脳脊髄液減少症は命にかかわらない。。。

先日、たまたま整形外科医の知人から電話がありまして。
別件での話の合間に、思い切って聞いてみました。

「脳脊髄液減少症をどう思う？」

彼は、私への遠慮からか、一瞬言葉につまり、オブラートに包むかのように
整形外科医としての本音を、つらつらと話してくれました

要約するとですね。。。

◆整形外科の世界では、脳脊髄液減少症は一般的ではない
（←つまり認めていないし、認める方向でもないらしい）
「脳脊髄液減少症」という病名、最近では脳外科・ペインクリニック・神経内科
などでは、かなりポピュラーになりつつあるようですが。
整形外科が、なんとも頑ななようです

◆整形外科のお仕事は、毎日非常に忙しい。
骨折など、重篤な患者の治療にあたるだけで精一杯。
数値や画像に異常がないのに、えんえんと症状を訴える患者にのんびり向き合う暇はない

◆脳脊髄液減少症という、ある意味「異端」な説を支持する事は、
かなりのリスクを伴う。
今の職を失う覚悟がいるので、なかなか難しい

ふ～～ん
やっぱりね

現場の医師の本音はそんなものなのでしょうかね～
（もちろん、これは、あくまでも知人の一意見で、すべての整形外科医の意見ではありません。念のため）
まあ、確かに、オーバーワークで過労死なさる医師もいらっしゃるし
ご自分の身体や生活が大事なのも分る気もします、、、が。。。
なんか、医師としてのキホンがずれてるような。

そして、締めの決まり文句、トドメノ一句

「別に命にかかわる病気じゃないからな～」

そう、結局これなんです！
別に命に別状ないから。。。
放置されてしまう
後回しにされてしまう
軽く見られてしまう

もっともっと、大変な病気はたくさんあるんだよ。
どうしてもそっちを優先するのは当たり前だろう。
自分の病気だけが苦しい、と思わないでほしい。

つまり、こんな風な事をやんわり、遠回しに言われた訳です

「別に命にかかわるワケじゃないじゃん」
脳脊髄液減少症を患ってから、ドンダケ言われたフレーズでしょう。
おそらく、私を安心させるため、励ましてくれるために
かけてくれた言葉なのでしょうが。

でもでもでもサ
「別に命にかかわるワケじゃないし～～」
で医師界も研究班も周りも放置しちゃだめなんです
軽く流しちゃだめなんです
無きものにしちゃだめなんです

脳脊髄液減少症は命にかかわる病です。

少なくとも私は、
腰椎穿刺で脳脊髄液がドバッと漏れた時
死と直面しました。
脈拍にも血圧にもその他の検査にも異常がなくても
「死ぬ～死ぬ～」とマジで思いました。
その後も、えんえんと生死をさ迷いましたし（自覚症状だけですが）
毎日が救急車日和でした
（ER搬送されても、「異常なし」で返されてしまうのがオチ、じっと家で我慢我慢です）

これが、決して大げさな表現ではないのは
この病を経験し、何年も異常なし！怠け者！と放置されてきた患者さんや、
周りで我が事のように苦しみ支え続けていらっしゃた方には
よく理解して頂ける、と思います。

脳脊髄液減少症は命にかかわる病です。

どうかどうか
今、苦しみの中にいる患者さん！
改善途中の患者さん！
そして、その患者さんを支えるご家族の方！
もっと遠慮しないで声を上げてほしいです。
医学や行政の現場の状況は
我々、現役の患者が訴えないと、どうにもならないところまで来ているのです。

先日、警察庁が平成20度の自殺者の概要を発表しました。
総数約3万2000人のうち、1万5000人ほどが、
その原因・動機に「健康問題」をあげています
約半数です。
「うつ」もかなりの割合。

この中に
脳脊髄液減少症の方が、どれほど入っていたのでしょう
そして。
子どもの患者さんの中には
「いじめを苦に」などという動機にされてしまった子も相当数いるのでは
と思っています。

脳脊髄液減少症は命にかかわる病なんです

ってば。