闘う男その1

厚生労働省指定の難病(原発性アミロイドーシス)と闘病中です。
雑談も含め、いろいろお話ししましょう。

ご無沙汰しておりました

2007年08月08日 18時27分20秒 | Weblog
暑中お見舞い申し上げます。(ちょっと遅いですが)
ご無沙汰しておりました。ちょっとパソコンをいじる機会がなく、すみません。

8月6日
 検診日でした。血液検査の結果は相変わらずで、免疫力の数値が低く、感染症に注意するよう、またまた、言われました。
いいこともありましたよ。ステロイド剤を5mg服用していましたが、4mgとなり、1mg減りました。(薬が減るのはうれしいことです。)

8月7日
 出社しました。時間内に予定していた仕事は済ませ、意気揚々と帰宅、孫達が泊り掛けでくることになっていました。
(娘の大学の時のゼミの恩師のご主人が他界され、上智大学の教会ので葬儀に列席のため。孫達をあずかることになりました。)
孫達もだいぶ成長しているのですが、そのことをつい忘れ、体を使っていっしょに遊んでしまいました。楽しかったのですが!!!

8月8日
 前日の孫達との遊び方がたたったのか、肩の関節痛がでるは、体はだるくて、動かないため、結局、会社を休みました。(本当におバカさんですね。)
午後3時ごろ、娘と孫達は帰りました。静かになりすぎて、ちょっとさみしいです。

「追記」
 会社の知人の奥様が他界されました。脳が萎縮する難病にかかっていたそうです。
私が、復職の際、挨拶した時は笑顔で迎えてくれたと思っていました。
しかし、今にして思えば、いつもより元気がなかったかなぁ!!!
7月の中旬以降、病院に泊り込みで付きっきりの看病をしていたそうです。
(看病というか、いっしょにいる時間を過ごしたかったのかもしれませんね。)
幾多の病気がありますが、やはり、難病と言われるは切ないというか、いやらしいですよね。
ご冥福をお祈り申し上げます。

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6 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
大丈夫ですか? (REIo)
2007-08-09 14:00:52
子供と遊ぶのは体力がいりますよね!!
関節痛は良くなりましたか?

薬が減るのはいいことですね。
私も減ってほしいです。

ビリーはきつくて寝る前にやると爆睡できます。
2日間筋肉痛に苦しみました。

しかし寝苦しい夜が続いてるのでちょっと寝不足です。
2時間置きにクーラーをつけたり消したり・・・・
古いクーラーだから上手く調整がつかなくって。。。
大変です。
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お疲れサマです。 (R)
2007-08-09 18:13:12
本当薬が減って良かったですね(^^)



感染症気を付けてくださいね!



ワタシは今日病院でした。

今日から「名誉院長」が主治医です。

名誉院長って何‥?

余り、現場には出て来ない先生みたいですが。より、ビックリしたのはその名誉院長さん、この病院にアミロイドの患者が居る事にビックリしてましたが‥。



こっちがビックリです。



今までの主治医がこの院長を勧めなかったのは‥。

なんだか???だらけの一日でした。



MRは異常なかったみたいですが、来月また検診に行ったらまた転院の件考えようかと‥。



まだまだ暑い日が続きます、体調にお気を付けて仕事頑張ってください!
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ご心配をお掛けします (grand-pa1948)
2007-08-09 19:02:57
REIoさん

 検診結果も免疫力が低いということを指摘された程度でした。
孫達と遊んで体調崩すなんて、ちょっとみっともないですね。日々成長している孫達のことを忘れて、たのしいものだからつい!!!(結構重くなっているのに)
薬、少しですが、減りました。よかったです。
ビリーズ、きついでしょ!!!
筋肉痛になったも、量を減らし、やめない方がいいかもね!!!
とは言っても、無理しないで下さいね。
私はほとんど、エアコンは使いません。網戸でサッシを開け放して寝ます。ただ、風がなくなると、ちょっと暑いですね。
私にも言えることですが、暑い日が続きますので、体調に気をつけてください。
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医療って? (grand-pa1948)
2007-08-09 19:27:59
”R”さん

 いつもご配慮ありがとうございます。
そうなんです。少しでも薬が減るのはうれしてことです。
神経質なくらい、手洗い、うがい(イソジン)、歯磨きをしております。
病院とか、医療機関などはそんなものなんですね。
主治医が名誉院長になったら、アミロイドーシスの療法がすすむのですか?
普通、難病患者が通院していれば、上部に報告されていないこと自体おかしいですよね。
病院を替えて、加療をするには長期の入院が必要になりますし、Rさんもに生活がありますので、切ない問題ですね。
Rさんもいろいろ検査をしておりますが、その結果と加療方向性ぐらい示してほしいです。
もし、その病院で手がつけられなければ、何らかのバックアップをしてほしいです。
Rさんもどうしていいのか、分からなくなりまよね。
Rさんも猛暑の中、お体をご留意をしてください。
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いつもすいません (nyankai)
2007-08-09 21:53:18
色々書いてくださって、ありがとうございます。自分のことで、いっぱいいっぱいで。
夫は、2学期からの休職を決めました。私は大賛成です。ベッタリ、一緒にいます。
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それがいいですね (grand-pa1948)
2007-08-09 23:28:34
nyankaiさん

 お忙しいところ、コメントありがとうございます。
お休みをした方いいと思います。
ご主人、ガンバレ!!!
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