すまいる^^まさしくんヽ(#^ー゜#)v☆:。.:*:・"゜☆。

寝たきりの重症障がい児まさしくんの楽しい毎日のお話。双子も登場^^b

希望の日

2009年01月23日 | 障害児育児

  

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1月22日(木)>

まさし、きょうはたくさんお話していたよ

うー うー うー うー うー

うるさいくらい

ついでに、大きなおなら!!

ぶひー ぶはー

体調が良さそうなので、かぼちゃのペーストあげました!

      

30ml。。。完食!!

      

だからかな・・・???

おなら、すごいの

お昼寝してたら・・・

 

突然、! ぶぶぶぶぶぅぅぅ

 

地響き!!ものすごい音!!

まさし、自分のおならにびっくりして起きたよ

   

 

 

いつもたくさんのコメント、ありがとうございます

みなさんの励ましの言葉に、ママは希望を持つことができ

まさしにとって、この選択が間違ってなかったと思えるようになりました

ほんとうに、ありがとう 

 

昨日いただいたあるコメントを、コピペ(コピー&ペースト)させていただきました

「うちの子は、手術も治す薬もない。筋肉が衰えていくのを、ただただ何もできずに見ているだけ。手術っていう治療の方法があるっていうのは、ある意味、私からしたらうらやましい。何もできずに死んでいくのを、見ているだけの親もいるんです。手術をしてよくなる可能性があるのなら、私ならすぐにでもお願いしたいぐらいです。 」

と、ありました・・・・

障がいだけでなく難病で苦しんでおられる方々もたくさんおられます

治療方法がなく辛い思いをされていると思うと、胸を締め付けられる思いです

治療方法があるだけでも幸せなんだと思いました

 

ただ、この手術はあくまでも症状の緩和であり

脳性麻痺が治るわけではありません

 

どんな治療も個人差があります

まさしもこの手術で、少しでも楽になれたらと思いましたが

不安もよぎります

でも・・・・・・

同じ手術を経験された方々のお話を聞き、ママは勇気と希望をもらいました

 

そして・・・

改めて、生きていてくれるだけで幸せなんだと思いました

 

 

治療方法がみつからない難病に

 

一日も早く治療方法が確立することを心から願ってます

 

そして、いつの日か脳性麻痺も治る日が来ることを

 

 

脳が再生できる日を

 

夢見て・・・・・

 

 

 

すべての障がいと難病で苦しむ子どもたちに、希望の日が訪れることを

 

こころから祈っています・・・

 

 

 

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