孫娘は小耳症

孫娘(2021年4月生まれ)は左耳小耳症で両耳難聴です。
頼りない娘を支えつつ孫娘の成長を見守ります。

ZOOMミーティングに参加

2024-08-27 12:22:42 | 3歳から

先日、「こみこみライン」を通じて、ZOOMミーティングのお知らせが届きました。

主催母体の「みみとも東京」は「こみこみライン」とはべつ組織らしく、「ん?」と混乱しました。

でもまあ、そんなことはどうでもいいので、迷わず参加申し込みをしました。

 

できるだけアンテナを広く張る。

できるだけ多くの情報を得る。

マメの難聴&小耳症に関して、これがわたしの基本ポリシーですから。

 

じつはZOOMを使うのは今回が初めて。

自信がないので、発言なしのオブザーバー参加というかたちにしてもらいました。

(前半、画面や音声が乱れまくりだったので、これで正解でした。)

 

十数人(家族)の参加でした。

全員の自己紹介のあと、司会者が手際よく話題をまわしていきます。

この日の主たる話題は「札幌医科大での小耳症手術」です。

2度目の手術が終わったばかりの小学生女児とその両親が、体験を語ります。

質疑応答がつづきます。

 

そのあと、

「札幌以外の選択肢はないのか」という話題にうつりました。

名前が上がったのは、つぎの3人。

1.倉敷中央病院の濱本医師

2.都立小児科総合医療センターの玉田医師

3.藤沢市ヒルズ美容クリニックの丸山医師(故永田医師の後継者)

 

この3人は「こみこみライン」でも、たびたび名前が上がります。

上がりますが、じっさいに手術を受けたひとの体験はなかなか耳に入りません。

 

親たちが迷う気持ちは切実です。

札幌はあまりに遠いけど、大事なわが子のことを思うと、他の選択肢に踏み切れない...。

 

そのほか、

歯科矯正について、

教室での座席配慮について、

通級指導について、

などなど活発な発言がつづき、あっという間の1時間半でした。

 

参加して良かったです。

秋に予定しているという「オフ会」にも、ぜひ参加してみたいです。