とんとんのヒトリゴト

のんびり成長中のムスメの成長記録と趣味や日々の徒然話など。

軽度発達障害の子供を持つ親として

2006-06-05 | 子育て
下のエントリーで書いた少子化問題対策を書いたのはあくまでも健常児の場合だ。
これがぶーちゃんのように何かしら問題を抱えている場合だと話はまた変わってくる。
残念だけれど、これも現実だと私は思う。

なんかしら問題を抱えている子供の「保育」は家庭に大きく負担がかかるものだ。
それでも仕事をしたり仕事じゃなくても子供を連れていけない場所に行く事は普通の親と同じ様に発生する。
私は保育園に預ける前、よく民間の一時保育を利用したのだが預ける時に必ずぶーちゃんの事を前もって説明した。
見た目は3歳でも中身は0歳です・・・と。
すると、託児施設によっては今まで大丈夫だと言っていたのに急に手のひらを返したようにお断りを入れてくるんですよね。
ぶーちゃんは介助さえあれば普通に生活する事が出来る。でも、一時的に預かる託児所にしてみればちょっとでもリスクの高い子供は出来るだけ避けたいって言うのが本音なんだろう。
まぁ、考えてみれば当然の話なんですがね。本当に急いでいて、時間的にも場所的にもそこしか考えられない!って託児所に駄目だしをされるのは結構辛いもんです。

今私は家で細々と仕事をしている。
当然だが、もっと幅広く仕事が出来れば・・・と思うことはあるのだが、やはりぶーちゃんの事を考えると二の足を踏んでしまうのだ。
実家の親も、相方の親も、事情があって預ける事や任せることは出来ない。
いざ病気になった時、リスクのあるぶーちゃんを果たして預かってくれる所はあるのだろうか??(それ以前に私の住んでいるところには病時保育をやってくれる所はないのだ・・・)
ヘルパーさんを考えればいいのかもしれないが、ヘルパーさんはやっぱりそれなりにお高いのでね(汗)あんまり現実的じゃないんですよね。
そしてこんな時こそご近所さんに頼るべきなのかもしれないが、それも現実的じゃないしなぁ・・・。
ってか、実は私あまり人に頼るのが上手くないんですよね(苦笑)
甘え上手な人を見るとすごーく羨ましい♪
保育園でも「もっと周りの人を巻き込んで子育てしないと駄目よ」と言われるのだが、苦手なもんは苦手なんですよね(汗)
そして結局一人で抱えてあっぷあっぷなのだ。駄目だなアタシ。

色々な意味でハードルが高いなぁって感じる最近のとんとんです。


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2 コメント

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障がい児の親のための支援 (杉山千佳)
2006-06-05 15:52:57
トラックバックありがとうございます。子どもの問題を自分たちの問題だけではなく、社会の問題としてとらえることから、始まるのだと思います。

4つ葉はいろいろな考え方の人が集まっていて、合意形成をはかっていくものだと思いますが、わたしは、たとえマイノリティであっても困っている人に支援が行き渡らない支援は違うと思っています。障がい児の支援は、障害者自立支援法と児童福祉法のハザマではありませんか?親への支援はありますか? 気になって仕方がありません。また教えてください。
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コメントありがとうございました (とんとん)
2006-06-06 07:25:10
杉山様、初めまして。

当ブログの管理人でもありますとんとんと申します。

勝手にトラックバックを送ったにも関わらず、暖かいコメントを送っていただきありがとうございました。



最近4つ葉プロジェクトの存在を知り、ブログのほうも拝読させて頂いていました。



「社会全体で子どもの育ちを支え、子育て家庭を応援していこう、みんなで子育てする社会をめざそう」という4つ葉プロジェクトのストレートな合言葉。

今現在、育児と社会の狭間でアップアップしている子育て世代の私の胸に深く染み入りました。

そしてただ鬱々と考えているだけでなく、そういう社会を目指して実際に行動している姿を是非皆さんにも知っていただきたいと思って、今回ブログの紹介をさせて頂きました。

少しでも活動のお役に立てれれば光栄です。



>障がい児の支援は、障害者自立支援法と児童福祉法のハザマではありませんか?

まだまだ勉強不足のため、法律を踏まえた上できちんとしたお答えが出来ないのが恥ずかしいのですが、日常的に生活している上で色々「おかしいかな」と思うことはあります。



うちのように中程度の障害児の場合、介助さえつけてもらえればある程度一般の社会の中でも生活することは可能だと思います。

それでもそのたった一人の介助をつけてもらうために役所に何度もお願いに行き、子供の発達のテストを何度もチェックし、何ヶ所も保育園を回ってそこでようやく決まるのです。

障害児の学童保育も私の住んでいる地域にはほとんど無く、唯一ある学童保育もあくまでも「障害児達が放課後学校以外で遊べる場所を作ってあげよう」という有志のお母さん方が作ったボランティア中心で運営されているものです。

最近行政からの援助がようやく付いたようですが、とてもそれだけでは足りず常に賛助会員を求めています。

その学童保育、常に定員オーバーで入るのに2年待ちだそうです。

これもまた一つの現実です。



手帳を持つ事によって確かに金銭的に優遇して頂ける部分はあります。それは確かにありがたいことなのですが、私達が必要としているのはそれだけじゃないと私は考えています。



私はこの子を授かってから常に人に頭を下げ続け、人の視線に怯え、何をするにも他人の顔色を伺いながら社会と関わってきたような気がします。

ただ娘をこの生まれた地でみんなの中に混じって生活させてやりたいだけなのですが、それすら難しいような気がしています。

でも、4つ葉の活動を知り、ただぼやいているだけでなく自分でも出来る事から少しずつ色々な事を改善していけたらなぁと思ってます。

まずは顔を上げて、必要なものは必要と声を上げる事。

黙っていては何も始まらないと教えてくださってありがとうございました。

皆様の活動を一つの糧に頑張っていきたいと思います。



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