なまくらや

善ちゃんといろいろをのんびりつづっていきまーす。生きてれば無限大。
妹さーちゃん生まれて家族4人になりました。

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胸骨矯正プロテクターその2

2014-03-28 15:14:59 | 日記
3月26日、まちにまったQ大受診の日でした。
胸骨矯正プロテクターをつけるための初めての外来です。

しかし、2日前に善ちゃん発熱。
前日の夜もまだ熱があり、ギリギリまで行くか迷ったけど、風邪のわりに、善ちゃん元気やし、ご飯もたべる。昼間は熱でないし。
寝てくれーと思っても寝てくれないくらいゴソゴソいつも通り…。

胸骨矯正プロテクターは静岡からわざわざ開発者の人がQ大まできてくれるんだけど、なんせ遠いからか、半年に一回しか来られないみたいで、これをのがすとまた半年のびてしまう…。

外来主治医とも相談して、周りにうつさないよう、隔離してもらいつれていくことにした。

病院入る前も熱はなし、咳も薬飲んだからかでない。

よし!なんとかー!


胸骨矯正プロテクターの説明は何人か一緒にしたので、私だけが話をきいて、その後は1人ずつでした。

上半身裸にして、開発者の方がみてくださった。
骨をさわったりおしたり。

結果、善ちゃんの骨は真ん中のろっ骨のつなぎ目が、みぎの骨のうえに左の骨がのってしまう形になってるらしく、左がてでるようにみえてみぎがおされてすこしえぐれているそうで、もし、矯正をかけたらえぐれている部分がよりえぐれて、いまより目立つようになるかもしれないと言われて、結果今回はつけないほうがよいとなりました。



がっくし…。



でも、そのろっ骨のかさなりが成長とともにずれてきて将来できるようになるかもしれないし、しなくてもきれいになるかもしれない、肉がつけば目立ちにくくなるだろうし、今より悪くなることはないでしょうと。

すこし大きくなってからのほうが本人も嫌がらず矯正もできるかもしれないからと、とりあえず希望は捨てずに経過観察になりました。

仕方ないな。
男の子だし、見た目にこだわらず、強い子になりますように!

親からしたら、勲章くらいに思えるけど、本人は覚えてないだろうから、いつか気になるんやろうか。

そんときは、少し筋トレして、ソフトマッチョにでもなってくれ!



息子よー!強くなれー!



それから、外来主治医とまたお話をして、これからのこと、やはり転勤が夏か来年かもうそろそろあるかもしれないのだけれど、行きたい病院があればその土地に希望をだしていくことができるらしく、先生にどこかオススメの病院があるか聞いてみた。関西か静岡で。
関西には先生の知っている先生がたくさんいらっしゃるみたいで紹介できる病院があるそうで。
ただ、もしかして、将来冠動脈の手術となったときはそのときはどこの病院がいいのか別の話になるみたいだから、また調べてくれると言ってくださいました。

てか、手術?!

全然頭になかったけど、なきにしもあらずなんやなー。


やっぱり、動きがよくないのは事実だし、原因の一つに冠動脈の狭窄がある。

心筋が動かない部分があることも、簡単に言うと心筋梗塞をおこしたあとみたいなことだそうで、わかりやすく、ちょいへこみ。

やっぱり治療法は薬のむしかないみたいだし。

心筋シート、早く開発されないかなー。


せっかく転勤するから、よりよい治療が受けれれる病院を探していきたいです。
もちろん、今も充分していただいているんだけれど、やっぱり、心筋シートとか大阪とか、都会でやっているのだから、そういう情報が早くわかる病院にいけたらいいなぁ。


あとは、風邪ひいて3日目で一応血液検査をしてもらい、結果は後で教えもらえることになり帰りました。
今回は胸骨矯正プロテクターがメインだったので、つぎはまた5月に、Q大へ。

それから、カテは体重10キロ予定だけど、転勤前にはしましょうと言われました。





その日は一泊しました。
善ちゃんも風邪治ったみたいで熱もでなかった。よかったー。


次の日またK病院へ遊びにいき、入院中のママ友2人と子どもたちに会い、看護師さんたちとお話して、それから産科の看護師さんや先生にも会いにいきました。

善ちゃんは風邪をみんなにうつしちゃいけないから、パパと病院の外でお散歩~。


入院中のママ友たちも、もう退院予定が決まっていてほんとによかったー。

善ちゃんが入院していたとき、一緒だった2人。子どもたちも成長していて親戚のおばちゃんなみにうれしー!
善ちゃんにも会いたかったと言ってくれて、また退院したら今度はみんなで会いたいねーって話した。

みんな、本当にがんばったねー(涙)

もちろんまだまだこれからも大変なことあるかもしれないけど、退院、本当にうれしいよね!

看護師さんたちも辞められるひとも多く、担当プライマリーだった看護師さんも辞めちゃうのでほんとに寂しくなっちゃうなー。

11月には新病院になり、移転してしまうので、あともう少しでこの場所にも行けなくなってしまうと思うと、善ちゃんの故郷がなくなってしまうようでさみしいなー。

移転になるので、ここで15年前に手術をされた方がわざわざ北海道から見に来られたそうで、お気持ち、ほんとに分かります。

産科の先生や担当だった看護師さん、お世話になった師長さん、看護師のみなさんともたくさん会えて、
「善ちゃんの経過はどう?とか、また、新病院になっても遊びに来てね」
って言っていただきました。



ありがたいなー。




帰りに、高速乗り口のちかくの公園で桜を見ました。



桜って本当にいいよなー。
善ちゃんが生まれてから三回目の桜は3人ででっかいホットドッグを食べました。めっちゃおいしかった!



もうすぐ誕生日だなー。
しみじみ…。


それから血液検査の結果、CRPも白血球も問題ないみたいで、2月にノロウイルスで入院してから肝臓の数値が、200から300くらいあったのも20から30によくなっていました。
BNPは190。
宮医大ではいつも300くらいだけどなぜかQ大だと毎回100くらい低い。検査機関で多少違うらしい。
とりあえず肝臓復活しててよかったー。














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春は…

2014-03-16 21:56:55 | 日記
3月はやっぱ、別れの季節ですねー。
お日様は暖かいのに、風はまだ少し冷たい。

せつないなぁ~。


3月いっぱいで、リハビリの理学療法士の担当のkさんは違う所へ移動らしく、最近の善ちゃんはkさんに親戚のお兄ちゃんなみになついてたからほんとに残念。リハビリ初めてたったの3ヶ月で、つかまり立ちからのつたい歩きやお座り。
寝転がって遊ぶのが大好きだった善ちゃんもお座りしてあそぶのも苦にならなくなってきたかなー?と
ありがたやー。
短い間でしたが、はじめの一歩の担当がkさんでよかった。
いつも静かに、そして小さな変化に気づいてくれて、楽しくのびのびと確実に成長させてくれました。
子育てにも大事なヒントをもらえた気がします。





それから、お世話になっていた○さんがわざわざお別れを言いに会いにきてくださいました。

オフレコなので内緒(笑)
ブログに書いたらオフレコにならない?いや、大丈夫!
これは善ちゃんが大人になったときに、いつか見るかもしれないブログだから、ちゃんと記しときたくて…。だけどオフレコは守る!


はじめはなにも知らずにみんなで動物園で楽しく一緒に遊んで、あとからお別れの話を聞いたので、本当に残念で、プチ失恋くらいせつなかったわー!


私と善ちゃんにおそろのTシャツまでいただいて、うれしいやら寂しいやら。ありがたいやら。

私らのほうがお世話になったのに、なにもできなくて、本当に。

つらいときも苦しいときも、うれしいときも、大変なときも、いつもたよりにしていました。
○さんがいてくれて本当によかった。善ちゃんがこんなに食いしん坊に成長できたのも、私が母になれたのも○さんのおかげと言っても過言ではない。



出逢いは人生を豊かにし、別れは人を強くするっていつも思います。

善ちゃんのおかげで素敵な出逢いに感謝。



それから今日はお弁当作って公園へ行ってきました。
善ちゃんはパパと何回も滑り台に乗ってめっちゃよろこんでました。まだ、お座りですべると頭打ちそうで怖いから寝かせてすべらせてたけどそれでも何度もやりたがってかわいかった(笑)

夕方、探し続けてやっとみつけたファーストシューズをゲット!

まだ、室内用だけど、アドバイスもらっていたから、かかとが長くて脱げにくいものを選びました。
Nちゃんママありがとう。













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こんなんできました

2014-03-10 21:58:45 | 日記


家にあるダンボールで作ってみました。
前回の療育でダンボールのおもちゃで、ものすごくあそんでいたし、立ったり座ったり運動にもいいし、発達にもいいって先生も言ってたので。

おもちゃって買うと高いし、あきたらもったいないけど、ダンボールならいろいろアレンジできるし、こわれてもまたなおせるし、すきなように作るのも楽しい!


このおもちゃはダンボールを2つくっつけて、中にも穴あいてて、いちばん上はポストで、ダンボールのカードをいれて下からおちてくる。
下のほうは家にある小さいおもちゃをいれると同じく下からおちてくる。いれては拾い、また入れる。

カードもアンパンマンとか書いたら喜ぶし、ミッフィーちゃん書いたら「かわいいー」て言うた(笑)
最近言葉の覚えがいい。でも、ママは言わない…。なぜだー。

ダンボールおもちゃは私もはまりそう。
次は一緒に作ろうかな!

善ちゃんはでっかい穴あきのダンボールで1人いないいないばーをしていた(笑)

子供ってなんでもおもちゃになるんだなー。



それから最近ハイハイがめっちゃ早くなってきたし、つたい歩きもずいぶんなめらかになってきた。それとともに自己主張も激しくなってきて、思うようにならないとものすごく泣く…。

ウワサの「魔の二歳児」に近づいてきたのかな?

ごはんを食べるのにあきたら皿ごと下に落っことすから、目を見ながら、「しないでね、ご飯もったいないよ。世の中には食べれない人がたくさんいるんだよ」
って言ったらメソメソしだして、怒られたのわかったのかな?
今までは、まだまだわかんないってとりあえず、「こらー!」って言ってたけど、それよりきいたっぽい。
ま、またするんだろうけどねー。

私もしっかりせねば!





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1歳11ヶ月

2014-03-04 22:14:36 | 日記
3月3日で善ちゃん、1歳11ヶ月でした。 家で計測 体重8305g 身長75センチ ☆最近できるようになったこと つたい歩き つたい歩きからの、しゃがむこと。 ハイハイがしっかりできてきた。(ずりばいが減ってきた) スプーンで汁ものをのむ。 子供茶碗大盛り食べる(おにぎりで)とにかく食べる! ☆好きなもの 納豆、アンパンマンふりかけのおにぎり、りんご、苺、パン、味噌汁、卵焼き。天ぷら。からあげ。だいこん。 葉っぱ系のお野菜は苦手。 肉魚大好き! 意思表示がはっきりしていてわかりやすい。(あれとって!これは嫌!とか) ☆おしゃべり バイバーイ、乾杯!、いただきます、うまい!、おいしい、アンパンマン、ばあば、じっじ、まんま。 あとは意味わかんないけどよくしゃべってる(笑) 1歳って指一本できる(笑) とにかくかわいい(笑) ちょっと前にノロウイルスになってからずっとミルク飲ませてなくて、そのおかげかよく食べるし、体重もへったぶん取り戻してプラスになってきた。 元気でなにより! もうすぐ2歳だなんて信じられない!早いなー! 最近は寝るとき、わたしの頭をなでなでしてくれます。パパにも(笑) 3月4日はリハビリと療育にも行きましたがどちらも、善ちゃんの成長を感じられてほんとにありがたや。 最近はリハビリが楽しいのか、ちかくで呼ばれるのをまっていると、指をさして早く行こうとワーワーせがみます。 担当の理学療法士さんのひざに喜んでハイハイしながら飛び込んでいくし、のびのびと成長させてもらってありがたや。 療育も、ノロウイルスで入院していたので、かなりひさしぶりで、はじめは雰囲気になじめなくて怖がってましたが、ダンボール遊びに夢中になって、気がつくと先生や他のママさんのひざに飛び込んでいきました(笑) いつもは昼間、ほぼわたしと善ちゃん2人の日常を送っているのに、初めての人にもニコニコ。 善ちゃんがとっても活発で意外にぐいぐい仲間の中に入っていくのがたくましくも感じました。 子供の成長ってすごいなぁ。 ダンボール遊びはすごく楽しかったみたいで、帰りはまだ遊びたいって怒ってた(笑) ダンボールや牛乳箱に穴をあけたのにボールをいれて遊ぶとか、牛乳箱をたてにふたつながーい郵便ポストに上からてがみをいれて下に落ちてきてまた拾って遊ぶとか。 立ったり、しゃがんだりを一生懸命に! こりゃいいなぁ! 善ちゃんはまだまだ下半身が不安定だし、お座りも長くするのも苦手だけど、これなら遊びながらなら自然ときたえられていいなぁって。 よしよし、これならつくれるかも!って早速実家からダンボールをたくさん持って帰ってきた。 よぉし!やるぞー! 3月5日はラストシナジスデイでした! もうすぐ2歳になるからこれで毎月のお注射も卒業。 なじみの先生も3月で辞めてしまうので、さみしいですが、ご挨拶をして帰りました。善ちゃんのいろんなことを診てくれるとてもいい先生だったなぁ。 3月は別れの季節。 けれど、いい先生に出逢えて本当によかった。 2歳の、誕生日にはアンパンマンのケーキ作りたいな! これからも善ちゃんの成長が楽しみです にほんブログ村 病気ブログ 先天性心疾患へ にほんブログ村 ランキングに参加しています。 ぽちっと押してみてください! ブログを通じて、心臓病のお子さまをもつママさんや、心臓病の方とのお友達の輪が広がるとうれしいです。
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