科で言われたことや
処方された薬の事を話すと、
「その漢方はうちでも良く出す奴だよ。
あなたのような痛みの症状にも効果がある場合がありますよ」と。

漢方なら副作用が少なそうだし・・
これなら飲んでもいいかな・・・
そう思い飲み始めたのが6月・・・

しかし・・それもまた副作用に苦しられる結果になってしまったのです。






にほんブログ村 病気ブログ 線維筋痛症へ
にほんブログ村



最後まで読んでいただき有難うございました(^-^)。











ステロイドによる抜け毛

2016-11-03 09:04:55 | 線維筋痛症



ステロイドによる抜け毛・・

断薬してから凄い事になりました(>_<)。
服用中はそんな事はなかったのですが
やめて一月過ぎた頃から
抜ける抜ける・・・・

多分3分の一は無くなったんじゃないかな・・
頭がスカスカしています

よく服用中に抜ける事があると聞いていましたが・・
まつ毛なんかも抜けたりすることもあるようです。

まさか止めてからこんな事になるなんて。

元に戻るのか・・
ステロイド止めたら、色んな症状が出てきて驚いていますが、
この抜け毛は結構嫌だなぁ


なぜ今日この話題にしたかと言いますと
この半年なかなか美容院に行けなかったのです。
座るとお尻が痛くなってしまうし
肩も首も凝ってくるし・・

それでも5月ごろ、一度行ってみた事がありました。
でも、やっぱり後で痛みが増してきて・・・

で、今日美容院行く予定にしているんですが、
鏡見てたらあまりの抜け毛に
なんか行きたくなくなってしまいました。

ほんとショックです。
もしかすると、見えないところに円形脱毛とかなってるんじゃないかと
ビビッているんですが、怖くて確認できません。
行ったら美容師さんに「ここ剥げてますよ」と指摘されるかも・・


そして、ふと思ったのですが
薬の影響で頭皮も相当ダメージあると思うので
カラーリングやパーマはダメなんじゃ・・・



ほんと断薬後も次から次に色々あります(>_<)。





にほんブログ村 病気ブログ 線維筋痛症へ
にほんブログ村


お読みいただきありがとうございました