やったぁぁぁぁぁぁ！！

  ★★★

 

＜１２月２５日（木）＞（肺炎で入院６８子ども病院２４）

まさしね・・・

足でベッドの柵を押していたよ

そんなこと、できるようになったの？と思ったけど

たまたま、足がそこにいったんだね

面白いので

 

今日ね・・・

病院に入院している、お兄ちゃんが保育士さんと一緒に

風車、作ってくれたんだぁ

まさしにって持ってきてくれたんだよ！

ありがとうね

まさし、気に入ったみたい

自分では持てないので

手に持たせてあげたら、じーーーっと見ていたよ

写真撮ろうとしたら、まさし顔を隠したんだぁ

恥ずかしいってか？（笑）

偶然だけど・・・

　　　　　

まさし、全く手も足も、自分の意思では動かせないけど

ちょびっとずつ手を動かしてますわ

不思議そうな顔して見ていたよ

「いったい、こいつは何だろう？」

なんて、思っているかも

 

 

まさしね・・・

元気になったら、ビクッていうのが増えてきたので

今日も、脳波とることになりました ・・・・・

 

なんともないといいんだけど・・・・・

心配ごとは、解決しとくのが一番です！！

 

睡眠薬(トリクロ）を注入して、１５分後・・・

 

爆睡

 

 

何されても起きません

 

　　　　　　

 

また、いつまで寝ているんでしょうか？？

 

 

 

 

脳波の検査が終わってから・・・

 

鼻チューブが、一ヵ月たったので交換をお願いしました

こども病院では、定期的なチューブの交換してないんだけど

退院する頃には、地元の病院も休みになってしまうから・・・

年末、年始は休みだもんね

できるかどうか、聞いてみたところ・・・

優しい先生なので、やってくれました！！

 

 

チューブの交換のときも・・・

 

お風呂に入れてもらっても・・・

 

まさしは、起きません！！

 

 

ほんとに、お薬よく効いてしまいます・・・

 

 

 

先生が来て・・・

 

脳波の結果

５日にとった脳波より、波のビクッが、高くなっていました

 

でも、デパケンでまだ大丈夫だそうです

 

 

 

 

そのあと、先生が・・・

 

 

な・な・なんと！！

 

 

「あした、退院していいですよ」って！！

 

 えっ！

 

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

 

やったぁぁぁぁぁぁぁぁ

 

ついについに、退院だよ　　　

 

うれぴぃーーーーーよぉーーーーー　

 

 

長かった・・・

 

 

ほんと、長かった・・・

 

 

お正月を家で、迎えさせてあげようと思ってくれたのかな？

でも、だいぶ良くなったもんね

 

まさし、良かったねぇ

 

まだ寝てるよ

 

退院とわかったら、逆に心配事が出てきたよ・・・

母子入院のことや、あれやこれや、先生にいろいろとお聞きました

そんなことしてたら、また胃逆流の検査の結果

聞くの忘れてしもうた・・・

もし、結果があまりよくなくても、年内に手術ということではないから

外科の先生も言ってこないのかな？

あしたこそ聞かないと！！

 

 

あとね・・・・・

寝ているとき、酸素が下がってしまう まさし

退院したら、どうしようかなぁ？って思っていたら

先生と看護師さんが、またまた来てくれて

酸素とサチュレーション機械を

貸し出す業者にお願いしてくれました

 

 

これでなにも心配せずに、お正月が迎えられますぅ

 

 

 

あした、大雪になるらしい・・・・

 

 

　雪　　雪　　雪　・・・・・・・・・・ゆき・・・・・・・・・

 

 

 

高速、大丈夫かな？？

 

 

 

吹雪になりませんように・・・・・

 

 

 

 

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サンタさんがいっぱい！！＾＾

  ★★★

＜１２月２４日（水）＞（肺炎で入院６７子ども病院２３）

メリークリスマス

今日２４日でまさしは、１歳８ヶ月です

 

今日ね、病室に・・・

サンタさんが来てくれたよ ！！

 

とーーっても若いお兄ちゃんサンタさんと

お姉ちゃんサンタさんだよ

 

プレゼントいただきましたぁぁぁぁぁ

 

まさしは、ポケモンのぬいぐるみ

まさし食べれないからって、ママにマシュマロを渡してくれました ！

　　ありがとう

　　　　　　うれしいねぇ

　　　　　　　　　よかったねぇ

 

午後になって・・・

 

しばらくして・・・

 

えっ！

 

またまた・・・

違うサンタさんが来たよ！！

　　

しかもぉ、スーツ姿の人達を引き連れて・・・？？

プレゼントを持ってきてくれました！！

　　　　　

 

多分・・・

 

あの方たちだろうと・・・思ったら　農協の人？

 

当たったわぁ

 

 

ママの感はすごい！！

 

と、思うでしょ！エッヘン！！

 

違うのよ

 

アンパンマンのカレンダーに、 ＪＡ共済と書いてあったからね

誰でも、わかる！（笑）

あとね、クレヨンももらったよ

　　　　　　

ありがとう！！

 

クリスマスに入院するのも、いいもんだねぇほんとは入院しない方がいいんだ

 

まさし、子ども病院に来てから プレゼントいっぱいだぁ

           

サンタさんも、たくさん見られたもんね

まさし、サンタさん・・・わかったかな？？

 

早く退院したいよね 。。。。。。

 

ママ、ケーキ食べたいぃ～～～～よぉ～～～

ダイエットは、どうしたの？って聞かないで

 

 

きょうね、ママ勇気を出して・・・頑張って・・・

それ程のものじゃないんだけど

先生に「母子入所」のことを相談しました！！

いちご学園のお友達やブログのお友達が、とっても良かったよと

お話してくれたので、ずーーーっと考えていました・・・

「県内の母子入所は、いつもいっぱいで早く予約しないと」と聞いていたんだ

土日には帰ってくるんだけど、パパにまた負担かけちゃうしなぁと・・・

遠いし、迷っていたんだよ

やっぱり、まさしが少しでも良くなるなら、トライしたいからね

母子入所で、集中的にリハビリやってもらったり、生活のことなど色々教わったり

行って来た人の話は、みんな良かったって・・・

 

先生がね、紹介状を書いてくれるって

まず、外来からだけど・・・

子ども病院より、もっと遠いから大変だけど

ママ、まさしのためなら、ぐわぁんばります！！

　　　　　

 

胃逆流の検査の結果・・・

わかりません・・・

外科の先生が来ないのでお話し聞かれません・・・

あした、神経科の先生が来たときに聞いてみようかな？？

 

 

きょうは、楽しい一日でよかったね

まさし・・・

　　　　　　

まさしね、反りが段々と弱くなってきたね

ボトックス、やっと効いてきたよ

前は何にもしなくても、ものすごい反りだったけど

今日は、おとなしくしているとき、あまり反らないね

何かしようとすると、すごく反るけど・・・

 

呼吸は相変わらず・・・

すごく苦しそうな大きな音で呼吸してます・・・

胸の盛り上がり方もすごいです

胸はできないのかな？

足は２歳過ぎてからでないと、できないからね

 

リハビリ、頑張るしかないか・・・ 

 

 

 

今日は、パパとママの結婚記念日

クリスマスイヴに式を挙げたんだよ

 
でも・・・

ママは、まさしとぉ病院・・・

パパは、風邪で寝込んでます…

 

今は、まさしが元気になることが一番だからね

 

お祝いに、ママ達のために笑ってくださいなぁ・・・

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

大きなあくび連発！！　　　　　　

 

ダメか・・・

 

まさし、そんなの関係ねぇって顔してますわ(∋_∈

 

 

 

ママが抱っこしていてあげるから

 

おやすみ・・・

 

まさし・・・

 

 

 

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エコに、ハイテク！！

  ★★★

 

＜１２月２３日（火）＞（肺炎で入院６６子ども病院２２） 

昨日から一日かけて、まさしは胃逆流の検査をしています

　　　　　　

 

一つの管は、胸に貼って

 

もう一つの管は、鼻から胃に入れてあります

検査用の管を押さえるために

まさしの彼女の上にトラ猫、貼っただニャン！！

彼女が重いって！

　　　　　　　

ミルクの注入用と２本、同じ鼻に！！

管がいっぱいでこんがらがって、だっこするときママは慎重に！

抜けたら、やり直しになってしまうものね

また最初から検査になってしまうから、ママの方が緊張してしまいます

機械も、６月に使ったのよりハイテクになって、小型化しましたよ

エコになってます！！　

　　　　　　　

データーを見る時だけ、画面に映るんだって

　　　　　　

すごいね

 

たった半年で、機械もんは進歩しますなぁ

 

 

 

今日は、祭日です ・・・

 

でも・・・

パパは、風邪をひいてしまいました

日頃の疲れが出たのかな？

まさしに会いたがってましたが、今日はゆっくり休んでくださいね

 

まさしは、ママがだっこしていれば

とっても、よく寝てます

 

下ろすと、起きるんだよね

これがまた・・・

　　　　　　

敏感ですわぁ

なんで、わかるのぉ？？

頑張って、ママだっこするけどね ・・・

大変なんだわさ

 

 

今日の昼、２４時間たったので、機械外してもらいました

 

顔まわりがすっきりです

昨日、お風呂入れなかったので

午後、入れてもらいました

濡れてしまったので、ほっぺのシールを貼り替えました

アンパンマンのサンタさん！

彼女とバイバイ

トラ猫さんともバイバイ

 

お風呂に入って、気持ちよかったんだね

一人で、爆睡してしまいました

　

 

午前中のママの苦労は・・・・

いったいなんだったんだろう ？？

 

まあね、 寝てくれたのでＯＫにしますか

 

 

お昼寝から起きた、まさしくん！

 

まだ眠たいのかな？

 

　　　　　　　　

すごい顔！　アハハハハ

 

ボトックスを打って一週間が経ちました ・・・・・・

ジョアをちびっと、むせないで飲めたのは嬉しいんだけど・・・

脳の萎縮あったからかなぁ・・・

まさし、呼吸つらそうです

ものすごい音です

呼吸と反るのは、あんまり変わってないんだよね

 

 

気長にね！

 

むせずに、吐かないことだけでもありがたいもんね

 

少しでも、まさしの体力を保ちたいから

 

しかし・・・・・

 

この呼吸、何とかしないと辛いよ・・・・・

 

退院したら、リハビリと整体に、また頑張って、通おうね

 

いちご学園のお友達にも逢いたいね

　　　　　　　　

まさし、お話多くなってきたよ

「うー　うー　うー」ってね

ママとお話したんだよ！

 

でも、何言ってるか？？・・・

わかんない・・・

 

 

 

胃逆流の検査の結果は、あしたになるのかな？

 

 

 

 

 

 

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辛い・・・大切なものひとつみつけられたなら

　★★★

＜１２月２２日（月）＞（肺炎で入院６５子ども病院２１）

寒いですねぇ

でも。。。病院の中は暖かい

先生に「病院の中なら、お散歩していいですよ」と言われていたので

きのう、ばぁばぁと病院の中をお散歩しました！！

じぃじぃは、ベッドで　です！（笑）

喉も渇いたのでジュースを飲みに

子ども病院は、病室で飲食できないからね

「まさし！探検に行こうね！」

ナースステーションの前、看護師さんに

「探検に行ってきま～す！！」　って、言ったら

笑っていました

平日だと、たくさんの人が来ているから、ちょっと心配

日曜日は、診察がお休みだから人が少ないもんね

まさしの病棟は４階です

病棟の入り口のドアを開けて、エレベーターで下へ

休日の病院は、静かですなぁ

　　　　　　

ジュースを買ってぇ

このまま飲んで帰るのは、つまらないから

クリスマスに関係あるものを探しに

探検しようと言うことになりました！！

 

ほんとに、探検になっちゃった！！

ありました！ありました！

　　　　　　　　　　

たくさんあったよ！！

　　　　　　　

見て見て

ミッキーのリースだぁ！！　　かわいいね

　　　　　　　

 

正面玄関のロビーには、大きなツリーがありました！！

 

上にはステンドグラスきれいだね

 

それにしても・・・誰もいないと・・・寂しいね・・・

 

こんなことしてもねぇ・・・

ばぁばぁが入れって・・・・・・言うんだ

ママ、おしりが大きくて大変だった・・・

子ども病院の外来の診察場所

たくさんのお部屋が並んでいますよ

　　　　　

子どもたちが、遊んで待っていられるの

シルバニア！！　かわいいねぇ

廊下で写真展やっていました！！

素敵な言葉が添えられていました・・・・・

　　　　

 

こころが、暖か～くなりました！！

 

疲れたので、休憩室で一休み

買ったジュースを飲みました・・・

まさしも、喉が渇いただろうと、ちょっと心配だったけど・・・

休憩室の冷蔵庫にジョアを買って入れてあったので、やってみました

ストローで刺して、ストローに入ったジョアを、指で止めてくれたら

 

 

な・な・なんと！！

 

吸ったんだ

 

しかも、むせない！！

 

 

びっくりして、「そのまま、ストロー刺して飲ませたら」と、ばぁばぁが言ったので

やってみたら・・・

やっぱり吸ったよ

すごい！すごい！！

だけど・・・

吸う力が弱いので飲めませんでした！！

 

今度は、吹いた！！ハハハハ

すごい！すごい！

「痰を吸引しているとき、口の中に入ったチューブの吸引で

抵抗するうちに覚えたんだね」って、ばぁばぁが言ってたよ

毎日、吸引しているうちに、吸うことが出来るようになった？？

吹くことも覚えた？？

何でもいいけど（笑）

リハビリで舌が動くようになったのに、肺炎のあと

また、舌が上に上がり落ち込んでしまったから・・・

吸えるようになるなんて、うれしいいよ

 

そのままストローを刺しては、飲めないので

また、ストローに入ったものを指で押さえてあげました

　　　　

むせなかったことが、うれしいよぉぉぉぉぉぉ

自分の唾でもむせてたのに、すごいよ

ボトックス、効き始めたね！

ちょびっとしか飲めなかったけど・・・

でも、ちょびっとでも飲めたもんね

まさしからママに、クリスマスプレゼントしてくれたんだね

 

 

さぁ、病室に帰ろうね・・・

 

途中、病棟のプレイルームによりました

ここにも、クリスマスありますよ！

あれ！！

プレイルームのツリーにサンタさんがついたよ！！

かわいいサンタさんだねぇ

 

病棟のお友達のお誕生日が書いてあるんだよ

もちろん、まさしの名前もあるよ

 

じぃじぃ、ただいま

いっぱい、探検してきたよ

 

じぃじぃ「お帰り！！」って、たかい たかい してくれたよ

 

        

 

昨日は、たくさん遊んでもらったよ・・・

 

夜は、ぐっすりでした

 

 

 

今日は、胃逆流の検査をしています・・・

 

２４時間、機械をつけて・・・

 

 

 

 

この検査が終われば退院できるかな・・・

 

 

 

 

 

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ママのミニコンサート？？

  ★★★

＜のち１２月２１日（日）＞ （肺炎で入院６４子ども病院２０）

今日も午前中、パパが来てくれました

またまた、まさしをだっこしてくれたんだぁ

パパ、おもしろい顔して

遊園地の乗り物みたいに、まさしをだっこして遊んでくれたよ

　　　　　　　　

ゆらゆら、ぐるぐる・・・ゆらゆらぐるぐる・・・

まさし、びっくりしたね渋い顔してる

　　　　　　

 

パパは、午後 用事があったので帰ったあと

ママの方のじぃじぃとばぁばぁが

お見舞いに来てくれました

じぃじぃ、こんにちは！！

じぃじぃ「まさし、小さくなったなぁ・・」

　　　　　　　　　

ばぁばぁに抱っこして、ミルク！！

まさしの呼吸を聞いて・・・・・

じぃじぃもばぁばぁも

「ものすごい呼吸の音！！」

「まだボトックスは効いてなさそうだね」って

この音、１日中聞いているだけで、ストレス溜まりそうだって

 

まだ、効果が出るまでかかるのかな？

新たに脳の萎縮が出来てしまったから、前と効き方が違うのかな？

それとも胸の盛り上がりが邪魔してるのかな？

ものすごく、硬いんだ・・・

　　　　　　

異常な盛り上がり方をしている・・・

胸のリハビリしないといけないね

でも・・・・・

難しいから、リハビリの先生にやってもらった方がいいんだよね

整体も効果あるから早く行きたいね

 

 

メロディ絵本たくさん頂いたので

　　　　　

ママ、まさしのために音のでる絵本で演奏会したよ

ママのミニコンサート！！

こども用なのに意外と難しかったわ

　　　　

ママの脳の筋トレになったかしら

まさし、ずうーーっと見ていてくれたよ

ばぁばぁが「うまい！うまい！」って、ほめてくれました（笑）

小学生じゃないっちゅうの（笑）

まさしは・・・

前なら、笑ってくれたのに・・・

 

テレビで高校駅伝やっていたので、応援したよ！

力、入っちゃった！！優勝できたよ！

　　

 

筋緊張で、呼吸も荒いので、まさしは汗びっしょり

ミルクを注入すると胃逆流も起きるので、なおさら汗がすごいです

注入が終わったので、お着替え

病室の温度が２６度もあるから、半そで着せました

 

まさし、リハビリしようね

 

　　　　　　

　　　　　　　

 

これ！おまけ！！

 

 

たかい！たかい！！

 

　　　　　　　　　

 

まさしのよだれがいっぱい落ちてくる。。。

 

 

ふきふき・・・ふきふき・・・

 

　　　　　　

 

飲み込めないから、仕方が無いね

 

ごろごろ言うので、ばぁばぁが吸引してくれました

 

 

楽になったね

いっぱい遊んだので、まさしうとうと

 

 

寝てしまいました！！

 

　　　　　

 

午前中は、パパと

午後は、じぃじぃとばぁばぁと

たくさん遊んでもらってよかったね

ママは、楽させてもらいました

遠いところ、じぃじぃ&ばぁばぁ来てくれてありがとうね

 

早く退院して遊びに行くよ

 

 

 

 

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