側湾と言う症状

昨年の３月に、「側湾　側湾」と言う記事を書きました。

あれからもうすぐ一年になります。

記事を載せた時に、
コメントで色々な情報を頂きました。

とても参考になり、助けられた一年でした。
心から感謝しております。


先月の事です。
側湾の話で、やっと進展がありました。

娘さん、オペをする事になりそうです。

「なりそう」と言うのは、
現在の娘さんが、そのオペに耐えられるか？を今調べていて、
まだオペが出来るかわからないからです。

娘さんは、側湾＋漏斗胸(胸の真ん中がベコリと凹んでいます)でした。
それがさらに進んでしまい、
昨年の３月の段階で、右肋骨が後ろに下がり、
健康骨をボッコリと飛び出させてしまっていたのです。
しかも側湾もただ曲がっているのではなく、ひねりが入っています。

歩ける様になった事からの二次障害かもしれません。

ボディーバランスの悪い筋肉の上に、動きに癖があり、
使い方に偏りが出たのでしょう。


昨年の３月は、コルセットをどうしよう？と悩んでいました。
付けなくてはならない理由を話しても、
娘さんには理解できず、継続してコルセットを付けられるかわかりませんでしたから。

五月に入院して全身検査をした時に、3DCTの撮影をしましたところ、
幸い曲がった部分が、肺に影響が出るほどの曲がりではなかった事とと
背骨の側湾自体は、曲がりに曲がっているけど、まだ許容範囲内だと解りました。

残念な事に、娘の通院している病院の整形外科には、
「側湾」を専門として診れる医師がいません。

娘の病気を全体的に診ている総合診療部の先生や、麻酔科、リハビリ化の先生と話しながら、
どこの病院のどの先生に診てもらうか？をずっとずっと考えていました。

去年は検査後に、菌やウイルスは見つからなかったけれど
肺炎のように胸に陰りの出る熱で５月終わりと12月の２回入院しました。

呼吸状態が悪くなるほどではありませんが、
入院以外にも、自宅養生も続き、あまり登校出来なかったのです。

そんなこんなもあり、
それでも整形外科の診察をせねばならぬと、
「側湾」の専門では無いとわかりながら、
かかりつけ病院と言う事で整形の受診をしたのが10月。

その時の診断は、
「次、四月に診察した時に側湾の角度を測ってからどうするか決めましょう」との事でした。

その診察の後から娘さんは体調を崩し、自宅養生と入院になりました。
バタバタしていて、側湾の事、一瞬忘れていたのです。

今私は、ものすごく後悔しています。

なぜ、10月の診察に疑問を持たなかったのか？
自分が情けなくてしかたなかったです。


12月の入院の時に、
今は外来診察をしいていない、かつての主治医に偶然会いました。

今の病院の前の病院で、
どこが悪いのかもわからず、ただNICUに入院して日々を過ごしていた生後三ヶ月の時に、
どう言うご縁でそうなったのかわかりませんが、
娘さんを診察してくださり、
次の日に、自分の勤務先の今の病院に転院させてくれて、検査をしてくれて、
天音の命を救ってくれた先生です。

久しぶりに会った先生に
「ママ、ど～したの！なにやってんの！」と言われてしまいました。

この１年の経過を話しましたら、
「僕が言ってあげるからと」
内科で呼吸器の専門だから、
整形の事はまったくわからなくて角が立つかもしれないのに、
「四月の診察なんか待ってらんない」と、
12月の暮れ近くに、整形の主治医の予約を入れなおしてくれたのです。

「僕からね、ちゃんと頼んでおくからね」と、
お忙しいのでバタバタ帰って行きましたが、
その日のうちにお電話くださいました。

「その日ね、時間が空いていたら、僕も同席して話を聞いてあげるからね」と。

でも残念な事に、その日は出張でお留守でした。
その代りだったのか？
整形の診察室に行きましたら、
「慶應大学病院の側湾外来」への紹介状が書かれていたのです。

10月にね、私も「どこか診てくれる病院を紹介していただけますか？」と聞きました。
そうしたら、先の４月の診察してからの話でした。

娘さんの命を助けてくれた先生は、病院の中でも偉い先生です。
専門違いでも、意見する力があったのかもしれません。
だから、私では進まなかった話を進めてくれる事が出来たのかもしれません。


私に診断書を手渡した時の、整形外科医の感じの悪かった事・・・
「お母さんが、Ｓ先生に慶應紹介してくれって頼んだんでしょ」と。

そんな事では無いのです。
娘さんを診てくれている主治医皆が、
口を揃えて「慶應はどうかしら？」と言ってました。
Ｓ先生だけで判断するような病院ではありません。
娘さんはチーム連携で診てもらっています。
どの主治医も慶應の側湾チームの先生に面識がなく、
頼むのなら整形外科の主治医からと話していたところでした。
でも、10月は紹介状を書いてはくれず、判断は四月にとなりました。

子どもを心配する親は、焦り気味になりますから、
そんな親の言葉など、聴いてもらえてなかったのかもしれません。


昔の私だったら・・・
その10月の時に、この整形の医者に喧嘩吹っかけてでも、まくし立ててでも
紹介状を書かせていたのかもしれないと、
物凄い感じの悪い対応を受けながら思いました。
医者任せにした、自分が情けなくて泣きそうになりました。

でもムカついていたので、
「じゃぁ、先生だったらどこの病院を紹介してくれたんですか？」と聞いてやりましたら、
「やっぱり慶應」だとの事。
じゃぁ、嫌味言わないでさっさと渡せ！です(苦笑)


それから冬の休みがあけてすぐ、慶應大学病院へ行ってきました。

状態は悪く、コルセットを試している状態ではなく、
できるだけ早くオペをした方が良いとの事でした。

娘さんは、心臓や麻酔などの心配がありますから、
「僕達はオペは出来るけど、天音ちゃんの全体状態をしらないから、
主治医の先生にお手紙かくから、天音ちゃんの事を教えてもらって下さいね」と。

二月の今は、ずっと娘を診てくれている先生達の判断と、
今の状態を知るのに、検査を受けているところです。

親と言うのは、毎日接しているので子どもの体調が解りますが、
お医者様のようには、その体調がどう変わって行くかなどの予測が立ちません。
また、病気に対して、専門的知識もありませんから、
解っているであろう医師の判断に任せるのが良いのだと思います。

でもね、任せっぱなしにしてはいけなかったと、
私は、とてもとても後悔しています。

後悔しても仕方ありませんから、
これからは、するかもしれないオペに向けて、
どう過ごせば良いのか？
そんな事を考えながら毎日を過ごそうと思いました。

From ikusuke