★★★
<2月18日(水)>
今日は・・・
午前中、ぼくちんの借りている酸素の機械点検で
業者さんが、来てくれました ぁ
異常な~し!
正常に、運転してま~す!
万が一 、夜酸素の値が低かった時に使うためです
今は、ほとんど体調も良くなってきたので、使わなくてすんでます
点検が終わり 、いちご学園に行きましたよぉ
今日は、OTの先生が来てくれていて・・・
ぼくちんは、あんよのリハビリをしてもらいましたぁ
ぼくちん、気持ちよかったよぉ
にこ~
にたぁ~
きょうは・・・
筋緊張が強かったので。。。
ボールに乗って、ゆらゆらしてもらいました
ワンちゃんといっしょ! ワンちゃんもゆらゆら
ゆらゆら ゆらゆら ゆらゆら
ゆらゆら ゆらゆら
反り反りだった頭が、だんだんと力が抜けてぇ・・・
ピタっと、くっつきましたぁ!
まさし、楽しいみたいでほほ笑みながら
ゆらゆらしてましたぁ
遊んでもらっていると、思っているね
続いて、あぐらをかきます が ・・・
ぼくちん、あんよが短かすぎて・・・
組めなかったでちゅ
(;^_^A アセアセ…
座りながら、ボールを手で押さえる練習です
手が開かないまさしくん・・・
腕をいつも筋緊張で、脇にくっつけています
手も腕も動かせないので、先生がボールに
手を乗せて、抑えています!
お!まさしくん!!
ボールに、興味をもったもよう!です。。。
頭を、反らそうとするまさしに
先生は、からだで抑えています
耐えてます・・・
お昼の時間になったので、先生にありがとうを言って
♪ありがと(v^-^v)♪
ぼくちんは、ミルクを注入してもらったよ
気持ち良くて。。。。。
お昼寝は、ぐっすり二時間
ぼくちん、起きて びっくり
( ̄△ ̄;)エッ・・?
みんな、おやつ食べてたんだぁ
ぼくちんを、起こしてくれれば良かったのに・・・
帰りの用意をして、先生にだっこしてもらって
みんなにバイバイして
帰ってきましたよ
o(*^▽^*)o
まさし、頑張ったね
ぼくちん今日も、充実の1日でしたぁ
あしたも頑張ろうね・・・
重い障がいや難病を持って生きるということは、常にリスクとの闘いです
毎日、辛いことに対峙している
時には、大きな選択も課せられる・・・
機能を失っても、生きていくための選択をしなければならない
辛い、悲しい選択をしなければならない・・・
だから、ひとつでも・・・小さな一歩でも・・・
できなかったことができたなら、喜びはとっても大きい
普通なら、そんなことと思われても、私たちには
大きな幸せ・・・
生きていくために、当たり前の呼吸や食事
そして移動すら、まともにできない・・・
そんな、子どもたちやお母さんたちと
一緒に泣きたい!
一緒に笑いたい!
そして・・・
一緒に頑張ろうねって!
言いたい・・・
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ブログに訪問いただいた皆様、コメントを寄せていただいた皆様、ほんとうにほんとうにありがとうございます。
ミコトさん!大丈夫ですか!!胸の痛む決断だったと思います。どうかぼっちゃんが元気に退院出来るように祈ってます。
ぼっちゃん、がんばれ!ミコトさん、がんばれ!
すみません、先日のミコトさんのコメントを
拝見させていただきました。
お子さんが声を失う・・・限られた命・・・
ご両親のお心を思うと涙が止まりません。
ぼっちゃんの手術が成功し、元気になられますよう。
祈る事しかできませんが、心から祈ります。
まさしくんママの言葉に本当に心が打たれます。
私にも2歳の息子がいます。
出産前にトラブルがあり、子供病院が併設されている周産期センターへ運ばれました。
出産までの1ヶ月の入院中いろいろなママさんに出会いました。
心臓に疾患をもって生まれてくる赤ちゃん。
へその緒が手に巻きつき指が発達しないまま生まれてきた赤ちゃん。
生まれてきてもこの世で生きていくことができない赤ちゃん。
どのママさんも生まれる前にお腹の赤ちゃんの疾患や障碍を知ることができても、それを受け止めることができず、出産の不安と戦いながら、夜中に声を殺して泣いていました。
障碍を受け止めて、その命のために親として選択をしていくって本当に辛いことだと思います。
連絡先も分からないけど、同じ部屋で過ごしていたママさんたちが、今は心も落ち着き、お子さんとの生活を穏やかに過ごしているといいなって思っています。
まさしくんママの言葉をあのママさんたちに届けたいなって思います。
突然のコメント失礼いたしました。
私はまさしくんの笑顔、まさしくんママの優しさが大好きです。
毎日この時間にまさしくんに会ってからお布団へ入ってます。
子どもと過ごす時間が限られていること…ただ
それだけで切ないです。
手術で声を失うのは、言葉で表せないくらい
辛いと思います。
ぼっちゃんがよくなりますように!
手術の成功を、心からお祈りしてます。
まさしくんも、毎日が闘いだと思います。
ブログを拝見して、私にできることはこうして
応援することだけだと思っていたけれど、
もし、身近にまさしくんやぼっちゃんのように
がんばっている子やお母さんがいたら、力に
なってあげたいなって思いました。
余計なお世話かもしれない…という気持ちが
先にたって、なかなか実践できないかもしれ
ないけど…私もがんばります!
ミコトさん…いつも明るい前向きなコメントばかりだったから…ボッチャンが限られた命だなんて読んでてびっくりしました。ミコトさんも辛いのに周りを気遣って優しいコメントを書いてくれてる。私もそんなミコトさんのコメント読んでて元気をもらってました。祈る事しかできませんが、ボッチャンの手術が無事に終わりますように。そして、ボッチャンとミコトさん夫婦が一緒にたくさんの時間を過ごせますように。神様お願いします。
私も昨日のミコトさんのコメントを見て、涙が出ました。。。
限られた命、声を失うということ。。。ミコトさんの今の心情を思うと、胸が苦しいです。
でも、ぼっちゃんはミコトさんの思いを分かってますよね?
無事に手術が終わることを祈ってます。
実は私も愛音の術後の体調が悪く、吐いたり‥ぐずぐずだったり‥
やっと今週ぐらいから落ち着いてきました。
私もみなさまと同じ意見です。まさしくんママさんのお言葉、いつも心を打たれます。涙で読めない時も多いです。頑張ってるのは私だけじゃない!1人じゃない!そう思わせてくれた、まさしくんママさん。いつも元気をくれ、勇気をくれ、まさしくんママさんとこのブログのお友達のみなさまが私は大好きです。その中の一人、ミコトさんは、愛音の手術の時にとても勇気をくれました。とても励まされました。すごく感謝しています。
ミコトさん、私にできることは何もないですが、今度は私が、ぼっちゃんの手術の無事をお祈りしています。愛音も永くはありません。ただ毎日、息をして、生きていてくれるだけで、それだけで幸せです。声を失うのは辛い選択だと思います。でも、ぼっちゃんはきっと『表情』という『心の声』で、応えてくれますよ。大丈夫です。頑張ってくださいo(^-^)o
主治医が言ってました。
「どんなに辛いことがあっても、決して、この子が悪い、親が悪いと言うことはない」と。
長女は、苦しいのかゼェゼェしてます
ぼっちゃん・ママ 頑張れ
まさしくんママのコメント 本当に優しくて・心に響く言葉 大好きです。力になります。
昨日 子ども医療センターに行って来ました。PTの待ち時間の時に掲示板をたまたま目にし、良い文章に涙が出そうになりました。
きっと、まさしくんブログに遊びに来ている方にも励みになると思います。
「天国の特別な子ども」
会議が開かれました。
地球からはるか遠くで。
「また次の赤ちゃんの誕生の時間ですよ。」
天においでになる神さまに向かって 天使たちは言いました。
「この子は特別の赤ちゃんで たくさんの愛情が必要でしょう。
この子の成長は とてもゆっくりに見えるかもしれません。
もしかして 一人前にはなれないかもしれません。
だから この子は下界で出会う人びとに
特に気をつけてもらわなければならないのです。
もしかして この子の思うことは
なかなかわかってもらえないかもしれません。
何をやっても うまくいかないかもしれません。
ですからわたしたちは、この子がどこに生まれるか
注意深く選ばなければならないのです。
この子の生涯が 幸せなものとなるように、
どうぞ神さま、この子のために素晴らしい両親を捜して上げてください。
神さまのために特別な任務を引き受けてくれるような両親を。
その二人は すぐには気がつかないかもしれません。
彼ら二人が自分たちに求められている特別な役割を。
けれども 天から授けられたこの子によって
ますます強い信仰と豊かな愛を抱くようになるでしょう。
やがて二人は、自分たちに与えられた特別の
神の思し召しを悟るようになるでしょう。
神からおくられたこの子を育てることによって。
柔和で穏やかなこのとおとい授かりものこそ、
天から授かった特別な子どもなのです」
というものでした。長くなってしまい ごめんなさい。
みんなが、頑張れますように・・・。そして、子ども達の頑張りが良い方向に向いていますように・・・。
昨日の夜 まさしくんが行っている 子ども病院がテレビに出ていましたね。何度聞いても、とても深い詩に涙が出ますね。本を出して、また読みかえしてしまいました。
たとえ障害がなくとも、皆日常の小さな
幸せを幸せだと感じて、謙虚にしなく
てはいけないと思います。
本当にその通りです…
でも、おやつはこっそり食べちゃ駄目ですよ(笑)
ね~まさしくん!だって、今日もリハビリ頑張って
いるもんね~よしよし
ミコトさんの決断、たくさん悩んだんですね。本当にたくさん…。絶対大丈夫です!私も祈らせて下さい
うちのコは原因不明で発達が色々遅れています。ごはんも最初はたべれませんでした。何回もごえん性肺炎になり、胃ろう作りました。先生の診断は正しく手術したらまだ上手でないけどごはんを口から食べれるようになりました
ミコトさんのぼっちゃんの先生もきっと正しい選択をしたんだとおもいます。絶対大丈夫ですよ!だってみんな応援してるんだから