子供病院外来循環器、眼科

先日、子供病院外来でした。
今回はエコー、レントゲン、心電図。
エコーがかなり長くて、アンパンマンがかれこれ4回くらい変わるくらい。え？1時間くらい？？

なにやら先生も３人がかりでブツブツいいながら何度もなんども見ていた。

内科の先生から、薬を減らしたいそうなんですけどと言われてるんですよ、とかなんとか。

利尿剤の減らせない原因はここなのかな？

とかなんとか。

わたしもエコー久々にみたから、どうなのかな？と一緒に見させてもらった。

宮崎では先生が目の前でエコーしながら、逆流がね、とか、左心室の内側の壁が動き悪いからねとか、説明をよく受けていたので、そこんとこはわかるかなー？？いや、これかな？どやったかなー？

やっぱよくわからんわ。
そんな変化はなさそうに見える。

でも、術後からの今の動きは全然ちがうのだけは私にもわかる。

術後すぐの頃は、左心室が全くと言っていいほど拍動してなくて、他の動きにつられるようにあべこべに動いていた。

いまでも左心室の内側の筋肉があまりうごいてないそうだけど、外側の筋肉はだいぶ動くようになったし、薬のおかげで他の部分も激しく動かさないようにゆっくりうごいているように思う。バランスがとれるようになってきているのかな。そんなかんじ。まだまだよく見ると動きはあべこべな部分があるけれど、初めとはくらべものにならないくらいよく動くようになった。

でも結果はそうそう、よくも悪くもなく、前回の血液検査の結果は120で、やはり慎重にお薬は減らしたほうがよさそうだということで、現状維持。

今まではかっちり内服をしていたが、前回シグマートをやめて、すこし様子みて、減らしていけるかボチボチみましょうとのことだった。

あとは幼稚園を卒園するまでにシンチやCT、カテーテルを計画して評価しましょうとのこと。

運動制限などはそのあとくらいに少しずつ決めましょう、だそうで、今は制限なし。


そういえば、
主治医がいつの間にか変わっていた。
1回目の主治医の先生は血液検査もしてないのに調子良さげだから内服減らしましょうと、なんだかあっさり決まってしまったが、今回変わった主治医の先生はまた雰囲気ちがって、わりと慎重そう。
先生によってほんと変わるからこっちも面喰らう。
でもとりあえず今回の先生で落ち着くのかな？


それから眼科、今回は初めて、ぜんちゃんが立体視の検査で、答えられた。
立体視ができていたのだ！！！

あれほど難しいと言われていた立体視！
すごい！今までは見えていたのかどうかもよく分からないが、とりあえず見えたのが本当に嬉しかった！斜視の術後、立体視は簡単ではないけれど、それを目指しましょうと言われて、こんなにも早く、立体視が叶うなんて…。神様、ありがとう。本当によかった。

視力は0.7と0.8、6さいまでに1.0くらいまであがるといいね、と。


順調でよかった！




鉄棒の練習のぜんちゃん！ちゃんと足が浮いてるー！



わたしも！とさなちゃん。


帰ってきたらふたりとも、鼻水で手はしもやけぎみ！

寒い！！


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デレデレの4歳

こないだ夜ご飯食べてる時、

ぜんちゃん今日は幼稚園どうやった？

と聞いたら、年長さんと一緒だったらしく、

年長さんかわいい子がいるー

とにやにやしながら言ってきた。

そうかとおもえば、思い出したように、

今日、〇〇ちゃんにチューされたんだよねぇー。

と、めちゃニヤニヤがとまらない…。
今まで見たことのないのぼせた顔！！

まじで？どこに？ほっぺに？

ときくと、

うん。

とちょーにやけ顏！！

ぜんちゃんもやはり男だったなーと、ほんと初めて思った瞬間だった。

チューしてくれた女の子、色白で活発で可愛らしい子ー。ママも1番かわいいと密かに思ってた子だわー！

けど、パパが言うには、1ヶ月前くらいに、他の女の子と遊んだ時に、ドキドキしたーと言っていたらしい。

ぜんちゃん、いつの間にそんなお色気に走っていたのー！！

今朝もおもむろに、

ぜんとくん人気あるんだってー

って自分で言ってる。

マジであほかー！！！爆笑

オムツのぜんちゃん、頑張らないと赤ちゃん扱いされるどー。お色気とオムツのギャップ、逆にいいのかしら？笑笑

幼稚園でのトイレトレ、まだ1回ももらしてないらしく、がんばってるみたい。
家に帰ってくると、疲れたのか、自分からオムツを履こうとする始末…。こら！！

尿意が分かるような分からんような。
うんちはわかるみたいなんだけどねー。

お出かけするとトイレけっこういってくれるけど、お家だと、遊びに夢中でぜんぜん行きたがらない。

シール作戦ももう飽き飽きしてるし、なんか考えないとなー。

それでもぜんちゃん、幼稚園入園どきは階段も1人で登れなくて、まだ体力的に心配だったけれど、最近は成長したなーって思う。毎日幼稚園で走ったりスキップしたりしてるおかげか、スキップできるようになったし、体も急におおきくなった。今年買い足した肌着や体操服の袖が短くなっている。ちょっと大き目をいつも買っているのに、1年もたたないで小さくなるなんて初めて。

学研のニューブロックでこのごろはバイクやトラック、飛行機とかいろんなものをつくれるようになった。

想像で遊ぶのが大好きで、いつもトーマスごっこや、最近はシルバニアファミリーで遊ぶのがお気に入り。

小さい部品いつも転がっててふんじゃうし、うっかり掃除機ですってしまいそうだけど。

年中さんになったら、何か習い事はじめようかなぁ。



幼稚園の送り迎えどき、雪の結晶？？めちゃきれい。富士山真っ白。寒くて寒くて、外の霜柱や氷が1日とけない！！

明後日雪降るかもらしい…。
雪かきやだなぁー。


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特別児童扶養手当

最近、特別児童扶養手当の更新でした。
こっちに引っ越してきてから間もないのに、新しい主治医にお願いするのもドキドキ。

先生の考え方によって、診断書すらもかいてもらえない場合もある。

出しても、県によっても通りやすいとか通りにくいとかもあるらしい。

宮崎では、すぐに書いてもらえるし、先生も、なるべくそういうのは書いてあげたいと言ってくれていた。そしてわりとなんでも通りやすい。


前もって電話でもきいてみた。
静岡子供病院では、前回の診断書のコピーがあると助かるのでほしいとのこと。

やった！書いてもらえるんだ。

そしてお正月明けて結果が届いた。
1級から2級へ変わっていた。

中身を読むと1級はbnpが200以上というのがある。

ぜんちゃんの診断書には100と書いてあった。静岡でははじめての血液検査、帰るときにしたから結果知らんかったのよねー。

2年前はそう、まだ200以上あったんだなー。

ここ、1年は100以下になることもしばしばあって、静岡では薬を減らしてからのはじめての血液検査だった。はじめての場所での検査なので他とはくらべられないが、そこまで急激には悪くはないけれど、薬を減らしたからといってよくも悪くもなく、どちらかといえばよくはないかなーという感じなのかなー。

けれど、はじめて特別児童扶養手当をもらったとき、試しに出したんだけど、まさかの1級。手当もらえて助かるんだけど、やっぱり重いんだなーって実感したのを思い出す。

心臓病っ子は保険なかなか入れないし、入れるのはco-opだけかな？
入院や通院にお金かかるし、今は子供は市町村で子供医療とかあって、こっちは医療費1回500円なんだけど、それもおおきくなるとなくなって、くすりなんかも将来保険負担になる。

あのすんごい薬の量はどんだけやろー！！！

手当はほんと助かっている。通院も高速代やら、いろいろかかるし。今は2ヶ月に1回になったけどね！

宮崎県都城市では子供医療は350円。8歳までだったかなー。
そっからは重度心身障害っていう保険制度？があって上限1000円でいけるやつをとるといいらしい。

でも隣の県の鹿児島県志布志市なんて18歳まで医療費ただなんだよねー。

県や市町村で全然ちがうよねー。

静岡のも調べていかないとなー。

宮崎県では心臓病友の会に入ってたんだけど、引っ越してからはまだ静岡の方には入っていない。

そろそろ動かなきゃな！

いろいろと情報もらえるし、ぜんちゃんも少しずついろんなことがわかるようになってきてるし。

こっちの保健所では心臓病っ子はあと1人くらいしかいないみたいで、なかなか情報もとぼしい。
宮崎県では保健所で勉強会とかあったけど、こっちではないみたい。



昨日はぜんちゃんが餃子作りに挑戦。
富士山餃子だー！とたくさん作ってくれました。
そしてわたしに、

今日は手伝ったけど、次からはママがやってね！

と上から目線。 笑




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兄妹っていいなぁ。

ぜんちゃん4歳9ヶ月
さーちゃん、1歳7ヶ月

この頃ぜんちゃんとさーちゃん、よく喧嘩してます。おもちゃとりあったり、さーちゃんは怒るとぜんちゃんをつきとばします。

妹つえー！！

でもぜんちゃんがやりかえすことはあんまりなく、やめてよーといつも半泣き。前はやりかえしてたけど、怒られたからか、自分より小さいからとかわかるようになったのかどうかわかんないけどね。

でも、ぜんちゃんおると、いろいろ真似してこの頃はおままごと2人でやってたり、手遊び歌を楽しげにやってたり、なんだか癒されます。

さーちゃんもおにいちゃんが幼稚園行ってる時はつまんないのか、1人ではあんまり遊ぼうとせず、わたしのとこにあそぼーとやってきます。
お茶碗とか洗ってたりするとやってきて手伝おうとします。布巾をわたして、コップとかわたすと、あら？すごい！綺麗に拭いてくれます。褒めると楽しいのかどんどんやってくれるし、1歳ってこんな賢いの？なんておもっちゃいます。笑

さーちゃんはこのごろ、

むーすーんでひーらいーて〜

の歌がお気に入り。ふりつきでやってくれます。
お正月に卒乳して、ものすごーく泣いてたけど、今はもうすっかりおっぱいなくても寝れるようになりました。 （さみしー！）

寝る時は仰向けになったお腹にうつ伏せに乗っかってきて、寝たら横にごろんとおろすスタイル。変。笑

寝る直前はやたら興奮して、わたしにもぜんちゃんにも、チューしてきます！まだ、チュッと音ができないので、

ちゅぅー！

っと自分で言いながらチューしてきます。笑

ぜんちゃんは、チュッとうまく音ができるようになったのですが、本当のキスは口にするのはまだわからないので、前にテレビでやってたのを見たのか、わたしのほっぺを両手で押さえてチューしてきたのかと思ったら、鼻と鼻をくっつけてきました（爆笑）
わたしも、かわいい我が子に口にチューするのだけはまだしたことなくて（虫歯菌がうつらないかとか思うとできなくて…泣）
ぜんちゃんが本当のキスを知るのはいつのことだろうか…笑

今日はさーちゃんがなんだかぐずりだしたとき、ぜんちゃんが、

おんぶしようか？

といってさーちゃんをおぶろうとしました。さーちゃんも、おにいちゃんに甘えて背中に手を回したんだけど、重たくてもてません。わたしが後ろから乗せてやると、さーちゃんが、キャッキャ喜んでました。

ぜんちゃんがおにいちゃんになってきたし、さーちゃんもおにいちゃんに甘えたりするんだなーとなんだかほっこり。

さーちゃんがまだちゃんと話せないけど、自己主張してくるとき、ぜんちゃんがいつも、

さーちゃんはこう言ってるんじゃないの？なんていってわたしに助言してきます。

当たるときも当たらないときもあるけど、そうやって、さーちゃんのことばにならない気持ちをいつも考えてるんだなーってことが、とってもうれしくなります。

喧嘩したり、うるさかったり、ワガママいったり、毎日ドタバタしながら、あっという間だけど、子供たちの日々の成長がほんとにありがたいです。

もっともっとかみしめたいし、もっともっと一緒に遊びたいんだけど、なんだかほんとあっという間に子供って成長するんだなーって思います。

4歳のぜんちゃんは一緒にお風呂入りたいよーとか、寝たいよーとかいろいろ甘えてきてくれて、いつまで甘えんぼさんでいてくれるのかなー？なんて、先を考えるとさみしくなるので、母は今をかみしめてます。

さーちゃんは甘え上手でよく膝にすっぽり座ってきます。
ぜんちゃんは1人遊びが好きな子だったから、小さいとき、あんまり甘えん坊じゃなかったし、眠くなったら床でそのまんま寝てたりして、子育てはほんと手がかからなかったけど、今、やっと甘え方を覚えたのかな？って感じです。笑

ぜんちゃんはなかなか、オムツがはずれなくて、引越しでまたトイレトレが中断し、幼稚園へ新しく入り、このごろ午後からだけパンツに練習しだしました。やってみると、午後はほとんど失敗しないんだけど、やはり、朝のルプラック飲んだ後は難しそう。わたしも薬飲んでるから難しいだろうとずっと後回しにしてきたけど、他の心臓病のお友達に聞くと、利尿剤飲んでても外れてる子もいて、子供の自覚次第だってことが最近分かって、ぜんちゃんに、パンツがんばろうか？ときくと、ぜんちゃんは

もれちゃうからいいよ

と諦めモード。

幼稚園でもオムツの子がいないらしく、ぜんちゃんがオムツなのがお友達も不思議で、なんで？と聞いてくるので、
ぜんちゃんはあまり気にしてないと思って
、

もれちゃうからまだいんだってー。

とうっかりお友達に言っちゃって、そしたらぜんちゃん気にしたのか、そこからかなりトイレに行きだして、夜に行こうとしたら失敗して泣き出しました。

ママ、ごめんね、もれちゃった。

ぜんちゃん、自覚でてきたのねー！
うれしいのと、なんだか、せつないのと、
軽々しくあんなこと言ってごめん！

大丈夫だよー！
何度も練習したらできるようになるよ！
と抱きしめました。


利尿剤とうまくやっていければいんだけど、いろいろかんがえてやらんとなー。

頑張れぜんちゃん！

ぜんちゃん、１１月蓄膿になり、今も治療中。このごろは調子よさそうなんだけどな。3ヶ月は薬飲んで様子見中。

引っ越してから一度も高熱でてなくて、鼻風邪ばかり2人ともよくひいてたけど、アレルギー性鼻炎らしい。

わたしも鼻炎と蓄膿なんだよな。
手術3回もしたんだけどね。

でも、鼻炎は似るけど、蓄膿は遺伝でないらしく、鼻炎のときに気をつけておくのが大事らしい。

鼻風邪ってずっと言われてて、薬飲んでたんだけど、耳鼻科変えたら、蓄膿までひどくなってた。なかなか、治りにくいとおもってたんだよねー。

わたしもこっちしてからなんだか鼻つまりやすくなった。なんのアレルゲンだろー。
ぜんちゃんは今度の血液検査でついでにアレルギーも検査してもらおうかなー。

環境の変化でやっぱいろいろあるね。

乳酸菌サプリがいいらしく、このごろみんなで飲んでる。効くといいな！




静岡寒いわー！

でも富士山綺麗。

今年もよろしくおねがいします。



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