間違いなく

看護士が検温などの時に持ってくる資料にはっきり「車椅子トイレのみ可」って書いてある。今朝もカーテン開けてもいいですかと確認したけどまだダメといわれた。

もう

つらくて涙がとまりません。

すさんだり、なごんだり。

・すさんだこと。
そんなわけで昨夜眠れなかった私でしたが、今日巡回してきた医師に信じられないような言葉をかけられました。昼間ずっと動かないでいるから眠れないんじゃないのか、毎日車椅子であちこち移動して体動かしたほうがいい、みたいなことをその医師はいいました。…安静にしているように言って、カーテン隔離して、車椅子で移動していいのはトイレだけで、それもマスク必須って言ってるのは誰ですか。え、それともマスクしてベッドとトイレを何往復もしろって意味なんですか。医師が去ったあと半泣きで旦那にメールだしましたよ。こんなこと言われた！！って。

・なごんだこと。
そんなわけで頭来たので車椅子でセンター内おでかけしました。前から髪を切ろうと思っていたので地階にある美容院に予約を入れにいきました。が。美容院の看板にはきったない字で日付の書かれたノートがぶらさがっているだけ。コレに名前や希望日時を書き込むらしいのですがいまひとつよくわからない。火曜日と木曜日が営業日で店員に聞こうにも店がしまっている。そもそも今日が何日なのかがわからない（ぉぃ）。困っていたらとなりの理容室から店員らしきおばちゃんがでてきました。はなしかけてみたらなんと、予約なしでその場で切ってもらえることになりました。床屋さん初体験です。髪を切ってもらいながらおばちゃんといろいろな話をしました。それはとても気持ちのなごむ時間でした。

早朝。

今日は夜中の三時に目が覚めてから眠れなくなってしまいました。22時に睡眠剤飲んだのに。現在午前五時。
このところ、消灯後から熱が上がり始め、午前五時ごろに三十八度まであがるのが日課です（苦笑）。
昨日までは辛くて夜中氷枕をあてて何度もアイスパックをかえてもらっていましたが、今日はもう慣れてしまったのか普通の枕でぼーっとしてます。同じ熱でてるのに…。まあ昨日までのように悪夢ばかり見てひどい寒気を感じて二時間おきに目覚めるとかよりは全然いいかもしれません。
ていうか暇です（ぉぃ）。

なんとー！！

今朝体重はかったら３８キロになってました。パジャマきて３８キロっすか。身長１５６センチでならそんなに驚くような軽さではないかもしれないけど…。…ごはんがんばってたべてるのになぁ。
そうそう、白血球だの血小板だのの値が下がりすぎてクリーンルームに入らなきゃならないくらいだと看護士に言われました。幸いというかなんというかこの病棟にはクリーンルームないのでベッドでカーテン閉め切っているだけです。なんかよくわかりませんが機械をいれなきゃならないかもとか言われました。なんの機械だろう。空気清浄機みたいのかな。今朝なんか顔洗っただけで鼻血でてきましたよ！なんで！！（笑）医師には特に今日明日は安静にしているようにと念をおされました。いわれなくたって具合悪くてうごきまわれないんですけどね…。昨夜も消灯後から熱が上がり始めて結局一晩中３８度でてました。変な夢ばかりみてましたよ。早朝にのんだ薬が効いていまは平熱ですが、それでもなんだか息苦しいです。まぁでもなんとかやってます（笑）。

よいこと。

いつも愚痴ばかり書いてるのでたまにはうれしかった事や楽しかった事を。
先日STさんからメール便が届きました。大きな封筒、なんだろうと思って中をみるとなんと！手作りの素敵なナイトキャップが入っていました！しかも嬉しいことにお揃いのドールサイズのキャップまで…！他にもドール関係の品が入っていました。ほんとにうれしかった出来事でした。
先日病棟で紙飛行機大会がありました（笑）。東棟バルコニーから下の芝生広場に向かって飛ばすのですが、下にはロープで枠がいくつか作ってあってそこをねらうようになっていました。なんかもう、医師、看護士、動ける患者総動員の、なかなか大規模イベントでした。ほんとにお年寄りからお子さんまで参加して楽しいイベントでした。

副作用

抗がん剤の副作用が続いています。白血球の数が600まで落ちている（通常は4000～8000）ということでカーテン隔離されています。血小板も減少し、軽く鼻をかんだだけで鼻血が止まらなくなったりします。面会は身内のみといわれ、週末に来てくれる予定だった友達も泣く泣くお断わりせざるをえませんでした。
導尿カテーテルを長くいれていたせいで膀胱炎になっちゃいました。これって痛いんですねぇ。毎回トイレが辛いです。
白血球が減りすぎているため今日は朝から三十八度台の熱がありました。さすがに毎日具合が悪くカーテンに仕切られっぱなしで寝ていると段々すさんだ気持ちになってきます。

がん治療とは。

先週の月曜火曜に、シスプラチンとアドリアマイシンという抗がん剤を投与されました。あらかじめ聞かされてはいましたが副作用の吐き気はすさまじいものでした。月曜夜から吐きはじめ、数十回は吐き続け、気付いたら19日になっていました。実は記憶が一日分丸々ありません。火曜夜に旦那が来てくれていたようなのですが、一瞬顔を見た覚えしかありません。その間食事も一切とれず、本当に辛かったです。
そのあともほとんど食事がのどをとおらず果物などしかたべられませんでした。栄養点滴が始まるのがおそかったため、今だに体に力が入らない状態です。
さらに今日になって血液中の白血球などの値が下がりすぎたため食事制限までかかってしまいました。
まだ始まったばかりの私のがん治療、ますます過酷になっていきそうです。

お久しぶりです

まだ食事が満足に摂れず、起き上がっているのもつらいです。状況を報告できるようになるまでもうしばらくお待ちください。この間の詳細は旦那のブログに詳しく載っていますのでそちらを御覧ください。
http://tksoft.sakura.ne.jp/blog/index.html

シスアド。

今日から新たな抗がん剤の投与がはじまりました。シスプラチンとアドリアマイシンという二種類の抗がん剤を点滴でおとします。
午前中はシスプラチン。普通点滴はビニールのパックでくるのですがシスはビンでした。しかも茶色いビン。リポＤを三本束ねてひっくり返したみたいなのがきて、はじめてみたとき仰天しました。ていうか周りの人も見てびっくりしてました…。周り婦人科の方が多くて私整形外科なものですから。婦人科と整形ではというか、骨肉腫の治療はずいぶんちがうらしいのでよく話をしていて驚かれます。婦人科の場合はまず最初に手術をしてそのあと一月ごとに一週間くらいずつ入院して抗がん剤投与や放射線治療をうけるそうです。私の場合はまずぶっとおしで４ヶ月抗がん剤治療、そのあと初めてがんをとりのぞく手術がしてもらえる予定です。骨肉腫はいきなり切ると転移してしまうらしいので…。あと骨肉腫は放射線治療が効かないらしいので必然的に抗がん剤の量がすごく多くなるらしいです。
午後からはアドリアマイシン。でっかい３リットル入りビニールパックにパンパンの鮮やかなオレンジ色の液体がきました。赤って聞いてましたがどうみてもオレンジです。見事な色なので写真とって旦那にメールしました（笑）。
今日の夜か明日くらいから副作用との闘いです。先週まで投与されていたメソトレキセートよりも副作用がきついという噂…。単なる噂であってほしいなぁ……。