まったくでしゅ！ムッ （￣∩￣#！！

★★★

 

＜６月２４日（水）＞

 今日も、暇でしゅねぇ

こういう時は・・・

ばぁばぁに、会いに行きましゅか？

ということで、レッツラGO！

到着

ぼくちんは、ばぁばぁに抱っこされながらくつろぎでしゅ

ママは・・・

ウエストが伸びきってしまった、パパのハーフパンツに

ゴム入れ奮闘中

ばぁばぁに「なんで、そんな隅っこの手暗がりのところでやってるの？」って

言われてしまったよ

「電気の下でやったら？」だって

あはははは

ゴムの幅が大きすぎたかな？

なかなか入らないから・・・

指が、痛いわぁとぼやきながら ・・・

完了

お昼のミルクを注入して

「お昼寝、ちましょう」って、ママが言ったけど・・・

ぼくちんは、眠くないからね

うーうーうー、言ってまちたぁ

でも・・・

ばぁばぁもママも、寝てちまいまちたよ

しかたない・・・

よし！

ボリュームアップでしゅ

うーうーうーうーうーうーうー

これなら、起きてくれるでちょって思ったら・・・

ママが「まさし、うるちゃいよ！！」って言われちゃいましたぁ

 

しばし、お黙りちてまちたが・・・・・・・・

 

暇でちゅからっ

 

また・・・

 

うーうーうー言ってやりまちた！

 

ママ「そろそろ、まさしも眠いでしょ」って、横向きにされちゃった

仕方ない・・・

寝ましゅか・・・

帰る時間になったので、ママが荷物を車に乗ちぇてまちたが

ぼくちん、ぐっすり・・・

そちたら！

「まさし、起きなさい！」でしゅって！

ビックリ、お目めですぅ

 

いつもぼくちんは起きると、力入るからこんな感じでしゅ

ママは、ぼくちんが遊びたい時に「寝なしゃい！」

寝ていると「起きなしゃい！」って

勝手なんだからぁ

まったくでしゅ！ムッ （￣∩￣#

ウェ～ン　

まだ、眠たいのに・・・

まだ声を出して泣くことは、上手にできないけど

悲しい顔、辛い顔、怒った顔、楽しい顔、嬉しい顔

ほんと、顔の表情は、豊かになりましたよ！

車に乗せられ帰宅でしゅ

 

筋緊張で体温が上がるまさしは、気温が上がると汗びっしょりになるので

背中に、アイスノンを入れたシートを敷いてあげました

気持ちいい？

パパが、帰ってきましたぁ

ぼくちんは、笑顔で お出迎えでしゅ

ぼくちん「パパぁ お帰り」

即！

「遊んでちょ！！」 

 

おいおい、遊んで欲しくて

笑顔なのかい・・・

 

愛想笑いに、ますます磨きがかかった

まさしくんでした

  

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障がいや難病で闘っている子ども達が

元気になりますように！元気でいられますように！

もう、酸素は大丈夫だね(￣∀￣*)

★★★

 

＜６月２３日（火）＞

 今日は

酸素点検で

業者さんが来てくれましゅ

だから

ママは、お部屋のお掃除でしゅって

母子入所で、お掃除できなかったから

大掃除になっちゃったよ

ぼくちんは、おイスに座って・・・

ママのお掃除が終わるのを、待ってまちゅ

暇でちゅねぇ

ママ「まさしの相手が出来ないから、テレビ見ててね」って

仕方ないので、テレビでも見てましゅか・・・

 

酸素の業者さんが、来まちた

ママは、業者さんに

昨日、こども病院の先生に「もう酸素は、大丈夫だね」

と、言われたことを伝えました

業者さん「もし、もう使わないようでしたら、持っていきますがどうしますか？」

ママ「そうしてください」

これで、少しお部屋が広くなりますぅ

ママ「今まで、ありがとうございました」

業者さんが、帰り ・・・

まさしの相手しなければと、イスからまさしを下ろしたら

ずーーっと、ほっとかれたまさしは

 

ぶぅぶぅ

 

と、言わんばかりの顔でしたよ

 

 ぼくちん、ママと遊びたかったのぉ

一生懸命　まさしは、ママに訴えておりました・・・

ごめんね、まさし・・・

 

汗をかいたので、タンクトップに着替えましたよ

 

今日は、夏日だそうです・・・

暑いねぇ

 

筋緊張で、体温が上がるので

気温が高いと、汗びっしょりです・・・

１日何回も、お着替えしなくちゃいけないよ

 

アパートでは、水遊びしている子もいるねぇ・・・

でも

ぼくちんは、クーラーのお部屋でくつろぎでしゅ

 

今日は

ぼくちん、ゆっくりいたしましたぁ

 

 ママは、大変だったけど・・・

 

 

 

マィマィさん！まっちゃんの手術が無事終了することを

ブログのお友達みんなと一緒に祈ってます！！

がんばれ！！まっちゃん！！！

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頑張ったんでしゅよ（ノ。<，））

★★★

 

＜一時６月２２日（月）＞（県立こども病院）

 今日は、雨でちたが・・・

ぼくちん、こども病院に行かないといけないのでしゅ

雨止んでくれないかなって思っていたら

ぼくちんに太陽しゃんが、味方ちてくれまちたぁ

濡れなくて良かったでしゅよ

ばぁばぁが、乗せて行ってくれるって、助しゅかりましゅ

こども病院に到着

前に来た時は、マスクをしている人が大勢いたのに

今日は、ほとんどいないね・・・

でも、ママは安全のためにマスクしなちゃいって

マスク、ちゅけられてしまいまちた・・・

ぼくちん、ぶぅぶぅでしゅよ

いやじゃぁ～

ママが、お熱が出ると困るでしょって・・・

わかりまちたよ我慢ちましゅ・・・

今日は、診察が先なので 診察室前に行きまちたよ

非常口？

ぼくちん、気になりましゅ・・・

お熱を計ろうねって、ママが言いまちた

ママ、まだでしゅか・・・

ピーピー鳴りまちたよ

ちょうど、先生に呼ばれて診察室の中へ入りまちた

アンパンマンの壁紙を、ずーーっと見ていたよ

「まさしの好きなアンパンマンだね」って

ばぁばぁが言ったら、まさし笑ったよ！

母子入所中に、ボトックスを打ってもらったので

「次回は９月あたりにしましょ」って・・・

そのときに、MRIも一緒にしてもらうことにしましたぁ

脳波は、ビクビクが増えてきたので

「９月までは、厳しいかな」って・・・

もちそうにないので、来月外来でやることにしてもらいました

とりあえず、デパケン（痙攣のお薬）を少し増やして

様子見ということになりましたぁ

リハビリまで時間があったので

まさしとばぁばぁは、しばし仮眠しようかって
 
まさし、寝たのが遅そかったから、先生来てしまいましたよ

あちゃー

でも、しっかり目覚めてくれたので良かったですわ

ぼくちん「なんで起こすの」と言わんばかりに、ぶぅぶぅ言ってました

手足のリハビリしてもらいました

母子入所でのこと、いろいろお話しました・・・

 

お座りと立っちの練習です

 

このあと、体が左にどんどん傾き・・・

ぼくちんが横に倒れたとき、「ぶぅぶぅ」言ってまちた

先生が、元に戻ちてくれないんだもん・・・

ママとばぁばぁが「まさし！頑張れぇ！」

「頑張って、体起こして！！」って言ったけど

ぼくちん、戻せなかったでしゅ・・・

 

やっと、先生が、からだを起こちてくれまちた

「体の中心がわかってきたね」って

立つのが、少し上手になったって誉められましたぁ

母子入所の成果だね

 

頑張ってリハビリちてたんだけど・・・

頑張ったんでしゅよ（ノ。<，））

でも、段々呼吸が荒くなってきて・・・

サークルケイを持って来るのを忘れたよ

「今日は、これで終わりにしましょう」って・・・

疲れた？？

お薬もらって

高速道に乗って　　帰りまちたぁ

「ばぁばぁ、ありがとうでしゅ 」って

パパが、言ってまちたぁ

 

こども病院や信濃医療福祉センターに通うのは、まさしに負担かかるよね

でも、近くに無いから 仕方ないんだよ

頑張るしかないんだ・・・

 

おかげで、まさし　体力ついたよ！

 

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大きな力に！（b^-゜）♪

★★★

 

＜のち６月２１日（日）＞

今日は、午前中雨でちたねぇ

梅雨でちゅから、ちかたないでしゅねぇ

今日は、ばぁばぁとじぃじぃとぼくちんとママで、買い物に行きまちたぁ

ホームセンターに、行ったんちゃ

慣れない場所だと、緊張するぼくちん

ピンピンに、なっちゃったぁ

まさし、反り反り

ばぁばぁが、抱っこ辛そうだったので・・・

じぃじぃと交代！！

ばぁばぁ、いつものマン！いやウーマン！

気になる？それとも、ばぁばぁ？？

今度は、じぃじぃが腕が疲れたからって・・・

ぼくちんを、ござの上に乗っけたんでしゅ

一休みだって！！

 

じぃじぃ「抱っこしてるより、ゴザに置いた方が緊張が弱いね」って

何でかな？

落ち着くのかな？？

じぃじぃ宅に、帰って来て

買い物した荷物を、みんなで整理している間

ぼくちん、ほっとかれ・・・

ぼくちん、相手してほしいから・・・

うーうー言って、ママ達の気をひこうとちたんだけど

ダメだったでちゅ

じぃじぃが、メタポ対策の運動のためだって

ぼくちんを、抱っこして 階段上り下りちてくれたんだぁ

ぼくちんは、楽ちかったけど・・・

じぃじぃ、息切れちちゃったよ

疲れたからって、今度はリハビリでしゅって！

じぃじぃ、またまたステテコで登場

にこにこ

ぼくちん、楽ちいでちゅよ

あれ？もう終わりでしゅか？

もっと、あちょんでほちかったのに・・・

 

パパが、お仕事部活から帰る時間になったので

バイバーイちて、お家に、帰りまちたぁ

　

パパに、抱っこされながら ・・・

 

ぼくちん、ズズズ～でしゅ

 

おやちゅみ

 

まさしが、寝てから・・・

母子入所の保育士さんからいただいた写真を見ながら

パパとお話したんだよ

 

記念になるねぇ

１枚１枚の写真に・・・

楽しい思い出が、たくさん詰まっているよ

まさし、首がすわってないので、おんぶが出来なかったのに・・・

サークルケイのおかげで、首が固定され

おんぶ出来たんだぁ！！

楽しかったね

たくさんの刺激をもらい　

まさし、ほんとに成長したと思う・・・

 

たった１ヶ月の母子入所だったけど

これからまさしを育てていく上で、大きな力になりました・・・

 （b^-゜）♪

 

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サークルケイ！！（￣ー￣）にやり☆

★★★

 

＜６月２０日（土）＞（整体）

 今日も、暑いでしゅねぇ

額から汗だらだら出ましゅよ

ぼくちんは、タンクトップにちてもらいまちたぁ

今日は、整体へ行きまちたよ

 

一週間の疲れを、とってもらいまちたぁ

クーラー、効いてましゅから涼しくて快適でしゅ

でも・・・

いたたたたぁでしたぁ

まだでしゅか？

やっと、終わったでしゅか

先生、ありがとうございます

整体が終わってから

パパお仕事だし・・・

アパート暑いし・・・

じぃじぃ宅へ避暑でちゅ

６月でこれじゃぁ、思いやられましゅね

いっぱい じぃじぃに遊んでもらって・・・ 

と、言うよりは、立っちのリハビリ！！

 

じぃじぃの膝の上にまたがって・・・

じぃじぃ、ステテコ

足の裏がやっぱりうまく着かないね・・・

 難しいね・・・

筋緊張で、顎を下に引いてしまうので・・・

呼吸がしづらくなり、呼吸が荒くなるまさしだけど

母子入所で作ってもらった

サークルケイをしていると、顎が持ち上がるから

呼吸が少し楽になりますよ

サークルケイは、約６０cm位の自由に曲がる金属の棒に

金属の材質の名前がわからないけど・・・

ビニール？みたいなものに包まっているよ

タオルを巻いて・・・

その上から、また包帯をぐるぐる巻いて・・・

テープで止めて

曲げると、こんな感じ

その先をさらに曲げて使います

リハビリの先生がカバーを作ってくれました

カバーをつけるときは真っ直ぐにしてから入れます

折り曲げて使います

はい！出来上がり！！

その時のようすで、首の絞め方を調節します

先っちょも、邪魔にならないように角度を変えます

立っちの練習、いっぱい頑張ったから

じぃじぃもまさしも汗だく

お風呂に入って

筋緊張で、胸が盛り上がってしまいます・・・

でもこれは、まだいい方

ひどい時は、跳び箱のように盛り上がります・・・

 

さっぱりでしゅ

 

お風呂上がりの一杯でしゅわ

注入だけど・・・

ぼくちん、きょうも頑張ったでしゅよ・・・

 

 

満足、満足・・・

 

 

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