慌しく･･･｡

連日病院に泊り込みです。

今日で4日目ですが、今自宅に帰ってきて、風呂と着替えと
お友達サイトチェックして、また病院に戻ります。

今はよっちゃんにべったりしていたいのです。
みなさんの日記に足跡残せずごめんなさい。


11月25日 2：00追記

病院での4日目の泊り込みの必要がなくなりました。
11月24日 14：45～ よっちゃんは天国へ旅立ちました。

この日記の書き込みをして、家を出てガソリンスタンドへ寄ろうと
病院とは違う方向へ車を走らせ10分後、看護士から容態が悪くなったと
連絡を受けました。　前日から心臓の動きが悪くなっているのは
モニターからも見受けられましたが、午前中は保育士さんと
お歌をみんなで歌ったのに･･･

高速道路はメーターを振り切るまで飛ばし、一般道ではスリップ音を
鳴らして病院へ到着しましたが、状況が瞬時には飲み込めませんでした。
心電図モニターが一瞬　「5.4.0･･･」と。

あと5分早ければという状況でした。
よっちゃんなりの、ぱぱへ最後のあいさつをしてくれました。

これまでぱぱがいるときには体調を崩しても頑張ったのは
ぱぱの前で頑張らなきゃと思っていたのでしょうか。
最後のときはぱぱに見られたくなかったのでしょうか。

心肺停止による体全体の影響が深刻な状況にまで悪化している事は
ぱぱが一番理解していました。 早朝の段階で医師にどうすれば
楽にしてあげられるか相談して悩んでいたことをよっちゃんが
感じ取ってしまったからなのでしょうか･･･?

やさしいよっちゃんは、ぱぱの事を思いやってくれたんだろうね･･･
この日記を書きながら今気がついたんだ、ごめんね、よっちゃん･･･｡


これまで4年も繋がっていた医療機器から解き放たれ、「自由」を手にしました。

病室から見ていたお外の多人数ブランコにも乗れたね。
大好きだった浴槽に入りながらのシャンプーも半年ぶりだったね。
お気に入りの一番の服も点滴を気にせず着られたね。
話していた、じぃじの買った新車にも、ばぁばの抱っこでお家に帰ってきたもんね。

半年ぶりによっちゃんは自宅に戻ってきました。
これからはずっと一緒にいられるよ。

いままでほんとうによっちゃんはがんばったね。
いろいろな人から愛してもらえて幸せだったよね。


ぱぱ・ままを選んでくれて本当にありがとう、大好きなよっちゃん。

ありがとうございます！

夜中の付き添い２日目が過ぎました。
よっちゃんは体調を崩すことなく夜を過ごしました。
看護士さん曰く、
「お父さんがいるほうを気にしながら寝ているようでしたよ。」
とのこと。

…きっと、ぱぱいびきで安心したせいなんでしょうね…。
正直恥ずかしいです…。

午前中心配したまま.じぃじ.ばぁばが来ました。
ちょうどシャンプーの真っ最中で、気持ち良さそうなよっちゃんの顔が見れて皆満足できました(^-^)
(ぱぱは腰痛がこたえましたけどね)

その後、よっちゃんのためだけに保育士さんが来てくれました。

なかなかないですよ～
出張保育だなんて…

体の体操、顔の体操などなど…
家族みんなで歌を歌いながら、よっちゃんの体操を見守りました。

明日もよっちゃんのために来てくれるそうです。幸せな時間が続くねo(^-^)o

安定した様子だったので、じぃじばぁばとままを帰しました。

何事もなく、珍しくゆっくり時間が過ごせかと思ったのですが、そうもいきませんでした。

吸引の際、カテーテルが奥まで入らず、カニューレを交換すると、切開部の肉芽からの出血がカニューレ内で固まっていたのが原因でした。
交換の際、酸素は58まで下がり、心拍・血圧もかなり下がります。

いつもながら持ちなおすのですが、こちらもドキドキしてしまいます。

夕飯のため、看護士さんによっちゃんを看てもらい、短時間で戻ってきたのですが…
その間にも一時下がりました。

よっちゃんは策士なのでしょうか…？
不安なので、今日も病院に泊まることにしました…。

大変な後にはいいことがありました！
保育士の方々がよっちゃんのために、殺風景な部屋を動物達で明るくしてもらいました♪

テーマ「森の音楽隊」

よっちゃんは薄目を開け、目で「YES」のサインをしています。きっと気にいったはずです(b^-゜)

本当のところ、ここまでしていただけるだなんて思っていなかったので…
本当に感激ものです！(嬉泣)
保育士の皆さん、ありがとうございました(//▽//)

今日も頑張ったよ。

泊まり込みで迎えた夜明け。

昨晩は前日からの疲れもあり、よっちゃんの隣で早めに休ませてもらいました。酸素の値は低いものの、ここ最近では一番落ち着いた夜であったと嬉しい連絡をもらいました。

安心した１日が過ごせるかと思ったのですが、酸素が80台を維持するのも難しくなり、バギングで回復して呼吸器に戻るの繰り返し…

そんななか、携帯電話を充電したままお昼から戻ると、携帯を忘れないで！と怒るよっちゃんまま。
酸素が60台にまで下がり危ない状況で電話をしていたようなのです。

「ぱぱが抱っこしてくれるから頑張るんだよ！」
このままの一言で値は戻りました。

よっちゃんはたくさん抱っこされたいという想いに気付き、ぱぱ抱っこをしました。

よっちゃんは至福の表情を覗かせてくれます。

酸素の値は50台を示すこともあり、ぱぱ・ままは考えました。

「よっちゃんは満足できたのではないだろうか、このまま抱っこで見送ることができれば幸せなのではないだろうか…？」

値の上がらないモニターを切り、抱っこしながらじぃじばぁばへ連絡をしました。

ままじぃじばぁばが到着したころには、顔色の白いよっちゃんがじぃじばぁばを迎えました。

みんながよっちゃんを抱っこしました。

じぃじは４年ぶりに、
ままは病院スタッフのサポートを借りて半年振りの抱っこです。

…かなりの時間抱っこしました。

顔色が気持ち程度ですがいい色になっているような…？

不思議に思い、パルスメーターの電源を入れると

「８６」

一同唖然です。

よっちゃんは一般の医学の範囲を超えました。
きっとこの先も何が起ころうが平気なんでしょうね。

緊張後の安堵感の日々に疲れ気味です。
だけどよっちゃんをひとりにしたくないので、今日はぱぱだけがよっちゃんの側につきます。

明日はシャンプーの日。
よっちゃんに伝えると、酸素の値がわずかにアップ！？

すべてにおいて「予想ＧＵＹ」です。

ずっと側にいるよ。

容態はよくありません。
朝病院に到着の際は、酸素90台と悪く、バギングを続けても95程度。
呼吸器の酸素設定は上限いっぱいの100にも関わらずじりじりと下がる一方でした。

医師と必死に肺洗浄、パーカッションを行っても改善が見られず、レントゲンの結果、右肺の末端のほとんどが機能出来ていない事を知りました。

覚悟は決まりました。

これ以上の処置はよっちゃんを苦しめます。せめて家族を呼んで見送ろうと、家族へ連絡を取りました。

ままじぃじばぁばが到着したころには、酸素は70台を示し、意識はほとんど無いような状態にまでなりました。

前にお散歩をしたいと申し入れしたときは、命に関わりますから…と却下されましたが、今回は快く承知してもらいました。
よっちゃんままにかわいい髪型に整えてもらい、ＩＶＨを付けたまま、医師にバギングしてもらい、ぱぱ抱っこしながらの初めての屋外のお散歩です。

太陽が眩しいね
風が気持ちいいね

頭上を妨げるもの無く広がる青空をやっと見せることが出来ました。

願いは、やっと叶いました。

そして…
再び奇跡が訪れました！

あれほど安定しなかった酸素の値は96を示し、意識も、血色も戻ったのです！

今回こそは絶対に駄目だと誰しもが思ったのです。
ぱぱ.まま.じぃじ.ばぁば.医師.看護士.保育士…
そう、みんなそう思ってしまえるほどだったのにね。

それからは悲しみから驚きと笑いへ変わったのは言うまでもありません。

ただ…

再発がいつ訪れるかわかりません。今日はよっちゃんの側て夜明けを待ちます。

サイン。

じぃじ・ばぁばが来てくれました。

前回は悲しい事を話して涙が多かったのですが、今日は前回と違い、
よっちゃんの回復ぶりにおおいに喜び、笑顔で満ち溢れました。

なによりもよっちゃんが喜んだのか？いつにも増して目をきょろきょろしてました!?
サービス精神旺盛、がんばりやのよっちゃんの成せることなんでしょうね。


話はちと変わりまして、治療方針を少し変えました。
容態は安定したとは決して言えませんが、前回のカニューレの件もあり、
保守的な病気のケアから、肺の改善へ努めていこうというものです。

いまの状態として、左側の肺がほとんど機能できず、右側も半分以下が
うまく機能できていないような状態です。　そのため心臓に負担がかかり、
危なくなるような可能性もあります。

今のままでは回復は望めない、けれど積極的なケアも危険な可能性を秘めています。
ぱぱ・ままもどうすべきか考えたのですが、よっちゃんの「生きようとする力」を
信じるべきだと思い、方針転換に踏み切りました。


日中は肺の洗浄、パーカッションによる排痰を行いましたが、
機能回復とまではいきませんでしたが、やわらかい痰となり、
吸引は容易になりました。


その反面ですが･･･
夕方に酸素100・心拍80台・痰の兆候が見られないのに、よっちゃんの
目線が1箇所を見つめたまま額に大量の発汗が見られました。

その状況にいち早く気がついたのがよっちゃんままであり、
吸引するとジェル状の痰が多く取ることが出来ました。
その後1時間ほどは酸素の値がいまいち回復せず、心拍が高めで
顔色が悪い状況が続きましたが何とか乗り越えました。

ままは病気でよっちゃんと離れた時間が長くても、
これまで側にいた時間にはぱぱはかないません。
さすが、よっちゃんままです。


危険な状況からは抜け出していませんが、まだ何が起こるかわかりません。
今自分に出来ることは、頑張るよっちゃんの側にいてあげることです。

PS
会社職場には迷惑をおかけしてすいません。
事情を理解していただき、勤務を代わって頂いた皆様に感謝します。
わがままかもしれませんが今後しばらくの休暇お許しください。