★★★
＜
１２月９日（火）＞ （肺炎で入院５２
子ども病院８）
やっぱり・・・・・
まさしの昨日撮ったＭRＩについてお話がありました
以前と違っていた・・・・・
新たに、脳に萎縮している部分があるって・・・・・
先生から「痙攣が長く続いていたんですよね・・・」と聞かれ
ママは、長い痙攣が起きたときは入院の荷物を取りに行っていなかったけど、
前の病院の看護師さんから聞いたお話をしました
先生が「髄液の検査をします」と言われました
詳しい話は、パパが来れるときに話しますって
MRIの結果を見てお話しするので、難しくなるから
夫婦揃ったときにだそうです
やっぱり、脳にダメージいっていたんだね ・・・・・・
新たな脳のダメージつくりたくなかった・・・・・・・・
もう、これ以上ダメージつくりたくなかった・・・
まさし・・・・・・
がんばって、がんばって・・・・・
がんばって、がんばって・・・・・・
つらいの、まさし頑張ってきたのに・・・・・
ずぅーーーーーっと、頑張ってきたのに・・・・・
つらかったから、ストレスなんだ
ストレスが治れば、また笑ってくれると思っていたのに
５０日も、顔に表情ないんだから
そうだよね
もう、まさしの笑顔見れないのかな・・・・・・・
すまいる＾＾まさしくんには、なれないのかな・・・・・・
ママは、切ないです・・・・・・・・・
まさしが、かわいそう・・・・・
ばぁばぁからメールが来ました・・・
「負けるな！！」って
くよくよしててもしょうがない ！
大丈夫！
まさしが、頑張っているんだから
ママ、負けません
負けない ！！
絶対、まさしの笑顔を取り戻してみせます
体動かして、お外いっぱい連れ出して・・・
春になって暖かくなったら、刺激いっぱい与えるよ
ママが泣いたって、まさしが良くなるわけではないし・・・・・
ママが笑ってないと、まさしが悲しいもんね
午後、まさし髄液の検査するので、病院の服に着替えて・・・
手術室に行きました
髄液って、背骨から取るんだよね ・・・
痛いよね・・・
血液検査もしました・・・
結果は、また明日です
髄液をとったから
「気持ち悪くなるかもしれないので、２時間安静に寝かしておくように」
と、先生に言われました
まさし、痛かった？
顔がむくんでいるみたい
目が腫れてるよ
いっぱい、泣いたのかな・・・・・？
痛い思いばかりしているよ・・・・・・
まさしぃ、頑張ったねぇ
頑張ったご褒美かな ？
風船おじさん来てくれたんだ ！！
オレンジ色のおさるさんと白色のクマさんです
まさし嬉しいねぇ 
まさしに持たせてみましたが、大きすぎて顔が隠れてしまったわ 
最後に風船おじさんから
クリスマスプレゼント！！
ドナルドダックの風船もらったよ 
大事ににします！！
風船おじさん、ありがとう！！
まさし・・・
何があっても、がんばろうね
ママと一緒にがんばろうね
ランキングに参加しています
おかださんが作って下さったバナーです！
必ず笑顔は戻ってきますよ。
ママさんが信じて下さい。
必ず戻ってきます。
うまく言葉が見つりませんが…
とにかくまさしくん、ママさん、パパさんの事を毎日応援しています！！！まさしくんのスマイルが見られる日を心待ちにしています。私が出来る事は何もありませんが心から祈っています。
とにかく元気になってと祈るばかりです！！！
病気治そうと、一生懸命だよね。
ママさんも、辛いのに、気丈に振舞って、本当にすごいです。
私の小学校時代の同級生の話なんですが。
真冬、凍った川の上を歩いていて、割れ目から落ちてしまい、意識不明、植物状態と診断された女の子がいました。
けれどその子のママは諦めず、毎日毎日、話しかけ続けたそうです。
そしてその子、障がいは残りましたが、また通学できるようになりました。
一緒に卒業したんです。
たくさんの方が書いていらっしゃいますが、子供の能力は未知数ですよね。
しかも、まさし君はまだ小さな子供！
きっとまた笑顔で応えてくれるようになると思います。
どうか、その日までまさし君にたくさん話しかけて、身体に刺激を与えて、可愛がっていてあげてくださいね。
毎日応援しています。祈っています。
まさし君、ママさん、頑張ってください。
まさしくんとまさしくんママは経験されているのですね。
もうご存知かもしれませんが、
こういったお子さんは、自分でこういった修行をしたいと
思って生まれてくるそうです。
そしてそこに選ばれるお母さんは素晴らしい心の持ち主だ
そうです。
江原啓之さん曰く。。なのですが。
かげながらですが、応援しています。
きっときっと、家族で笑顔で過ごせるときが
来ると思います。
いまは辛いと思いますが、乗り切ってくださいね
脳の萎縮、４割．．．
再起不能かも．．．
身体に麻痺が残るかも．．．
言葉は出ないかも．．．って、言われたボンも．．．
すごい回復を見せてくれています。
刺激を与えてあげてくださいね。
手をさすって、呼びかけるだけでもリハビリになるそうですし。
きっと、復活してくれますよ。
双子の一人が、生まれたときの重度仮死が原因で低酸素性虚血性脳症と脳室拡大になり、現在重症心身障害児の６歳の男の子です。まさしくんの事、最近知りました。なんか、うちの子の小さい頃と重なり、涙が出てきます。てんかんも併発し、年に１度くらいの頻度で大発作がおきます。しかも重積痙攣で呼吸ができなくなってしまいます。その度に数日間表情がなくなり、動きも極端に少なくなります。何度か経験してますが、未だに慣れません。いつも「このまま呼吸が完全に止まってしまったら・・・このままもっと悪くなってしまったら・・・」と不安で仕方ありません。でも、子供って強いですね。いっぱい辛いはずなのに、それを乗り越える度にもっと強くなるんです。笑顔を見せてくれたり、何か1つ出来る事が増えたり・・・。それを見たときに、辛い事のあとにはきっといい事がある！と思えるんです。今は本当に辛い時だと思います。でも、まさしくんには無限の可能性と未来があります。まさしくんと一緒に沢山の困難を乗り越えていきましょう。私も、子供と一緒にいろんな事に立ち向かって行こうと思います。まさしくんの可愛い笑顔が戻ることを心から信じて待っています。
まさしくんのママ、泣きたい時には思いっきり泣いちゃって下さい。その方が「よし、明日も頑張るか！」って気持ちになれますよ。私も、子供達の見えないところでたまに泣いてます。その方がスッキリしますよ。
うちの子は初めはけいれんがあっても脳に異常が見つからなかったんですが、生後7ヶ月の時けいれんが1時間続いて脳にかなりダメージ受けてしまいました。その事を医者に話された時はとってもショックでした。
もう笑顔見られないかなって落ち込んだけど、時々笑顔見せてくれます。
まさしくんもまた笑ってくれるといいな！
ママにもまさし君にも何もしてあげられない私。
ただまさし君が一日も早く笑顔を取り戻してくれるのを祈る事しか出来なくて…。
子供の可能性は大人が考える領域をはるかに超えたものがあると私は信じています。
大きな試練を抱えたチビッコたちはそれを乗り越える事が出来る強い力を持ってると。
大丈夫です！もうすぐまさし君の笑顔にきっと会えますよ。
だからママもどうか元気で笑っていて下さい。
痙攣の後の脳の萎縮…うちの子も経験しました。
痙攣が治まって数ヶ月、常に視線が彷徨い、笑顔も無く、大きな声で泣く事もできなくなりました。
その後少しずつですが表情が出てきました。今もニコニコしながら楽しそうです。
まさし君の笑顔が戻ることを願って。。
行き届いた診察内容に安心してただけに
まさしくんママのショックも強かったんだと
思います。
痙攣が長引いたための新たなダメージ。
娘の時、同じ事を言われ目の前が真っ暗に
なった時の事を今でも鮮明に覚えています。
ＭＲの画像目に刺さるようでした。
娘も長いこと笑わない日が続きました。
でも、他の皆さんもコメントしていらっしゃる
ように子供の力って凄いんです。
生きる力が強い。未知数です。
まさしくんの力を信じていきましょう。
一歩ずつ。一歩が大事です。
ママいっぱい泣いていいんですよ。
周りに気遣いすぎないで、大声で泣いていいんだよ。
自分の感情を閉じ込めないで。
ほんとに、心辛いときは・・これは私のときに
そうだったんですが、病院に臨床心理士の方が
いらっしゃると思います。
ためらうことなく、頼ってください。
私はとても助けになりました。
これは感情を表に出しにくいパパにもです。
私も、まさしくんぎゅって抱っこしたいです。
偉い、偉い。
ママも、ぎゅって抱きしめてあげたいです。
偉い、偉い。
パパはママが抱きしめてあげてくださいね。
パパもママを抱きしめてあげてください。
応援してます！！。
行き届いた診察内容に安心してただけに
まさしくんママのショックも強かったんだと
思います。
痙攣が長引いたための新たなダメージ。
娘の時、同じ事を言われ目の前が真っ暗に
なった時の事を今でも鮮明に覚えています。
ＭＲの画像目に刺さるようでした。
娘も長いこと笑わない日が続きました。
でも、他の皆さんもコメントしていらっしゃる
ように子供の力って凄いんです。
生きる力が強い。未知数です。
まさしくんの力を信じていきましょう。
一歩ずつ。一歩が大事です。
ママいっぱい泣いていいんですよ。
周りに気遣いすぎないで、大声で泣いていいんだよ。
自分の感情を閉じ込めないで。
ほんとに、心辛いときは・・これは私のときに
そうだったんですが、病院に臨床心理士の方が
いらっしゃると思います。
ためらうことなく、頼ってください。
私はとても助けになりました。
これは感情を表に出しにくいパパにもです。
私も、まさしくんぎゅって抱っこしたいです。
偉い、偉い。
ママも、ぎゅって抱きしめてあげたいです。
偉い、偉い。
パパはママが抱きしめてあげてくださいね。
パパもママを抱きしめてあげてください。
応援してます！！。
こども病院に来てからの、ここのところのまさしクンの表情は日に日に柔らかくなってきていた気がしていたので、MRIも問題ないかと思っていましたが…。
まずは、パパさんと病院側の説明を聞いてまさしクンの状態を正確に理解することですよね。ただ、皆さんが仰っているとおり、子供の体って、特に子供の『脳』って、未知の可能性を秘めているところだと思うので、もし病院側から「●●できないかもしれない」と言われたとしても、「頑張ればできるようになるかも」と思って、ママさんも書いているとおり、どんどん刺激を与えていくことが大切だと思います。その意味では、こども病院にいらっしゃるプロの先生たちから、まさしクンにあうリハビリ方法をどんどん伝授してもらって、適切な治療と適切なリハビリをガンガン進めたいですよね。一歩一歩だけど、必ず前進できると思います。ずっと応援しています。頑張ってください!!
・・・ごめんなさい。言葉が見つかりません。でも、なんとかママやまさしくんの力になりたいと思い、コメントさせていただきます。
まさしくん、小さい身体でこんなにがんばってるのに・・。
でも信じてます。きっとスマイル取り戻すって。
こんなにたくさんの人が、心から祈ってるんだもん。
ブログ読んで泣いちゃいました。
まさしくんも目が腫れちゃって…たくさん泣いたんだね。
髄液検査痛いもんね。
かわいそうに…
何も助けてあげられなくてもどかしいです。
みなさんも書いておられますが、私の娘の主治医にも赤ちゃんの脳は無限の可能性があるから、リハビリ次第で他の所がかわりをしてくれて出来ないことも出来るようになることもある。って言われました。
その言葉を信じて、今はリハビリ入院して頑張ってます。
まさしくんの脳にも無限の可能性があると思います。辛いでしょうが、ママ負けないで頑張ってください。応援してますよ。
でも、今、「目の前にいる」まさしくんが好きなんです。
笑顔が見れなくても、毎日会いに来ます!!
ママさん・・・
声を出して泣いて、大声でいろんなことを罵倒しながら泣いて下さい。少しすっきりします（実証済みです）
それが済んだら、愛しいまさしくんを胸に抱き、また、いろんな「楽しい」「嬉しい」「面白い」を体験しに行きましょう！
きっと、また笑顔と会えますよ・・・！
その為にも、早くよくなりますように・・!
髄液検査の結果も気になります。
だけど、脳にダメージができてしまっても、まさしくんは心をなくしてしまったわけじゃないですよね。
今は体も辛いし、脳のダメージでそれを表に出せないけれど、
まさしくんの心には笑顔がいっぱい詰まっているはず！
声に出せないけれど、心の中でお母さんといっぱいおしゃべりしているはず！
お父さんに抱っこされているまさしくん、すごく嬉しそうだったもの。
MRIではまさしくんの脳の形状は見えても、心は見えない。
心を読めるのはお母さんとお父さんしかいないです。まさしくんはお母さんとお父さんが大好きだから。
今は運動も十分できないからね。
出来る限りの良い治療をしていただき
家に帰れたらそこからリハビリ頑張ろう。
まさし君の可能性はまだまだ未知ですからね！
まさしくん、いっぱい痛い検査を頑張ったね＼(^-^)／また明日もママと一緒に頑張ろうね(^-^)
がんばりすぎてるママさんにこれ以上『がんばれ』とはいいにくいけど やっぱ負けないでほしい。
ばぁばさんと同じ気持ちです。
まさしくん たくさん涙して顔がはれちゃってるね。
がんばってるものね。
応援してます
僕はこの文章を読んで涙がこぼれました。
でも、負けてられません。
ママさんは一人ではありませんよ。
パパさんやご家族、そしてブログを読んでいる方、
病院の先生、そして何よりまさしくんがいます。
僕もまさしくんの笑顔を心待ちにしています。
僕の出身高校のとある部活のスローガンに、
「NO CROSS NO CROWN」というフレーズが
あります。
苦労なくして栄光なし…という意味です。
僕も仕事・育児・家事とつらいこともありますが、
スローガンを思い出して、夜と早朝に勉強も
しています。
いっしょに頑張りましょう。みんながついています。
なおのパパ
先生からのお話、とても胸が痛かったと思います・・。
ブログを読んで、頭が真っ白になってしまいました・・。
でも、まさし君ママはもっと…と思うと、辛いです。
お熱が長引いてたんで、「髄膜炎とか大丈夫かな…」とは思っていたのですが、けいれんが脳の新たなダメージをつくっていたなんて…
ごめんなさい。
「熱性けいれんだから大丈夫だよ！」
なんて簡単に言ってしまって…
ここからまさし君の笑顔が見れるよう、お祈りする事しかできないけど、毎日祈ってます。
出来る事なら、まさし君のところへとんで行きたいです…
きっと、ばあばも辛かっただろうけど、「負けるな
」のメール。 短い言葉だけど、すごく心にくる言葉だなぁ～って思ったよ。
うちの子も生まれたときから、笑うことが出来ません。しかし、泣いたり・怒ったり・時々声を出して自分を表現しています。
生まれたときに、沢山辛いことを言われたよ。かなり脳にダメージがあったから。自分で呼吸出来ないかも・・・ミルク飲めないかも・・・などと・・・。でも、自分で呼吸もしてるし、ペースト食を口から食べているよ。
まさしくんが入院してから、笑顔が見れなくて 心配していたけど、時々 うちの子みたいな感じだな・・・って思うことがあった・・・。
笑顔を見たいけど、笑顔がなくても 可愛さは変わらない・・・。
まさしくんの頑張りは本当にすごいよね。頑張っているのにって思うと辛い・・・。
だけど、私は生きていてくれるだけでって思うようにしている・・・。
何度か生命の危機があった子だから・・・。
頑張る力を沢山持っている子だから・・・。
まさしくんママ まさしくんは宝物。頑張ろう。
辛く悲しい宣告でしたが、ママさんがポジティブなので、安心しました。
ママさんは気丈に本当がんばってるよ。まさし君にもママの強さと愛情はいっぱい伝わっているはず。
春が来たらいっぱいまさし君の五感を刺激してあげてください。
こんなに頑張っている小さな可愛い可愛いまさし
くん、優しいママとパパになんでこんなに神様は
試練を与えるのでしょうか？？
きっときっときっとまさしくんは良くなります！！
心からそう信じてます！！
まさしくんママ、まさしくんの前では笑顔でいても
パパやばあばの前では弱音を吐いたり泣いて下さい
ね・・・。涙はストレス物質を外に出しますから！
泣くことは悪いことではないです。ちなみにお風呂
で泣くと翌日眼が腫れません！！私は悲しいとき
お風呂で思いっきり泣きます！！
励ましのコメント書きたいけど、
悲しくて泣けてきました。
まさし君、可哀想で。。。
どう言ったらいいのか。。。
ただ、ずっとずっとお祈りしています。
今まで乗り切ってきたように
今後の試練も乗り切っていけると
確信しています
刺戟を与えて、まさし君の脳を発達させてあげて下さい。
ここのところ、うれしい記事が続いてたので、このままいい結果が出ると信じていました。
でも、まさしくんが頑張ってとった髄液の検査。これで、いい結果が出る事を願ってます。
もう一度、スマイルが戻る事、ほんとに願ってます。。。
ママ頑張れ ママ負けないで・・・
ぜったい、皆の願いなから
まさしくんの笑顔取戻せる＾＾