果てなき闘い~掌蹠膿疱症(難治性皮膚疾患)

原因不明、治療法がない難治性と言われている掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)の発症から経過を綴る為のブログです。

現在の手足。

2015-11-05 00:39:31 | 日記
まずは足から…



だいぶマシにはなりました。
ですが、痒い箇所があるとガーッとかいてしまって血が出ることが多々あります。
だいたい痒い時は厚皮の下に膿疱がいるので、爪でよーく探し出してニッパーで穴をあけ、膿を出して傷を最小限に抑えるようにしています。


次は手…




左手はもうほとんど荒れがありませんね。
右手はまだ親指と手のひらだけ荒れています。
爪は生えてきたものの、正常ではないです。
中に膿疱がいる気配はないですが、何層にもなって厚く生えてきます。


足の爪は…


親指以外は何とか普通に生えてるかな?
でも、薄いので伸びてきたら切るようにしています。


以上、現在の手足でした。

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12 コメント

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Unknown (ピグ)
2015-11-05 12:23:36
本当ですね、今コチラの写真を見たら手は凄く良くなりました!爪もそれだけ生え変わってくれたら多少ガタガタでも嬉しいですよね!足もカサカサまでに回復、グジュグジュ→カサカサ期を過ぎたら段々皮が剥ける範囲も少なくなってくるのでしょーか?周りから落ち着いてくるのでしょうか?
どんな感じで良くなっていくのでしょうね、アタシも観察の毎日です笑
見ずにいられないって感じでしょうか、毎日眺めてます、自分の手足を笑
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ビタミンC 成分 (ちいこ)
2015-11-06 11:07:33
こちらのブログ ところどころですが読ませてもらいました。結構つらい皮膚状態ですね。

ビオチンの効き目が無かったようですが、すこし気になったのが 3点セットのビタミンCで 成分が違うものと思います。市販のサプリメントは結構 この病気に悪影響がある添加物が入っています。 秋田の医師は よく処方されるシナールもよくないと注意するようにと言っていました。武田のハイシー(アルコビン酸)を飲んだら効果が違うかもしれないと思いました。1回試してもらいたいと。

ビオチンも気にはなります。私もアメリカの物を試しに飲んだら 症状が悪くなりました。種類があるのかもしれません
一番いいのは、日本のフソー又はホエイのビオチンが間違いないのですが。皮膚科で頼めば処方されますが 埼玉県は自費扱いです。

私のように発症 25年経ち 皮膚は10年間ひどく その後皮膚の症状がなくなり背骨の激痛になっています。痛み止めも飲んでいるので 少しづつは秋田の先生と同じ投薬で 良くなっていますが、もっと治療が早ければ と思い、ブログを見て 早く治ってほしいと思い書いています。
秋田の病院の免疫内科は 閉鎖され 先生はやめられました。
少しでも良くなって欲しいなと思いました。
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Re:ピグさん (uiui-kaede)
2015-11-07 19:29:24
コメントありがとうございます。

手も足もだいぶピーク時からはいい方向へ変わりましたね!
手の爪は厚みがあって細かい作業などはまだまだできませんが、缶コーヒーのプルタブが自分の手で開けられるようになったときは感動しました笑
グジュグジュ→カサカサ期を過ぎても皮が剥ける範囲が狭まることは私はなかったです。
何層にもなって皮が再生していくので、そこでまたかゆみが出てきてしまったらかき壊してしまうので、治りが遅いと言うか、繰り返すと言うか…。
私も毎日、手足とにらめっこです。笑
ショウセキの人は皆さん同じだと思います。笑
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Unknown (ピグ)
2015-11-09 15:06:48
お返事ありがとうございます。
爪が生えてきてもまだまだ完全体じゃないんですね^^;アタシも今使える爪が3本しかありません、お互い大事に育てたいですよね。
主様もやっぱりまだ痒みがあるんですね、
アタシが通ってる先生は
足の場合、親指から治ってきますよ!
って言いました。
言われた通り足親指から徐々に皮むけがだいぶ減って赤みはありますがツルツルに近い感触になってきてます、カカトは相変わらず嚢胞あるしガサガサですけど^^;
このまま漢方を続けて行けばカカトもツルツルに近い状態までに回復するんじゃないかと期待して、これからもビオチン療法も一緒に続けて行きます^^*
またお邪魔させてもらいます。
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Re:ちいこさん (uiui-kaede)
2015-11-09 21:17:20
コメントありがとうございます。

症状はキツイほうですね…。
ビタミン類もたくさん試してきました。
武田のも飲んでた時期もあります。
ビオチンは医師から出されたホエイとフソー、両方飲みました。
海外ものも試しましたが…期間が短いのかな?効果は見られませんでした。

25年、長いですね。
いつ骨炎までいくのかとビクビクしています。
最後の砦、みんなの希望だった前橋医師がお辞めになったのは残念ですね。
お気持ち、嬉しいです。
ありがとうございます。
なんとか裸足で歩けるようにはなりましたが、痒みは収まることがないですね。
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Re:ピグさん (uiui-kaede)
2015-11-10 05:07:23
コメントありがとうございます。

そうですね、爪はなかなか元には戻りませんね。
前に少しだけネイリストをしていたので、爪が正常じゃないのはすごいストレスを感じます。
ちゃんと生えてくるので大丈夫ですよ。
痒みはまだありますね。
指先や足裏に膿疱が出てきたら見つけては潰して痒み対策をしています。
足の親指からですか。
かかとは多分、一番、厄介なとこだと思いますよ。
何層にもなって皮膚が再生してきて、その中に膿疱ができたらまた割れてしまいますからね…。
そのままツルツルになってくれるといいですね!
私はかかとは傷がつかないように角質落としで少しずつ削ったりしています。
いつでも遊びにきてください笑
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Unknown (ピグ)
2015-11-13 16:53:52
お返事ありがとうございます^^*
ネイリストやってたんですね、ネイルが好きで細かい作業も得意だったでしょうね、確かに爪が、綺麗では華やかになる事が好きだっただけにストレスたまりますね。
アタシも以前化粧品会社に勤めてました、今は指先がなかなかうまく使えなくて自分の化粧さえうまく出来ません、ってより顔の手入れも出来なくて、、しみるのもあるんですけど、化粧品でブツブツが増えたら嫌だなってのがあります^^;
主様は大丈夫ですか?化粧品で手や指先がひどくなったりはないですか?

先日病院に行ったのですが、先生から良くなってきている。と言われて凄く嬉しかったです、ビタミンとミヤBMも処方してもらって、自分で買うより遥かに安くて助かりました笑
足の具合も回りから皮むけが徐々になくなってきています、嚢胞は減りましたけど、たまに水疱が出来てそれがまた痒いんです、
痒みだけでもどうにかなれば全然違うんですけどね^^;
アタシも早く爪が正常になっていつかネイルも楽しみたいです^^*
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Re:ピグさん (uiui-kaede)
2015-11-15 00:04:59
コメントありがとうございます。

前の記事に載せてたと思うんですが、発症前の手はネイルモデルもやっていたほど、自分で自信がありました。
それが、こんなになるなんて…ストレスですよね。
化粧品会社に勤めていたんですね。
私は手先が酷かったときはビニール手袋をしてメイクをしていました。
スキンケアの時は一通り塗り終わったら赤ちゃんのおしりふきで入念に手を拭いたりしていました。
化粧品でブツブツは増えないと思いますよ。
私は大丈夫でした。

症状が良くなってきているんですね!
回復の兆しが見えると嬉しいし希望がもてますよね!
痒い水疱や膿疱は針か何か細く尖っているもので穴を開けて中身の水を抜くとかゆみがなくなりますよ。
ネイルしたいですよね。
いくつになっても女ですからね(●´ω`●)
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Unknown (いき水おじさん)
2015-11-23 17:04:56
はじめまして、
アメブロの空さんのページのリンクから飛んで来ました、
私も、同様な肌のトラブルのからのサポートをさせて頂いていまして、参考のためにブログを見せて頂きました。
今まで何人かの方のサポートをして来ましたが個人差もあり快方に向かうのに時間がかかっていますが頑張って頂いています。
お辛いでしょうが頑張ってください。
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Re:いき水おじさんさん (uiui-kaede)
2015-11-23 21:13:25
初めまして。
コメントありがとうございます。

サポートとはどんなことをしているのでしょうか?
とても気になります。
ショウセキに負けないように頑張ります。
ありがとうございます。
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