先日、たまたま整形外科医の知人から電話がありまして。
別件での話の合間に、思い切って聞いてみました。
「脳脊髄液減少症をどう思う?」
彼は、私への遠慮からか、一瞬言葉につまり、オブラートに包むかのように
整形外科医としての本音を、つらつらと話してくれました
要約するとですね。。。
◆整形外科の世界では、脳脊髄液減少症は一般的ではない
(←つまり認めていないし、認める方向でもないらしい)
「脳脊髄液減少症」という病名、最近では脳外科・ペインクリニック・神経内科
などでは、かなりポピュラーになりつつあるようですが。
整形外科が、なんとも頑ななようです
◆整形外科のお仕事は、毎日非常に忙しい。
骨折など、重篤な患者の治療にあたるだけで精一杯。
数値や画像に異常がないのに、えんえんと症状を訴える患者にのんびり向き合う暇はない
◆脳脊髄液減少症という、ある意味「異端」な説を支持する事は、
かなりのリスクを伴う。
今の職を失う覚悟がいるので、なかなか難しい
ふ~~ん
やっぱりね
現場の医師の本音はそんなものなのでしょうかね~
(もちろん、これは、あくまでも知人の一意見で、すべての整形外科医の意見ではありません。念のため)
まあ、確かに、オーバーワークで過労死なさる医師もいらっしゃるし
ご自分の身体や生活が大事なのも分る気もします、、、が。。。
なんか、医師としてのキホンがずれてるような。
そして、締めの決まり文句、トドメノ一句
「別に命にかかわる病気じゃないからな~」
そう、結局これなんです!
別に命に別状ないから。。。
放置されてしまう
後回しにされてしまう
軽く見られてしまう
もっともっと、大変な病気はたくさんあるんだよ。
どうしてもそっちを優先するのは当たり前だろう。
自分の病気だけが苦しい、と思わないでほしい。
つまり、こんな風な事をやんわり、遠回しに言われた訳です
「別に命にかかわるワケじゃないじゃん」
脳脊髄液減少症を患ってから、ドンダケ言われたフレーズでしょう。
おそらく、私を安心させるため、励ましてくれるために
かけてくれた言葉なのでしょうが。
でもでもでもサ
「別に命にかかわるワケじゃないし~~」
で医師界も研究班も周りも放置しちゃだめなんです
軽く流しちゃだめなんです
無きものにしちゃだめなんです
脳脊髄液減少症は命にかかわる病です。
少なくとも私は、
腰椎穿刺で脳脊髄液がドバッと漏れた時
死と直面しました。
脈拍にも血圧にもその他の検査にも異常がなくても
「死ぬ~死ぬ~」とマジで思いました。
その後も、えんえんと生死をさ迷いましたし(自覚症状だけですが)
毎日が救急車日和でした
(ER搬送されても、「異常なし」で返されてしまうのがオチ、じっと家で我慢我慢です)
これが、決して大げさな表現ではないのは
この病を経験し、何年も異常なし!怠け者!と放置されてきた患者さんや、
周りで我が事のように苦しみ支え続けていらっしゃた方には
よく理解して頂ける、と思います。
脳脊髄液減少症は命にかかわる病です。
どうかどうか
今、苦しみの中にいる患者さん!
改善途中の患者さん!
そして、その患者さんを支えるご家族の方!
もっと遠慮しないで声を上げてほしいです。
医学や行政の現場の状況は
我々、現役の患者が訴えないと、どうにもならないところまで来ているのです。
先日、警察庁が平成20度の自殺者の概要を発表しました。
総数約3万2000人のうち、1万5000人ほどが、
その原因・動機に「健康問題」をあげています
約半数です。
「うつ」もかなりの割合。
この中に
脳脊髄液減少症の方が、どれほど入っていたのでしょう
そして。
子どもの患者さんの中には
「いじめを苦に」などという動機にされてしまった子も相当数いるのでは
と思っています。
脳脊髄液減少症は命にかかわる病なんです
ってば。
最新の画像[もっと見る]
- フランダースの犬 9年前
- Newton 3月号に掲載されました!! 10年前
- 10ヶ月ぶりの熱海ツアー 13年前
- 「にもかかわらず」笑うこと 13年前
髄液が漏れているのに無理して普通に振る舞おうとすると悪化して歩けなくなったり、呼吸困難と心臓の動きがおかしくなります。私自身も呼吸ができなくて気絶。身体がベッドから跳ねあがるぐらい心臓の鼓動が強くなってそのショックで気絶したことが何回かあり そのとき臨死体験もしました。まだ死んだらいけない。と誰かに言われた気がしてその後自分の心臓が動き出す感覚がして意識を取り戻したとき 全身が冷たくなり動かす迄に何日かかかったので 心臓が一時的に止まっていたと思います。
お久です~~。心に留めて下さってうれぴーっす。
ご心配ありがとうございます。体調は相変わらずですが、モロモロとありまして。。。
いずれ、記事にさせて頂くかも。
2回目のBPですか~~~
間違いなく、張35☆さんのお体は、治ろう治ろうともがいている、と思いますよ。
それが不快な「症状」としか感じられなくても。
身体は、あるべき方向に向かっていますよ~。
話はガラリと変わりますが
私も、韓流ドラマの大ファンです。
それほどマニアックではないけれど。。。
今、関東圏では、朝に「美しき日々」を放映してます。チェジウ、清純だったな~~~~~。でも吹き替えの声が可愛すぎるんだよね~~。
イワカ~~ン
お久しぶりです。
お忙しかったんですね?
もしかして体調が思わしくないのかしら…?
と密かに心配していました。
病気の身体でも、日々の色々な出来事には対処しないといけないですものね。
どうかあまり無理をなさいませんように。。。
私事ですが、先月2回目のBPを受けてきました。
一応安静期間は終わりましたが、やはり身体のあちこちの痛み、眩暈など、色々な症状はあります。
でも体調を見ながら、少しずつ体力回復をはかっていかねばと思っている所です ^^
季節の変わり目、無理なさらないでね。
今週は3人目の卒業式を迎えます。
それが終われば、また大仕事が待ってるし。
ゆっくりの春休みにはなりません。
出来る事、無理せずやりますよ。
なんってっても、ピー子の送迎、これから
3年間また始まるのですから~。
リアル生活で色々ありまして。。。PCに向かえなかったもので
本当に本当に、
ピー子ちゃん、ご卒業おめでとう
そして、高校合格おめでとう
まさに感無量ですね。
脳脊髄液減少症を患い、辛い辛い日々を耐えているからこそ、
神様が、ピー子ちゃんに一番「良き道」に導いて下さったのですね
スバラシイ
おせつさんが、コメント入れてくれてから、1年ですか~~。
波乱万丈紆余曲折・・・
激動の1年となりましたね。
今や、おせつさんは、脳脊髄液減少症界では、なくてはならない存在です
(でも、あまりご無理は禁物ですからね~。)
だから、私も、お気楽なご隠居さん状態になりつつありますな~。
最近のめまぐるしい、展開に全くついていけてませ~ん。。。
ピー子が受験できて、合格しました。
12日に卒業式を迎えられそうです。
一時は体調不良で、どうなる事かと思いましたが、頑張ってくれました。
のぶさんのブログで初めてコメント入れて、
もうすぐ1年経とうとしています。
その間に、いろんな事がありました。
今日からは、卒業式の練習みたいです。
ありがとうございます。
コメント頂いているのに気がつかず、失礼しました。
メリッサさんは、テレビでご覧になり検索して来て下さったのですね。
私達患者の痛みに共感して下さり、温かい言葉をかけて頂け。。。感激です
そう、そう、そうなんです。
大いに命に関る病気なのです。
メリッサさんのように、この悲惨な現状に一緒に怒って下さる方がいてくださり、、、救われる想いがいたします。
私信メールは、このブログのアカウントに「@mail.goo.ne.jp 」をつけて頂ければ届きます
体調によって返信は遅れるかもしれませんが。。。その時はごめんなさい。
治療に何十万とかかり、起きている事もままならない状態で一日を過ごす…
当事者でしかわからない苦痛…
そして、医者からは命にかかわる病気ではない!こんな言葉を言う医者…信じられません。
相手の気持ち何にもわかってない。
苦痛が増大すれば、自ら命をたつことだってあるじゃないですか。
命にかかわってるじゃないですか。
テレビ、このブログを見ながら、
何も出来ない申し訳なさと、命にかかわらない…怒りで涙が流れました。
可能であれば連絡を取らせて頂きたいと思いますが、いかがでしょうか。
私も、ワケもなく心臓がバクバクしたり、いきなり呼吸が苦しくなったり。
何度、このままショック死するのか。。。
と思ったことか。
解剖しても脳脊髄液までは、調べる事はありませんしね。
もっと研究が進んでほしいです。
脳脊髄液減少症で自殺以外にも
命をとられている人もいると思うのです。
だって、人の病死の死因にさえ、
「脳脊髄液減少症」という病名は入っていないのですから・・・。
こんなことを考えるのは、
もしかして、私だけでしょうか?
けれども、心因性でも本当に悪くなるこれがあるので厄介ですね。
私も梅雨や秋雨など雨の多い時はやはり体が不調を訴えてきます。
この季節はとても辛いですね。
今年は、ここ数年に比べて一段と改善があります。
回復~安定~安定を維持まで。
かなり時間がかかりようですよ。
s医師もそのようなことを言っていますね。
s医師がゴールデン番組に出られるとありましたが素晴らしいことですね。
夏の前の脱水も秋の脱水も絶対にならないようにね。
これも完治への一歩です。
>命を取られることは無い。
けれども、命を絶ってしまうことは有り得るということですね。
その通りだと思います。
身体の痛みも、精神的な苦痛も、「気絶」するぎりぎりラインのところに、この病気は存在しているように感じます。
死にそうなのに死なない。
狂いそうになるのに、狂わない。。。
本当に不思議な病です。
蛍源氏さんは、ブラッドパッチで、かなり改善されていらっしゃるのでしたよね
でも、そこまでたどり着くまでは、やはりお辛い経験されていらしたのでしょうね。
脳脊髄液減少症は漏れがあるうちは、メンタル面でどうプラスに考えようが、前向きになろうが、改善は無理だと思います。
が、漏れが塞がった後は、えんえんと続く「好転反応」に立ち向かう為には、蛍源氏さんがおっしゃるように、「気の持よう」はかなり重要かもしれません。
蛍源氏さんは、季節の変わり目は体調が悪化する、とおっしゃってましたが、梅雨時はいかがでしょうか?
私も日々、病人である事を意識しないで暮らすよう努めたいです
激励のお言葉ありがとうございました。
脳脊は 命にかかわる病では無い。
この言葉は、確かに現実的には、そうではあるけれども確かに命がかかっているくらい辛い症状が現れるこれも 事実です。
痛みだけでなく普通では無いと思うほど辛い思いは、私も発症当時命が 危ないと思ったこともあります。
命を取られることは無い。
けれども、命を絶ってしまうことは有り得るということですね。
精神的に追い込まれてもここまで色々な症状が現れることがおかしい。
と思っても分かってもらえないことは、辛いこと思います。
私も発症当初はっきりと病名が分かっているのにもかかわらず症状については 精神的と言われたことがありますから、病気自体を広げる必要も感じてはいますが、この病の厄介なところは、痛みなどが発生しているからと言ってもどうにも対処が出ないところにも問題がありますね。
確かに気持ちの問題が 100%無いと断言が誰にも出ないところもあると思います。
ある程度治ってくると耳鳴り 体温調整障害などといった自律神経系の症状は、ストレスが多くなるといろいろな症状を引き連れてやってきす。
でも、リフレッシュしているといつも間にか消えることもないとは言えない。
どんな病もそうですが、気の持よう。
病は気からと辛い時に辛いことばかり考えていたら辛くなってくるので違うことを考えるという意味でも 否定できないですね。
これから辛いと思いますが、頑張ってください。
訪問くださり、コメントを残して頂けて光栄です。
あけみさんのブログは以前から拝見させて頂いておりまして。。。何度も号泣してしまっていました
ゆうこりんさんの記事は、
私の最新の記事にも
http://blog.goo.ne.jp/chamomilla_nov/e/eff593b0bd4c167f140b503e3d2991ec
リンクし、記事の一部を転載させて頂きました。
1人でも多くの方の目と心に留まりますように。。。
どこかのマスコミが取り上げて下さらないでしょうか?
勿論、ご家族のご意向もおありでしょうから、簡単ではないのでしょうが。
でも、でも、彼女は死は無駄にはしたくありません。。。
同じ病の方なら判って頂けますでしょうか
http://blogs.yahoo.co.jp/akemioz/59831642.html
りりさんは、脳脊髄液減少症も癌も、同時進行で治療されているんですね
私は、脳脊髄液減少症の方しか知りません、ので、りりさんのダブルの辛さは、私の想像を遥かに超えている、と思います。
人は、自分が経験した事以上の事は、分らないものですね。
りりさんのお苦しみ、分って差し上げられなくて。。。ごめんなさい
どうか、どうか、癌も低髄も、一緒に乗り越えられますように。
こちらこそ、これからも色々教えて下さい。よろしくお願いします。
ゆめさん
いつも、脳脊髄液減少症について、素晴らしくまとめて下さっていて。。。頭が下がります。
充分、「この得たいのしれなさ」「悪魔のような病」
の恐ろしさが伝わってきますよ
ご自分の生活も大事です。あまりご無理なさらずにね
美奈さんも
ミクシィでお読みになったのですね。
もう少し、待っていてくれたら、熱海の診察が受けられたのに。。。
と思うと無念です
本当に「早くどうにかしてもらわないと・・・」
私もずっと悩んでたから「脊髄液減少症」の苦しみもわかるつもりですし、自費診療でBPをするか主治医と相談しています。
癌も色々あって、保険が効く治療法(放射線や化学療法)でも部位によっては自費診療になったり()で悩んだり、多分同じ気持ちになるんじゃないかなぁ…と個人的に思ったのです。
私は癌もちゃんと治したいし、低髄も治したい。
欲張りなのかもだけど、自分が健康って実感できる身体になりたい気持ちで一杯なんです。
皆様も同じだと思います。
医療制度が本当に患者側の利益に添って変革していくのを願ってやみません。
私の意見に耳を傾けてくれてありがとう。
そして良ければこれからもよろしくお願いします。
生きる意欲をそぐ症状、
いつ動けなくなるかわからない不安。
早くどうにかしてもらわないと治療さえお金の負担かかります。
自殺は確かに良くない
でもそこまで追い詰められて亡くなった方の苦しみを考えると涙でてきます、
どうかこれ以上不幸な亡くなり方する人が出ませんように
追い詰められたお気持ち、
のぶさんの思い、
みんとさんの思い、
私、よ~くわかります。
私もいつも、どうしたら、
自分がこの病で実際に感じた症状や本音の思いを、
人を傷つけずにうまく伝えられるのか日々模索しています。
この得たいのしれない、
さまざまなレベルの症状のある、
悪魔のような病を
どうやったら、うまく言葉や文字で表現し、つたえ、わかってもらえるのか、
残された力を振り絞りつつ、日々悪戦苦闘しています。
お知らせ下さってありがとうございます。
私もつい先ほど、ミクシィのある方の日記で知り
強いショックを受けています。
私も熱海待ちの一年半の間は、本当に本当に辛かった。。。。
死の誘惑にも何度も負けそうになりました。
その方の心情が痛いほど分かります。
「死ぬ気になれば何でも出来る」とは良く言われる言葉ですが。この病気はその次元ではない苦しみがあるような気がします。
以前、ある報道番組でS医師が
「診察待ちの間に命を絶たれた方が何人もいらっしゃいます」
と辛そうに言われていたのを思いだします。
なのに、なぜ医師会も行政も、なんの進展もないのでしょうか。
何人犠牲になれば、真剣に動いてくれるのですか?
どうにも、やりきれませんね。
どうか、どうか
彼女の死が無駄になりませんように。お祈りします。
みんとさん
いつも支えてくれて感謝です。ありがとうございます(T_T)
直接の知人ではないけど、同病の方が自らの命を絶たれてしまいました。
他の病気と比べてはいけないのかもしれませんが、やはりこの病気は人をも死に追いやってしまいます。
風邪をひいた...診ていただける病院があります。
骨を折った...診ていただける病院があります。
私たちのこの症状は、もうみなさんがこうして書いてくださっています。
「なまけ病」「気のせい」「動けば治る」などと言われ続け、自分で探して探して病院を見つけなければなりません。
本当に本当に辛い病気です。
熱海の病院にも予約をしていたようですが、それすら待てないほど辛かったのでしょう。
彼女が今、痛み、辛さから解放されていることを望みます。
自らの命を絶っては絶対ダメです。
でも...
彼女の気持ちは痛いほどわかります。
のぶさん、これでも脳脊髄液減少症は命には関わらないでしょうか、ね
今日も、うっとうしいお天気ですね。
ピー子ちゃんの体調も優れないようで。。。
本当にね。周りの方々も本人同様に辛くなりますね。
ゴールが見えないだけに、余計に辛いんですよね。
しかも、調子いい時もたまにあるってのも厄介と言えば、厄介です。
ひょっとして、このままアゲアゲで完治するんじゃね?位の勢いの時もあるんですものね~~。
いくら「選ばれし者」で「神様からのギフト」って分っていても、揺れるんです。
おぉ神様~。私達は充分プレゼント頂きましたもうお腹いっぱいで~す
なんてね。
そして、お褒めのお言葉いただき光栄です。
「患者」様は脳脊髄液減少症と癌を併発なさっていらっしゃるのですか
そのお辛さは、想像を絶するものなのだと思います。
私は、脳脊髄液減少症だけで、ヒーヒーで精一杯です。
「癌が羨ましい」的な発言についてのご意見ありがとうございます。
これに関して、少し前にこのブログで、議論になりました。(今は削除させて頂き、もう見られませんが。。。)
「がん患者に失礼だ」「がん患者と支える家族が傷つく」といったご意見を頂きました。
私はそのご意見に心が痛み、数日間、眠れず、悶々とした日が続きました。
このブログの意味を考えるいい機会ともなりました。
私は、このブログで、「脳脊髄液減少症」の辛さ・痛み・悲惨さ・過酷さ・理不尽さを、できる限りホンネで発信していきたい!と思っています。
でも、もしそのことで、どなたかが傷つかれているのならば、不本意すぎます。
でも・・・
私の主治医は、熱海のS教授です。今は4ヶ月ごとに受診のためお会いする機会があります。
S教授が変わらずおっしゃっているのが、医師会の理解が得られない。。。猛反発を食らってしまう。。。という今の現状です。
そして。保険適用外であるために、治療は勿論、漏れの検査さえ、受けられない患者さんが少なからずいらっしゃるそうです。
教授は、いつも心苦しそうにそう嘆かれておられます。
医師界や行政に、この脳脊髄液減少症が、なかなか認められないのは、私がこの記事に書いたように
「死なないから」と軽視されている事も大きな要因です。
でも私は「脳脊髄液減少症」は「癌」と匹敵する位の症状があるし、「死にいたる病」だとも認識しております。でも、それは、それを経験した患者だけにしか分らない体感です。多分、知らない方に言わせれば「大げさ」「妄想」としか受取られないでしょう。
そこで「癌患者さんがうらやましい」という表現になってしまいました。これは正直な本音です。
こんな激しい症状があるのに「異常なし」なんて。。。どんな難病でもいいから、医師に病気と認めてもらいたい!病名がほしい!と心の底から願っていました。
語彙が貧困で思考力停止状態の私には、他に上手な表現法が見当たらないのです。
この表現で不快に思われた方、心を痛められた方。
改めて、申し訳ありません。お詫びいたします。
できるだけ、多くの方に不快感を与えず、なおかつ、「脳脊髄液減少症」の過酷さを訴えていく術を今、懸命に模索しております。
当り障りのない記事なら、傷つかれる方も少ないでしょうが、その分、訴求力も低くなってしまいます。
言葉は、本当に難しいです。
「患者」様
ご指摘ありがとうございます。どうか、無事に5年が経過なさいますよう、心よりお祈りいたします
のぶさんの顔を見たくなりました。雨音はショパンの調べ 学生時代、良く聴きました。同じ曲でも年を重ねて いろんな経験したりして聴くと また違う意味で深く聴く事も出来ますね。
24歳の時に顎を3ヶ所骨折という大事故を経験し、それから15年毎日ある頭痛やめまい、視力低下&充血、耳鳴り、肩こり等々…本当に辛い毎日でした。
色々な病院で検査するも最終的には「片頭痛や緊張性頭痛」として薬(痛み止め、筋弛緩剤や安定剤)か「メニエール」か「パニック障害」
仕事仲間や家族にさえも「なまけ病」と言われ、自分でも泣きそうな位無理して頑張ってきました。
そんな折頭部MRIでの脳と小脳の下垂から「脳脊髄液減少症」と言われ、専門の先生も紹介して頂き連携して治療を始めました。
だから病名で色々なBlogで勉強したり…正直このBlogも本当に良いBlogだと思ったので一つだけ、私は「癌患者」でもあります。
そして今は手術して5年経過するのを心から待ってる状態です。
治療は本当に辛かったし、両方の気持ちがわかるからこそ「癌が羨ましい」的な発言だけは要らないと思いました。
長文そして文句みたいになり申し訳ありません。
脳脊髄液減少症の患者にとっては、「悲愴」協奏曲かな
ほんともうすっかり梅雨模様ですね
ラッキーさん。ご心配ありがとう〓お蔭で風邪はもう殆んどで~す。
眠剤に頼っているにしても、眠れるようになって良かったです。
私も寝てる時が、一番幸せ
引きこもり生活。。。私はもうすぐ丸3年です
健康な身体の感覚が。。思い出せない(汗汗)
確か朝から夜中まで18時間は起きていられたんですよね~
ショボ~~ん
風邪は良くなりましたか
の週末で何か憂鬱ですね梅雨入りかな
この所 毎日夕方からの頚部痛が酷いです・・
体も重いし ダル~い・ダル~い
辛い時は寝るしかない・・最近は眠剤で10時間以上睡眠
だから1日 頭がボーッとしていますよ・・。
引きこもり生活から1年・・世の中の情報に遅れをとって 『浦島ラッキー』になりそうです・・
1日寝てました
めまいふらつきもあまり変わらず
改善途中と信じて横になってます
ラッキーさん
そんなに確率低いんですか、
ドンだけついてないのか涙出てきます
動けるうちに検査できる病院行かないと
美奈さん 辛いですね・・。
眩暈・ふらつき・・貧血や低血圧の検査はやりましたか
私が前に聞いた話だと 腰椎穿刺から低髄になる確率は5パーセント以下。針も好ましいのは24G。普通は1週間寝たきり(座位・立位も駄目)で改善するそうです。針が太かったり 体質的に硬膜の修復が遅い人が低髄になりやい。家族も硬膜の体質は似ているそうです・・。
症状が出ている時は大変でしょうが のぶさんの言うとうり 横になる時間を増やすと楽になると思いますよ
くれぐれも お大事にね
美奈さん、少し快復されましたか?
そうそう
パッチあとの悪化、と思えばいいんです
私も、熱海からのを待つ1年半は、そう思って耐えましたよ~。
美奈さんも、腰椎穿刺で発症されたんですよね。
漏れは、もう止まっているか、漏れていたとしても髄液増産中の状態かと
髄液の増減って、人の身体の根本に関連する、
大きな要の役割を担っているような気がしています
メマイやふらつきがある時は、安静にしてね
という体からのメッセージだと思います。
すべての症状に意味があるんですよね。
私も、常に「硬膜」が揺れ揺れで辛いのすが、
これってきっと、硬膜君が揺れながら、正しい場所に戻ろうって頑張っているのだわきっと。
初期に逆戻りのような
またまた不安虫が顔を出します。
熱海まであと何ヶ月かなぁ…
ほぼ寝たきり生活から完全寝たきり生活になったらどうしようかと
のぶさん流の考えだと
パッチあとの悪化かなと思えば改善してきてると考えれますね
どうか改善途中の悪化でありますように
改善途中は、いろんな事が起るんですよ
紆余曲折があるんです。
メマイやふらつき、なんでも来いです。
細かい症状は追わない方がいいと思います。
安静にすれば治まるのなら。。。OK
何があっても「改善改善」
と唱えたり、思うように努めていれば
脳が、そっか「改善してるんだぁ」と喜び、治癒力もさらに活性化するらしいです。
ナニゲに口から出た言葉も、自分の耳や脳は、しっかりキャッチしているんだって
私もできるだけ、マイナスな言葉は、封印してま~~す。
とは言え、不安になるお気持ち。。。分ります
お友達はラッキーさんの元気オーラで、免疫力がぐ~~~んとアップする事でしょう
病人同士だから通じ合える事ってありますよね
元気な人に励まされるより、何倍も
ラッキーさんもあまり無理なさらずにね。
のぶさんに改善と誉められましたが、
今日車運転中めちゃくちゃめまいとふらつきで冷や汗が
帰ってデパスのみましたが凹みました
ラッキーさん私にも病気の友人がいます
唯一その人には私の病状言ってます。
難病の人なんである意味分かり合えます。
明日にはこの症状おさまりますように
病気は違っても 病人同士 気持ちが伝わりますよ。
これから 行ってきまぁす・・・。
そーなんですよ
この病気は改善してるのか悪化してるのか、
が非常に分かりにくいんです
どうしても元気な時と比べて、アレもコレもできないえ~んとなっちゃうんですよね。
でも最悪期と比べたら
あれ~出来るようになってるじゃんて事が意外とあるんです
お互い、のんびり、1日一分ずつでも起きていられる時間が伸びていけばいいですね
ライブの夢に向かって
確かに初期の頃は外出さえできなかったし風邪ひいたときさえ病院いけませんでした
あれから比べたら近場なら買い物行けるようになりましたし
欲張りになりあれやりたいこれやりたいばかり
精神的に修行ですねぇ
体さえついてくれば
ラッキーさん
確かに具合い悪いとライブ行けませんね…
ある意味ライブは私の生きる上での生きがいみたいなもんなんですよ
今は抜け殻のようになってますが
いつか一日中起きられてライブ行きたいです
でも、私は【おせつとピー子】のネーミングお気に入りよ
ところで「雛ちゃ~ん」
灯りをともしに来てくれたはずなのに、消してったでしょ(笑)
クラ~イクラ~イ
コンサート 残念ですね・・私もこの病気になる前は 良く友達と行きましたよ。
楽しいですよね~
でも 体調が悪い時はしかたないよね。健常者でも無理な時は動かないよ~
体調が悪くて動けないのは ガッカリだけど 今まで気にしなかった事や新しい発見がきっとあるはず・・
お大事に・・・ね
こんにちは
確かに、諦めることが多くなりますね~
でも、「行きたい」と思ったって事は、
確実に改善している証拠です
この病気は、どんなにやりたくても行きたくても出来なくなる事ばかりですけど
その分、精神力と忍耐力が養われますね。
毎日、滝修行してるようなものですものね~。
JUJUのコンサートめちゃくちゃ行きたかったけど四時間しか起きられないこの体なんで
さすがに都内一等地にシートを敷いて横にはなれませんわ
行きたくて行きたくてたまらないけどこうやってやりたいことも諦めてく精神も大事なんでしょうか??
1日ふて寝しときます
おせつ ひな祭りに生まれて とってつけたような、この名前「雛ちゃん」とか、「桃」とか、
キュートな名前にして欲しかった。ブログ上だけでも、そうすれば良かった。おせつ、なんて・・・暗くなった。
私たち、ナイーブでデリケートですからね。
でもね~
「人ごみ」には長らく行ってないんですよ~
病院にも行ってないし。。。
犯人は、家族です
ヤツらは軽症でしたが、
免疫力低下してる私だけが、こじらせてしまっているようです
私も眠剤のんで、早めに寝よっと。
辛い身体をおして、お子さんのために
懸命に動いて、お世話していらっしゃる、お姿、涙が出そうです
お子さんを何より大事に考えて、ご自分の治療よりも優先になさってるんですね。。。
だから
「お母さんは生きてるだけでいい」という優しい言葉をかけて貰えるのだと思います
それに比べて。。我が家は
暗い暗い真っ暗です。家族の事より、まず自分が大事なゴーマンな私ですから自業自得なのでしょうけど
おせつさ~ん
ぜひ、灯りをともしに来て下さいな~
大丈夫ですかぁ~辛そうですね・・。
抵抗力が落ちてるから 風邪ひいたのね・・私達ってデリケートだからね
なるべく 人ごみ 避けましょうね
私も昨日のから首絞め攻撃だ。痛いは・・苦しいやら・・。
早く眠剤 飲んで
確かに落ち込むし泣いたりするけど
私は動けるときに動いて子供たちの世話してるんで、
未来ある子供たちですから元気でいて欲しいです
そこは暗いと決めつけて欲しくないですね
のぶさん
ろくろさんの日記にも一次症状と書いてありましたね。
これからどこまで転がるかわからないけど転勤になれば検査治療できると思いますよ~
皆さん、待ってらっしゃいますよ~、
せめて予告だけでも
ゆめさんも酒好きさんでしたか
皆さんのコメントお読みして気がついたのですが、
脳脊髄液減少症の患者さんて、左党の方多いですね。
ラッキーさんに、美奈さんにゆめさん、たしか、ろくろさんもそうだったような。。。
なんか、このあたりも病気と関係ないのでしょうかね~~。
私は、病名確定する前は、アルコール摂取すると、一時的に症状が緩和する時がありました。
特に夏場などは、一日の水分摂取量の大半をビールやチューハイで摂っていた事も
でもアルコール飲料は「水分」の中にはカウントされないんですよね。知らなかった
飲めば飲むほど脱水状態になる場合もあるんですよね。
あれも悪化の一因だったのかしらん~。
>いつか皆さんと温泉旅館で飲み明かし、話あかすのが夢です。
いいですね~~
温泉は勿論、「熱海」で。
辛かった「あの時」の事を思い出話として語り明かしたいですね。
ゆめさん
ゆめさんのブログで励まされた方は
さくらさんの他にた~~~~~~~~~っくさん
いらっしゃると思います
私もそのうちの1人ですし。
ゆめさんは、ご自分の事を低く考えすぎです。
もっと自信を持ってください
あんなに、感性豊かで、理知的で、人に感動を与えられる(無意識だとお思いますが)文章を
書ける方は、そうそういらっしゃいません。
ゆめさんファンはたくさんいますよ
ある程度、改善された方は、少量のアルコールは血流をよくする作用があるみたいですね。
また、呑みにいらして下さいね~~
お待ちしてま~す
居酒屋を開店したはいいが、ママはひらすら奥の間で、ゼコゼコ、鼻ずるずる、頭ずきずきで、クタンとしておりました。
でも皆さんの楽しげな酒盛りのご様子は伝わってきてました
お店が賑わうのは、うれしい事です。
どうか、私が不在でも、ご自由に飲み食いなさっててくださいね。
お代は、出世払いという事で。
おせつさん
ふっふっふっ
騙されたな、明智くん。(これ昭和ワードですね)
ネットの世界は変幻自在。そこが怖くもあり、楽しくもあるのですね~~
ラッキーさん
さすがに百戦錬磨のツワモノですね
そう簡単には騙されないですね。
このところの気圧の変化には、私もノックアウトです風邪も何年ぶりかで引きました。
でも病院も行けず、薬も飲まず、ひたすら寝てます。
改めて、OS-1の威力に感謝感謝です
美奈さん
検査入院待ちしている間に治るといいですね。
ゆめさんやろくろさんの経験では、
髄液が増えてくると自然に治まるみたいですし。
入院待ちはかえってラッキーだったかもしれませんね。
私も、大学2年の息子が1人います。
3年前、脳脊髄液減少症が劇悪化して地獄に落ちたのは、彼が高2の時でした。
だから、進路に関しての相談にも乗ってあげられず。学校の父母会、学校行事、個人面談。。。すべてパス。
まあ、それも今から思うとプラスになってます
彼も、「親は全く頼りにならない」という事を身にしみて分ったようですし、自立せざるをえなかったと思います
しかし、どーみても、受験生が食べる物とは思えないジャンクフードで、よく受験期を乗り切ったな~
やっぱり、神様が、パラパラと「マルチ栄養素ふりかけ」をかけて下さっていたのですね
神は、貧しい人、ひたむきな人、ケナゲな人の味方なんだと思います
もったいないねえ、ゆめさんブログのコメント挿入・・・。でも、入るか否か、とてもスリルがあるね。どこかで下書き保存しておく事お勧めします。美奈さんも大変なんだね、母は家庭の太陽と言うけど、お母さんが脳脊髄液減少症だと ドンだけ家の中の光が暗くなってしまうんだろう。明かりを灯してあげたい・・・。
やっぱり昭和。。ですね
あれっ。。のぶさんは・・・
私は24と25の息子がいます。2人とも自立
して東京と愛知で車関係の社会人生活。
だから主人と愛犬ラッキーと暮らしています。
主人の仕事は ほとんど忙しくていないから 1人暮らしみたいですよ・・。
体調が悪いと結構 きついかな・・。
ゆめさんへ
ゆめさんブログに超長文コメント・・手が震えるから文字が打てなくて2時間かかって・・・送信したら 受付修了
悲しかったぁ~~
闘病生活 長いんで文章も長くなるのですよ
ラッキーさん
はいろくろさんとこに何回かお邪魔してます
なかなか検査入院ベッドがあかなくて症状もあまりひどくないから
入院取りやめたいくらいです
こちらこそよろしく~
私は年は40の半ばなんでみなさんより上でしょうかね、
おせつさん私も高三の娘がいます
挨拶遅れましたがよろしくお願いします♪
私は夜爆睡しちゃうんで
今宵もお酒飲む夢でもみましょーかね。
では皆様そろそろ寝る準備しますので
私のブログで・・・?
励まされた?
また、人違いだと恥ずかしいのですが、
こちらこそ、
愚痴ばかりの私のブログに来ていただいて、
ありがとうございます。
心を病むほど長年無理解にさらされ続け、
医療に無視され放置されてきた患者ですが、
今後ともよろしくお願いします。
いつか皆さんと温泉旅館で飲み明かし、話あかすのが夢です。
ただいまうつ状態にて、
時々夜、少々のアルコールで気分転換を試みております。
ただいま時間限定で一年ぶりにコメントを募集しております。
よろしかったら、コメントいただけたら嬉しいです。
なんて・・・感性 豊かなやさしい女性ですよ~おせつさん・・・(笑)
昨日からの雨 最悪
何とかにして下さいませ・・・
てるてる坊主でも作って 神頼みしかない・・のぶさんは 大丈夫ですかぁ
美奈さんへ
初めまして・・・ラッキーと申します。
もしや・・ろくろさんの所にいたかな
検査入院 ガンバって下さい。今度 私も昭和の居酒屋にお邪魔しますから
私はお酒はなんでもOKだった・・けど
今は 薬の関係で飲めないのですよ。
で語りましょう。
さくらさんへ
いつも 貴重なアドバイスと意見 ありがとうございます。さくらさんが書かれたとおり私も主人に心配をかけました・・。
仕事から帰って来たら 私がお風呂で倒れていたり ハラハラさせました。家族を巻き込みます。また この病気の1人暮らしは 改めて怖いと実感しました。
あなたまで・・・なんか すっごい がびょう~~んって衝撃でしたでも神様ってすごいね素晴らしい出会いをまた1つ与えてくれたんですよ~~
うわぁ、愚ブログにご訪問くださって、感激です
おせつさんのブログで、さくらさんのコメントを尊敬の念を持って読ませて頂いておりました。
>死の淵をさまよっている家族と直面している辛さ・・
よ~く分ります。想像を絶する辛さだと思います。
私は、当事者ですが、この病気は心身共に、普通ではいられなくなるのです
私の場合は、自殺願望、というよりは
身体が勝手に「死」に向かっていくようで。その恐怖と日々向き合い、闘っておりました。
>ある内科の先生が「減少症」になりBP後 改善しましたが、免疫力低下のせいか 癌になりましたが先生は癌のほうが楽?です。
とおっしゃられました。
そのお話は、実に貴重な体験談ですね
脳脊髄液減少症と癌の両方を経験した方じゃないと語れない実感だと思います。
私も、常々「脳脊髄液減少症」は癌に匹敵する、いえそれ以上の過酷な症状の病だと感じています。
多分、そう思ってらっしゃる患者さんは多い、と思うのですが、
癌患者さんやそのご家族への配慮から、声に出してくれる方は少数です
でも、思い切って、「減少症」の真の辛さを訴えていかなければ、いつまで経っても
「命に別状のない病」として軽視され続ける、と思います。医師界も行政も真剣に動いてくれないと思っています。
さくらさん、いつも貴重な情報を勇気と信念を持って書き込んで下さり、ありがとうございます。
ご主人はもう完治されたとの事
おめでとうございます。
なのにもかかわらず、引き続き、減少症の方々のサポートを親身にされているお姿に、ただただみとれるばかりです素晴らしいです。
今後ともよろしくお願いいたします
それは、美しき誤解です。
リア友にはよく「毒舌」と言われます。
そして、そして
実は
私の正体は。。。
「オヤジ」
なんです。
ウソピョーン
開店そうそう、来てくださってありがとう。
泣きましょう泣きましょう
私も、飲み会大好きだったんですけどね~~
弱音・愚痴・絡み、大いに結構ですよじゃないとやってられませんよね。こんな訳わからない病気とのお付合いなんて。
ここでは、いくら飲んでも二日酔いの心配も体調悪化もないから大丈夫。
二人で泣き上戸になっちゃいましょう
熱海の申し込みされたのですね
招待状が待ち遠しいですね。
またのご来店お待ちしてま~~す
おせつさんのブログより お邪魔しました。
本当に「・・減少症」は 命に係わらない病気・・
しかし死を自ら選択したくなり結局命に係わる・・
私も夫の経験から毎朝 今日も隣のベットで寝ている・・
会社から帰って あ~部屋にいる・・と 毎日胸をなでおろしていました。
患者本人の辛さは言うまでもありませんが
家族も毎日 死の淵をさまよっている家族と直面している辛さ・・
何もしてあげられない・・
もし目を放した隙に自殺したら・・と恐怖におののいている毎日でした。
ある内科の先生が「減少症」になりBP後 改善しましたが
免疫力低下のせいか 癌になりましたが先生は癌のほうが楽?です。
とおっしゃられました。
因みにその先生は夫と同じ日に病院でBPを受けた先生でした。
現在は髄液漏れを止める治療はBPが一番といわれていますが
この病気に携わってくださるDrが増えれば研究が促進され・・
きっと代替治療も見つかるのではないでしょうか・・
いつもゆめさんのブログに励まされていました
この場をお借りしてお礼を申し上げます。
おかげさまで夫はBP4回 頚椎狭窄と癒着の手術をして
発症してから10年、現在は「減少症」からは卒業できました。
何も知らない おせつに 教えてくださいね。
ここでは、美奈さんも 絡み酒いいんじゃないですか?私は、いつでも 周りを盛り上げるキャラです。元々、お酒は強い体質ですが、好きではないので、クリスチャンになって、無理に飲まなくても良いと気づき、飲みませんね。ですから 今の美奈さんと一緒です。
泣きながら一杯いいですか
絡みまくってしまいそう、
実は低髄になってからお酒全く飲めなくなってしまいました
かなりイケる口なんですけどねぇ…
ここで愚痴と想像飲み屋でいっぱいいただきまーす
ゆめさんありがとうございます。
一か八かは誰かブラッドパッチやった方から言われた言葉なんで申し訳なかったです
今は周りの環境でブラッドパッチやれる状況ではないので安静にするしかないんです
下の子に手がかかり実家も病院も遠いので
転勤になれば検査もブラッドパッチも考えれると思います
来年にはS先生にみてもらえると思うので
何回もありがとうございます。
ここでは無礼講ですよぉ~~。
そうそう、ここは、昭和の居酒屋だよ~~ん。
「ガチョ~~ン」とか「行っトイレ」とか「電話(デンワ)いそげ」とかとか
昭和のオヤジギャグも飛び交っておりますですよ。
着物着てるママさん。。。ね。
髪の毛は、「盛りヘアー」でアップ。
っていうか。それ平成のキャバ嬢さんでしたね(汗)
ゆめさん、ありがとうございます
ただ、脳脊髄液減少症は、根本的に「癌」とは明らかに違いますよね。
「癌」はどんな初期であれ、医師から「病気」と認知されるのに対して、脳脊髄液減少症は、どんなに激しい症状を訴えても、ただの怠け者みたいな扱いを受ける場合があるという事。
そして、痛みのメカニズムが癌のように解明されていないので、モルヒネなどのオピオイドが効かない事が多いようです
つまり対症療法さえない、ってわけです。
そのような地獄の経験をなさった患者さん達が、
声を上げていかないと、なかなか社会は動かせないですよね~~
しかし、ゆめさんのこの記事、ぜひトラックバックさせてもらおうと思ったのですが。。。
できない設定になってるみたいです
ざ~~ん念無念
そりゃ大変でしたね。
眠れないのも辛いと思います。
そう言えば、私も最悪の頃、2時間睡眠でしたわ。生死の境目でウロチョロしていた頃です
人間、眠れないと生きるエネルギーが沸きませんよね
お昼ねして、なんとか乗り切ってくださいね~。
「のぶさん一杯」「あいよ、おせつっさん」な~んて会話が思い浮かびました。ここでは、いける口の おせつで いきましょうか・・・ちなみに、この連想、のぶさん 居酒屋の着物着て髪の毛UPしたママさんですよ。
早期発見、早期治療が遅れれば、遅れるほど
病名判明が遅れればおくれるほど、
やがて大変な事態になり、
命に関わる病態だとかねてから思っています。
決して「死なない病」と軽視されるべきではないと思っています。
http://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215/e/cd0446b394ba00c783afc5f39396d88d
急激な脳脊髄液の減少による、脳の機能障害による、呼吸不全や心臓の症状による突然死もありうると思いますし、
症状の過酷さや周囲に理解されないこと、働けないことでの絶望感からの二次的うつでの自殺。高次脳機能障害がひどくなれば、不慮の事故死もありえます。
でも、そういう事は、
死を予感するほどの激しい症状を経験した患者か、
長年放置され続けてさまざまな症状や二次的被害にあい続けてきた患者だけにしか、
気づけないことかもしれません。
私も発症から早期に診断され早期に治療を受け回復していたら、
脳脊髄液減少症が命に関わる病態だとはおそらく思わなかったと思います。
ブラッドパッチは
イチかバチかの治療ではないと思いますよ。
そんなイチかバチかの治療だったら、
多くの患者が健康保険も効かない治療に
何十万も自腹きってまで、殺到するわけがないと思うのです。
リスクより効果の方が高いと思うから、医師も治療し続けているし、
治療を希望する患者が後をたたないのだと思います。
リスクがあるとしたら、治療法のリスクではなく、医師の腕、すなわり、
技量や経験の方のリスクによるものだと思います。
「治療法としてのリスクというよりは、医師の技量経験のリスク」が高いことは、どんな外科手術でも同じではないでしょうか?
実際、私もブラッドパッチ治療を受ける前は半信半疑、イチかバチかの不安な気持ちでしたが、
受けた後、年単位で、ゆっくりですが
治療効果を実感してからは、
もう「イチかバチかの治療」だとは
全く思わなくなりました。
だから、
ブラッドパッチで回復した経験のない人はみんな不安に思うのは当たり前であって、
決して美奈さんが特別なわけではないのですが、
どうか「イチかバチか」とは思わないでいただけたらありがたいです。
そう思う人や医師がいる限り、
ブラッドパッチ治療の健康保険適用の道は遠ざかってしまう気しています。
私は自分の体で経験して、
脳脊髄液減少症に対するブラッドパッチ治療は「一刻も早く健康保険適用にすべき」
効果のある治療法であると確信しています。
でもこれは何年も何十年も、
何しても何科を回っても、
どんな薬を飲んでも、どんな治療を受けても、
治らなかった患者が、
ブラッドパッチで、
さまざまな症状が劇的に改善し、
世界がキレイに生き生きと見え、
あの重くだるかった体が羽が生えたように改善した経験のある患者にしかわからない感覚かもしれませんが・・・。
でも、美奈さんは、経過が長くないし、交通事のような激しい衝撃ではないようですから、
本当に自然治癒もありえるかもしれませんね。
ご回復をお祈りしております。
あー寝れない。寝れない・・・。ゆっくり眠りたぁい
今日は病院2件。。忙しいよ
え~~っと、おつまみは、こんなものしかありませんけど。
おせつさんは、いける口ですか?
私は、発症前は、のん兵衛でした。。。
本当に、お疲れ様です。
ノウセキズイエキ。。。何それ?って感じですよね。
私もワカランチンの医師で苦労してますから~~
いつでもくつろぎに来て下さいね。こんなところでよかったら
車椅子の話、受けました
大笑いしちゃいました。思わず、おせつさんを乗せた車椅子を押してるピー子ちゃんの姿が。。。
って何十年後の話?
「死ねない」けど死にそうになるし、死にたくなるし
私もそうだったように、美奈さんも、もしかして「漏れ」は止まっているかもですね
ただ、この病気の厄介なところは、その漏れが止まったところから、スタートなんですよね。
単純じゃないんです。今の医学では、全く解明されてない分野ですからね~~。
若き科学者達よ頑張ってくれたまえ
脳脊髄液のメカニズムを解明し、髄液を増やせる方法を発明したら、ノーベル賞ものですよ~。
本当に過酷な経験なさっていらしたのですね
「異常なし」の患者に対する医師の冷酷なドクハラは。。。これはもう体験しないと分からないかもしれませんね
もう人としてマトモに見てくれませんしね~
激しい症状があるのに、病名がつかないと、人はおかしくなりますよね
これは、あくまでも私の仮説なのですが、
脳脊髄液の循環って、生命のエネルギーと深い関連があるのでは~~と感じてます。
ラッキーさん
それだけ、バラエティ豊かな体験談、こんなしょぼいコメント欄にだけに書くのは勿体ないです
体調が落ち着かれたら、ぜひブログを開設して下さいな~。お仲間は多い方が心強いですし
そして治療法も確定してない
ブラッドパッチも一か八かの治療
確実に一回で 漏れ止まる魔法の接着剤無いですかね‥
生き生きと生きたいですもの
『命にかかわる病気だ!!』って 大声で叫びたい!!気持ちで 胸が痛すぎます。
実際 私は自殺を本気で考えた時期がありました。何処の病院に行っても『異常なし』。
異常なしの患者の扱いも酷い。医師の暴言!!
仕事をやっていた為 近所の整形の大量の効かない薬を3年間飲み続け 全身の痛みを毎日・毎日耐え続け うつ病悪化・・・。悲鳴を上げている疲れた体で家に帰ると 何も考えずに『自殺サイト』を検索する毎日・・・。
途中で我にかえった時もたまにあった。
私 いったい何を考えているのだろう・・・
負けず嫌いの性格の私なのに・・・。
社会では通用しない。病名のない身体症状や精神症状は・・。誰にも分かってもらえない・・悲しさ。悔しさ。切なさ。苦しさ。辛さ。
無理に自分を作っていたが もう限界だった。この辛い 暗い心と体を脱ぎ捨てたい・・・!ただ それだけだった・・・。
公休日 県の『命の電話』を掛けてみた。
電話に出たスタッフの職業は看護師だった。
私は何故か病気の事を 淡々と話していた。 もう生きる事を半分以上 諦めていたと思う。
その看護師はやはり病気の事を知らなかった。
病気の事を話し終わると 看護師は泣きながら言った。『勉強不足でごめんなさい・・私の言葉では何も言えない・・・』と・・・。
今の主治医に会う事が出来なかったら 確実に自殺を選んでいたと思う。15年も我慢してきたんのですから。