闘う男その1

厚生労働省指定の難病(原発性アミロイドーシス)と闘病中です。
雑談も含め、いろいろお話ししましょう。

孫達が遊びにきてくれました

2007年05月17日 00時32分47秒 | Weblog
今日は孫達が遊びにきてくれました。
うれしい限りです。
お互い自我が少しづつ出てきているので、けんかもよくはるようになりました。
私は孫達を迎えにJR藤沢駅まででかけてゆきました。
ちょうどいいリハビリでした。
疲れもとれてきて、少しづつ体調もよくなりつつあるように思えます。

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5 コメント

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1番の特効薬 (nyankai)
2007-05-17 09:55:15
お孫さんが、1番良く効くお薬なんですね。
Rさんは、今日病院に行くんでしたっけ。大したことでは無いことを、信じています。
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孫はかわいいです (grand-pa1948)
2007-05-17 11:33:23
nyankaiさん

 今日(17日)はRさんの検診日のはずです。
右足のふくらはぎが痛いといっていましたので、見てもらえると良いですね。

孫は自分の子供よりかわいいです。
nyankaiさんのいうとおり、一番の薬かもしれません。
孫と遊んでいるとちょっとくらいま体調の悪さや、いやなことなど、忘れます。
ただ、はしゃぎ過ぎて、疲れてしますことが時々あります。
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もうこんな時間! (R)
2007-05-18 02:20:38
相変わらず可愛いですね♪o(^-^)o

グランパ体調戻りつつあり安心です。やっぱり休息は大事ですね。

今日は1日病院になってしまってかなり疲れて‥。

知らないうちに転寝してました。

ご心配かけてます。

足のふくらはぎは今日主治医に話したら「腰は大丈夫?」「?」腰が関係あるのかと‥。随分前に事故にあい腰の骨が曲がり半年ほど通院をしてた話をしました。

今度は整形外科の診察予約をしろとの事で。

浮腫みなら両足らしいです。同じ日に心断層エコーがまたあります。

皮膚のアミロイドはやはり、紫外線が強い季節になってきてるので、手の甲に繁殖が多く見られてます。

眼科の結果は、年令的にも緑内障はきわめて薄いそうですが、右目が大変らしく今後のNGを沢山宣言されました‥。

圧力のかかることは一切NGらしいです。ジェットコースターとかバイク後は少しぶつけるだけでも、すぐに病院にくるようにとの事です。



また、何か今日は主治医がバタバタして、心電図と胸部レントゲンをすぐにとるようにと‥。で、肺に水がたまっているとかはないみたいですね、って。??ですよ。

甲状腺の病気があるから息苦しいのも、先生自体がどちらからってはっきり言えないみたいで‥。

内科、皮膚科、外科の先生と皆さん言う事がバラバラで正直自分でもどの先生の言葉に従ったらいいのか↓

悩みます。病院内で症例がないって事はこう言う事なんでしょうか(;-_-)   また長くなりましたが、こんな感じです。
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お疲れ様でした (grand-pa1948)
2007-05-18 14:02:08
"R"さん

 検査漬けお疲れ様でした。一日がかりになりますね。
注意することが多くてちょっと大変!!!
医者って気まぐれですよね。あっそうだ!なになにの検査もしとこうだとか、いきなり決めて、その検査のため長い時間待たされる。
患者の状態を考えて何の検査が必要か事前に申し込んでくれればいいのに!
それから、医師は横のつながりがあまりないようです。たとえば”R”さんのカルテをみれば、どのような病状でどこの科にかかっているかわかるはずなのに、ようするに全体会議がないのです。
トータル的にみて調整をする機関とか担当がないのですね。
だから、医師は自分の科の角度からしかものを見ないし、まぁ!言いたい放題ということになりますね。
入院中は、看護師に調整をとってもらいましたが、今は腎センタの主治医と血液科の医師は面識がなく、カルテだけでやりとりして居る状態です。
二箇所だけですから、それでいいのでしょうが!!!
院内で症例がないということは、治療に関する経験者の医師がいないため、音頭を取れる医師がいないので
局面的な対症療法でけになります。
実は”R”さんの病院だけでなく、いまこのような問題がクローズアップされています。
私の方こそ長くなりました。すみません。このような件につきましては、私も結構不満がありました。
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何でも心配 (nyankai)
2007-05-18 19:53:54
Rさん、本当にお疲れ様でしたね。
アミロイドーシスは症例が少なく、まだまだ解明されていない病気なので、これが宿命ですね。夫がかかっている病院は、北海道では一応拠点の病院です。治療が上手くいっている方もいる、と聞いています。
普通の人間でも良くあること、たとえば肩こり・ちょっとした頭痛などでも、病気のせいではないかと心配になります。私があまり心配そうな顔になってしまうので、夫は言わないでいる時もあるみたいで、それが又心配になったりして。
せめて私たちだけでも、こうやって何でも言い合いましょうね。よろしくおお願いします。
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