乳がん多発骨転移・多発肝転移ステージ4です!のぴりぃのボチボチ日記

S43年生。H24年右乳房温存手術、翌年多発骨転移、H28年多発肝転移。治療のことや日常をつづります。前を向いて。

がんでも笑顔で生きる会(仮)の お知らせです。

2015-07-31 00:33:29 | 患者会
暑い日が続きます。
皆さん、いかがお過ごしですか?

昨夜、微熱で、足がこむらがえりを起こし、手足と唇の周りが痺れ、脈が弱くなり、一時的にSPO2が93%にまで下がったりしましたが大丈夫みたい。な現在の のぴりぃです(苦笑)。

足がこむらがえりで痛いし、右腕も痛いし、苦しいし吐き気するし痺れて動けないし。
急だったので、ちょっと焦ってしまいました。

夫が#7119に電話してくれたところ、救急車を呼ぶよう言われました。
でも、大学生の子は不在だったし、中学生と四歳チビだけ残して病院行けないし・・・。
結局、救急車はお断りして、そのまま家で様子見にしました。

軽い熱中症かな。
低カルシウム血症じゃないといいな。
朝になったら病院に電話してみよう。うん。


さて。
仮のタイトルではありますが、『がんでも笑顔で生きる会』のお知らせです。

以前にもお伝えしましたが、まずは、とにかく、皆さんで集まる日を設定しようと思い、はじめのいっぽ、です。

日時は、平成27年8月8日(土)の午後1時30分~4時30分。
会場は、東京の調布市総合福祉センター2階・203会議室 。

調布市総合福祉センターは、京王線の調布駅下車、南口徒歩3分くらいです。

地図は http://www.ccsw.or.jp/syakyou/access/ をご覧くださいませ。調布市社会福祉協議会の建物になります。

なお、総合福祉センターには駐車場が無いそうです。すみません。
お車の方は近くの調布たづくり地下駐車場(有料)や近隣のコインパーキングを利用していただくようになると思います。ご不便すみません。

この患者会にご参加いただける方は…。

子育て中でも、そうでなくても。
働いていても、そうでなくても。
私の、このブログを見つけてくださって、私と繋がってくださったがん患者の皆さん(女性)です。

お子さん連れも可です。
(但し、保育設備も保険もありません。ご了承の上でのご参加お願い致します。)

事前予約は不要です。当日午後1時30分にご来場くださいませ。

ご参加いただくにあたって、今回(初回)の参加費は無料にしようと思っています。

どんな風に できるかも、何も まだ分からないので。
初めのうちは、無料にしたいです。

今後、継続的に開催するようになれたら、100~200円位の参加費になるかもしれませんが(笑)。

今回お借りする会議室は、原則飲食禁止みたいなので、各自でペットボトルなど飲み物のみご持参いただければと思います。←味気無くて すみません。

で、当日に何人か集まれたとしたら。
最初は“言いっぱなし・聞きっぱなし”の方法で、やり始めてみたいと思っています。

正直、どんな風に運営できるのか少し心配ではありますが。
私なりに無理の無い範囲で まずは患者会、始めてみたいと考えています。

とにかく始めてみよう!と、私の独断で初回は日時を設定させていただきました。

今後、2ヶ月ごとくらいで、2回・3回・4回…と続けていければと企み中です。ふふふっ。

この会を続けていく中で、参加していただける方のご都合などもお訊きして日時を調整して開催する回も設定していけたらと考えております。

繰り返しになりますが、今回だけではなく集まれる機会は続けて設けていく予定です。

なので、日程的なご都合だけでなく、夏場なので天候などの条件的にも、体調や諸々の事情も含めて、決してご無理は なさいませんよう宜しくお願い申し上げます。

体調第一。家族大切。無理は禁物。くれぐれも、ご自愛くださいませ。
のぴりぃより、心からのお願いでございます。

「がん でも笑顔で生きる会(仮)」

本当は、笑っても泣いても怒っても良いと思うし。←誰も傷付けない範囲で。
もっと素敵な名前にしたいと思っています。

なので、この患者会の正式!?な名前は、今後、皆さんで一緒に考えて決めていきたいのです。
素敵な団体名へのご協力も宜しくお願い致します。

とにかく始めてみよう! なかんじです。
私自身、至らないところが多々あるなぁと思っているのですが、お許しを。

ノーメイクでシミだらけで猫背のオバサンです。
のぴりぃ47歳。ちょっと頑張ってみます。

読んでいただき、ありがとうございます。

24 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
keiさん、ありがとうございます! (のぴりぃ)
2015-08-12 21:44:08
keiさん、コメントありがとうございます。

20年来の親友さんが乳がんオペ後に骨転移になられて、keiさんは心から親友さんを支えて応援なさっているのですね。

私のブログを見つけてくださり、ありがとうございます。
拙いブログですが、親友を支えて励まして応援し続けるkeiさんのヤル気を高めることが出来ていたら嬉しいです。
どうぞこれからも宜しくお願い致します。ボチボチの更新ですが、お許しくださいませ。

今年の夏は、本当に猛暑です。keiさんご自身もお身体大切になさってくださいませね。
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初めて。初めまして。 (♪kei♪)
2015-08-11 01:04:57
深夜に‥初めまして。
おやすみ中でしたらごめんなさい。

「乳がん 多発性骨転移」
と検索しましたら、こちらのブログがあがり、ずっと読ませていただきました。
私は患者ではありません。
20年来の親友がのぴりぃさんと同じです。温存オペから7年。先日、「骨転移した」と聞いてから調べに調べています。
私は看護師ですが、今は現場でなく家業を手伝いしています。昔の同僚、学生時代の友人らからの情報を集め、あるDr.にセカンドオピニオンをお願いし、主治医や治療の疑問を抱いていた親友は、すぐにそのDr.を信頼し、転院したところです。私は厳しい現実を背負う親友を全力でサポートすると決めています。
13年前に母をスキルス胃がんで亡くしてからずっと「もっと何かあったのでは、もっと何かできたのでは。」と後悔ばかりしてきたからです。
偶然みたブログ。
必然だったかな。
がぜん、ヤル気でました。
いつもネガティブな私ですが、のぴりぃさんの全力なブログ力。
ありがとうございます!久しぶりに気分高まってまだまだ眠気なし!
あ、でもちゃんと寝ます。私も免疫力あげないと!
ブログをかいてくれていたこと感謝します!ありがとうございました。

突然、言いたいことばかり言って、すみませんでした。
でも、また後日!

♪kei♪
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秋冬さん、ご連絡ありがとうございます! (のぴりぃ)
2015-08-08 11:49:00
秋冬さん、ご連絡ありがとうございます。

欠席、了解です。
会のこと、気にかけていただき嬉しいです。ありがとうございます。

手術後に会社復帰なさって間もないとのこと。この暑さですし、体力消耗しますね。
ご無理なさらず。シッカリ休養なさって体調復活してくださいね。

体調第一。家族大切。無理は禁物。です(笑)。

また「がんでも笑顔で生きる会(仮)」は開きたい。続けたいと思っています。
なので、涼しくなり、ろんさんの体調も大丈夫な時に、もし良かったらご参加くださいませ。ね。

いくらか気温が下がって猛暑日ではなくなると言っても、まだまだ暑さは続きそうです。週明けからのお仕事にも備えて、お身体お大事になさってくださいね。
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不参加になります (秋冬)
2015-08-08 10:39:38
こんにちは。
参加したかったのですが、今回は欠席させていただきたく存じます。
手術後、会社復帰して初めての週末で、思った以上に体力もたなかったです。。
今日は自宅で寝ることにします。

参加表明は不要です、のぴりぃさんはおっしゃってくださったのは承知していますが、不義理なことになってしまったので申し訳ないと思い、書きました。
会の無事の成功をお祈りいたします。
本当に申し訳ありませんでした。
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まみぃさんへ (のぴりぃ)
2015-08-07 21:42:07
はい。
こちらこそ宜しくお願い致しまぁす。
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お返事ありがとうございます (まみぃ)
2015-08-07 11:06:32
「がんでも笑顔で生きる会」私はよい名前だと思います。
因みに私はアメーバでブログを書いていて、ふだんはアメブロしか見ないのですが、何週間か前に検索で、のぴりぃさんのブログにたどり着きました。
では、明日よろしくお願いいたします!
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まみぃさん、ありがとうございます! (のぴりぃ)
2015-08-07 05:25:51
まみぃさん、コメントありがとうございます。

がんでも笑顔で生きる会(仮)へ、どうぞご参加くださいませ!

乳がんステージ4で、私のブログに繋がってくださっているならば、ぜひ。
調布までの定期が8日までなのは、運命かも。うん(^-^)v

いらっしゃる時には暑さが厳しい時間帯なので、気を付けていらしてくださいませね。
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参加してもよいですか (まみぃ)
2015-08-07 01:41:40
以前に会の主催を知り、迷っていましたが
働いてもいなく(時々短期で働く)
子供もいないのですが
参加してもよいでしょうか?
乳がんステージ4です。
治療も保険外なので変わってます。。
偶然調布までの定期券が8日で切れるため
ちょっと運命感じちゃいました(^^)。
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ちさままさん、ありがとうございます♪ (のぴりぃ)
2015-08-04 00:31:03
ちさままさん、コメントありがとうございます。

2回目の抗がん剤治療は、薬剤の量を少し減らしたおかげで前回よりは副作用が軽めとのこと。良かった♪好中球の減少も大丈夫そうかな。
でも味覚障害は出ちゃうんですね。んー。家族の食卓を担う立場としては味覚障害はガッカリですよね。

倦怠感が強いのですね。
抗がん剤治療していると必発の副作用、倦怠感。
この夏の猛暑で更に体は怠くて重たい感じになりますよね。

無理は禁物です。
今の時期に無理したら、この先の秋~冬の体調に響きます。今は、引きこもりで正解だと思います。うん。

ちさままさんの娘さんを想う気持ち。
きっと、娘さんには ちさままさんの“母が娘を想う親心”が ちゃんと伝わっていると思います。
ちさままさん、偉いなぁと思います。

ちなみに我が家の子どもら3人は保育園です(でした)が、私が病気になる前も後も、夏休みでも何でもずっと通わせてました(笑)。

最近は幼稚園でも保育園と同じように夏休みでも通わせてくれるところが多くなりましたね。仕事の同僚にも幼稚園に預けて働いてる人がいます。
子どもたちもいろんな体験して育っていけるから、たくましく成長してる気が(笑)。

暑い中、送り迎えも大変なはず。
お体くれぐれもお大事になさってくださいね。

ちさままさん、いつもありがとうございます。
私のリコメがちさままさんの元気に繋がってたら嬉しいです。
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kmgyiさん、ありがとうございます♪ (のぴりぃ)
2015-08-03 23:15:14
kmgyiさん、コメントありがとうございます。

原因不明の咳が止まったとのコメントにホッとしていたら、咳止めの薬の副作用が苦しそうで辛そうで、切なくなりました。

子どものこと考えると、母として夏休み今のままじゃ終われない!と思うの、共感します。

今日、受診の結果は いかがでしたか?
薬の調整で頭痛や嘔吐や目眩が改善しますよう祈っています。

8日も暑い暑い土曜日になりそうです。
気をつけていらしてくださいね。

会場には駐車場が無いので、近くの『調布たづくり』(公共施設)地下駐車場(有料)かコインパーキングに駐車していただくようになってしまいます。ご不便すみません。

kmgyiさんに当日お会いしてお話し出来るのを私も楽しみにしています。

でもでもでも。
万が一、当日の体調次第では、決して無理をなさらないでくださいね。
8日に無理をしたせいで、その後に体調が悪化したりしたら、お子さんとの今年の夏休みが台無しになってしまいます…。

体調第一。家族大切。無理は禁物。
自分自身の幸せ(子どもが笑顔で幸せなのが自分の幸せ、を含む)を最優先に生きましょう!

kmgyiさんが「がんでも笑顔で生きる会(仮)」をとても楽しみにしてくださっていること、嬉しいです。
会でkmgyiさんに元気をチャージできたら良いなぁと思っています♪

がんになって進行して「もう治癒は望めません」と医師から言われて生きている人の日々の気持ちは、そう言われたことの無い元気な人には なかなか理解が難しいのかもしれないなぁと私も思います。

それが家族であっても。

想いや考えを理解してもらえないのは仕方ないなぁと思える日もありますが、淋しくなる日もある私です。←夫に対して。

kmgyiさん、くれぐれもお体&お子さんとの夏休みの日々を大切になさってくださいね。
私も、子どもたちとの毎日に本気で向き合うことを大切に生きていきたいです。

いつもありがとうございます。
kmgyiさんの体調良くなるよう祈っています。

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秋冬さん、ありがとうございます♪ (のぴりぃ)
2015-08-03 22:09:00
秋冬さん、参加希望のコメントありがとうございます。

がんでも笑顔で生きる会(仮)は、当日の体調によって出欠の変更を余儀なくされる方も多いと思うので、敢えて“予約不要”のスタイルで初回を開催しようと思っています。

なので、秋冬さんも事前のご連絡を気になさらずに、当日に大丈夫でしたら、いらっしゃってくださいませ。
もちろん、早退も可です。

当日は30人位の定員の会議室を借りています。
何人くらいの方々がご参加いただけるか分かりませんが、皆さんで「集まって良かったね」と言える会にできたらと思っています。
よろしくお願いいたします。
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りーちんさん、ありがとうございます♪ (のぴりぃ)
2015-08-03 21:45:04
りーちんさん、コメントありがとうございます♪

がんでも笑顔で生きる会(仮)、りーちんさんとのぴりぃ、気持ちは繋がっているから。
今は直接会えなくても、いつも一緒に前向いていきましょう!の仲間だから。

この繋がりを大切に思っていてくれて、いつもありがとうです。

りーちんさんも、体調第一・家族大切・無理は禁物で、この夏を乗り越えましょう!

私も、なんだかんだで、りーちんさんと同じく暑さにもバテ気味です。
が、りーちんさんからの優しさいっぱいの応援を受けて、ボチボチ無理せずやっていこうと思います。
いつもありがとう。
いつかきっと、会いに行くから。
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Anetteさん、ありがとうございます♪ (のぴりぃ)
2015-08-03 21:08:13
Anetteさん、コメントありがとうございます。
本当に、Anetteさんには いつも応援していただいていて、感謝です。

先週の土曜日はご出勤だったのですね。土曜まで出勤なんて大変だわ…。
毎日の酷暑、本当に体力消耗します。
Anetteさんも、お体くれぐれも大切になさってくださいね。

今週の土曜日、会場には駐車場が無くて、近くの地下駐車場(調布たづくり という大きな公共施設?みたいな建物の有料地下駐車場)か、コインパーキングに駐車していただくようになってしまいます。ご不便おかけしてすみません。

参加費のこともありがとう。
今回は、まずは初めて試しに開いてみる感じの患者会なので、無料でと。
次回からはAnetteさんの仰るとおり100円~200円くらい参加費いただくようにしようと思っています。

明日からもズッと暑いらしい…。Anetteさんもお仕事もあって大変だと思います。ご無理なさらず、体調良く過ごせますように。
8日土曜日に会えるのを楽しみにしています。

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ありがとうございます。 (ちさまま)
2015-08-02 18:15:01
のぴりぃさんも体調悪いのに、リコメ嬉しかったです。毎回リコメを読むたびに、頑張れます!
でものぴりぃさんの体調第一にお願いします。
今回の副作用は量を減らしただけあり、前回より大丈夫な感じですが、味覚障害がまた始まりがっかりです。
倦怠感がありここの所引きこもりです^^;
夏休みの娘は幼稚園の理解もあり、月極で預かってもらえる事ができ、土日以外は楽しく幼稚園に通ってます。自宅にいたら何もしてあげられないので、助かってます。楽しく行ってますが、きっと娘には色々我慢させちゃってる事も沢山あり、ごめんねって感じです。
いよいよ来週ですね!行けなくて残念すぎます。皆さんと色々お話聞いてみたかったです。
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あと1週間! (kmgyi)
2015-08-02 15:35:49
原因不明だった咳が薬により止まりました!!

しかし…その代償として、頭痛・嘔吐・目眩が激しくて動くのも精一杯です。

せっかく退院したのに自宅のベットに寝る日々に逆戻りです。
明日は検診日です。
薬の調整をしてきます。夏休みこのまま終わらせる訳にはいかない!!!

プールに海…まだまだ行ってません。
8月8日も絶対行くので治します!

わたくし、短髪の金髪で、日に焼けたスーパー母ちゃんです!見た目で引かれないように…お願い致します。他人は私が癌患者だなんて…余命1年の患者なんて誰も絶対思わないキャラです。
いつも、悩みなんてないでしょ!?って言われます。病気になる前はなんとも思わなかったこの言葉が今は結構…辛いです。
涙もろくなってしまった私。8日は皆さんのお話を沢山聞いて、また自分の話も聞いてもら い、元気をもらって帰りたいと思っています。

皆様どうぞよろしくお願い致します!


はってでも行きます!!
車の方が楽なので車で行きます!

皆さんにお会い出来ることすごく楽しみにしてます。
旦那様はこの楽しみをあまり理解してません。
健常者との溝が…。
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参加希望です (秋冬)
2015-08-02 01:07:37
こんばんは。
お身体の具合はいかがですか?

出来れば参加したいのですが、現在予定調整中です。
※夜から用事があるので、少し早めに失礼するかもしれません。
何日前までに参加or不参加をお伝えしたらよろしいでしょうか?
お時間あるときにご回答いただけたらと存じます。
何か私にお手伝い出来ることあればお申し付けください。
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暑いですね (りーちん)
2015-08-01 18:37:51
のぴりぃさん お久しぶりです。
そして、大丈夫ですか?

無理は、しないで~と お願いしたいけれど、心配です。

がんでも笑顔で生きる会!
もうすぐですね(*^_^*)

行きたい気持ちは、いっぱいだけど
この猛暑で、早くもバテぎみ(:_;)
ちょっと無理かな~
ごめんね。記念すべき一回めを、一緒に祝えなくて残念。

あ~もっと近くに住んでいたら~と
つくづく思うばかりです。

体調第一。家族大切。無理禁物。でね!
くれぐれもお体、ご自愛くださいませね。
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酷暑ですなぁ~(@_@) (Anette@東京)
2015-08-01 15:43:23
リコメありがとう♪でも朝方4時はダメよぉ、連日の酷暑で体力消耗するのにシッカリ寝なきゃ! 久し振りに土曜出勤、組合員は面倒です(~_~;) いよいよ来週土曜記念すべき第一回会合~ 「会費」例え数百円でも徴収して、次回の会場費にあてるとかした方が良いと思うなぁ~主宰者の持ち出しはイカンよ!
返信する
ゆきさん、ありがとうございます♪ (のぴりぃ)
2015-07-31 22:37:22
ゆきさん、コメントありがとうございます。

ゆきさんの脚の痛みは、腫瘍のある所が悪化してのものみたいなんですね。

杖を手放せないのは確かに不便ですね。
放射線をかけると痛みは改善するのかな。
痛みは改善するけれど、放射線のあとしばらくは骨折とかに細心の注意をはらわねばいけない日々になるのかな。
外来だと大変だから入院しての放射線照射になるとしたら。

んー。迷います。悩みますね。

私だったら…悩むなぁ。
悩んで迷って、夫に八つ当たりしてしまいます。きっと。

痛みと不便さと今後どうなるか不安な気持ちと。そんな大変な時でも、前を向いて生きる ゆきさんは、本当に頑張り屋で偉いなぁと思います。

ゆきさんの方が私なんかよりも、凄く我慢強いし、頑張って無理なさってるはず。
それでも明るく私を応援してくださる ゆきさん。
私の方こそ、ゆきさんに元気もらっています。

ありがとうございます。


そうです。会えなくても気持ちは繋がっています!
これからも一緒に、前を向いていきましょう。

そして、会いに行くから。きっと。遠くない いつか。
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ろんさん、ありがとうございます♪ (のぴりぃ)
2015-07-31 22:13:59
ろんさん、コメントお返事ありがとうございます。

5日が抗がん剤の日なんですね。
毎日の猛暑の中、抗がん剤
治療は身体に応えます。お大事になさってくださいませね。

今回だけじゃなく、患者会やります。次は、もう少し涼しくなる頃に、とか。

これから治療が順調に進んで、体調が良い時にみんなに会いに来てくださいね。
電車1時間は、元気な人には大したことないかもしれないけれど、私や ろんさんにとっては かなり頑張らないといけない感じなはず。無理は禁物です。ね。

今は会えなくても繋がっています。

いつも応援ありがとうございます。
私も、ろんさんを応援しています。
抗がん剤治療、ヨレヨレになるほど大変なのに頑張っている ろんさん。
偉いです。本当です。

暑すぎる日が続きます。ろんさん、お体くれぐれもお大事に。
いつかお会い出来る日を信じて、私もボチボチ頑張ります。
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葵さん、ありがとうございます♪ (のぴりぃ)
2015-07-31 21:43:28
葵さん、早速のコメントありがとうございます。

明日から8月ですね。
週明けの月曜日に、同僚の方は復帰なさるのでしょうか?
今の時期は暑すぎて体調が崩れがちです。同僚の方も、もう少し涼しくなってからの復帰が現実的かな…とも思っている私です。(勝手にすみません。)

本当に暑くて、暑すぎる毎日です。
葵さんも、どうぞお体大切になさってくださいね。

いつも応援ありがとうございます。
返信する
Unknown (ゆき)
2015-07-31 19:51:46
のぴりぃさん、毎日暑いですね。
体調どうですか?のぴりぃさん、すごく我慢強いので、心配です。
本当に辛いと思います。
偉いです、強いですね。でも無理したらダメですよ!
私はあれから脚の痛みはお陰様で治りました。腫瘍のある部分が悪化してるみたいで。
放射線を勧められたけど、悩んでいます。
杖を手放せなくなりました。仕方ないけど、とても不便です。
どうなるんだろう?悪化していくのかな。
でも、前を向いていきます。
こんなに、頑張って皆んなに勇気と希望を、仲間がいる喜びを広げようと頑張ってる、のぴりぃさんに元気もらってます。
ありがとう。
来週はいよいよですね。
素晴らしい出会いがありますように。
参加できないけど、気持ちは繋がってます。
いつか、会える日を楽しみに、私も頑張ってますから。
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リコメのお礼遅くなってすみません (ろん)
2015-07-31 17:32:57
のぴりぃさん、体調はいかがですか。
ご主人も大変な中、コメントありがとうございます。
患者会の企画も含め、のぴりぃさんのパワーには頭が下がります。

8日の会、ぜひ参加したいのですが、5日が抗がん剤の日なのでたぶん
ヨレヨレしてると思います。
皆さんにお会いしたかったなあ。

劇的に体調が良くなることがあれば、電車で一時間、行ってみたいです。
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Unknown ()
2015-07-31 09:19:11
毎日暑いですね。
大変でしたね。
落ちついて良かったです。

会の成功お祈りしています!
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