学園の個別面談

学園では、毎月一回、個別面談が行われます。

２月からお世話になってますが、４月から担任の先生が変わり、
今回は新しい担任の先生との初めての面談だったので、
４月末、シオ抜きで先生とサシで一時間お話してきました。


学園では必ず、この一年間の療育目標を立てます。
学園と保護者一体になって、子供の成長のためにがんばります。
学園、家庭、幼稚園での様子をやりとりし、シオにとって何が必要かを話し合いました。

２月からお世話になって、
当初はできなかったことができるようになっていたり、
話せば話すほど驚きで…

たった２ヶ月でも、成長を感じました。



どうやらシオは、学園、幼稚園、家庭と、
その場その場での「ルール」を理解し、
自分がいる「場」に応じた過ごし方をしているようで…。

そうなると、家庭はリラックスの場。
だから、甘えん坊で自分から率先してできることもやらないって感じにもなり…。



でも先生、
「まだ学園に来てたった３ヶ月ですし、
ご家庭ではリラックスの場として過ごさせてあげましょう。
だって、学園では本当によく頑張ってるんですもの！」

と。



面談が終わり、お遊戯室で遊ぶシオを迎えに行ったら…



なんと！
ニガテな三輪車、ちゃんとペダルに足を乗せて漕いでました！

幼稚園園庭でも、お迎えに行って先生とさよならした後に三輪車で遊ぶのですが、
砂で滑りにくいせいもあり、
また、脚の力が弱くてこげなかったんです。

床だからこぎやすいのもあるかもしれませんが…



感激！



そして、昇降口でジャンパーを着るのに、
自分でファスナーしめてました……………！



それまでは「脱ぐ」専門だったのに。。。



身体の使い方が上手じゃないし、
手先の動きもたどたどしくぶきっちょサンなのに…
日に日に成長を見せるシオ、本当に頑張っています。



目標は身辺自立。
春から現在、７月末までにも、できることはたくさん増えてきています。

言語訓練

４月末から、それまで月に１回だった言語訓練の日が月に２回に増えました。


３月のはじめに行き、次が４月はじめだったのが、
学園の併行通園の曜日がなかなか決まらず…
ＳＰの先生と度重なるメールのやりとりでその日を決め、
久々でした。

そして予約時間は朝の９時。
言語訓練後、遅刻して幼稚園に行くといういささか過密スケジュールで。




「イタイのイヤ！いかないの！」

久々の病院耳鼻科。診察されると思ったようです。


Ｙ先生のトコにお勉強に行くんだよ！と言ってもダメ。

「Ｙ先生、ぎゅってするの！いやーっ！」

…確かに、一番はじめに耳鼻科を受診した昨年９月、
Ｙ先生もシオを押さえ付けてたっけ。。。
こういう記憶力…あるんだね。



でも、Ｙ先生がきて、
「シオくん、お勉強するよ！」
と言ったら、ニコニコ。
いいカンジでできるかな？と思ったのですが、
その日はもう一人、女性の言語聴覚士さんが………



その女性に心奪われたシオ、
もちろん訓練どころではなく………








………





訓練後、Ｙ先生から
「早めに就学相談を受けることをお薦めします」
と言われてきました。




シオ、来年小学校だもん………





がんばらねば。



言語訓練後、待合室にあるおもちゃに夢中で帰りたがらないシオを見て、
Ｙ先生、

「この後幼稚園だよね。
そしたら、幼稚園のお友達の写真を見せて幼稚園に行こうと言ったら、
帰らなきゃって思うかも」
と。


以前、シオ同様になかなか帰れない子にそのようにしたら、
すんなり帰れたということがあったそう。

その日の次の訓練から、幼稚園フレンズのお写真持参です。
効果はあるようなないような………。





その後幼稚園へ。

遅刻ですが、幼稚園についたら、
年長さん全員がシオのために昇降口に出てきてくれました。
みんなで
「シオくんオハヨウ！」
と迎えてくれて…



なぜだかうるっとした母でした。


親の希望が優先される、という、就学態勢の青森県。

できることなら、このお友達と同じ学校に通わせたい。
普通学級ではなくても、
支援学級に…

そう思わされました。

半年ぶりの発達経過観察

４月７日、半年ぶりの発達経過観察があり、
４月から週に三回に増えた学園を早退して病院に行ってきました。



この病院は、シオを産んだ病院。
シオの心雑音を見つけ、何度か経過観察してくれた心臓医Ｓ先生もいて、
ご自身まだまだ移動のある身のため、継続して診てくれる大学病院を紹介してくれてからも
発達ついでに診てくださる予定の日でした。


が！



なんと！先生、３月末で、青森の病院に移動されたそうで…(￣□￣;)!!


…発達の先生が、
「今日は心臓の先生が急患でこれなくなったので、また別日に…」
とおっしゃって。
私は、Ｓ先生に診てもらえると思っていたので、
４月30日に再び予約をしましたよ。



なのに………(´Д｀)



………青森までＳ先生追い掛けていこうかなと思うくらい、
大好きな先生なのでかなりショックでした。

でも、看護師さんの話によると
送別会の時に、また戻ってきたらよろしくねって仰っていたから、
戻ってくる気があるんでしょうね(笑)
とのことだったから…

待ちましょう(T_T)/~




で、肝心の発達。
基本的に一年に一度検査をする、とのことで、
前回より半年ぶりの今日は先生とお話をするだけで終わりました。

先生の、
２語文はでますね？
３語文はどうですか？
という質問と、
音楽は得意？何か楽器を演奏したりは？
ウィリアムズ症候群は………………

って感じで、はいはい、知ってますよ、程度で。。。

この半年のうちに、言語聴覚士のＹ先生に定期的に診て貰うようになったことや、
幼稚園と学園の併行通園を始めた、といったこちらの近況報告もして。

で、先生が、

来年は小学校なのね。
全体的に発達の遅れが見られるから、特別支援学級のほうが手厚く見てもらえるでしょうね。



そんな話を。



………いやいやいや！
確かにそれができたらベターだとは思ってるけど、
言語聴覚士のＹ先生に、
今の発達具合だと支援学級は難しい、養護学校を検討する必要がある、
と言われたと言ったら、
先生、いともあっさりと

大丈夫よ。
簡単な指示が理解できれば、支援学級で充分やれます。









(￣□￣;)!!(￣□￣;)!!(￣□￣;)!!



母、迷宮へ～～～～～～(´Д｀)









……………でも！
これからのシオの発達の予測は
発達の専門医にも、言語聴覚士にも、学園の先生にも
わからないことなんだよね。

だってシオはシオ。
シオのことは親である私たちがしっかりと見て、
シオにとって一番相応しい場所を見極めないといけないことだもんね。

そう自分に言い聞かせ、納得することに。



その後、学園に提出する診断書を書いてもらうために、
レントゲンを撮りに。

パパ、来てくれてありがとう。
にょんはレントゲン室前で、
泣き叫ぶシオの声を聞いてました(´∀｀）

「シオ！お写真だからいいお顔で撮っておいで！
いい子でできたら、自動販売機でフライドポテト買ってあげるからね！」
なんて言いながら。

…まぁ、結果、立って撮れるかな？と、レントゲン技師さんが言っていたけど、
恐がって無理で、
寝かせて撮ったそうで。

機械が迫ってくるのが怖かったらしいです。



でも、そこは頑張ったことだし。
お会計が終わって自動販売機コーナーへ行くと、テーブルの上にはポテト。
椅子に上手にお座りして、シオはシアワセそうな顔でポテトをフーフーして食べてました(´∀｀）

あなたのその笑顔が、ママはダイスキダ！

療育施設入園式

施設利用開始して３度目の月曜、
入園式をするとのことで、ワタクシもワンピースをきて幾分ドレッシーな感じで挑みました。



年度途中で利用開始になった子の入園式は、
開始してから親御さんの都合のよい日にやる、とのことでした。



園長室等で園長先生と担任とこぢんまりとやるものだと思い込んでいたのでしが…。



入り口に、「入園式」の看板があり。

通されたのはお遊戯室。

園児勢揃い。

職員勢揃い。

壁面には「入園おめでとう」の飾り。

マリアさまの像が設置された台に、蝋燭とお花が。



中央に椅子が二つならび、
「おかあさんとシオ君はあちらに座ってください」



って、



シオのためだけの入園式～～～！！！

こっぱずかしかった………



シオ、みんなの前に座らされて緊張したのか、
「おしっこ！」



シオのトイレ待ちで、ちょっと予定より遅れて入園式が始まり。。。



歌を歌い、マリアさまの歌を歌い(カトリック系の施設です)、
お祈りをして園長先生のお話。
職員紹介に、お友達から入園記念のプレゼントをいただき。



てあそび歌を歌って、学園の歌を歌い。

シオは学園の歌を知らないため、みんなの歌声にあわせて踊ってました(笑)



その後、園長先生とシオと私で記念撮影。

以上、入園式終了。



その後、シオは教室でお友達とプラレールで遊び、
私は担任のタンタン先生(仮)と、看護士の先生とお話の後帰宅。



この頃シオは、ちょっと変わってきていました。

話を聞けるようになってきていたのです。

たとえば、ご飯を食べ終えてしばらくして
「おやつ食べたい！」
と訴えてきた時に、
「ご飯食べて歯ブラシしたばかりでしょ？(時計を指差して)この針がここにきたらおやつにしようね」
というと、時計をわかっていなくても
「うん、わかった！」
と納得するようになったり、
アレ持ってきて、これをしてから遊んで、など、
以前は気が向いた時だけ応じていたことが、
高い確率でできるようになってきました。

たまたま成長の時期と学園通園の時期がかぶったんでしょうけど、
多少は影響しているのかも。

…あとは、おしっこ教えていただければありがたい………。

気長に、おおらかにがんばりたいと思っていました。

施設利用開始

今年２月、療育施設「学園」に行きはじめました。



毎週月曜で、初回とその翌週は母子通園ということで。


初回は担任の先生とじっくりお話の後に給食をいただき、
一旦私は帰宅。
午後三時にお迎え。

そんな流れでした。



先生といろいろお話させていただきましたが、
ウィリアムズ症候群について親なりにまとめたお手紙を渡したところ、
大変感謝されてしまい恐縮でした。

このお手紙は、何年か前にＲＥＥママさんが
メールでくださったものを参考に書いたもの。
ウィリアムズ症候群に関する情報と、
それに重ねてシオはどうか、といったことを書きました。
ＲＥＥママさん、またまたお世話になりましたm(__)m

どうやら学園でウィリアムズ症候群の子を見るのは初めてだったようで、
担任の先生、あらかじめネットや医学書で調べてくださっていたんです。
本当は見せないつもりだったのですが、と、
ウィリアムズ症候群に関する資料をプリントアウトした用紙を見せてくれました。
それは、杉本さんのウィリアムズノートの１ページでした。
たくさん蛍光ペンでマークされていたりして、ありがたいなと。
感激でうるっとしてしまいました。

先生は先生で、親御さんからこんなふうに歩み寄っていただいてうれしいです！と…。トリバタ立った！と。
先生もネットを見ながらその情報量の少なさにびっくりして、
親御さんは大変だろうなと思ったそうです。

本当は専門的に勉強されている先生方に対して失礼かな…とも思ったのですが、
シオに合った療育を希望しているという熱い思いをアピール！です！



給食はシオの隣でいただいたのですが、
先生方、シオをよく観察してくださってました。

私はお昼で一旦帰ってきましたが、
シオは同じ幼稚園に通う自閉症の年長ちゃんがいる安心感からか、
のびのび楽しく過ごしていたそう。
そして、ちょっぴり淋しかったのか…

先生の胸元に手をいれ、おっぱい触っていたらしい………


セクハラ万歳………？


まずは、身辺自立を目標にがんばろう、ってカンジで。
週に一回、毎週月曜の学園デー、楽しみながら行けるといいなと思っていました。

お迎えに行き、シオは自分で長靴を履き、車に戻るまで…。

「はとぽっぽたのしかった！」
と、何度も…
車に乗って帰る道中も…

ひたすらはとぽっぽ！と言っていましたが、
シオよ、はとぽっぽではありません。
はとぽっぽ、とは、今まで通っていた療育教室のことです。
療育教室と、施設の併用はできないので、
今後お世話になることはできないのですが…。

特児申請

特別児童扶養手当



精神または身体に中度以上のしょうがいを有する児童を監護する父、
または母、もしくは父母に代わって児童を養育している人で、
県が認定した人にこの手当てが支給されます………

というもので、
ウィリアムズ症候群のお友達だったり、
しょうがいを持つかたがたからの話で存在は知っていたものの、
シオは該当しないだろうと思い込んで問い合わせもしてなかったのですが、
前出の話題で訪れた児童相談所でその話が出ました。



シオはギリギリ軽度発達しょうがい。
身辺自立が不十分であること、多動で日常常に厳重な注意が必要…との
判定医のすすめにより、１月末に申請をしてみることにしました。



振込先の口座証明を取りにいったのですが、
なんと、旦那の持っていた金融機関通帳の支店、東京で、そちらに郵送して…と言われてしまって、その日の手続きは断念。
で、翌日は郵便局で証明をしてもらい、
訂正印だらけの証明書と昨日役所で入手した戸籍謄本と住民票のうつし、
あらかじめ書いてもらっていた診断書をもって再び役所へ。



あわわわ～印鑑忘れた！と一旦帰宅(￣□￣;)!!

何とか手続き終了。認定に2～3ヶ月かかりましたが、認定されて手続きをした翌月分から支払われ始めました。


親としては、
正直どんどんシオがしょうがい児であることを認めているような気がして
複雑だったりします。

でも、だからこそ、がんばらねば！と。
そのためのご褒美と思うことにしよう、
と、申請しました。

療育施設利用までの道程その３

療育施設利用のための手続きが済み、
1月半ばに利用のための受給者証が児童相談所から届いたので、
1月末に契約のために療育施設に行ってきました。

さすがに私一人では心細いのと、
常にシオの療育に関しての動きは私だけだったし、
初めてお世話になる施設、
同敷地内に、今まで一年間お世話になった療育教室もあるので（平日だから仕方ない）、
ここは一発、旦那さんにも同行させねば！と
会社を休ませて、一緒に行ってもらいました。



まずは旦那が初めてとのことでさらっと見学させていただき、
その後手続きへ。
初めはシオ、椅子に座っていましたが、あっという間にそわそわと
おちつきなく・・・
結局すぐに、お世話になるクラスに遊びにいっちゃいました。



説明を受け、いろんな用紙に日付と住所・名前・印鑑・・・・・・

そして、どうぞよろしくお願いいたします、と、一時間ほどで終了。


通園開始は２月の第２月曜から。
とりあえず４月になるまでは週１で様子を見ることに。

というのも、施設の定員は30名。それに対して契約者は50数名。

それだけ療育を欲している人がいる、施設が足りないってことです。



その足で、隣にある療育教室へ。

行ってみたら、先生方が勢ぞろいで会議中でした。
旦那が、一年間おせわになりました、と挨拶したら、
全員が席を立ってきてくれて、
みんなで「がんばってね」といってくださいました。

一年間、月に1回から3回・・・お世話になってました。

でも、一応教室の先生方もその療育施設の職員ということだそうで、
今後もシオを見守ってくださいます。
大変心強いです。



そんなこんなでようやく落ち着いた感がありましたが、
併行通園が始まってからもなお、
なんだかんだ落ち着く暇がない状態が続いたりして…。

療育施設利用までの道程その２

年末年始、実家でゆっくり元気に？充電してきたシオハノでしたが、
年明け早々に療育施設との並行通園手続きをすすめるため、
児童相談所へ行ってきました。

まずは知能検査をするために。


シオ、ちゃんと挨拶をし、ヨロシクオネガイシマス！と、深々と頭を下げました。

検査員？判定員？の先生と別室へ。
「いってきまーす！」
と、調子よく出かけていき。
私は担当職員さんと、シオが生まれてから今までの話を。

話をしながら、タイミングとしてはもっと早い時点で児童相談所を訪れる時期が何度かあったのでは？というのを感じ、
いかに自分がシオを「しょうがい児」として認めたくなかったか…実感させられ、
なんだか複雑でした。

3～40分くらいでシオが戻ってきて、
検査の結果と、施設利用のための手続きについての話を。

今回シオが受けた検査は、田中ビネー式。
発達の程度は、以前受けたＫ式とほぼ同じ二歳半前後。
ＩＱはギリギリ軽度の知能しょうがいにあたるとのことでした。
(中度に近いギリギリです…)
やはり運動面が遅れていて、ぶきっちょさんだね、と。
お絵かきなど、手先を使うことが苦手だから、
少しずつできるようになるといいね、と。

やたら役所に行って入手しなきゃならないものがあり、
？？？でしたが。。。

午後に役所へ行き、必要書類を入手してきました。



その翌日、精神科医による診察で、再び児童相談所へ。。。

やたら待たされた割に、簡単な問診のみ。

「シオくんにとって、専門的な訓練は有益だと判断します」
じっとしていられず、うろうろ、バタバタ遊ぶシオを見て、先生はそうおっしゃいました…(´∀｀）

「何か不安な点などありますか？」
と聞かれたので、
「今のことはもちろん不安ですが、将来彼がどんな人間に成長するのか、社会に出てやっていけるのかを考えると、心配で眠れません」

…て、今考えても仕方ないとわかっていながら、そんなふうにいっちゃったワタシ。。。
当然ながら、少々困惑気味にこう言われました。

「ここにいらっしゃる親御さんにとって、健常児の将来を考えるのとはまた違う不安があるのはわかります。
ですが、一口にウィリアムズ症候群といっても、みんながみんな同じではなく、
それぞれ抱えるものは違うはずなので、
他の同じ病気の人はどうなのか、ではなく、
シオくん自身の成長を見守っていくということが何より大事ですよ。
教科書どおりにいくと、心疾患があって、知的しょうがいがあるけど、

ウィリアムズ症候群は社交的でコミュニケーション能力に長けているといわれています。
何より、今のシオくんにもそれが顕著に現れていて、
喜ばしいことじゃないですか。
お母さんもシオくんと妹さんを見ながらお仕事されていてストレスも多いと思いますし、
ご家族はもちろん、もっといろいろな機関を頼ってもいいかもしれませんね」



…散々待たされ、走り回るシオを追い掛け回して疲れている私はこう思っちゃいました…


でたね、「教科書どおりに」発言(￣□￣;)!!

どこにいってもそう言われます。
そりゃわかってます。症例が少ないことも。
先を思って不安になっても仕方がないってことも。
そう言う医師は間違ってはいないってことも。

なんかワタシも若干病んでいる、ってカンジの言われ方…。

しかも、揃えた書類がそれであっているのかどうかも確認してもらえず、
「何かあったら電話します。今日はコレで終わりです」
と、撤収させられました。



なんか、疲れた午後でした…。

私、思ってしまうんです。
確かに病名にこだわっていてはいけないってわかってます。
でも、ウィリアムズ症候群にはウィリアムズ症候群にとって有益な
療育がある気がするんです。

それを、ネットだけではなく実際お会いした専門医の言葉としていただくためには、
やはりウィリアムズ症候群を研究されている先生の元を訪れる以外に方法はないってこともわかってるんだけど。。。

ないものねだりです。

この頃はなんだか精神的に、負の方向へ向かってました。
キモチを入れ替えていかねば、と思えば思うほど、
うまく行かない時期でもありました。

療育施設利用までの道程そのイチ

シオは昨年１月から12月まで、
療育教室に月に２～３回ペースで通っていました。


どうやらそれだけでは足りなさそう…

そう思い始めたのは夏ごろ。

療育教室の先生に相談したり、幼稚園との面談でも、療育支援施設を利用したほうがいいのかもしれないという話もあり、
11月に施設を見学しました。



ただ、その時点ではどんな手続きが必要だとかわかっていなくて、
申し込めばすぐに利用できるものだと思い込んでいました。



12月、正式に利用したい旨を療育教室の先生に伝えると、
先生がすぐに施設に話をしてくれて、
手続きの詳細を教えてくれました。



○利用したい施設と仮契約を結ぶ
　(直接アポを取り、どのくらいの頻度で利用するかを口約束する)

障害児施設給付費支給申請の手続きをとるために
○児童相談所に電話し、面談
○発達検査をする
○精神科医の診察を受ける

それらを経て、障害児施設受給者証を取得しなければ
利用に至らないとのことで…



まず施設に電話。
療育教室と同じ敷地内にあり、
そこには他に、大人の知的しょうがい者向けの施設もあります。
以下「学園」で。



「療育教室職員から話はきいていたのですが、
こちら、現在定員オーバー状態で………
どうしてもというなら、手続き完了次第年長さんが卒園する３月まで
週に１回の利用ということで、契約は可能です」



………とりあえず、利用できるならばぜひお願いしたい旨を伝え、
仮契約。



その後、児童相談所へ電話。


「学園と仮契約済みでしたら、あとはこちらに来ていただいて面談と検査ですが、
年が明けないとできません。
予約で年内はすべて埋まっています」



とりあえず検査しなきゃ始まらないので、年明けに予約。






知らないことだらけで戸惑いましたし、
ちょうどこの話で動きだした頃は私自身の仕事が忙しく、
精神的にかなりヤラレテマシタ(´Д｀)

11月 心臓経過観察

トリクロ、エスクレ…効かなくて、なかなか寝なかった前回の経過観察を踏まえ、
病院側もなかなか寝ない患者・シオを考慮してくれたようで、
前回は時間を置いたシロップ・トリクロと座薬・エスクレを刺すタイミングをあけずに。
…まぁ、トリクロは12mLのうち半分は吐きましたが…
そして一時間放置………

文字どおり、放置でした…。
スタッフ誰も見にこない。
テレビみる！というシオのワガママに応え、眠くなるまで「あらいぐまラスカル」のDVDを見てました。

寝そうになったのでDVD止めたけど、それでも寝ないため、
スタッフさんを呼び止めてこんどはダイアップをおしりに挿入。
40分すぎて、今回もダメか…とあきらめかけた瞬間に寝た！


すぐにエコー。

その後、寝てるまま心電図を…と、検査棟へむかうため抱き上げたら起きかけ、
旦那が移動しながらなんとか寝かせようと努力したにもかかわらず…
タイムアウト。
心電図室のベッドに横になることを拒否。



そのまま検査棟へ戻り、
しばらく待たされて診察室へ。

経過良好のため、次回からは年に一回に………！！！

経過観察が一年置きにのびたのはかなりラッキーだと思います。

ウィリアムズ症候群の子すべてに先天性心疾患があるとは限らないそうですが、
ある子供たちの中には、カテーテル検査や手術が必要な子もたくさんいます。
シオのように成長とともに良い方向に向かうのは、
本当にラッキーです。



あとは…
シオがゆっくりながらも確実に成長してくれることを祈ります。
心臓の経過観察、次回は眠らせなくてもできるとよいのですが。。。



何より大学病院、外来スタッフ少なすぎです〓
三人しかいないんですよ看護師さんが！
寝ない、とわかってから再び座薬さすまで20分近く待たされては、
ますますシオの目は覚めちゃうっつの〓



その後、ファミレスでカレーを食べてご機嫌になったシオ、
カレーのおかわりを催促してました。
もちろん無理だけど、お子さまカレーセットのポテトとゼリーで騙される。




余談ですが、診察時にシオは主治医に向かって
「ねぇおじいちゃん！」
と言い放ちました…
まぁ、そんな年代なんだろうけど、
大変ビミョーな空気が流れたのはいうまでもありません………(´Д｀)