療育施設利用までの道程その２

年末年始、実家でゆっくり元気に？充電してきたシオハノでしたが、
年明け早々に療育施設との並行通園手続きをすすめるため、
児童相談所へ行ってきました。

まずは知能検査をするために。


シオ、ちゃんと挨拶をし、ヨロシクオネガイシマス！と、深々と頭を下げました。

検査員？判定員？の先生と別室へ。
「いってきまーす！」
と、調子よく出かけていき。
私は担当職員さんと、シオが生まれてから今までの話を。

話をしながら、タイミングとしてはもっと早い時点で児童相談所を訪れる時期が何度かあったのでは？というのを感じ、
いかに自分がシオを「しょうがい児」として認めたくなかったか…実感させられ、
なんだか複雑でした。

3～40分くらいでシオが戻ってきて、
検査の結果と、施設利用のための手続きについての話を。

今回シオが受けた検査は、田中ビネー式。
発達の程度は、以前受けたＫ式とほぼ同じ二歳半前後。
ＩＱはギリギリ軽度の知能しょうがいにあたるとのことでした。
(中度に近いギリギリです…)
やはり運動面が遅れていて、ぶきっちょさんだね、と。
お絵かきなど、手先を使うことが苦手だから、
少しずつできるようになるといいね、と。

やたら役所に行って入手しなきゃならないものがあり、
？？？でしたが。。。

午後に役所へ行き、必要書類を入手してきました。



その翌日、精神科医による診察で、再び児童相談所へ。。。

やたら待たされた割に、簡単な問診のみ。

「シオくんにとって、専門的な訓練は有益だと判断します」
じっとしていられず、うろうろ、バタバタ遊ぶシオを見て、先生はそうおっしゃいました…(´∀｀）

「何か不安な点などありますか？」
と聞かれたので、
「今のことはもちろん不安ですが、将来彼がどんな人間に成長するのか、社会に出てやっていけるのかを考えると、心配で眠れません」

…て、今考えても仕方ないとわかっていながら、そんなふうにいっちゃったワタシ。。。
当然ながら、少々困惑気味にこう言われました。

「ここにいらっしゃる親御さんにとって、健常児の将来を考えるのとはまた違う不安があるのはわかります。
ですが、一口にウィリアムズ症候群といっても、みんながみんな同じではなく、
それぞれ抱えるものは違うはずなので、
他の同じ病気の人はどうなのか、ではなく、
シオくん自身の成長を見守っていくということが何より大事ですよ。
教科書どおりにいくと、心疾患があって、知的しょうがいがあるけど、

ウィリアムズ症候群は社交的でコミュニケーション能力に長けているといわれています。
何より、今のシオくんにもそれが顕著に現れていて、
喜ばしいことじゃないですか。
お母さんもシオくんと妹さんを見ながらお仕事されていてストレスも多いと思いますし、
ご家族はもちろん、もっといろいろな機関を頼ってもいいかもしれませんね」



…散々待たされ、走り回るシオを追い掛け回して疲れている私はこう思っちゃいました…


でたね、「教科書どおりに」発言(￣□￣;)!!

どこにいってもそう言われます。
そりゃわかってます。症例が少ないことも。
先を思って不安になっても仕方がないってことも。
そう言う医師は間違ってはいないってことも。

なんかワタシも若干病んでいる、ってカンジの言われ方…。

しかも、揃えた書類がそれであっているのかどうかも確認してもらえず、
「何かあったら電話します。今日はコレで終わりです」
と、撤収させられました。



なんか、疲れた午後でした…。

私、思ってしまうんです。
確かに病名にこだわっていてはいけないってわかってます。
でも、ウィリアムズ症候群にはウィリアムズ症候群にとって有益な
療育がある気がするんです。

それを、ネットだけではなく実際お会いした専門医の言葉としていただくためには、
やはりウィリアムズ症候群を研究されている先生の元を訪れる以外に方法はないってこともわかってるんだけど。。。

ないものねだりです。

この頃はなんだか精神的に、負の方向へ向かってました。
キモチを入れ替えていかねば、と思えば思うほど、
うまく行かない時期でもありました。