脳脊髄液減少症患者に光。。。か。

ご無沙汰しております。

いつの間にか12月ですね。早すぎる！
ほんの数日前に除夜の鐘を聴いたような。。
脳脊髄液減少症患者には、休日はないのです。
常に症状と向き合い、闘い、凹み、命かけで生きています。

でも、神様はなかなかお迎えに来てくれない。
こんな残酷な病気ってそんなにないと思うなあ～。

先日亡くなった、川島さんも召される数日前までは、立って普通に話していたし、
舞台の稽古もされていらしたそうですし。
今、乳がんの抗がん剤との副作用で闘っていらっしゃる北斗さんも、
ブログによると、愛犬とのお散歩や外食もされているようで。
もちろん、それは、同病者に対する励ましやエールのために、あえて笑顔でいらっしゃるかもしれないけれど。
癌治療は、患者さんの選択肢があります。
手術か、抗がん剤か、放射線か。
そのステージと患部や患者さんの状態によりますが、「選択肢がある」、そして「患者として認められている」
わけですよね。もうそれだけで、なんて恵まれているのだろう～。

こんな事を書いてしまうと、また荒れるのかな。
「癌患者」を冒涜している、とか、削除しろとか。

でもね。癌患者さんのように知名度の高い方々は、弱音を吐かず思い切り前向きの記事を綴るのは素晴らしい。
頑張ってほしい、と願います。

ただ、私達のように、9割以上の医師に認知されない疾患患者は、それは、どうなのかな。

どんなに「辛い、辛い」と訴えても、「気のせい」「性格のせい」「ストレスのせい」にされて
ただひたすら放置されている身としては、やっぱりね。
今、置かれている現状や症状を訴えてほしいです。

と・こ・ろ・で
脳脊髄液減少症に光が見えてきました。

「髄液漏れ治療：患部血液注射、９割有効　３５９例分析」

毎日新聞　2015年11月30日

リンクが切れる前に、一応全文コピペします。

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激しい頭痛やめまいなどを起こす「脳脊髄（せきずい）液減少症」で、厚生労働省研究班が３５９症例を分析し、
ブラッドパッチと呼ばれる治療が９０％の確率で有効との結果が出た。症例には交通事故などの「外傷」で発症したものが相当数含まれるという。
「髄液が漏れることは極めてまれで、患者はほとんどいないはず」と否定する声が一部に根強くあるが、
８年以上の研究はこの主張を真っ向から否定する結果となっている。
     
日本脳神経外科学会が３０日に東京都内で発表した。
学会理事長で研究班長の嘉山孝正氏は「健康保険が適用されるようにしたい。引きこもりの子どもの中にも患者がいるかもしれず、
小児の研究にも取り組む」と語った。

発表によると、減少症を先進医療で治療している４６の医療機関にアンケートを実施。回答があった３０機関で計８９０症例を治療していた。
研究班はさらに協力が得られた３５９症例について詳細なアンケートをした。

ブラッドパッチをしたのは３３６例。結果は、治癒３３・１％、軽快５７・１％、不変９・５％、悪化０・３％。

この疾患について「近年日本で相次いだ報告の多くは誤診だ」との批判がある。
主な根拠は、髄液が漏れることがあると７０年以上前から言われてきたのに、報告例が少なかったからだ。
研究班の２０１１年の中間報告でも、認定した確実な症例は１６にとどまった。それが一気に増えた理由について、
嘉山氏は「先進医療に認められ、治療する医療機関が増えたため」と説明。８９０もの症例が集まった減少症の研究は例がないという。

減少症は００年ごろから日本の一部の医師が積極的に診断するようになった。
０５年に交通事故の補償を巡って訴訟が続発していると分かり、社会問題化した。
研究班は０７年に発足。１１年に髄液の漏れを判定する基準をまとめた。１２年春、ブラッドパッチが先進医療に認められた。

患者団体「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表は「保険適用が現実味を帯びてきた。研究班に感謝したい」と話している。【渡辺暖】

【ことば】脳脊髄液減少症とブラッドパッチ

脳と脊髄は硬膜で包まれており、硬膜内の隙間（すきま）を髄液が満たしている。
この髄液が漏れて減ると頭痛や吐き気、めまいなどさまざまな症状が起きる。漏れを止める治療法に、
患者から採取した血液を患部付近に注射する「ブラッドパッチ」がある。患者団体によると全額自費だと数十万円かかる。
２０１２年に先進医療となり、国の基準を満たした医療機関では一部に保険が適用され、患者負担は１０万円程度。

◇脳脊髄液減少症を巡る主な動き

２０００年ごろ　交通事故で発症すると主張する医師が現れる

０５年５月　事故の補償を巡る患者と損保各社との訴訟多発が表面化

　　　９月　事故との因果関係を認める初の民事判決（２月）が明らかに

０６年１月　２例目の患者勝訴判決

　　　３月　厚生労働相が研究費補助を表明

　　１０月　日本脳神経外科学会がシンポジウムで議論

０７年３月　国の研究班がスタート

１１年５月　研究班が「事故での発症はまれでない」と中間報告

　　１０月　研究班が診断基準を発表

１２年５月　ブラッドパッチの先進医療を承認

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いつも毎日新聞さん、ありがとうございます。
この病気を長年取材して下さっている、渡辺暖さん、本当に感謝しています。
「朝日」さんや「読売」さんも、よろしくお願いしますね～。

ようやく、この病気に光が当たってきたな、ととても嬉しく思います。

ただ、この記事読んで、なんだかな～と思う部分もあります。
「減少症は００年ごろから日本の一部の医師が積極的に診断するようになった。」
「一部」って、熱海のS医師ですよね。
S教授がいなければ、彼の気づきがなければ、今でも、患者さん達は、暗闇の中で彷徨っていたはずです。
彼が医学会で、発表しても、発表しても反発の嵐だったそうです。
特に、損保側の医師の反論がすさまじい。
「むちうち位で、硬膜に穴は開かない」「ちょっとした外傷で脳脊髄液は漏れない」
と攻撃し続けてきました。

この脳脊は、交通事故の外傷（特にむちうち症）で発症するケースが多いので、損保会社からの圧力はいかに想像に絶したかと。
交通事故で発症した方は、保険が適用しないことで、かなりの治療費を自己負担し、
しかも損保会社からは「詐病」とののしられ、家族からも周囲からも「怠け者」と責められ。。
お子さんの患者の中には「不登校児童」とレッテルを張られ。
そんな方々が救われる。。

ようやく光が見えてきました。

でも、不透明な部分が多いのです。
なぜ、今まで「熱海」の患者データが採用されなかったのでしょうか。
なぜ、今まで「7割改善」とされていたのが、いきなり「9割有効」になったのか。
まあ、保険適用になるのは、非常に嬉しい事。
保険適用になる事で、今まで放置されていた患者さんが「怠け者」から「認められる患者」となります。
経済的にも社会的にも、理解が得られ、精神的にも救われると思います。
脳脊髄液の研究も進むでしょう。

ただ、何となく。

手放しで喜べないような気もしています。
「9割有効」という文言が、患者さん達に、誤解を与えてしまうのではないか、と危惧しています。
どうか、関係者各位の皆様、慎重なご検討をお願いします。