励まされてます。

1週間が過ぎました。
本当にあっという間です。

これまでに気持ちの浮き沈みが激しく、正直苦しい時があります。
夜だけは自宅に戻っているのですが、よからぬ思いに苦しみます。

もしかしたら明日に･･･ひょっとしたら･･･

気が気ではなくなり、夜中の2時に病院へ戻ろうとしましたが、
よっちゃんままに止められて思いとどまるなんてこともありまして･･･

自宅での携帯電話の着信に恐れる日々なのでした。


病院ならよっちゃんの側にいて安心なんだけど、知らされる結果や
医療機器の数値にも時折苦しむ場面もあります。


だけど、よっちゃんが励ましてくれます。
ぱぱが凹んだ時には、怒りの眼差しで見つめます。

「わたしはあきらめないもん。へいきなんだから！」

親子だから伝わる思いに反省させられたりもしています。


状況が苦しくても、よっちゃんは必至にがんばってます。
今朝からは吸引の度に心拍が落ち込むことがあり、その都度
医師に立ち会ってもらっていました。原因がわからなかったのですが、
よっちゃんは眉を上げての「NO」のサインを送ってくれました。

写真はカニューレですが、気管の内部でほとんど閉塞に近い状況でした。
前日に変えたばかりで、想像つかなかったのですが、吸引担当のぱぱに
よっちゃんからの想いが伝わり、交換を要望して実施したらすごい状況です!?

医師・看護士もビックリです！


よっちゃんの生きようとする力に、自分は情けないと反省しています。
今までと違って前向きに考えが出来るようになりました。

我が子ながら、「誇りに思う娘」です。

目力

今日は２度目の脳波検査を行いました。

結果は前回とほとんど変わらなかったのですが、前頭葉の部分で反応が
わずかに見られるかもしれない、ということでした。

結果がどうであろうと、信じる気持ちは変わりはないです。

脳波検査は終わった後がとっても厄介なもので…
グリースのようなものがあちこちについて落とすのが大変です(T_T)

オリーブオイルで溶かした後にドライシャンプーをしてもベタベタ感が残り、
よっちゃん自慢のサラサラヘアーが台無し…

そこへ看護士長みずからがベッドの上でシャンプーしましょう！と
声をかけていただき、一緒にシャンプーです♪


サラサラヘアーによっちゃんも大満足です。

夕方からのよっちゃんは凄かったのです。
急に目力がついて、バギングする先生に睨みつけてました。
被害は二人の先生だけでなく、看護士やなぜかぱぱまで…？

回復の良い兆しです。(--)(_ _)


それと力強いアイテムが届きました！

ひなかずさんからのカニューレバンドです♪
一針一針に想いを込めて丁寧に作ってくださったありがたいバンドです。
よっちゃんが急に感情を出せるようになったのはカニューレバンドのおかげ！？
かもしれないね。

よっちゃん、すごいぞ！

昨日の左目のわずかな動きではなく、両目とも反応し始めました！

まだまだ動きはゆっくりですが、声をかけると黒目がゆっくりと
声のあるほうに向いてくれました！

焦点はあっていないと思うけど、いつかきっと見えてくるはず。
眉毛も時々ながら、上下に動かす時もありました。


ちょっと大変だったと言えば、足の点滴ルートがとりにくく、むくみが
生じるので、健康管理の必要もあり、ももの付け根から
静脈に点滴のカテーテルを差し込むミニ手術を行いました。

こども病院の心臓外科医の先生に来ていただき、無事ルート確保も出来ました。
よっちゃんに関わりを持つ方々は本当にありがたく思える人ばかりです。

朝早くからよっちゃんの元に向かったのですが、体調を崩すことなく、
安心して笑顔で1日を過せました。


そうそう、扇風機の事ですが自作で改造をしてみますた!?

「どらえもん扇風機」 680円 （ドラ焼き色？？）

横振りの風向きを縦向きに改造することにより、体を冷やすことなく、
頭だけを冷やすように出来ました。　風量2段切替の「弱」でも風量は
強いので、風量調整ダイヤルにて適度な風量に微調整可能です。


本当のところ･･･
この扇風機の出番がくることは無いのかと思っていました。
でも、今自分に出来ることだけはやらなくてはと考え、あちこち店を
めぐり、アイデアを凝らして完成できました。

今日さっそく出番があり、よっちゃん共々満足できたよ～。

諦めなければ、なんだって出来る。
きっと病気だって同じことのはずだよね。

動いた!!

想いは届きました！

「医学的脳死」と言われ、反射も瞳孔の動きも無かったのに、
瞳孔の動きが見られ、左目の眼球がわずかながらも動きました！

よっちゃんを挟んでぱぱとままがこれまであった出来事、
生まれたとき、病気を知ったとき、在宅介護に移行するまでの苦労話、
お出かけや楽しかった日々･･･などなどたくさん話しかけました。

それまでは本当に不安定で危うい状態が続いていたのが嘘のように
安定しています。　よっちゃんはまた頑張り始めました！


体へのダメージも大きく、正直なところ回復はかなり難しいかもしれない。
だけど光が大きく見えてきました！

よっちゃんは想いに答えてくれた。
今度はよっちゃんの想いに答える番です。


お願いがあります。
みなさんの「想い」よっちゃんに届けてください。

受け入れがたい現実。

よっちゃんは今日も眠り姫です。
ほんとに気持ちよさげに寝ているようです。

そんななか、今日受け入れがたい現実を知ることになりました。
原因と言えばぱぱであり、早急に結果を求めすぎたのかも知れません。

まだはっきりと確定したわけではないのだけれど、ここ数日の様子で
なんとなくわかっていたこと。

だけど、こころの準備がもう少し必要だったかも知れない･･･｡


･･･4年前に病名を知らされた時と同じ位泣いてしまったかもしれない。
よっちゃんの顔をみるだけでも、顔に手をふれるだけでも･･･


よからぬ方向ばかりが頭を過ぎる、いい方向が目に浮かんでこなかった。


そんななか、よっちゃんに寄り添いながら少しだけ寝てしまった後、
いままでの気持ちが変わりました。

よっちゃんが考えている想いなのかな、こう頭に浮かんできた。

「おさんぽいきたい」

そう思えると涙は不思議と止まりました。
前に向かわなくてはね。　

今はよっちゃんの体力回復に頑張ります。
受け入れがたい現実だけど、可能性は全く無いわけではない。


今日はじぃじ・ばぁばも来てくれます。
たくさんの方々からの想いがあるから、いつか思いは届くはずだよね。

がんばるよ、これからも。