現在の手足。

まずは足から…



だいぶマシにはなりました。
ですが、痒い箇所があるとガーッとかいてしまって血が出ることが多々あります。
だいたい痒い時は厚皮の下に膿疱がいるので、爪でよーく探し出してニッパーで穴をあけ、膿を出して傷を最小限に抑えるようにしています。


次は手…




左手はもうほとんど荒れがありませんね。
右手はまだ親指と手のひらだけ荒れています。
爪は生えてきたものの、正常ではないです。
中に膿疱がいる気配はないですが、何層にもなって厚く生えてきます。


足の爪は…


親指以外は何とか普通に生えてるかな？
でも、薄いので伸びてきたら切るようにしています。


以上、現在の手足でした。

お墓参りと温泉。

先週の土曜日に、生まれ故郷に帰省しておじいちゃんのお墓参りをしてきました。
お墓荒れてたなぁ。
うちの家族がめったに行かないので当たり前ですね。
罰当たりだと思いました。
おじいちゃん、ごめんなさいと謝ってきました。

次は、母方のおじいちゃんのお墓参りに行きました。
私は母方のおじいちゃんに会う前に亡くなってるので会ってみたかったです。

今回の帰省の目的は、お墓参りと温泉と紅葉目当てだったのですが、お墓参り終わって、母と姉が買い物タイム。
業務スーパーで色々、物色してましたｗ

それから、新潟の神立にある神泉の湯へ。

※刺青が入ってる人は入れません。
…が、誰もいなかったので入っちゃいました←
皮膚にいい湯質なので、ゆったりまったりながーく浸かっていました。
あがった後は身体がポカポカ(*´ω`*)
やっぱり本物の温泉がいいなぁ←
いい温泉は人には教えたくない性格なのですｗ

ポカポカになって帰り道で紅葉と初雪が降った山のコラボ写真が撮れました。





温泉のおかげか、ここ2日くらい膿疱が出てきません。
足裏が全く痒くないんです。

神泉の湯の水は飲めるので、買ってくれば良かったかな。
足パック用に。
小さい頃に何回も行ったらしいけど覚えてなかったです。

これからウインタースポーツがシーズンインするので、神立に行った際には立ち寄ってみてくださいね(*´ω`*)

署名用紙。

なんせアナログ人間なもので…。

厚生労働省宛に作って見ました。

2部作ってみましたが…
「掌蹠膿疱症患者の集い」
「掌蹠膿疱症の会」
どちらがいいでしょうか？

※署名題名は仮です。




それか「掌蹠膿疱症患者の会」か…
〇〇の会とかって何か団体通さなきゃいけないのかな？
調べても出てこなくて( ノД`)


写りが悪くてすみません( ノД`)

掌蹠膿疱症を難病指定に！、署名活動。

…を考えております。
ホームページを作りたいのですがなんせHTMLを忘れてしまっていて難航orz
昨今、調べればたくさん出てくるんですがね(苦笑

掌蹠膿疱症では死ぬことがないからと難病指定にされることなく今まできましたね。
患者側からとしては、死活問題であって、私はこの病気で死ねると思いました。
なぜかと言うと、まず働けなくなる。
症状が悪化していくと歩けなくなる、眠れなくなる。
働けないのであれば、ご飯を食べて行くことができない。
貯金は底をつきました。
家から出られない状態になる。
お風呂にまともに入れない(よくて月1)
病院にも這っていく。
車椅子で動くことになる。
慣れないから介助人が必要。

…などなど、生活していく上で不便というか出来ないことが多々あります。

幸い、私の場合は症状悪化のピークの時に連れ添ってくれてた人がいたので何とかなりましたが、独り身の方ではどうすることもなくなってしまうと思います。

疥癬が難病指定なのにその下のレベルだからなのか、掌蹠膿疱症は難病指定にならない…

歯がゆいのです。

ここを見てくださっている皆様に協力をお願いすることになるかもしれませんが、その時はよろしくお願い致します。

立寄り湯。

久々に立寄り湯に行ってきました。

私は刺青が入っているので、大浴場には入れません。
(その温泉によって入れたりしますが)
なので、貸切２時間で予約を取って行ってきました。



紅葉はまだ見れなかったですね。


途中に寄った牧場で羊さん達が放牧されていました。


でも、貸切風呂は温泉じゃなかったorz
沸かし湯でした。

手が痛くならないうちに洗髪と身体を洗い、その後はゆっくり半身浴。
寒かったですｗ

最初に行こうと計画していた温泉が肌にいいので、そこに行きたかったのですが、閉館していましたorz
いいお湯だったのになぁ…

今週末にまた温泉に行くのでレポします。