すまいる^^まさしくんヽ(#^ー゜#)v☆:。.:*:・"゜☆。

寝たきりの重症障がい児まさしくんの楽しい毎日のお話。双子も登場^^b

どこまでいじめるんだ!!

2008年11月29日 | 08年肺炎で入院

 

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11月28日(金)>(肺炎で入院41)

きょうは、雨のち雨でした・・・

正確に言うとです

まさしの症状みたい・・・

いや!絶対させてみせる!!

 

今日のまさしくん、よ~く寝てます!!

抱っこしていると、ぐっすり寝てくれます

体重軽くなったので、抱っこもずーーーっとしていられるよ

いいことなのか?わるいことなのか?

とりあえず、抱っこは楽になりました・・・

1日中寝たり、1日中起きて一睡もしないという

変なサイクルは無くなったよ!!

その代わり、2時間寝て2時間起きているという、繰り返し

またまた、おかしなサイクルになっています・・・

結局、ママの寝不足は、こちらもずーーーっと続いています・・・

頭痛の原因は、これですなぁ

 

ママ、暇なので・・・??

まさしの髪の毛で遊びましたよ!

いつものオールバックを・・・

      

前髪を垂らしてみました!!

クククク  きゃわいいわぁ いつもの親ばか丸出し!

                                                                

     

                                                                

感づかれたか・・・

 ???

自分から、顔をうずめたよ!!

 

今度のまさしのチューブ、長くて知恵の輪みたい!

こんがらがるんだよ

ミルクあげるたび苦戦しているママです

        

心電図のコードや点滴やら、まさしの鼻チューブとで

ほんと、抱っこも大変ですぅ

 

まさしのお熱は、38度前半ぐらい

まだまだ時間かかるかな

 

先生が来て「どうかな、ミルク吐いたかな?」

「100ミリリットルでは、吐かなかったっけ?150にするか・・・」

ママ「ミルク吐いていません。100だと今までも吐きませんでした」

「次から150にして、点滴を減らそう」

「逆流で、苦しそうな顔をするかな?」と・・・

「はい、おえ~おえ~って苦しそうです」

「まさしくん、頑張ろうな」

あした、また検査するそうです

 

胃が空っぽのまさしくん、空のおえ~おえ~で、しゃっくりが多くなりました

腸に直接注入しても、苦しそうなので

100ミリリットルを2時間かけて注入してました

150ミリリットルになると、さらに時間かかるし・・・

 

胃逆流のやつ!

いったい、どこまでまさしをいじめるんだ!!

 

 

 

子ども病院で6月に検査してもらったとき、先生が・・・

「検査の結果、1日で145回の逆流を起こしているね

血が混じっていたのは食道が胃酸でやられたのもあるけれど

筋緊張で食道を押しつぶして、切れることもある」

「PHの値は、普通の子どもさんと同じぐらいだから

手術はしなくてもいいでしょう・・・・・

ただし、ひどくなるようだったら、また検査します」って言われていました

あれから、数ヶ月経ち、まさしが大きくなるにつれ

筋緊張が強くなっていました・・・

 

腸にチューブを入れても、手術をしても

 

胃逆流自体は治らない!!

 

今、まさしを楽にしてあげることは、筋緊張を和らげること

 

焦るのは禁物なので、肺炎ゆっくり治そうね

 

点滴を管理している機械がしょっちゅう、ピーーピーー鳴ってます

点滴が閉塞になってしまいます

 

入院してから、ずーーーっと点滴している・・・・・

 

       

 

まさしの手が「もういやだ!」って言っているみたいです・・・

 

 

 

まさし・・・

 

 

ママと一緒に、頑張ろうね・・・・・

 

 

 

 

 

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