小さな星に

バンビが寝るとき、大抵　絵本を彼が選んでそれを私が読むのだけど
今日のお昼寝は、私が自分で選んだ。

「１００万回生きたねこ」

バンビの笑顔をみつめながら、命や運命について想いを馳せて絵本を読んだ。
涙が止め処なく流れた。

遠い空の小さな星に　心からの祈りを捧げます...。

給食

センター通園２日目、前回バスは大変だったので自転車通園に切り替えました。
雨や風の日はちと辛いけど、時間的にははるかに楽だし気分も良いし。

で、いままで通っていた幼児グループ（民間の療育施設。もちろん今年も通いますが。）はお弁当なので
箱もそれぞれだし中身も当然違うけど、給食は基本的にみんな一緒。
バンビが自分のを食べ終わっても、まだ周りに同じ食べ物があったりするわけです。

まだ過食が始まっていないバンビでも、自分の好きなものが目の前にあれば手を伸ばそうするけど
でも「人のものを食べてはいけない。」それがルールだってことを
今のうちからきちんと教えておかなくては。
給食はそういう意味でいい訓練だと考えてます。

しかし、いちごジャムサンドとか出されちゃうのよねー。
さり気なく私の普通の食パンと取り替えたけど。こういうのいつまで通用するかなあ？

お留守番

今日は母のみ用事で外出、バンビはパピ（夫）とお留守番。
１日いい子でパピちゃんと機嫌良く遊んでいたみたい。

プラダっこは人見知りをしないと言われているみたいだけど
人見知りがないってことはつまり母（身内）への愛着も弱いってこと？
（誤解招きそうだけど、母親への愛情がないということではありません♪）

もちろん個人差あるだろうけど、他のママさんも「すぐ誘拐されちゃいそうだよね～。」って言ってたし、人好きだから身内と他人の境界線が曖昧なのかな。

バンビも、私がいなかったら泣いて探すというようなことは全くなくて、母子分離はぜんぜん平気。
そういう面では手がかからず楽といえば楽なんだけど、母としてはやっぱりちと寂しい。

だけど私が夕方帰ってきてからは、私の手を盛んに引っ張ったり足にまとわりついてきたりして、いかにも構ってほしげなバンビ。
抱っこしていっぱいぎゅ～して遊んであげたら、とても嬉しそうに笑ってくれて。
母も１日何だか寂しかったから、それでほっこりhappyな気持ちになりました。

桜の季節に

バンビがまだおなかの中にいる時、私は「ベビちゃん」と名前を付けて呼んでいた。
産院への行き帰りにいつも通る桜並木を見上げては、”つぼみが膨らんできたよ”とか
”やっと咲いたよ、綺麗だね”とか、ベビに話しかけていた。
毎年散る花を惜しむ気持ちがあったけど、その年だけは”葉桜の頃会えるんだね”って
毎日ほんとに心待ちにしていた。

あの頃はまさかベビに障害があるなんて思いもしなかったし、その後の(今みたいな)生活も想像すらしてなかった。

あれから３年。あっという間に流れた時間。
桜が咲く頃になると今だって心浮き立つ気持ちになるけど、でもベビと会話してた頃のことを思い出して鼻の奥がツンとしてくる。
きっと毎年桜の季節になると、あの時の自分を懐かしく思い出すことになるんだろう。

そんなわけで、桜は私にとって大好きだけどちょっとせつない花になりました。

母のお気に入り①

メッセンジャーバッグです。自転車に乗って書類を配送する人が使うバッグ。
だから軽くてたくさん入るし、雨降っても中は濡れないし汚れに強い。子連れの外出にとっても便利。

私は鞄大好き女でついいろいろ買っちゃうんだけど、レスポは最近よく見かけるし
AIGLEも気に入ってるんだけど、自転車に乗るとき肩こりがひどくなる。
何とかならないかと思って探してるうち、行き着いたのがこれです。

いろんなスポーツメーカーからも出てるけど、このクランプラーのは３点止めなので身体にフィットするのがいいカンジ。名前も「THE SOUPANSALAD」でかわいい。

今日から通園

３月までは週１で１時間だった発達センターでの療育が、今日から週２日の通園になりました。
バンビは学年でいうと来年「年少」なので、今年はまだ母子通所。
１０時前に出て帰りは４時という長丁場で、とっても疲れた～。
（シフト制のバスを待ってる時間と、ぐるっと回っていくので乗ってる時間が長いせいだけど。）

心配していた給食は、量が多くてびっくり。
バンビの１日のカロリー摂取は現在900kcalが目安なのに、昼食だけで374kcalもある。（多い日は450kcal越えてるみたい。）　
”揚げ物は代替対応しますが、量はお母さんが加減してください。”って言われたけど、目の前で減らされたらそのうち怒るんだろうなぁ。

障害児ってひと言でいってもいろんな症状の子どもがいて、じっと座って自分でご飯を食べられるということだけでも
当たり前のようでいて実はすごいことなんだって改めて思ったりした。
なかなかがんばってるじゃん、バンビ。母も体力つけて着いていくよー！

バンビについて

バンビ自身についての紹介です。

２００３年４月生まれ。男の子。帝王切開にて出産。
低筋緊張、吸てつ反応ナシ、停留睾丸、小顎が認められＮＩＣＵに入院。
心室中核欠損症の合併症が判明。（心臓に小さな穴が開いてます。）

生後２日目にプラダー・ウィリー症候群の疑い有りということで検査。
欠失型ではなく、ＵＰＤ（片親性ダイソミー）であることが１ヶ月後に確定。
生後３ヶ月弱で退院。

以下　既に記憶がちょっと曖昧だけど、発達の記録。
　首すわり：９ヶ月頃、寝返り：１０ヶ月頃、お座り：１２ヶ月
　ハイハイ：１才３ヶ月、つかまり立ち：１才５ヶ月、つたい歩き：１才７ヶ月
　独歩：２才１ヶ月

現在は、階段昇降に挑戦中。低い段ならつかまらずに何とかというところ。
運動面の発達は、ＰＷＳとしては少し早い方かも。

言葉はこちらの言うことには大体理解して反応するが、本人の発語には至らず。
しきりに何かしゃべっているけど、喃語の域を出ない。

身長は現在約９０ｃｍ。健常児より少し小さめ程度。（たぶん－０.５ＳＤくらい）
※ＳＤスコアについては、こちらのホームページをご参照　
成長ホルモンは規定範囲外なので、使ってません。
体重は１１．８ｋｇなので、こちらも普通の少し痩せ寄りというカンジ？
過食はまだ始まってない模様。

写真は退院直後のもの。生まれた時から髪がふさふさ。（てか、ぼーぼー？）

「バンビ・わーるど」へようこそ

「バンビ」は２００３年の春、我が家にやってきた初めてのコドモ。
「プラダー・ウィリー症候群（ＰＷＳ）」という染色体異常による障害をもって生まれてきました。
なぜ「バンビ」かとういうと、それは私の中の”すらっとした男の子”のイメージで。
（ずっとそうあってほしいな、という願いも込めて。）
これからそんなバンビと私の日々を気ままに書いていこうと思います。
まずは、バンビの成長の記録を残していきたい。
（物事を忘れやすい母なもので。）
そして、このブログを通じてＰＷＳのことを少しでも多くの人に知ってもらえたら
さらにさらに、ＰＷＳの子どもに関わる人達の輪が広がっていければ嬉しいです。