すまいる^^まさしくんヽ(#^ー゜#)v☆:。.:*:・"゜☆。

寝たきりの重症障がい児まさしくんの楽しい毎日のお話。双子も登場^^b

電池が切れるまで・・・

2009年02月20日 | いちご学園

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2月19日(木)>

「マネージャーしゃん! マネージャーしゃん!」

  「今日のぼくちんのスケジュール、おちえてくだしゃい?」

「ハイ!今日の信ジャニ様のスケジュールは・・・

  えーーーっと、きょうもいちご学園でございますぅ」

「マネジャーしゃん、ぼくちん、今週は忙しくないでちゅか?」

「それだけ売れっ子になったということですよホホホ」

 

まさし、体調が良さそうなので

少しでもリハビリや刺激を与えたい

 

と、言うことで・・・・・ 2日続けて・・・

 

いちご学園に着き ましたぁ

先生に、だっこしてもらいましたぁ

       

 

ぼくちん・・・・・今日は・・・・・

ひとり・・・・・

 

 

でもぉ 、先生を独り占めぇ

まずぅ・・・リフレッシュ体操

に合わせて

       

手をマッサージ

気持ちいいねぇ

        

マッサージしてくれているところを、じーーっと見ていたよ

次は・・・足をマッサージ

キリンさんと一緒

       

今度は、背中をマッサージ

続いて・・・足のリハビリをしましたぁ

キリンさんといっしょ

     

そのあと、飛び出す絵本を見て

            

まさし、絵本を見ています

先生のお話聞いているよ

 ママが支えてます!

お座りの練習しながら・・・興味津々

 

先生と手踊りしたの

         

ぼくちん「おもちろぃ」ハハハ

まさし、大喜びだよ!

とぉっても、楽しんでいるもよう

 

お昼になり、ぼくちんはミルクの注入です

        

そんでもって、ポタージュも食べましたよ

これは・・・

ママのお昼 

 

お腹いっぱいになり・・・お昼寝 

急にまさしは、起きました!!

ぼくちん「うーうーうー」  今日のお昼寝、一時間でした・・・

ママ「もっと寝てくださいなぁ」

ぼくちん「うーうーうー」

・・・・・・・・・・・・・?

ひょっとして、う○ちか?

当たりぃ  案の定そうでした・・・

寝る前にしてよう!!

 

帰りの会

先生と一緒にピアノを弾いたんだ

 

お歌を歌って。。。

さよならしましたぁ  「またぁ 来週 」

        

 

先日・・・

テレビで、まさしの通っているこども病院が放送されました

院内学級に通っているこども達の書いた詩 が、廊下に飾られています

重い障がいや難病で入院しているこどもたちです

そのこどもたちの詩が本になりました

有名な「電池が切れるまで」という本です

テレビドラマにもなりました

       

 

    〈命〉

命は とても大切だ

人間が生きるための電池みたいだ

でも 電池は いつか切れる

命も いつかは なくなる

電池は すぐにとりかえられるけど

命は そう簡単には とりかえられない

何年も 何年も 月日がたって

やっと 神様から与えられるものだ

命がないと 人間は生きられない

でも 「命なんかいらない」と言って

命をむだにする人もいる

まだ たくさん命がつかえるのに

そんな人を見ると 悲しくなる

命は 休むことなく働いているのに

だから 私は 命が疲れたと言うまで

せいいっぱい 生きよう

 

この詩を書いた宮越由貴奈さんは、5歳のときに発症した神経芽細胞腫と5年半にも及ぶ闘病生活の末、11歳という短い生涯を終えました

由貴奈さんの亡くなる4ヶ月前に書いた詩です

 

とっても心が痛みました・・・

 

痛くて、痛くて・・・・

 

生きていることだけでしあわせなんだ

 

亡くなってしまった子ども達の想い・・・・・

 

お母さんの想い・・・・・

 

それを想えば、頑張れる!

 

 

 

ママも精一杯、まさしと一緒に生きようと思う ・・・・・

 

 

 

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26 コメント

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信ジャニ☆ ()
2009-02-20 00:18:42
信ジャニまさしくん、忙しくしているみたいですねいい事だ~  いちご学園楽しかったみたいでよかったよかった
残念ながら見れませんでした…。まさしくんが通ってるが出たんですね。本読んでみたいので、近いうちに本屋さんに行ってみたいと思います。
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売れっ子! (takizaki)
2009-02-20 00:48:34
過密スケジュールもなんのその!楽しく
過ごしているまさしくん、頼もしいです。
お友達に会えなかったのは残念だけど、
先生を独り占めできてよかったネ☆

テレビ放映、知りませんでした!
見たかった…!

宮越さんの詩、心に響きました。
生きているだけでしあわせ…ホントにそうですね。

返信する
頑張って生きてます (愛音ママ)
2009-02-20 06:18:08
まさしくん、いちご学園、楽しかったかな?すっごくいいお顔ばかりキリンさんと一緒の写真、かわいいちなみに愛音は、ピンクのピングーと一緒に頑張ってます(笑)
ほんと、『寝る前にう○ちして~』って思うこと、多いですよね‥(笑)


まさしくんはえらいね!頑張ってるね!愛音もまさしくんのように、強くたくましく育ってほしい‥
子どもの生きようと頑張っている力は本当に強い。きっと電池が早く切れてしまった子は、それだけ人より頑張ったという証‥
その電池を、親である私達が少しでも充電してあげられたらいいですね。『手術』という選択は、電池である命の『充電』の一つの方法だと思っています。
まさしくんを始め、これから手術に挑む子ども達みんなの無事を、心からお祈りしています‥
返信する
しーちゃんママさんへ (愛音ママ)
2009-02-20 06:37:19
ブログのお友達みなさま同様、しーちゃんママさん、いつもコメントありがとうございますヽ(´▽`)/
『水頭症』の手術、甘くみてました。ただ、水を抜けばそれで終わりだと思ってたんです。全然ちがった‥
チューブが頭の中からお腹まで入っていて、それを伝って脊髄液を流しています。今、愛音は感染症にならないように戦っています。抗生剤も強いものに変わり、そのせいで吐いたり機嫌が悪かったり‥炎症の値は下がってきたのですが、白血球の値が通常の5倍ほど高いと言われてます‥
感染症の心配は今だけでなく『一生』だそうです。もし感染症になると、チューブを入れ替えるために再手術‥同じ病院に4回も手術をした、愛音と同じ6ヶ月の赤ちゃんがいます。それだけは避けたい‥
脳圧が高いとミルクを飲まない。逆に下がり過ぎると吐いてしまう。愛ちゃんの頭の中にはそれをコントロールするダイヤルが埋め込まれています。この調節が難しいそうです。

しーちゃんママさん、人見知りをするのはとてもいいことだと聞いたことがあります。しーちゃんの成長の証ですね。早く慣れてくれるといいですね。そしたら、しーちゃんもきっと楽しいはず!しーちゃん頑張れ!o(^-^)o
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大人では、書くことの出来ない詩だよね。 (やまママ)
2009-02-20 08:05:05
テレビ 見ました。主人と 大人では書くことの出来ない詩だよね・・・と話しながら見ました。
本当に、深い詩。今は、命を簡単に思っている人が多いから、本当に辛い・・・。自殺・殺人とか、どうしてだろうって思ってしまう・・・。
命の交換が出来たらいいのにって頑張っている子ども達・親がいることを伝えてくれるテレビ番組をもっとやってくれればいいのに・・・。
この詩を教科書とかに載せて「命」の授業をして欲しいぐらいですね。

まさしくん 本当に今週は大忙しだね売れっ子は大変だねでも、ファンの為に とびっきりの笑顔ファンの心をつかんでるねぇ~
今日こそは、まったりかな?
そういえば、まさしくんのお家の方は雪大丈夫かな?

華さん あの文章が気に入ってくれたようで良かったです。産まれて来る前に子ども・神様に選んでもらったんだ・・・と思うと頑張る気持ちが再認識出来ますよね私は、ネットで検索して プリントアウトして飾ってしまいました。

QKTmamaさん なんで・・・って思う気持ち・辛い気持ち 読んでいて、すごく伝わってきました。頑張ってとしか言ってあげられないけど、応援しています。

愛音ちゃん 頑張っているんですね。感染症との闘い 辛いでしょうね。そして、それを見ているママも辛いよね。愛音ちゃんの状態が落ち着いて欲しい。落ち着いてくれる事を願っています。ママも体調に気をつけて下さいね。

返信する
信ジャニ…かっこいい (なおのぱぱ)
2009-02-20 08:25:25
信ジャニなんて格好良いですね。
うちの子は、なおジャニ??になるのかな(笑)

さて、詩をよんで胸が痛みました。
毎日、些細なことでイラついたり…
いけませんね。

数ヶ月前、ママさんがまさしくんのめったに見られない笑顔をなかなか写真におさめられなくて悲しんで
いたのを思い出しました。
今は、毎日、まさしくんの笑顔を掲載してくださいますね。
笑顔の写真が見られて僕もとっても幸せになります。
そして、笑顔を作れるようになった、まさしくん、
ちょっとまえから比べると凄い成長・進歩ですよね。
毎日、すぐそばに幸せと感じられることは沢山
あるんですね。
頑張りましょうね。
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電池が切れるまで (じゅびお)
2009-02-20 10:22:02
先日のテレビも見ましたが、以前にもゆきなちゃんの詩を扱ったテレビをみました。
本当に、贅沢に生かせてもらっている自分が恥ずかしくなります。出来ないことばかりを悔やんで、文句を言っている自分が嫌になります。

ありがとうございます
そういう気持ちを、ゆきなちゃんに思い出させてもらいました。

まさしくん、ポタージュも食べたんですね^^
いいなぁ♪
ハードスケジュールだから、精をつけないとね!

追伸
愛ちゃんママさん、QKTmamaさん、何にも出来ないですが、応援してます!
今日も一日、がんばろう!!
返信する
心に響きます (ともも)
2009-02-20 10:23:49
ほんとに命をそまつにする人が多すぎる世の中。。。
すべての人が、この詩を胸に刻んで生きていって欲しいです。
そして、私もあらためて命の大切さを学びました。
まさしくんママ、ほんとにありがとう。
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まさしくんママ へ (マィマィ)
2009-02-20 12:07:16
今朝、主治医が来て…

「1週間元気に居られたら、退院しようか」と。
今朝はだいぶ落ち着いたし、お昼からリハビリも再開するから頑張ってもらわないと~です
(たぶん、体硬くなってるな)

「電池が切れるまで」は、ばぁばも買ってました。泣いてましたょ
ドラマは見てないです(いつ頃?最近?)

この間のこども病院出てたのは見ましたよ

子供が障害をもって生まれてくるのはママとパパが強い人間だからこそ乗り越えられると思ってお腹の中に宿るのよ成長が遅くても少しでも出来るようになると喜べるように自慢の子になるのよと、障害児の先輩ママとは言ってました。
その時は違うと思ってたけど、今では、同じ気持ちです
返信する
Unknown (しーちゃんママ)
2009-02-20 12:53:39
残念ながら見れませんでした

見たかったなぁ。
夕方買い物に行くので、書店で本を探してこようと思います


まさしくん、忙しいですねー
いちご学園は週に何回行ってもいいのかな?

しーちゃんの通園は、週に1回だけなんです
もう少し回数多いとうれしいんですけどね

寒い日が続いてます
体調崩さないよう気をつけましょうね
北海道は大雪ですよ
雪かきしなきゃ





愛音ちゃんママ、コメントありがとうございます。

感染症との闘い、しんどいよね。

1日も早く体調が回復するよう応援してますからね
頑張ってください

ママも休める時はゆっくり休んでね。

私の友達の2歳の子も水頭症で、こないだ二回目の手術をしました。
愛音ちゃんと同じ、頭にダイヤルが入ってて、調節が難しいんだって言ってました。
磁気でダイヤル操作するみたいで、磁気の出る物の近くには行けないんだよって。


しーちゃんは1歳6ヶ月ですが、やっと今人見知りで、成長したなぁーと思うと嬉しいです。
泣きまくるのはちょっと困りますが…(笑)

成長がゆっくりな分、ちょっとしたことでもうれしいですよね



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