すまいる^^まさしくんヽ(#^ー゜#)v☆:。.:*:・"゜☆。

寝たきりの重症障がい児まさしくんの楽しい毎日のお話。双子も登場^^b

ゆき、雪、ゆっき~で、イタリアン^^

2009年01月14日 | 障害児育児

  

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1月13日(火)>

きょうは、ゆき、雪、ゆっき~ 

           

スッゴイ 降りですよ~~~

今日はパパお仕事で、朝早く出かけました


「パパ、気をつけてね。。。行ってらっしゃぁ~い」

パパに、バイバイして 


まさしは、寝ているので横向きにして、ミルクの注入しましたよ

1日、150ml、5回・・・


まさしが、起きるのを待っていると・・・

5回目のミルク遅くなるからね


ママ、時間で動いてます!! 

半強制です。。。まさし、ごめんね

 


今日のお昼・・・

いちご学園のお母さん方と、お食事会なんだ!

 

実は。。。

まさしが入院しているとき、いちご学園の先生がお見舞いに来てくれ

「13日にみんなで、お食事会をするので、ぜひママも出席して!!」

誘ってくださいました!

ちょうど、ばぁばぁもいて「見ていてあげるから行っておいで」と・・・

先生たちも「ぜひ!待っているから・・・」

「気分転換に・・・」と言ってくださいました

 

 

お昼少し前、ばぁばぁが来てくれました

まさしを見ていてもらうのに、ミルクの準備をして

お願いしました

「ハイ!これ、ばぁばぁのおやつ!!」

       

ばぁばぁ、笑ってたよ

 

大雪の中 出発!

 

久しぶりに、みんなに会えて嬉しかったよ

先生「まさしくん、退院おめでとう!」


ママ「ありがとうございます!」

 

イタリアン のお店!!


スパゲティと・・・

ピザと・・・

サラダと・・・

トマトスープのランチです


飲み物はフリードリンク

飲み放題

 


お食事しながら、いろんな話したよ


 
いちご学園のお友達のママ二人が赤ちゃんを産みました

まさしが入院していた病院です

なんと、ふたりとも女の子!

「いつか、みんなで会いたいねぇ」とか・・・


4月から保育園に行く、Sくんの保育園が決まったこととか・・・

 

まさしが、こども病院にいたときの出来事・・・

障がいの事などなど

たーくさん、話したんだ

ママ達、みんな辛い経験をしてきて、今があるからね

ママも、まさしの今回の肺炎で身にしみました

でもね、ママの知識も増えたので

反面、勉強になったのかなって思います

 

お店にいるときから、雪がどんどん降ってきて

積もり始めていたので、気をつけて帰ってきましたよ

 

まさしは、ばぁばぁに抱っこされて

気持ち良さそうに寝ていたよ

 

まさしを撮った写真、見せてもらったんだ


ボトックスが効いてきたおかげかな?

         


まさし、腕を曲げているんだよ

 


今までは、キョンシーみたいに真っ直ぐ伸ばして、突っ張っていたのに・・・

一歩また前進しました!!

体も反らしていないね

明らかに、筋緊張が弱まっているよ!!


足は、ボトックス打ってないので

すぐハサミ足になってしまいます・・・

     

 

気をつけていかなくてはいけません

 

まだ、痰があるから吸引は続けてます・・・

特に、ミルクを注入すると多くなるんだよ

一旦、ミルク止めて吸引したんだけど

この頃は、わかってきて・・・

機械のスイッチを入れた途端

ものすごく嫌な顔するようになったんだ!!

 ←この目つき!

音で分かるんだよねぇ。。。

吸引のチューブを鼻のそばに持って行くと・・・

顔を背けて・・・

        

胸にうずめてしまった!!

まさしめ!吸引させない手に出たな!!

 

自分の感情を、また一段と出せるようになってきたのかな?・・・

まさし、1歳8ヶ月・・・

当たり前のことなんだと思うけど・・・

まさしが意思表示できるようになったことが

ママは、すっごくうれしんだよ!!


日に日に安心してきました

 

でも・・・

油断大敵なので

毎日、朝昼晩の体温を計り、温度湿度にも気をつけてます

まさし、ぐっすりです。。。

静かだからね

      

 

雪が、どんどん積もっています・・・

 

 

パパ、お仕事の帰り

 

 

大丈夫かなぁ・・・

 

 

 

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