見ましたよ～「しあわせ結婚計画」

引きこもっておりました。。。

心配してコメントくださった皆様、
訪問してくださった皆様。
ごめんなさい。
別に体調悪化したわけじゃないんです。

ワタシ。とりあえず、元気です。
いえ、あまり元気じゃないんですけど。（ドッチダ？）
でも「元気」です。（「生きています」という表現の方が適切かも）

さっき、久々にログインしてみて
アクセス数がア～ラ、びっくり
増えているぅ～～～。
こんなに長期に渡りホーチしているのに。。。

あっ。そっか。
昨日のテレビ放送があったからですね。
「もう涙が止まらない、しあわせ結婚計画」（TBS系）

私も見ましたよ～～。
携帯のワンセグからですが。。。
本当にキュートで幸せそうな花嫁さんでしたね
バラエティ番組にしては、かなり丁寧に制作されているように思いました。

ただ。1つ。
ナレーションでの病気の説明の中で

「脳脊髄液減少症は完治が難しい難病です」

って
アレはないでしょう

脳脊髄液減少症の第一人者で、私の主治医でもある
篠永教授も登場されていらっしゃいましたね。
彼は、いつもいつも「大丈夫！改善されてますよ！完治に向かってますからね！」
と穏やかに励ましの言葉をかけて下さいます
完治された方もたくさんいらっしゃいますよ
私だって、何人も知ってます。

「完治が難しい。。。」なんて、どこのどいつが言ったのでしょう。
脳脊髄液減少症を、一般の方々に知って頂くのは
大切だし、実にあり難い特集です。
確かに改善に時間がかかる患者さんが多いのも確か。
制作サイドからすると、
あまり認知されていない「脳脊髄液減少症」という病気が
いかに難病であるか、を強調したかったのかもしれませんが。
でも、やっぱり、あの言葉はNGです

今、完治を目指し、日々、この瞬間も脳脊髄液減少症と闘っている患者さんや
患者さんの苦しみに寄り添って、日夜、治療や周知活動に
熱く燃えてくださっている心ある医師や関係者の方々の「希望」の芽を
踏みつけられたように、感じてしまいました。。。

（この「脳脊髄液減少症」という病気は、完治が難しい難病ですが
いまだ、医学界にも行政にも損保にも認められてないのです。
ですから、現状では治療費は全額自己負担となります）


今日、3月25日は、
このブログにもたびたび遊びに来てくださる
おせつさんや、そのお嬢さんのピー子ちゃんやあっことかーこさん達が、
国会に行って下さる日です。
たくさんの想いと祈りと希望が込められた、署名を届けて来て下さります。


ありがとうございます
ありがとうございます
ありがとうございます

私は、この寒さと雨ののため
ヌクヌクとベッドの中におります。。。
遠方より、国会に陳情に行って下さる方々には、
感謝の気持ちでいっぱいです
どうか、皆様の熱い想いが、政治家の方々にも届きますように。
どうか、同行される患者様は、あまり無理しすぎませんように。。。

影ながら、お祈りさせていただきます