線維性骨異形成症（fibrous dysplasia）。
先日、息子に告げられた病名です。
検索してみると、「比較的頻度の高い良性の骨疾患 」
と書かれているのですが、
その割にブログなどはあまり見つからなかったな。
（いくつかは拝見しましたが）
私は、症例報告には載っていないような
「当事者の声」的なものが読みたかったのだけれど。
同じ病名でも、症状の程度や発症部位で
困難さは様々でしょうけど、
何しろ初めて聞く病気なので
それぞれの「一例」を沢山知りたかった。
･･･と思ったので、うちの一例も
誰かの参考になるかもしれないと思い、
とりあえず息子の「今のところ」を記しておきます。
ご心配くださる方がいらっしゃるといけないので
最初に書いておきますが、
息子の場合、
手術投薬などの治療が必要な訳でもなく、
痛みなどの苦痛があるわけでもありません。
今までと全く変わらない生活です。
ただそれを「持っている」ことが判明した、
ということですので、ご心配なく！
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発見のきっかけは
「左右の足の長さが違う」という息子の訴えでした。
思い返せば、２，３年前から
歩き方が変だな、と思うことはあったのです。
もちろん普通に歩くこともできるし、
学校行事の行進や整列して歩く場面では
周りと同じように歩く、あるいは
妙に美しくバレエ歩きをすることはあれど、
バランスの悪い歩き方はしたことがない。
けれど、たまーに、町中で歩いている時、
左右の足の出し方が違う、
カックンカックンした動きをすることがあって。
「なんか変だよ？普通に歩いて。」と言うと、
「左右の足の長さが違うからだよ！」
と言い返しつつ、
余計大袈裟な変な動きをして
しまいにはモンティパイソンっぽくなるので、
あー、わざとか！と思い、
大して気にしていませんでした。
でも、今思えば、
あれは本当に左右差のせいだったのかな、と。
そんな感じで気にすること無く
やり過ごしてきたのですが、
最近、そのことを強く言うようになってきました。
バレエで、足の動きだったか
腰や肩の高さだったか
何かを先生に指摘された時、
足の長さが違うから仕方ないんだよ！と
息子が（おそらく大袈裟に）言ったら、
「本当に？そんなに言うなら病院行ってください。
そしたら信じてあげるよ。」
って感じで言われたらしいのです。
ということがあった直後、
学校の身体測定で
ちゃんと真っ直ぐ立ったら片足が浮いて、
「足を浮かせて背伸びしてる！インチキ！」
と言われ、無理矢理短い方に合わせられたから
身長が2センチも縮んだ！
とプリプリ怒りながら帰ってきました。
自分の言い分が認められず
2回も悔しい思いをした！
一日も早く病院に連れて行って！
僕が正しいって証明してやる！！
と言い出したのです。
見てみると、確かに長さが違う。
けど、私は、
きっと姿勢の問題だろうと思っていました。
骨盤の傾きが原因で、
姿勢のとりかた、心がけ一つで治るような。
（バレエの先生もそう思ったはず）
だとしたら、整骨院で姿勢を調整してもらい、
日常気をつけるべきことを
指導してもらうのも良いだろうと思い、
近所の整骨院に連れて行ったのです。
ところがそこで
「姿勢の問題ではない。骨の長さ自体が違う。」
と言われ、
整形外科でレントゲンを撮ることを勧められたのです。
つづく
