なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

入院5日目:発熱の朝

2016年11月28日 | 志織のあしあと
明け方に、やけに冷え込むなぁと
毛布を一枚足して貰ったのですが。

朝、起きたら39.8℃まで発熱していました😱

今日は腹部エコーも予定していたので
朝食は抜き…っていうか食べる気なし。

血液検査、尿検査、インフル検査。
レントゲン。朝から検査のオンパレード。

血液と尿検査の結果。

CRP:1.88
eGFR:49.8
LDH:386
TP:3.2
Alb:1.0
WBC:10.0
クレアチニン:1.02

尿蛋白半定量:(4+)OVER
潜血反応:(2+)
尿蛋白定量:717

…なんらかの感染症?

インフルエンザ検査はマイナスですが
多分、インフルじゃないかなーとのこと。

予防接種を打ってるから
まだこの程度で済んでいるんじゃないかと。

でも空咳は3週間くらい続いてるし。
だからってステロイドパルスで
こんな急に熱も出ないだろうし。

結局は原因不明です。。。

解熱剤でなんとか少し落ち着きました。

尿蛋白が(4+)OVERって…( ̄O ̄;)
大丈夫なのだろうか。
クレアチニンが少し下がってて良かったけど。

ネフロのDr.たちは腎臓のことに関して
何も言わないんですよね。

この数日の一連の体調不良が
SLEの再燃じゃなくて、
感染症が原因だったって言う方が
ホッとするかもしれません。

とにかく今日はダメだ…


日曜日の病棟

2016年11月27日 | 志織のあしあと
日曜日で外は雨というコトもあってか
病棟内もなんか静かな感じ。

Dr.がウロウロしてないからかな(笑)

静注ステロイドは50mg。
これは確実にムーンフェイス出ますね( ̄(工) ̄)

お昼を食べた後から
急に身体が鉛のように重くなりました(-᷅_-᷄๑)

2時間くらい昼寝してしまいました。
夜、寝られるかな(^^;

起きたら何だか喉が痛い(T ^ T)
なんだろう?気道が詰まってる感じ?

一応Nrsに報告したけど
「今日は先生方がお休みなんですよ。
明日、相談しましょう(^^)
うがい薬か何か貰います?」
…いや、結構です。

病院も変わったなー昔なら(私が小学生時代ね)
土日でも研修医くらい病棟に常駐してるから
何かと訴えに応えてくれました。
病院もいちいち患者の細かいこと全部に
構ってられないってか。

病院サイドで働いていた身としては
わからなくも無いのです( ̄ー ̄)
きっとこういう不満や不安も
相談員にぶつけられてたんですよね。

私はちゃんと患者や家族のココロに
気づいてあげられてたのかなぁと。
働いていた頃のコトを思い出して
反省してしまいます。

そういえばクチから水分を
あまり摂ってないことに気づいて
売店まで歩いて行きました。

歩くのキツい…かもしれないです( ̄ー ̄)
腰も痛い気します。嫌だな。
私の腎臓、どうなってるんだろう。

週末の上に生理も重なったおかけで
ロクに検査も出来なかったし。

明日は尿検査も血液検査も出来るだろうし。
総合回診もあるはずだから
治療方針が決まってくれたらいいけど。


夕飯に海老フライが出ました。
細っっそい海老だけど(笑)

入院食も昔と比べたらだいぶ変わりました(^^)
とても美味しくなってます。
あくまで昔と比べたら…ですけどね(°▽°)



入院4日目:4kg分の浮腫み

2016年11月27日 | 志織のあしあと
入院4日目。

昨日はなんとか、なんとかですが、寝られました(^^;
咳止め&胃薬のおかげもあって。なんですが(-_-)お隣のオバさまの寝言が酷い(^^;

「はぁぁぅぁあ」とか
「ぅぅうぅ~ああぁぉ」とか。

今日から寝る時はiPodかな。
スマホからブログへの画像アップの仕方を思い出しました(笑)出てくる入院食をとりあえず記録してます。

退院して家で写メを見直した時に参考になる献立がアレば作ります。σ(^_^)特に制限なくて。低タンパク米がお昼と夕飯に出る程度。

家でも塩分より低タンパク食の方に
気を使うべきだったのかなーと(-_-)

今朝、体重を測ったら入院当初より4kg減。
今まで生きてきた中で
最大ピークの体重になりそうでしたからね…
あと2kg分の浮腫みが減れば
なんとか元の体重に戻ります(^ ^)

足首が見えてきたー良かった(T ^ T)

便座に座った時に太ももの隙間から
便器の中が見えるー良かったー(笑)
↑言ってるコトわかります?w

ステロイドパルスは終わりましたが
ラシックスとプレドニンは静注で投与らしく。
点滴ラインはそのままだとか(-_-)


「私」という愚かで厄介な人間

2016年11月26日 | 志織のあしあと
(パルス開始時の写メ)
やーっとシャワーを
浴びることができました💧

好きな時にゆっくり入浴できない。
入院した時に嫌なことの1つ(-_-)

せっかく入れても
次の人が待ってないかと気を使うし(^^;
私も朝から空くのをずっと待ってたんだし。

シャワー後もタオルで拭いて
汗が引く前に急いで病衣を着て
急いで部屋に戻るからまた汗をかいちゃって。
何だか入った気がしないような(^^;

やっぱり自分の家のお風呂が1番ですね。

今回の入院は
私自身、反省すべき点があります😓

前回の診察で検査結果を知った時に
「この数値はダメでしょ…?」と思っていました。
とにかく早く妊活再開させたくて。
胚移植を早くやりたいがために
主治医に何も問わないまま、
胚移植をほぼ強制執行してしまいました。

結果的に着床しませんでしたが、
多分、着床して妊娠できたとしても
今のこの私の状況から考えても
妊娠継続は無理だったと思います。

「妊娠」というおめでたい言葉も
「出産」という言葉に辿り着くことは
不可能だったことでしょう。

もしかしたら母子共に最悪の結末だった恐れも。

医者半分、自分半分。
もっと賢い患者にらならなきゃだめですね。

私が胚移植を焦っていた理由は
働くコトへの思いが大きかったことに
今更ながら気づきました。

11月で傷病手当受給期間が終わるから
12月からは働きたかったんです。
出来るならMy病院で。
今なら自分の気持ちがハッキリわかります。
でも休職中のノンストレスの時に移植はしたい。

私の場合は出産は管理入院になりそうだから
再就職してすぐ入院して休むのは避けたい。
出来るだけ働く期間は長くしたい。
だから、早く移植して妊娠してから再就職したい。
こんな身体の状態で妊娠もして働くなんて
到底ムリなことなのに。

そんな浅はかな考えのプライドの塊。
自分の病気の深刻さをまるで分かっていない。
未だに病気を受け入れられていない自分。
ホントに自分の愚かさが情けなくて。
私は過去から何にも学んでない。

「再発」という現実を
受け入れる勇気もありませんでした。
今、再発してしまったら
残された受精卵を迎えることは…?
…今はまだ考えません。考えたくありません。

ただ、また私はタマゴちゃんに
人生を救われたと思ってます。

せっかちな私に警告するために
受精卵という目に見える姿となって
私の前に現れてくれたんだと。

もっともっと私は
病気のコトを勉強しないといけないです。
もっともっともっと
この「私」という厄介な人間を
勉強しないといけないみたいです。

いつか今を軽く笑い飛ばせる日が来ますように。


入院3日目:パルス終了日

2016年11月26日 | 志織のあしあと
3回目のパルス。パルス終了日。
ステロイドパルスは3日間連続投与で1クール。
症状に重さによっては月1で行って
2~3クール行ったりするけど。
1クールで済むのかな。

入院してから不眠に悩まされてます💧
ステロイドパルスの副作用なのか。
咳と膨満感でしばらく眠れない日が続いて
睡眠リズムが狂ったせいなのか。
でも昨夜はドラマ「砂の塔」を見た後、
久しぶりに眠気に襲われて寝られてたのに。

隣のベッドに入院してきた方が
午前02:30頃に突然「あぁ❗どうしよう…」と
結構大きな声で独り言。
「どうしよう、どうしよう」と言いながら
ベッド上でガサガサと動き出す。
急に具合でも悪くなったのかと思ったら
ナースコール…どうやらトイレ??

車イス移動の方なので仕方ないのですが。
ココロの声は出さなくても良くない?(^^;
人の声って目が覚めるんですよ(-_-)

それから静まってた咳込みが復活してきて
朝まで眠れずにずっと起きてました。

ま、いい~んですけど。。。

こういうのが積み重なると
さすがに「もう帰りた~い!」って
なるんでしょうね(笑)

早朝採血で気になる血液検査の結果。
クレアチン1.12でした。
先日は1.04だったとか…ぇええっΣ( ̄。 ̄ノ)ノ
悪くなってるじゃん😱

さすがにいくらパルスでも
昨日今日で薬の効き目は出ないか…

そしてさらに今日は朝から胸焼けと喉が詰まった感。
逆流性食道炎の症状も出てきています。
朝食が飲み込めないくらい(T ^ T)
食べても胃の入り口で詰まる感じ。

お茶を水で流し込むくらいキツくて
さすがにNrsに訴えました。
胃薬を処方して貰うことに。

次から次へと…全くもう。
嫌になります…この弱っちぃ身体(><)

とにかく横になって眠れないのが辛いかなぁ。
1日中ベッド上にいるけど
上半身は常に起こしている状態だから
身体をシッカリ休めてない気がします。
横になった方が腎臓も休ませられるのに。

月曜日に血液検査と尿検査予定。
今月いっぱいは入院かなぁ😑
診察を12/1まで我慢してたら
ホントに危なかったのかもしれませんね。

だからやっぱり移植したタマゴちゃんは
私に気づかせてくれたんだと思ってます。
ま~た無理してるよーって
教えてくれたんです…きっと。