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のち
１１月２４日（月）＞ （肺炎で入院３７）
きょうのまさしくん
こんな感じです・・・・・
常にぼーーーっとしています
相変わらず、上目遣いになっていることがよくあります
焦点が定まっていないような・・・
見ているような・・・・・
よくわかりません
パパも、ばぁばぁも、とっても心配しています
一時よりは顔つきしっかりしてきたけど
まだまだ、前のまさしとはだいぶ違うよ
お熱は、起きていると筋緊張で３７．８度
寝ているときは、３７．２度ぐらいです
なんとか、３７度台をキープしています ほっ
筋緊張を起こしているときの足の指
今までは、親指１本が立っていたのに
やっぱり、筋緊張の入り方が違ってきています
体のそらし方が・・・・・・
おもしろい格好になってます
抗生物質の点滴がマックスから通常の量になり
ミルクも１回１６０ミリリットルになりました
きょう、点滴の針の直しがあったんだ
だいぶ、軽くなったね！アンパンマン描いてもらったよ
昨日の夜、テレビ番組
「行列のできる法律相談所」を見たんだ
芸能人やマンガ家さんが絵を描き、それをオークションで売り
売れた金額でカンボジアに学校を作ろうって企画です
その番組に出ている北村弁護士は長野県出身
それはさておき、ママはこの番組を見てとても感動したの 
北村弁護士の絵を買った方(建築関係の仕事をしている）が
みんなが描いてくれた絵をタイルにして、それを貼りに
カンボジアの学校に、ボランティアで行ったのです
なんでって思ったら・・・
自分の娘が、筋肉がだんだん硬直する病気で
１０歳までしか生きられなかったんだって
その方が言った言葉
「自分の娘は動けなかったけど、勉強はしたかったと思う。カンボジアの子供達は、あんなに元気なのに勉強したいのにする場所がないなんて悲しすぎる。 だから今回のこの企画に参加できるのはとってもうれしい 」と・・・・・
最後に番組のスタッフさんからの、ささやかなプレゼント
みんなのタイルの真ん中に、マンガ家の方が描いてくれた
娘さんの似顔絵を貼り付けることができたのです！！
これで娘さんも一緒に勉強できるね
障がいを持って生まれ、リスクはとってもあるけれど
親にとって、子どもと過ごした日々は、かけがえのないものです
まさし、きょう２４日で１歳７ヶ月
自分では何も出来ない、まさし・・・
まさしも、これからもいろんなことがあるかもしれない・・・・・
でも、精一杯生きている・・・・
まさしだけじゃない
障がいや難病で苦しんでいる、たくさんの子どもたちが
日々、精一杯生きているんだ！！
そして、生きたくても生きられなかった子どもたちがいるってことを
みんなに伝えたい・・・・・・・・
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