時代は変わりましたね

入院中って時間を持て余すので
ブログをガンガンに書きまくっちゃいます（笑）

昔は手帳に日記を書き綴っていましたが、
今は「スマホ」に「ネット」という
現代技術のおかげで入院生活も
だいぶ快適に過ごせてます(^_^)

6人部屋で3人ずつ向かい合わせの部屋で
入院患者は私を含めてまだ3人。
私は端っこで今のところ隣は空きベッド。
同室の患者は大人しくて部屋も静かです。

今のところは…ね。
後で隣に1人入院してくるらしいです。

同室の患者との相性って
入院生活がいかに快適に過ごせるか
かなり重要なャCントだと思います(^_^;)

でも以前のうちの病院ならば
「消灯までカーテンは開けるのが当然」
みたいな感じだったのですが
今は1日中閉めきって個室状態オッケーみたい。
ここの病棟だけかもしれませんけど。

患者同士で必要以上に顔を合わせないので、
余計なお世話的なコミュニケーション無し(°_°)

プライバシーが守られてます。
コレって入院生活ではかなりストレス半減。

あとはNrsの患者に対する対応が
以前と比べてかなり柔らかくなった気がします。

以前みたいピリピリしてないし、
イライラしてない。顔が疲れてない。
忙しさも緩くなってゆとりが出できた感じ。
いいコトです(^ ^)

スマホでネット出来るから
わざわざTVカード購入してお金払わなくても
オンデマンドでTVも見ることできるし、
やりようによっては映画も観れます(^_^)

時代は変りましたねぇ。

昔はウォークマンが手放せ無かったのに。
…あ、年齢がバレる😆

ずっと音楽を聴いていたおかげで
B’z信者にもなったんですけどね(^_^)

まあ、これも元気であれば…の話です。
入院中に「元気」ってのも
可笑しな話と言えばそうなんですが（笑）

つまりは今回みたいに
点滴にずっと繋がれてるわけじゃなく。
頭痛などの「痛み」が無いってこと。

まだ入院2日目なので我慢が出来るだけで
日に日に「もぉ～帰りたい」って
泣きが入ってくるんでしょうけど(^_^;)

とにかく、今の入院は贅沢だなぁ
なんて思っちゃいます。
すっかりアラフォーのオバちゃんです（笑）

体重が1日で2㎏も減りました( ´ ▽ ` )
これもパルスとラシックスのおかげかな。

浮腫みで1週間で6㎏増えてましたからね💧
どんだけ浮腫んでたんだって話。

明日、血液検査してクレアチンの変化を見るとか。
昨日は1.12…だったかな？
ちょっと上昇傾向だから心配です。

入院2日目:パルス2回目

おはようございます｡
入院しててもいつも通りに
早起きしちゃいました(^_^;)

今日は2回目のパルス予定。
昨日と同じ時間帯にやるはずなので午後ですね。

もうすぐDr.軍団がゾロゾロ回診にきて
昨夜は眠れたか体調の確認をして
それとなーく入院の流れを説明するでしょう。

聞かずとも だいたいわかる スケジュール
…志織、入院生活ココロの俳句(°▽°)

あんなに苦しんだ咳込みと膨満感は
「あれは何だったの？」ってくらい
だいぶスッキリした感じがします(^_^)

それにしても1回でこんなに効くものですかね｡
やっぱりパルスは侮れません。
まさにステロイド様々です。
ステロイド療法をSLEに適用させた方には
足を向けては眠れません（笑）

旦那が出勤前の僅かな時間に
ちょこっと顔を見にきました(^_^)
頼んでおいたiPodを持って来てくれて。
やっぱり入院中にB’zは欠かせませんから。

久しぶりとはいえ、
入院はもう慣れっこなので平気な私。
旦那の方は寂しいみたい(*^ω^*)
心配性で小心者の旦那なんですw
私はそんな旦那の方が心配だよ（笑）

でも。これが「難病の嫁」を持つ現実｡
旦那には「ごめんね」としか言えません｡

万が一、入院した時のために
家事マニュアル作って置かなきゃなーって
最近、何故かよく考えていました。

そうそう。

なんか「急な入院に備えなきゃ」って
そんな気持ちがあって。

村上春樹の文庫本を買いそろえて
読まずにただ本棚に並べてたり。
（ゴッソリ病室に持ち込みましたw）

乾かしたりするのが面唐ｾから
髪をショートにしなきゃなーって思ってたり。
入院セットを作って置かなきゃと思ってたり。
（若かりし頃の私は急な入院に備えて
タオルや歯ブラシ、下着とか急に入院になっても
このバッグさえ持てば2～3日は凌げるという
「入院セット」を常に準備してました）

この予兆…危険です(^_^;)

そんなこと思ってる時は気づかないんですよね。
でも「はっ…私、なにやってんだろ」って
気付いた時って、やっぱり大丈夫なんです。

ウソのようなホントの話。
私だけの「あるある話」。

CNSの時なんて「身の回りの整理」してました。
あれは今でも究極の謎。考えても浮｢です。

回診終わったらDOUTORでコーヒー買ってこよ♪
結構、入院生活を満喫してたりして。

慣れは浮｢｡

入院1日目:パルス１回目

1回目のステロイドパルス終了しました。

利尿剤のラシックスも静注されたので
30分おきくらいにトイレに行きます💧

σ(^_^)昔っからラシックスの効き目が
抜群なんですよね。いいことなのか😅

ベッドの位置は違えど案内された病室が
CNS時の入院と同じというのがね…😑

まあ、どこの病室でも入院自体に
いい思い出なんてありゃしませんが。

プログラフの使用について先生に聞きました。
免疫抑制剤によっても
効き目がそれぞれ違うそうで
プログラフはどちらかと言うと
腎臓への効き目は弱いらしいです。

じゃあ何が腎臓に効くのかと言うと…
やっぱりセルセプトが1番効き目があると
言われているのだとか。。。

つまり以前はプログラフを飲んでるから
調子が良かったのでは無くて
調子が良かったからプログラフで大丈夫だった。
…と言うことなのかな。

このまま腎生検までするかもしれません。
いや、たぶんするでしょうね(^_^;)
前にやったのは10年以上前ですから
腎臓の状態も変わっているでしょうし。

そして、おそらくセルセプト使います…。

肺にも少し水が溜まってるそうで。
咳の原因はそれでしょうと。
そりゃ抗生剤が効くはずが無い(^_^;)

正直、入院になって
ホッとしてる自分がいます。

原因のわからない症状に苦しまなくていいから。
パルスすればきっとラクにはなるから。
ラシックス投与で浮腫みも消えるから。

副作用はもちろんあるでしょう。
またムーンフェイスに悩まされるでしょう。
髪も抜けるかもしれない。
もしくは体毛が濃くなるかもしれない。
体重も増えて、おデブになるでしょう。

そんなことは、いくらでも耐えられます。
きっと私は大丈夫。
今までも耐えてきた。乗り越えてきた。

そんな副作用は時間が経てば
消えていくものと実体験で知ってますから。
…まぁ、実際は女としてはツライですけどね。

でも。

セルセプトを使うかもしれない。
腎生検の結果次第では
妊活再開は……もう無理かもしれない。

このコトだけは
今は、、、受け入れられないでいます。。。

今日は寝られるかな。


（しばらくの間、メール・コメントを
控えさせていただきます🙇）

入院・パルス決定です(T . T)

急遽、今日から入院することになりました。

ステロイドパルスも決定です(T . T)

入院なんて何年ぶりだろう。
パルスなんて何年ぶりだろう。

1番恐れていたことが起こってしまいました。
また、セルセプトも飲むかもしれません。

泣きたい(T . T)

38.6℃ プログラフを飲みたい

昨夜も咳込みが酷くて
ほとんど眠れませんでした…

腹部膨満感も続いています。
倦怠感も続いています。。。。

でもいつもと違った倦怠感なので
熱を測ってみたら……
38.6℃

この体温はアウトですね
やっぱり普通の状態では無いです。
膨満感は浮腫みから来ているのかもしれません。

SLEの主治医が言ってた
「悪くなる時は熱がパーッと出ると思いますし。」の
その『パーッ』と出る発熱なのでは…

でもただの風邪だとしたら
不妊外来で貰った抗生剤が効き始める頃？

ﾃﾞｭﾌｧｽﾄﾝを辞めてリセット待ちだけど
この高熱はPMSってことは無い？

もう何がなにやらです。。。

午後になっても熱は下がる気配なし。
でも身体は動くようになりました

ここ１週間くらい寝不足のはずなのに
妙に頭がスッキリしているのも浮｢

何はともあれ、診察日を明日に
変更しておいて良かった

σ(･･)登録している
医薬品関係のサイトの最新情報で、
こんな記事がありました。

『免疫抑制剤3成分の妊婦投与、
　「禁忌」解除を検討へ　
　妊娠と薬情報ｾﾝﾀｰ(2016年11月15日)

　国立成育医療研究ｾﾝﾀｰの
「妊娠と薬情報ｾﾝﾀｰ」は、妊婦への投与が
添付文書で「禁忌」となっている
ﾀｸﾛﾘﾑｽ水和物(ｱｽﾃﾗｽ製薬の
免疫抑制剤｢ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌ｣と後発医薬品)など
免疫抑制剤の3成分について、
禁忌の位置付けを変えることが
できるかどうか検討する。

(中略)

　残り2成分は、ｱｻﾞﾁｵﾌﾟﾘﾝ(田辺三菱製薬の
「ｱｻﾞﾆﾝ」､ｱｽﾍﾟﾝｼﾞｬﾊﾟﾝの「ｲﾑﾗﾝ」）、
ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ（ﾉﾙﾊﾞﾃｨｽﾌｧｰﾏの「ｻﾝﾃﾞﾕﾐｭﾝ」と後発品）。

同課によると、同3成分については関連学会が
公表しているｶﾞｲﾄﾞﾗｲﾝなどに基づき、
医療現場では一定の条件下での
使用実態があるという。
(「医薬品業界の総合情報サイト　日刊薬業より」』

なんてことでしょう
ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌを堂々と使える日が来るのでは？？

ｱﾒﾘｶの食品医薬薬品局(FDA)による危険度分類では
ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌは妊婦へ｢必要に応じて服用してよい」ﾚﾍﾞﾙ。

動物実験では催奇形性・胎児毒性や精子形成・
運動能への障害が報告されているけど、
人への影響は明らかではないというし。

妊娠中や近く妊娠を予定している場合には
投与すべきではないけど
ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌ使用終了後に妊娠した場合は、
胎児に影響はないとされているというし。

(あくまで私が独自に知らべた情報です。)

私は今まで色んな免疫抑制剤を使ってきました。

エンドキサンパルス
ネオーラル
イムラン
ブレディニン
セルセプト
リウマトレックス
プログラフ

っていうか日本で認可されてる免疫抑制剤を
コンプリートしているんじゃ？？（^^；

パルスは抜きにして
プログラフが１番副作用もなかったし
私に合っていた気がするんですよね。

尿蛋白が奇跡の(-)になったこともあるし。

陽性判定貰ったらすぐ中止ってことで
不妊治療中も飲んでたし。

妊娠を希望するならば病状を安定させるために、
今の私こそ使うべき薬では無かろうか…。

プログラフを飲みたいよー(＞＜)ｗ

ほとんどの人が免疫抑制剤なんて
飲みたくなくて悩んでるはずなのに(^^;)

明日、先生に相談しようと思います。