乳がん。。。

　ス―ちゃん、亡くなっちゃったんだ。

三人の中で一番好きだった。

乳癌だったんだね。

『心配ない』と医者に言われればホッとする。

でも二十年経って再発転移もあるんだ。。。

私も五年前に初期が見つかり

治療してずっと定期的に検査している。

「大丈夫。」と言われながら…

あと二十年では死ねない。

一日でも一日でも元気で生きて子供の末を見届けたい。

今月ちょうど定期健診です。。。

二男の育て方を考えるきっかけになったこと。

　二男は就学相談の時、医師には普通学級を勧められ、

教育委員会でも、どちらでもいいですよと言われた自閉症児です。

でも、私は日常の様子から支援学級（当時は特殊学級）を選んだ。。。

　こう書くと、二男はとても軽度のように感じるが

当時二男の言葉はオウム返しが殆どで

たまに自分から発語しても

伝えたいことと単語が一致しない暗号状態。

多動、常同行動、自傷・・・

自閉ッ子ならではのオンパレード。

でも、主治医は

「普通学級でたくさんの子供とかかわれば

伸びることもたくさんあるし

学級の子どもたちにとっても良いことだ」

と仰る・・・・ちょっと待ってよ・・・

私の子供は他の子供の為に

彼にとって一番苦痛な騒音のなかに入れというの・・・？

ついていけない授業時間を

ただ過ごしていけばいいの・・・？


　当時は「どんな子供も地域の学校へ」という

保護者の運動がとても広がっていて

教育委員会での就学相談の会場前で

教育相談の反対のビラまきがされていたりしていた。

保育所でお世話になった保育士さんから突然電話がきて、

「絶対就学相談を受けてはだめよ。

何も言わないで入学させればいい。」とも言われたし

のちのちこっそり教育委員会に行ったら

「今は親御さんの自由ですから・・・」と言われ

「私たちは子供をお客さん状態で過ごさせたくないんです。」

と話したら、逆に珍しいものを見るような目でみられた。

入学したら、先に入学していた障害のあるお子さんの母たちに

「私たちが苦労して道を作ってきたのに

逆行するようなことをして！」と噛みつかれもした。

でも、私たちは二男には普通学級にメリットは感じず

デメリットばかりに思えたのだった。

　入ってみたら、担任と一対一のとても贅沢な状況の一年目。

担任がとても真摯に障害児教育に向き合っている方だった幸運。

二男はすこしづつ彼のスピードで歩きだし、

私も一緒にたくさんのことを教えていただいた。

長男が支援教育を目指し始めたのも

この先生との出会いがきっかけだったらしい。


　今になって、二男自身も勘違いしたようなことを言い

「私立の高校なら入れたんじゃない？」と言う方もいるけれど

社交辞令にしてもそう言っていただける風になったのは

ゆっくりゆっくり二男のペースで教育を受けてきたことによると思う。


　親の思いはさまざまだ。

支援学校・学級に入れたことで

将来の道筋が作業所にいくしかない。

好きなことを仕事にすることが出来ない。

可能性をつぶしてしまう・・・と憂う方たちもいる。

中には、「ちょっと変わった子ですむのに

支援学校に入れたら将来差別される。」と言う人もいる。

でも…支援学校に行くことが

作業所に行くことが、それで夢を終いさせることなんだろうか。


　好きなことを仕事にできる人が

世の中にどのくらいいるのだろう。

好きなことは好きなこととして

一生懸命働いて

余暇にそれらを楽しむためにお給料を頂ける人になるって

とっても素晴らしいことだねと、二男に言っている。

「自閉症児は天才的なところがある」って

よく言われる言葉で、

本気で子供の芸術的才能を

見つけよう、育てようとしている親御さんがいるけど、

だけど生活力を積んでいかなければ

どんな天才も親亡き後は・・・？

『障害があるけれど…』という冠がついた天才は

一時のことで続いてはいかない。。。


　退屈をしないように

余暇を、人生を楽しめるように

夢中になれることを探すのはとても大事なことだろうけれど

まずは、生きて行く術を身につけさせたい。

母子通園施設でお世話になり

保育所の統合保育に通わせて頂き

地域で義務教育を受けさせてこれたのも

支援があったからこそ。


　。。。。長々書き綴っていたら

すごく散漫になってまとまんなくなった…


　こんな風に考えてきたきっかけというか、

ずっと胸の隅に残っていたのが

「僕は、養護学校に行きたかった…」という

知的障害のある青年の新聞投書。

「おとうさん、おかあさんは、養護学校はだめといいました。

僕は養護学校で勉強して

もっとたくさんのことができるようになりたかった」

と言う風な内容だったと思う。

これだけのことが言えるのだから

知的にもそんなに低くはないのでしょう。

そんな青年の言葉に

逆のパターンで子供の可能性をつぶすこともあるのだと

思わせられたのでした。。。


　親に必要なのは、冷静に客観的に

子供を見守られる目。

そう感じさせられました。

下校が遅れた理由

　二男が今日、下校時間をとうに過ぎたのに帰宅しなかった。

まあね学校は近いし

時折遠回りして帰ってくることもあるので

気にも留めてはいなかったが、

電話が鳴り出ると二男の担任

なにかやったか！

と、すぐに思うのは

この２年間の二男の暴挙の賜物


　今日、生活の授業で

ボタン付けをやったらしい。

自分のブレザーのボタンをハサミでとって

もう一度自分でつけるというもの。。。


　二男は手持無沙汰になると

ボタンをクルクル回す癖がある。

だから始終ボタンが取れてしまって

私が付け直しているのだけれど

たまたま昨日、「また取れた～」と帰宅して

付け直したばかりだった。

そんなもんだから、

「おかあさんに付けてもらったばかりだから

ハサミで切るなんてできない！！」と拒絶。

授業を受けないでしまった。

しかし、先週の進路面接で

「学校で皆と同じに授業を受けられなくて

企業就労なんてできない！

企業に入りたいなら、

きっちり学校のルール通りに過ごして見せなさい。」と

厳しく言い渡されたばかり・・・

面談に同席していた担任も、聞いていることだったから

「進路の先生に言われたこと、やらないで帰るの？」

と下校しようとした二男に言ったとのこと。

進路の・・・と言われて

教室に戻り、きっちりボタン付けをしたものの

納得できず大泣きになり、視聴覚室に閉じ籠り～

になってしまったので、落ち着いたら下校させますとの担任報告。


　いつもより１時間近く遅くなって帰宅した二男は

半べそ顔で帰宅・・・

「おかえり～」と声をかけ、

「ど～れ、上手に付けられたって先生言ってたよ。

お母さんにも見せてよ～。」って言ったら

コ―トを脱いで見せてくれながら

「おかあさんが付けてくれたのに・・・」と

また泣きだした。

「おかあさんより丁寧につけてあるよ。上手にできるようになったね。

練習させてもらってよかったね。」と褒めた褒めた・・・

ありがと～～と大泣きで言う二男(*^^)v


　授業の指示がうまくはいらず

この２年何度混乱から大暴れしてきたか・・・

そんなだから、企業実習も何度断られたか・・・

でもさ、傍から見たら

相変わらずだと思われるかもしれないけど

納得できなくても

指示にしたがうことができるようになったのだわ・・・

そのあと悔しがって泣いたとしても

やらなければと思えるようになったこと、

学校じゃ「当たり前です！」と言われるとしても

母は大人になってきたね❤と褒めたいです。。。


　積み重ねて行きたいな、こんな経験を。。。

どちらの立場にも。。。

「支援があるなら、普通級に、普通校に」

って、以前からよく聞くことですね。

支援される側が

「この子たちだって、いっしょに学ぶ権利がある」

って、もっともだと言ってあげたいけど

障害のある子、ない子、両方育てていると

どうしても頷けない部分があります。

昔のブログをひっくり返したら

こんなこと呟いていました。


-->

私としては・・・だけどね！！

　支援学級、支援校であるからこそ、

担任の先生と親がスクラムを組んで

子供と向かい会いたいと、ずッと思っている。

ともに、悩んで考えて・・・


それは決して、どちらかに依存するでなく

どちらかがどちらかの上にたったりするのでなく。。。


　「教師はプロなんだから任せなさい」

「ずッと育ててきて、この子のことは私が一番わかっている」

と言いあったら

どこまで行っても平行線。

親と教師が

同じ思いで子供に向かい会えたら

こんな醍醐味ないとおもうんだけどな・・・


　子育てに、ゴールはないよね。

そして、絶対と言える正解もない。


だから今、

なんだかうまく、

この成長に繋がっていなくても

一緒になやんで考えていけたことは

いずれ、どこかにつながる気がする。


　あぁ、なんか、まわりくどいな！！

親が教師を指導しようというのも

教師が親に口出すなと言うのも

なんだかとっても

見苦しいし

肝心な子どもには迷惑な話だなと

思っとるんです、ハイ。。。

私の師匠は子供たちだ！

　専業主婦は、よっぽど志を高く持っていないと

やっぱりどうしても思考が狭くなるなと痛感する。


　如何、誤解を招く前に言っとくが

私自身のこと限定で書いているのでヨロシク<(_ _)>



　おかげさんで、

障害のある子を育てているし

介護施設に居る父と

家に引き取った母もいるので

役所や支援センターなどと関わり

ダンナの新たな仕事のために

一緒に色々勉強させられているから

まるっきり家の中だけに

くすぶっているわけじゃないが

それでも限られた情報のみで

生きているんだなぁ・・・きっと。


　自分の発言は、ホントにせまーいカテゴリーの中でのものだと

ツイッタ―の中を飛び交う言葉に

あぁ～、なるほど・・・

おぉ～、そういうことだ・・・

うぅ～ん、解らなかった・・・

と、翻弄される私の思考。。。

読ませていただくだけで

手いっぱい。


　正直なところ、ちょっと前の私なら

反発ばかりで素直に聞くこともできなかったろうな・・・


　ここ二年、後ろからとび蹴りくらったかのような

二男の大荒れに

初めて今までの子育てに自信をなくし

混乱しきった自分があるから

ようやく素直に人の言葉を

受け入れられるようになった。

自分を改めて見直すと

じぶんしか信じられず

ただひたすらあちこちに激突して

思いこみのみで突き進んできたような。。。

そんな自分が好きでもあったし

私は強いのだと言う勘違いがあったのだ。

これでは、世間がせまくなるはずだ・・・

人の話なんて端から聞く気がないんだもの。


　二男が二年かかり

今の自分を受け入れて

前に進もうとし始めたのをきっかけに

私も自分を内省し

もう一度、自分の精神を鍛え直そう。

今のままでは二男に恥ずかしい。


　またひとつ、二男に背中を押されて

勉強させられている。。。＜/font>

十七歳、自閉症児。これからスタートです！！

　二男のためにいろんなタイプの生徒さんがいる、

マンモスな支援学校高等部を選んだのだが

最近まで、これは見誤ったかと親のほうが混乱した。

「みんなと同じ普通の高校にいきたかった」

「親に勝手に決められた」と

針の筵にすわらせられたような

親が揺らがないでいられるかどうか、

試された二年間だったと思う。


　二男は自閉症で、精神遅滞もあるけど

それでも

現実を受け入れてほしいし

なにもかもそれらのせいにすることだけは

させたくないと

思えば「自閉症に甘えんじゃないよ！」と

キツイことも言い続けて

一年の時の担任に

「薬を飲ませておとなしくさせたほうがいい。

このままで行くと二時障害がきます。」と言われた時には

いよいよ、退学も有りかと思ったけれど

「まわりが諦めたって、おとうさんとおかあさんは諦めない」

と言い続けた。

それほど学校を否定し続けた二男が

年明けた頃から

すこしずつ少しずつ

胸の内を口にするようになり

自分で消化するようになり・・・

そして

「この二年間があったから僕はがんばれるよ」

「僕のの心のよわいところがわかったんだ」

の言葉。。。。


　ようやく、自分を受け入れ始めたばかり。

まだまだ葛藤は続くだろうことは覚悟のうえで

それでもこう言えるようになった、

学校一の暴れん坊の超問題児。

今は

「そう言えるようになった君は

心が強くなったんだよ」と

思い切りほめることにする・・・

これからもがんばろーぜ







　

二日早めのバースディパーティ？？

　昨夜はクリスマスと二男の誕生日を

どさくさで一緒にやってしまおうという魂胆で

授産施設に注文していたオードブルと

本当はクリスマスケーキなんだけど

それにバースディプレートを付けてもらったケーキで

ハッピーバースディ

「メリークリスマスは？」と二男が聞くけど

「うちにはクリスマスより

君の誕生日のほうが大事」と言ったら

あっさりと、ニッコリ喜んでくれたから

いやいや、素直なお子に

テキトー母、随分と助けられている

　去年、母が無情にも

「サンタは高校生には来ない」と

言い放ってから

クリスマスプレゼントをねだることもなくなったら

それと同時に誕生日プレゼントも

言わなくなってしまった。


　サンタのこと、

本当に信じていたのか

信じていると言わないと

何ももらえないとおもっていたのか・・・

今となると真実は解らない。

最近は、お年玉や、時々頂くお小遣いを

大事に貯金して

ほしいものは自分で買うので

「誕生日なにほしい？」ときいても

「うーん……　考えておく。」

と物欲のかけらもない。。。

サンタへの要求は恐ろしいものだったことを思うと

あれ・・・

やっぱり去年まで

サンタを信じていたのかと、思うし…


　ツリーを飾り、その下にプレゼントを置き

２５日の朝、それを手に取り

満面の笑みを見せていたころ・・・

ツリーを出さないと

サンタが来ないと本気で心配していたころ…

懐かしさと切なさで

思い出す今年のクリスマスでした


　　
　




　

１７歳の誕生日を間近にして思うこと

　自閉症児を育ててもうすぐ１７年になる。


「精神遅滞を伴う自閉症」と診断を受けた直後は

とにかく情報を得ようと

ありとあらゆる本を読み

紹介された勉強会、講演に出かけ

右往左往していた。


　でも・・・

あまりに混在した情報、

あまりに両極すぎたりする療育に

混乱はしても

安心も納得もありはしなかった。

違和感あり、嫌悪感すら

感じるものも多数。。。

挙句、カリスマ的医師、教師、保護者の

なんと溢れていることか。


　そう思った時

本も講演、講義、すべて捨て去った。

おかげで、多種ある親の会のひとつにも関わらず

最初に診断を受けた、

地元では超有名な小児精神科医のカウセリングも

就学先の意見の相違で遠ざかった。（医師は、普通学級へと言っていたのを

私はどうしても特殊学級に入れたいと思ったのだ。

医師は、普通学級の中で刺激を受けさせて様子を見たいと仰ったのだが

人との関わりに恐怖すら感じていた当時の二男には

穏やかな居場所を与えたかった。

親の先回り、過保護だったのかもしれない・・・

今に置いて、それが正解だったのか、間違っていたのかは

解りかねるのだけれど・・・）


　二男の育児はまさに手探りで

とにかく自分の感覚だけで突き進んできた。

二歳上の長男と何も変わらず育ててきた。

違うのは、長男は一度ですむことが

何十回も言い聞かせ、

練習しなければならないことだった。

気の遠くなるような前進と後退の繰り返し。


　私は学歴がない。

大きな後ろ盾もない。

きっと知っていれば生きやすく

育てやすかったかもしれない知識、情報を

たくさん取りこぼしてきたと思う。

誘われたある団体を断わった時に

多分、孤軍奮闘になるなとは覚悟した。

それでも

自分が混乱しているときに

いろんな助言は邪魔だったのだ。

自分が揺らぐのが怖かった。

母の揺らぎは子供たちに直結してしまう。

それは、健常の子にとっても

障害のある子にとっても同じ。

子にとって、常に不動の母でいたい。

それが一番の私の思いだった。


　次々出回る情報を、咀嚼する力がないから

我が道をそんな風に進んできて、

それはそれで自負もあるけれど、

生き字引のようになんでも知っている母たちの話しや

沢山の療育を受けていらした親子の様子に触れれば

無知な母が育てた二男が不憫にも見えてきて、

いきなり後悔やら、焦りを感じてしまうだろう。


だから、未だに、孤立無援状態であっても

今の二男が、そんなに遜色あるようにも思えず

まあコロコロと、親子、兄弟でおおらかに

過ごしてこれたことは

悪いことではなかったなと

ふたりの息子を見て思うのだ・・・うん・・・

早く大人になってくださいな

　今年大学生になった長男。

家庭環境のせいなのか

中学生の時も高校生になっても

そして大学生になった今も

心が不安定になると

私に洩らしてくる。。。


　育てていて性格が

自分に嫌なほど似ているなぁと思う。

だから、凹んだ時、泣きたい時

今どんな感情がうずまいているのか、

手に取るように解って

私まで疲れる。


でも似ているからこそ

そんな時

どんな返事、言葉を掛ければいいのかも

よーく判る。。。


　昨日も、ボランティア先で

なにかがあったのだろう・・・

電話の向こうでまくしたてている声・・・

「くっそぉ～～、泣きたい気分だ」の声が

半泣き状態で、やれやれ、小さな子供のようで、

母、大学生になった息子にかける言葉って・・・と

内緒の話、笑ってしまう。


　電話を切ってから

「笑い話になるから、笑って帰っておいで～」

とメールを打つ。

しばらくすると、

また、クソババアに弱音を吐いてしまったことを

後悔するかのように

冗談や、笑える画像のメールがきた。

ふざけたメールのやりとりを二、三通して

最後「ありがと…(^_^;)」で締めくくり。。。



　
　母とすれば父親と、母に内緒でやり取りすればいいのにって思うけど

父親はまた、笑えるほど大らかな人で

長男にしては、超えたいライバルであり

一番弱みを見せたくない相手なんだなぁ・・・


　男って、実は女以上に繊細なのね・・・(^_-)