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１月２４日（土）＞
きのうのまさしくん！
病院に行かなくては行けないのに
ちっとも起きてくれないの
やっとこさ、起きてくれた
中途半端な、筋緊張・・・
おっはー！まさしくん
足は、ボトックス打ってないので、キンキン ピンピン
ふぁ～
お出かけの支度しても
おっと！また、えなりチックになってしもうた
Ｔシャツ、ズボンの外に出して・・・
あしは、キンキン ピンピン、キンキン ピンピン
いつも。。。まさし。。。1日中。。。足キンキンピンピン！
まさしね。。。
左の目・・・
いつも、目やにが出るの
小さな白いものわかるかな？
原因は、まつ毛だと思う・・・
まさしの左目の下まつげ、目頭の方
目にあたって痛そうです
まつ毛が、黒めにあたっているんだよ
これって、逆さまつ毛って言うのかな？？
なにかいい手があればいいんだけど・・・・
とりあえずビューラーでくるくるにしようかな？
やっぱり、眼科行った方がいいかな？
今日のまさしくん！
出かけた次の日は、ゆっくり
おうちでお休みです
まだまだ、まさしの体心配ですからね
来週あたりから少しずつ活動しますわ
夕方ね。。。
まさしが、いきなり笑いました
声だして２分ぐらい・・・
ママ、何もしてないのに・・・
今まで、笑ってくれると、うれしかったんだけど
何の意味も無く笑うから、ちょっと心配。。。
これって、発作かな？
見ているほうは、不思議です
ぴくっが、最近多くなってきたんだよ
きょうは、特に多い
ひきつけみたいな顔つきも、何度もするんだ
口を横に歪めるんだよ
やっぱ、てんかんの発作かな？
夜、お風呂上りのまさしです
ボトックス打ってても、その日の体調が違うから
一段とピンピン、キンキン
昨日、病院に行ったから、疲れたのかな？
ボトックス打つ前は、背中に頭が付きそうなほど反っていたから
それから比べれば、ずーーーっと いいんだけど・・・
反りが強いです
足は、ボトックス打ってないので、相変わらずピンピンキンキン
おむつ当てるの大変だよ
リハビリで、柔らかくなっって来たのに・・・
肺炎のあと、とっても硬くなってしまいました
退院してから、リハビリ頑張っているんだけど
足、筋緊張強くて・・・
呼吸も、きょうは荒いです・・・
唾も、飲み込めない・・・
きっと、上半身（首、肩、脇の下）もボトックス打ってなかったら
もっともっと、大変なことになっている
ミルク、吐かないだけ助かっているよ
お熱は、平熱・・・
一日中、突っ張っているまさし・・・
力が抜けない、まさし・・・
リハビリ頑張ろうね
ママと二人三脚だよ・・・
まさし、「うーうーうー」言ってます
ママの言葉、わかってくれたかな？
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ブログに訪問いただいた皆様、コメントを寄せていただいた皆様、ほんとうにほんとうにありがとうございます。
何か面白いものを発見したのかな？
ウチの息子、テレビ見てても踊りもしなければ
笑いもしないんですが、2ヶ月ほど前にぐーちょこ
らんたんで突然爆笑しだしたことがあります。
どうやら、お話の途中にちょっとした演出で登場
したリスやタヌキのぬいぐるみが面白かったようで。
別に面白くもなんともないところだったのに…(^^;
だから、まさしくんも何か、まさしくん的ど真ん中な
何かを見つけたんじゃないでしょうか。
発作のひとつかもしれないという不安はありますが、
そうじゃないって思いたいです。
発作(?)心配ですね。病院に電話相談とかできるのでしょうか？
目やに、うちの息子もよく出てました。
やっぱりまつげが長いからかもしれません。炎症を
抑える目薬をもらってさしたらよくなりましたよ～。
今日は長くなっちゃいました。
長文失礼しました！
うちの娘もまさしくんと同じようなお目めです。
逆さまつ毛で内側のまつ毛が目に刺さってます。
斜視もあり黒目が上に行きすぎてしまう時があるので半年に一度眼科に通っています。逆さまつ毛は手術をしないと治らないそうですが、まだ小さいし成長していくうちに筋肉のつき方も変わってくるみたいで、様子見でいいと言われています。
目やにがひどい時用に目薬をもらっています。
なのでまさしくんもあまり目やにが酷いようなら一度診てもらうといいと思います
動画ならお医者さんにも説明しやすいですよ。
KOUもマツゲ長くて数本がいつも黒目について、今でも目やにはよくでます。
小さい頃は、綿棒を当ててビューラーみたいにカールさせて、生食で目を洗ったり、あまり目やにが多い時は点眼薬をもらっておくといいですね。
退院後、少し病院行きや気温でも疲れてよけいに緊張が強いんでしょうね。
疲れると強くなります。
笑い声をあげて２分
少し気になりますね。友達の子が“笑い発作”（てんかん発作）があったので、注意して状況をメモっておくといいかも。
そのあとはケロッとしてたとか、入眠したとかも…
１歳～３歳ごろの成長期は、発作が出たり増えたりします。脳がたくさんガンバっている時期だから。
まさし君の視線を見ていると、よく理解しているのが伝わります。だから、何もしていないのに笑うっていうのが…う～ん
専門家でもなく、状況を見てないので無責任なのですが、ママが気になることは要注意と思った方がいいですよ。
じっくりまさし君を見ているママだから感じるんだと思います。
一つずつ、一歩ずつ、二人三脚ですよ
我が家は、よく、動画をとって、見せていますよ。
そういうのをみていただいて、判断を仰ぐのもひとつだと．．．
何もなくても、早めの対応、したいですもんね。
緊張．．．
すこし、つらいのかな．．．
はやく、力が抜ければいいのにね．．．
うちの愛ちゃんも、まさしくんと同じような目で、上のまつげが超長く、下のまつげの目頭側が眼球にくっついています。目やにもよく出ます。医師に気になるようなら眼科を受診するように言われましたが、今は目薬で様子をみてます。『クラビット点眼薬0.5％』を、目やにが出る時だけさすように指示されました。目薬さすと、すぐに治まりますよ。まつげのせいもあるとは思いますが、お出かけしたりすると、どうしても外の空気中のウイルスとかが目に入り、それを出そうとして目やにが出ることがあります。目は出てるから仕方ないですよね。
うちの愛ちゃんは大脳ではなく小脳に問題があるんで、てんかんとか発作とかはよくわからないんですが、最近、ミルクもよく吐くし、ビクッていう動作も多い気がしてます。その度に時間や様子をメモしてます。次の健診で相談しようと思ってます。もしかしたら、大脳にも新たなダメージが増えたのかも‥と、内心不安でいっぱいです。『普通の子からしたらただの風邪が、この子たちにとっては命取り』‥いつもと少しでも様子が違うと気になってしまいますよね。私はすぐ、先生に相談しちゃいます。たいてい、何ともないことが多いですが(笑)でも、何ともなければそれでいいですもんね。
不安はすぐに、安心に変えましょう！！
今日のまさしくん、お着替えしてく様子がかわいかったです。まさしくんのえなりチック、結構好きだったりしてます。
私は１２歳になる低酸素性虚血脳症によって脳性麻痺
痙性四肢麻痺の子を持つママです。
息子の名前は隆盛と書いてりゅうせいといいます。
ブログ拝見して昔の隆盛を思い出すほど状態が似ていたもので思わずコメント書いてしまいました。
隆盛は緊張が強く、内服薬で9歳になるまで緊張を緩和できるようにしてきましたが、内服では結局体の慣れなどもあってイタチごっこにしかならず、主治医も
この事をいつも気にしてくれていました。
当然の事ながら小さい時には反り返って寝ることが
出来ず、常に抱っこして1日を過ごすことも…。
両足はまさしクンのようにクロスして緊張してしまい
オムツ交換もままならないほどでした。
5歳を過ぎる頃にとうとう右の股間節が完全に抜けてしまいました。
今現在は3年前に東京の世田谷にある成育医療センターで脊髄後根切断術というオペを受けて下肢への筋緊張は緩和されました。
胃ろうのオペを決めたそうですね？
親にとって、どんな小さなオペも不安で仕方がない事です。
私も後根術を受ける時、同じ様に障害を持つママ達から大丈夫なのか？症例数は少ないけど問題はないのか？と言われて決めた事に気持ちが揺らいだ事は正直
ありました。
しかし、子供が緊張に顔を歪め辛くて泣く様子を見て
いたら1日でもこの苦痛から解放してあげたいと初めてのオペに挑んだのを覚えています。
とことん、わからない事や心配な事は医師と話、説明を聞き、無事にオペが終わって戻って来る事を祈るだけ、こんな事しか親として出来ないのは辛いことですが…。
しかし、子供の生きる力を信じて
その後隆盛は気管切開と喉頭気管分離のオペを行い元気に生活しております。
今後のオペは胃ろうを検討していますが、喉頭気管分離をして猶予が出来たのでもう少し先になるかと思いますが。
私が隆盛を生んで１２年、常に主治医と一緒に色んなハードルを越えて来ました。
出産直後産院からＮＩＣＵのある病院へ転院された時に受け持ってくれた医師、退院する時に私に言った言葉は、これからは一緒にいくつもあるハードルを乗り越えて行きましょうと、まさしクンにとってもこの先にあるいくつものハードルを医師だけでなく、同じ境遇のママ達や家族で乗り越えていけるように…。
ながながとコメントしてすみません
オペが良い結果に終わる事を願っています。
初めて緊張と発作を目にしたときは不安で心配でビデオで撮って先生に見せました。「とても分かりやすいし、気になる事があればどんどん撮って見せてくださいね」と言われました。言葉では伝わりにくい事も動画なら分かってもらいやすいですよ。
まさしくん緊張が強い日なんですね。疲れとかも関係があるのでしょうか。ワカは雨の前の日とかはビクッてするのが増える気がします。
早く足にもボトックス打てるようになるといいですね。２歳からかな？
イッチャんも突然笑い出すことがあります。
その瞬間の脳波が撮れれば、癲癇からくるものなのかどうかが分かると思うのですが。。。
イッチャんは定期的に脳波を撮りに行っていますが、まさしくんも定期的に撮るようにしたほうがいいのかも知れないですね。
イッチャんの場合は、突然意味も無く笑っていても定期的に撮る脳波は悪くなっていなかったので、あまり影響はないのかも知れないです。
僕はそんなとき、「誰かが遊んでくれてるの？」とイッチャんに問いかけています（笑）。だれかと言うのは目に見えない誰か（ご先祖様）の事です。。。
イッチャんは最近白眼になることが多くなりました。退院する時に先生に聞くと、それは脳室周囲白質軟化症からくる症状だから、仕方がないそうです。
早くこの病気の根本の脳室周囲白質軟化症を治す方法が 確立されて欲しいです。