なまくらや

善ちゃんといろいろをのんびりつづっていきまーす。生きてれば無限大。
妹さーちゃん生まれて家族4人になりました。

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おわん

2014-01-28 18:46:46 | 日記

おわんもって上手にのめた(笑)
こぼすからっていつも遠ざけていたけど、やればできるんだね!
善ちゃんも自分でできてうれしそう。

今日もリハビリの日でした。
リハビリ初めて三週目、つかまり立ちだけだったのが机の端までつたいあるきできるようになってほんとにびっくりするくらいの成長ぶり。

今日も、理学療法士のKさんが体をさわりながらいろいろしてくれて、だいぶ、股関節回りの筋肉がついてきてしっかりしてきたねーって。
股関節回りの筋肉がつくと、つかまり立ちしたときにお尻が後ろに引けずに、前にいくので、ひざもゆるみやすく、足がうごきやすくなるそうです。

いままでは床であそぶからっておもちゃを全部床に置いていたのをなるべく上において、自分で立ち上がってあそべるようにしました。

でもやっぱり、一番らくなのは横になって車遊びみたいだけど(笑)

日々成長ありがたや!
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心筋シート

2014-01-27 10:48:06 | 日記
みなさん、医龍4見てますか?

わたしは、前まで医療系のテレビは血とか手術シーンとか怖くて見れなかったのですが、善ちゃんのおかげで??(笑)見られるようになりました。

サチュレーションとか、Aラインとか、聞いたことある言葉がでると、お?!ってなります(笑)

医龍では、人口心肺とかでてきて、こういう機械で、善ちゃんもこんな感じでオペしてたのかなー?って思いながら見ています。

こないだの、医龍4の三回目のドラマに、拡張型心筋症の患者さんに最終的に心筋シートをつかってオペをしていました。
夢のようなオペだなぁって見ていたら、なんと、最後に、大阪の病院では臨床試験が行われているとでていました。

医療は進歩しているんだなぁ。

善ちゃんも、根治後、左心室の一部の筋肉が動きが悪く、術後一年の今でも心機能が60%と言われています。
治療薬をたくさんのんで、心臓をやすませて回復するのを期待しているのですが、なかなか、状態は変わりません。

根治術がものすごく大変で、人口心肺をまわし、4時間心臓をとめて、オペをしてもらいました。

次の日急変して緊急オペをしたときは、いちど縫い合わせた血管をほどき、また縫い直すという、大変なオペだったのに、前日からのリスクがあるので、心臓を止めずにオペしてくださいました。
ほんとうに素晴らしい先生たちのおかげで、いま、善ちゃんの命があるんだなーって思います。


でも、やはり、それほどの大変な手術だったので、回復するのも時間がかかりました。


心筋も、いつか回復してくれるだろうと、内科的治療をしてもらっていますが、手術でなおせるものではないとはっきりと言われました。


わたしは素人だから、善ちゃんのような、心筋が動きが悪くなってしまった所に、心筋シートをはればよくなるんではないのかな?とか思ってしまいます。



実際善ちゃんの病気も、10年前、20年前なら助からない病気だった、と先生から言われたので、心筋シートもあと、10年後とかには普通にオペできるような時代になれるのかなー?と期待しています。


担当の外科医の先生も、そういういいものが将来できますよって話していました。



もちろん、心筋シートがつかえるようになっても、心臓移植をしないといけないような患者さんとかたくさんまっているんでしょうから、広くつかわれるようになるのはそのまた先なんだろうなーと思います。



けれど、いつか、善ちゃんのような、心筋が悪い人にもオペしてもらえるようになればと思います。




未来の医学の進歩を心から願います。



食べながら寝ちゃいました(笑)

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そしてその手は人の心をつかむ

2014-01-26 10:38:43 | 日記
昨日は、療育施設で、宮城県仙台市からわざわざ先生が講演しにきてくださるとのことで、わたしも参加させてもらいました。


先生はとてもパワフルで、約2時間もしゃべりっぱなしでした。
お話はとても興味深く、2時間なのにあっというまでまだききたりないくらいでした。


療育施設は障害者がいくところではない。発達が遅れていたり、家庭の事情でお家でうまく育てられない子や、いろいろな理由で政府の援助をうけながら、丁寧な保育をうけて、子どもを正しく理解してあげて、早い段階から教育をうけて、子どもに自信をつけさせてあげる場所だと話されました。


わたしも、リハビリや療育は最近はじめたばかりで、はじめは小児科の先生に、このままだとどんどん成長が遅れてしまう、本人が気づく前に早くちゃんとリハビリをしたほうがいいと言われ、それまではのんびり構えていたのですが、今回先生のお話を聞いてなるほどーと思いました。

いつか、幼稚園や、子ども同士のなかに入ると、自分がなぜみんなと同じようにできないのか本人のプライドが傷ついてしまうらしいんです。もし、プライドが傷ついてしまったら挑戦することすらもしなくなってしまうらしいんです。
そのころまでに親や回りが子どもに挑戦する機会を与えて、そっと、うばわないように、そして出来なくてもかっこいいんだって存在そのものを認めてあげることが大事らしいんです。もちろんできたらほめてあげるのも大事らしいですが。


当たり前のようで意外と難しいなって思いました。


最近の善ちゃんは手づかみでご飯をモリモリ食べてくれます。でも、フォークやスプーンも使いたくて、たまに成功するも、うまくいかないとフォークを投げます。手伝おうかと手を出すとよけいに怒ってお茶碗を投げます。

1歳9ヶ月の善ちゃんもちゃんとプライドがあるんだな。


この話を聞かなければ、ずっと手出しを続けて、危うく、善ちゃんの挑戦の機会をうばい、プライドを傷つけてしまう所でした。


手づかみ食べは、自分の力で生きるというはじめの一歩で、その手はいつしか道具を使い、人の心をつかむ手になるって言われました。

つかもうとするその手をちゃんと見守れる親になりたいなとおもいました。


そういえば善ちゃん、生まれたばかりのころ、水分制限があったので、満足するまで母乳を飲めず、よく泣くので大変でしたが、食いがいい子は絶対元気なるよって看護師に励ましてもらっていました。

根治手術の後2ヶ月くらいは口からのめず、泣くことも出来なかったのに、口だけは欲しがっておしゃぶりを激しく吸っていたこともありました。

食いしんぼうは元気になれる!
食べ物をつかむ手からたくさんのものをつかんでいってほしいな。


最近の善ちゃんは机の端から端までつたい歩きできるようになりました。すごい進歩です。





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リハビリ&療育

2014-01-22 08:53:22 | 日記
昨日は、午前中リハビリ午後療育のハードスケジュールでした。


リハビリは二回目、前回はつま先立ちを直すために足の裏をマッサージするって言われたことをお家でもたまにしていたおかげか、一週間しかたっていないのにつま先立ちがへってきました。

今回はひざをまげるような遊びを増やしていきましょうと、理学療法士の担当のkさんが新しいおもちゃをもってきてくれました。ボールを上からいれて下にクルクルおちてくるおもちゃでたったりしゃがんだりをさせたかったみたいですが、なかなかはじめは興味をもたず、いすにすわらせたり、つくえにのせたり、いろいろためしていました。

それから高さのちがういすを用意して、いすにすわり、もうひとつのいすに両手をついて、興味のあるおもちゃを片手で持たして、背中の筋肉を鍛えるのをしました。

イスにすわるのも、足がちゃんと下につくイスか、つくようにしたになにかおいておくのも、足が踏ん張れるし、膝をまげる練習になるそうです。


家でもいろいろできるように工夫してみなきゃなー。




午後からは一時間の療育。
善ちゃんは緊張でかたまり、途中半べそ(笑)私も緊張してしまってカチコチ。


10人くらいで輪になり、いろんな遊びや先生が絵本を読んでくれます。

ピアノの伴奏とお歌とともに体をつかったレクレーションもあります。

トンボのめがねを歌いながらトンボのポーズで親が抱き上げ、走る走る(汗)音楽がなりやむと床に足をぴったりつける。のくりかえし。とか、親もかなりの運動になります。

一時間みっちりおわり、1人ずつ感想を言って終わりました。
みんなの前で発言するのも緊張で、親子で刺激になりました。


帰るころには善ちゃんもなれてきて自分からおもちゃであそんだり、お友達に興味を示していました(笑)


先生から、善ちゃんは足の裏がぴんてなるからハイハイで足でけることが難しいので、お母さんが膝の上で抱っこしたときに、膝をまげて足の裏をくっつけてとかしてみましょうと言われました。

それから、人生のなかでハイハイする時期はほんのちょっとなのでなるべくながくハイハイして足腰鍛えたほうがいいんですよ。と言われました。

歩くことばかり目標にしていたけど、ハイハイって大事なんだなっておもいました。


リハビリと療育、とってもためになりそうです。




善ちゃんピース(笑)
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リハビリ

2014-01-14 14:56:37 | 日記
今日は初めてのリハビリ。
(前回はお話だけだったので)
なのに、なのに、大遅刻してしまった。やべぇ。
朝は駐車場混むのか…。
つぎから気をつけなくちゃ。

子供のリハビリ部屋はおもちゃとかあって楽しげ。善ちゃんもこれなら大丈夫。???
あれ?
なんか泣き顔…。
リハビリの理学療法士さんもマスクはずしてくれたのに…泣き顔。
病院の雰囲気わかってるんやなー(笑)。
担当のkさんは善ちゃんが好きそうな車のおもちゃをもってきてくれて少しずつ少しずつ、距離をちぢめていきました。

車で遊びだしたので、kさんが机といすをもってきて、おもちゃを上にのせて善ちゃんがつかまりだちをするのを見ていました。

善ちゃんはつかまりだちをしだして2ヶ月たつけどなぜかつま先だちなんですよねー。しかも、バレリーナみたいに足のこうで立とうとするし。
膝もなかなかまげられないみたい。
とkさんに言うと、すこし抱き上げてからたたせようとするけど立ちません。

kさんがなにやら足の裏をマッサージしたりさすったりしていました。

それからまた抱き上げてから立たせたらなんと、あしのうらをぴったりつけて立つことができました。

すげー?!

さすがプロや!

と感激したら、kさんが、説明してくれました。

赤ちゃんは生まれてから足の裏でなにかさわるという行為がないから足の裏の感触が違和感があり、立つときに足の裏をつけるのがきもちわるいらしい。
だから足の裏をときどきさわっりマッサージしたりして足の裏の感触をなれさすといいって。

なるほどー!

そうなんだー!
何事にも理由があるのね!


これなら家でもできそうだ!

と、今見たら


なんとー、できてる!
そんなに早く成長する?!

やっぱり行ってよかった!

また来週楽しみ。

次はつたい歩きを目標かな!
あと遅刻しないように!
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