すまいる^^まさしくんヽ(#^ー゜#)v☆:。.:*:・"゜☆。

寝たきりの重症障がい児まさしくんの楽しい毎日のお話。双子も登場^^b

新たな脳のダメージ・・・・・

2008年12月10日 | 08年肺炎で入院

 

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12月9日(火)> (肺炎で入院52子ども病院8)

 

 

やっぱり・・・・・

 

 

 

 

 

まさしの昨日撮ったMRIについてお話がありました

以前と違っていた・・・・・

新たに、脳に萎縮している部分があるって・・・・・

 

 

 

先生から「痙攣が長く続いていたんですよね・・・」と聞かれ

ママは、長い痙攣が起きたときは入院の荷物を取りに行っていなかったけど、

前の病院の看護師さんから聞いたお話をしました

先生が「髄液の検査をします」と言われました

 

 

 

 

詳しい話は、パパが来れるときに話しますって

MRIの結果を見てお話しするので、難しくなるから

夫婦揃ったときにだそうです

 

 

 

 

 

 


 

やっぱり、脳にダメージいっていたんだね ・・・・・・

 

 

 

 

 

 

 

新たな脳のダメージつくりたくなかった・・・・・・・・

 

 

 

 

 

 

もう、これ以上ダメージつくりたくなかった・・・

 

 

 

 

 

 

 

まさし・・・・・・

 

 

 

 

 

 

がんばって、がんばって・・・・・

 

 

 

 

 

 

 

がんばって、がんばって・・・・・・

 

 

 

 

 

 

 

つらいの、まさし頑張ってきたのに・・・・・

 

 

 

 

 

 

 

ずぅーーーーーっと、頑張ってきたのに・・・・・

 

 

 

 

 

 

 

つらかったから、ストレスなんだ

 

ストレスが治れば、また笑ってくれると思っていたのに

 

50日も、顔に表情ないんだから

 

そうだよね

 

もう、まさしの笑顔見れないのかな・・・・・・・

 

すまいる^^まさしくんには、なれないのかな・・・・・・

 

 

 

 

 

 

ママは、切ないです・・・・・・・・・

 

 

 

 

 

 

まさしが、かわいそう・・・・・

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ばぁばぁからメールが来ました・・・

 

「負けるな!!」って

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

くよくよしててもしょうがない !

 

大丈夫!

 

まさしが、頑張っているんだから

 

ママ、負けません

 

 

負けない !!

 

 

絶対、まさしの笑顔を取り戻してみせます

 

体動かして、お外いっぱい連れ出して・・・

 

春になって暖かくなったら、刺激いっぱい与えるよ

 

ママが泣いたって、まさしが良くなるわけではないし・・・・・

 

ママが笑ってないと、まさしが悲しいもんね

 

 

午後、まさし髄液の検査するので、病院の服に着替えて・・・

手術室に行きました

髄液って、背骨から取るんだよね ・・・

痛いよね・・・

     

 

 

血液検査もしました・・・

結果は、また明日です

髄液をとったから

「気持ち悪くなるかもしれないので、2時間安静に寝かしておくように」

と、先生に言われました

まさし、痛かった?

顔がむくんでいるみたい

目が腫れてるよ

いっぱい、泣いたのかな・・・・・?

 

 

痛い思いばかりしているよ・・・・・・

 

 

まさしぃ、頑張ったねぇ

頑張ったご褒美かな ?

風船おじさん来てくれたんだ !!

オレンジ色のおさるさんと白色のクマさんです

     

まさし嬉しいねぇ

まさしに持たせてみましたが、大きすぎて顔が隠れてしまったわ

最後に風船おじさんからクリスマスプレゼント!!

ドナルドダックの風船もらったよ

     

大事ににします!!

風船おじさん、ありがとう!!

 

 

     

 

 

まさし・・・

 

 

 

何があっても、がんばろうね

 

 

 

ママと一緒にがんばろうね

 

 

 

 

 

 

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35 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
どうかどうか・・・ (ぱぴまま)
2008-12-10 00:21:49
まさしくんの笑顔をもう一度見せてください
ママ頑張れ ママ負けないで・・・
ぜったい、皆の願いなから
まさしくんの笑顔取戻せる^^
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。。。 (ともも)
2008-12-10 00:28:09
ショックです。。。
ここのところ、うれしい記事が続いてたので、このままいい結果が出ると信じていました。
でも、まさしくんが頑張ってとった髄液の検査。これで、いい結果が出る事を願ってます。
もう一度、スマイルが戻る事、ほんとに願ってます。。。

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まさしくん… ()
2008-12-10 00:35:59
記事読んで涙が出ました…。ママさんの気持ち考えると…  でも、ママさんあきらめないで!!親が前向きに生きれば、子どもに伝わってきっと奇跡がおきます!  私もポジティブ思考で毎日過ごしてます。今は辛いと思いますが、きっといい事が起きると信じて!!  ママさん、頑張れ!!  まさしくん、頑張れ!!
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Unknown (七瀬)
2008-12-10 00:41:19
子供の脳は、大人の脳と違って、ダメージを受けた分を補おうとするようです。3才までは、大きく脳は変化をとげます。

刺戟を与えて、まさし君の脳を発達させてあげて下さい。

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Unknown (花子)
2008-12-10 00:52:36
ごめんなさい。。。
励ましのコメント書きたいけど、
悲しくて泣けてきました。
まさし君、可哀想で。。。
どう言ったらいいのか。。。

ただ、ずっとずっとお祈りしています。
今まで乗り切ってきたように
今後の試練も乗り切っていけると
確信しています
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お祈りしてます (なっちょまま)
2008-12-10 01:18:08
今日の記事を読んでいて泣いてしまいました・・・。
こんなに頑張っている小さな可愛い可愛いまさし
くん、優しいママとパパになんでこんなに神様は
試練を与えるのでしょうか??
きっときっときっとまさしくんは良くなります!!
心からそう信じてます!!
まさしくんママ、まさしくんの前では笑顔でいても
パパやばあばの前では弱音を吐いたり泣いて下さい
ね・・・。涙はストレス物質を外に出しますから!
泣くことは悪いことではないです。ちなみにお風呂
で泣くと翌日眼が腫れません!!私は悲しいとき
お風呂で思いっきり泣きます!!
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はじめまして (重度障害児の長男を含めて4人の母より)
2008-12-10 01:32:13
以前から拝見させていただいていました。きがつくと毎日0時の更新を待つ私がいました。まさし君の様子を伺っていると 我が子の小さかった時の事を思い出します。うちの子は生後2日目から痙攣が2か月間止まらず 6歳までは一年間のうち8ヶ月は入院をするような状態を繰り返していました。初めて笑顔らしき表情をしたのは生後6か月頃でした。ずっとあきらめていた笑顔がでた事に驚き嬉しかった事を思いだします。 リハビリ、母子通園、たくさんがんばりました。回りの人からもたくさん刺激をもらいました。小さい頃は、まさし君のように緊張が強く いつも 反り返る状態でした。入院中も理由はわからないけど 24時間ずーっと泣き続ける状態と20回以上の嘔吐を毎日繰り返す為 やむおえず 麻酔を点滴で24時間入れ何週間も寝かされていました。泣く我が子を見るのがつらく 頭が痛いの?どこが痛いの?話せないから分かってあげられない、、、つらかったです。でも 麻酔とはいえ楽そうに寝ている我が子を見ている方がい少しほっとしました。点滴が入らない為胸にリザーバーとゆうものを埋め込む手術も3回しました。でも年令とともに強くなり6歳以降は入院することもなく養護学校に入学し、首も座ってないし話す事も自分で
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つづきです (4人の母です)
2008-12-10 01:51:22
手足も使えないけど それでも 元気に楽しく頑張っています。さすがに思春期には、また色々と問題が出て来るので ひどくなる前に イロウと気管切開をし咽頭分離手術をしました。呼吸が楽になると 笑顔がたくさん増え 動きや 目つきが代わってきました。声を失うのは 辛かったけれど命には変えられないですものね。 うちの子も逆流し 一日注入中ずっと気管に入りむせて苦しそうでした。肺炎を一度起こした時点で 色々調べたところ どんな体位で注入しても 時間をかけても気管に入ってると分かったので すぐに気管切開しました。驚くほどむせが、ぴたっと止まり肺も綺麗になりました。まさし君は まだ お熱もあるし いろんな問題もあると思いますが こども病院なら まさしくんも安心です。奇跡はあるし 親の思いは必ず伝わります。信じて頑張りましょうね。私は母子で4人育ているので 優しいパパが側にいてくれて うらやましいです。しっかり栄養と睡眠とってくださいね。応援しています。
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奇跡を信じて (el)
2008-12-10 02:53:45
七瀬さんのおっしゃる通り、幼い子の脳には計り知れない能力が備わっていると信じています。
辛く悲しい宣告でしたが、ママさんがポジティブなので、安心しました。
ママさんは気丈に本当がんばってるよ。まさし君にもママの強さと愛情はいっぱい伝わっているはず。
春が来たらいっぱいまさし君の五感を刺激してあげてください。
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辛い結果ですね・・・。 (やまママ)
2008-12-10 07:49:05
涙が止まりませんでした・・・。ママの気持ちを考えると、本当に辛いです。
きっと、ばあばも辛かっただろうけど、「負けるな
」のメール。 短い言葉だけど、すごく心にくる言葉だなぁ~って思ったよ。

うちの子も生まれたときから、笑うことが出来ません。しかし、泣いたり・怒ったり・時々声を出して自分を表現しています。
生まれたときに、沢山辛いことを言われたよ。かなり脳にダメージがあったから。自分で呼吸出来ないかも・・・ミルク飲めないかも・・・などと・・・。でも、自分で呼吸もしてるし、ペースト食を口から食べているよ。

まさしくんが入院してから、笑顔が見れなくて 心配していたけど、時々 うちの子みたいな感じだな・・・って思うことがあった・・・。
笑顔を見たいけど、笑顔がなくても 可愛さは変わらない・・・。
まさしくんの頑張りは本当にすごいよね。頑張っているのにって思うと辛い・・・。

だけど、私は生きていてくれるだけでって思うようにしている・・・。
何度か生命の危機があった子だから・・・。
頑張る力を沢山持っている子だから・・・。

まさしくんママ まさしくんは宝物。頑張ろう。
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