先生のコミュニケーション力

忙しい１週間で、体調もいまいちだったので、どうなるかなぁと思っていたけど、週の途中で小学生のように９時に寝てしまったり、今日も眠りたいだけ寝たら、ずいぶんすっきり♪
多少、浮腫みや関節の痛み、じんましんはあるものの、知らない間に紅斑は軽いケロイドのような跡を残して、消えかかってます。熱もそんなにあがりません～！このまま、乗り切れるといいなー。

そうそう、今朝、気がついたら、昨日の薬をすっかり飲み忘れていたことを発見！　眠りすぎてて、つい…（笑）おかげで甲状腺が少し亢進したかも。
薬を飲み忘れると、これまで抑えてきた反動で甲状腺ホルモンの分泌がさかんになっちゃいます。そしたら、それを抑えなきゃ！と、甲状腺を刺激するホルモンTSHの分泌が減るんです。このTSHは、血中濃度は１週間で半減するくらいのゆっくりした減り方をするので、外来まで１週間以内に飲み忘れると、血液検査の結果に出てしまうんですー。で、先生に「これは何？」って聞かれる（汗）
外来まではまだ時間があるけど、気をつけます♪

そういえば、4月に旅先で狭心症で倒れた家族と電話で話しました。医療体制が崩壊しきった地方に住んでいて、毎月、診察に行っても、毎回、先生が「あなた誰？」って顔で迎えてくれる、と嘆いていました。で、4月にお世話になった、うちの近所の循環器の先生に、最近の検査結果を報告するのに、電話でお話したら、電話に出たとたん、「ああ、○○さん、その後、どうですか？○○の薬疹は出てないですか？」と、聞いてくれたそうです。
それだけ大騒ぎさせて、強烈な印象を与えちゃったって話もありますが、こうやって覚えていてくれるのは患者としてはうれしいものです♪　たとえ、ほんとうは忘れていて、電話がつながる前に、カルテでチェックして確認して電話に出ていたとしても、やっぱりそういう配慮がある病院はいいなぁと話していました。
病気をもちながら、仕事をするうえでも、コミュニケーションが大事みたいって話を書きましたが、コミュニケーションが下手なドクターもけっこういるんですねー。

わたしの場合、カンファレンス（院内の症例検討会）によくあがっていたようで、むしろ「ああ、あの！」と言われることが多かった（笑）のですが、ほんとに、こちらの患者側からどんなに信頼をむけていても、あえなく、関係を打ち砕かれることってありがちですもんねー。
逆に、前回の外来で懸案になっていたことを、「あの皮疹はどうなりました？」って感じで、ドアを入ったとたんに聞いてくれたり、ドアの開け閉めに苦労していたことを憶えててくれて、そっと開けてくれたりすると、先生のポイントがどどーーんと上がります（笑）

腕はよくても、そんなところで損をしている先生も多いだろうなとふと思ったのでした。

←参加中！ポチッをありがとうございます！

福島大野病院事件、控訴ありません！！

８月２０日に無罪判決の出た福島大野病院事件、控訴断念で、無罪が確定したそうです。ほっ！

控訴は２週間以内と聞いたので、９月に入るまで結論が出ないかなと思っていたら、１０日足らずで結論が出ました。「控訴をやめてほしい」というたくさんの声が届いたこと、新たな証人や論点が見出せないことが速い結論を導き出したのかもしれません。

この結論を受けて、亡くなった妊婦さんのお父さんは、「娘が死ななければならなかった理由は十分明らかになっていないと思う。有罪、無罪に関係なく、それを知りたい」とコメントされています。
裁判で医師を裁くということではなくて、人が死ぬということを静かに受け止め、理解できる環境や情報が、やさしく提供されていくことが必要なのかもしれません。きっと静かに亡くなったご家族のことを偲ぶ環境ではなかったはずですから。
あらためて、ご冥福をお祈りいたします。

←参加中！ポチッをありがとうございます！

情報を消化する力！

福島大野病院事件について、日経新聞の社説で「医療事故は後を絶たない。そこで問題になるのは、患者や家族に十分な説明をし、同意を得たかという点だ。この事件でも家族は病院側の説明に強い不満を抱いている」と書いてました。

インフォームド・コンセント（お医者さんからの説明と合意）が必要ということは、とても強く思うけれど、せっかくの丁寧な説明も、よく理解できなければ、栄養になりません。説明された情報を消化する力が必要。やっぱり患者力？

急に聞いたこともない病気をつげられて、ショックを受けているときに、限られた時間のなかで、説明を聞き、理解して、ちゃんと質問することができる人も、そんなにいないはず。

そういう意味でも、普段の外来の機会に、自分の考え方を振り返ってみるツールがあるのは、案外いいのかなぁ。病院や薬局の待合室のラックに、「考えをまとめるノート」が置いてあってもいいかも。

入院のときに、いろんな合意書を書いたり、治療に対するアンケートに答えることがありません？「本人が判断を表明できない状態のとき、方針を決めて欲しい人は誰ですか？」とか「延命治療は希望しますか？」とか、「ｘｘは温存を希望しますか？」「告知を希望しますか？」とか、けっこうハードな質問がずらっと。そういう治療の進め方に関係する考え方を、安定しているときから、ソフトな形で考える機会があってもいいかも♪
もちろん、切羽詰ると考えが変わることもあるだろうから、書き直す機会は必要だろうけど。

ふだんから、考えておくのと同時に、いろんなことを言われて頭がいっぱいになったときに、１つだけ大切な質問。
「このあと、不安になったら誰に相談するのがいいですか？」

「外来のない日に、僕が相談に乗りますよ」とか「こういう窓口があります」とか「研修医のｘｘ君のところに聞くといいかな」とか。そういうのって、実際に聞きにいかなくても、安心だし、そういう会話ができることが信頼関係につながるでしょ？

外来のなかで、患者さんが満足する説明ができるのかなぁというのは、個人的には懐疑的。予約の時間をすぎると受付につめよる患者さん、外来日の夕方には消耗しきっている先生たちを見ると、ね。

あるブログで、白血病の患者さんの外来のお話が出てきました。白血球が少ないとはいえ、4000～5000ほどに戻り、中身も正常という状態になったので、「生野菜も食べられますよ」とお医者さんがお話ししたら、「アイスクリームは良いでしょうか？」「・・・納豆とか？・・・」という質問がそこから30分つづいたというお話。

患者さんの気持ちもよくわかるけど、次の患者さんから「お待たせして申し訳ございません」と言いつづける先生も気の毒です。わたしもよく「あ、あと１ついいですか？」って、刑事コロンボみたいに外来を長くしてるので、人のこと言えないんですけどね（笑）

今、お医者さんをしぼりかすみたいに消費しちゃったら、木を切りすぎた山みたいになっちゃうから、お医者さんの砂漠化に気をつけましょうね、お互い♪

←参加中！ポチッをありがとうございます！

責めるって、つらい

今日は１日、目が回って、泥のように眠かったです。な～んだ、やっぱりゲンキだったわけじゃなくて、気が張っていたみたいです（笑）「もういいよ、寝て」と自分に言いきかせて、ごろごろしてます～♪　夜、寝られなかったりして（笑）

福島大野病院事件について、ほんとうにいろんなところで、いっぱい語られているので、もういいかな、と思っていたのですけれど、ちょっとだけ感想。

ある朝のテレビ番組で圧倒的な人気を誇る人が、「この医師が無理に（胎盤を）剥がして出血多量になるということを知っていたか、いなかったかですよ。僕がお父さんだったら、無理に剥がさず、子宮ごと摘出して命を助けてくれと言いたくなる」と言っていたようで。
・・・世の中には、自分が知らないことや理解できていないことがたくさんあるということをわきまえていることは、大人として大事なことかも。うーん。

なんでもいいから、とにかく助けてほしい。究極の場面では、たくさんの人がそう思うのではないかと思います。テレビでそういう「何とか助けて」という気持ちを代弁してもらうと、ぐっと来るかもしれない。でも、気持ちだけで、人を責めたり、傷つけてはいけません。気持ちの問題と、お医者さんを責めていいかということは別。そして、誰かを傷つけてしまっても平気、という世の中は、回りまわって、自分も傷つけられる世の中。いっしょに何とかしよう、というのが、長ーい目では、きっといいのに。

繰り返しになるけれど、こういう責め方をつづければ、助かるかもしれないわずかな可能性にかける・・・という治療ができなくなるんじゃないかというのが、リスクをいっぱい抱えているわたしのような立場では、ほんとに心配になります。

自分の実績や経験のための無謀なチャレンジをするのは、いけないけれど、ぶつけどころのない気持ちが、そっと癒される場所が、「訴えてやる！」とか「～っておかしい！」とかいうところでなくて、あるといいな。

←参加中！ポチッをありがとうございます！

お医者さんも不安、患者も不安

福島大野病院事件の裁判について、一昨日・昨日と書きましたが、そのあと、いろんなところでの報道を目にしました。
判決要旨はむずかしかったけれど、簡単に言うと、「事態がわかっていれば、子宮摘出のような別の処置をした可能性があるが、予測することは難しかったし、その処置については医学界でも意見がわかれるものだ。過失による死亡とは言えず、報告義務があるともいえない。」というところでしょうか。

無罪判決を受け、検察が控訴しないよう求める署名活動がはじまっているようです。

報道の中で印象的だったのが、亡くなった妊婦のお父さんの「真実を知りたい」というコメントです。
医療事故隠蔽の事件では、よく出てくるコメントなのですが、これだけ細かい分析がなされ、このお父様ご自身、とてもよく勉強されたそうです。そして、そのうえで、「真実を知りたい」とくりかえしてお話されていました。

判決が出た昨日、このお父さんは、「医療事故再発防止のための要望書」を福島県の病院局に提出しました。手術時のビデオ記録やインフォームド・コンセントの徹底、各病院の連携強化などを提案・要望したものです。
そして、「今のままでは、医師にも患者にも不幸です。」とコメントされました。裁判の過程で、このお父さんが無念さを叫ぶこともあったようですが、無罪判決の直後に、こう発言できることはすごいかもしれません。ほんとうに、おっしゃるとおりだと思います。

日常を考えると、「タローさんに渡して」と言われた書類を、佐藤さんに渡してしまうなんていう笑い話は、どこにでもあります。でも、命にかかわる場面では、その「起こりうるミス」を最小限にするための努力を最大限につくしていくことが必要です。
方法論や工夫でできるものは、医療環境を守るために、お医者さんのためにも、患者さんのためにも、できるだけ進めてほしいと思います。

そのためにも、治したいと思う医師と治りたいと思う患者が、上手に協力していけたら、と改めて、思いました。お医者さんの問題だけではありません。

たとえば、医療関係者も当然チェックしているけど、自分で飲む薬は、自分で名前を見て、「前と違いますけど、だいじょうぶですか？」とか「先生が言ってた量と違うみたいですよー。」とか、「他の病院で、○○をもらってますけど、一緒に飲んでもいいですか？」とか。

他の科で受診した内容は、電子カルテで報告されているかもしれないけれど、「○日に、××科に行って、こんな風に言われました。」って、一言いうだけだって、協力。
それを聞いて、先生がふと「あ、あの症状と関係しているかも？」と気がつくことがあるかもしれません。もしかしたら、話し方から「なんだか不安そうだな。追加の説明をしておこう。」とか「この人の理解力は、このくらいだから、僕もていねいに説明した方がいいな。」とか、考えてくれるかもしれません。

裁判の日、福島で「福島大野事件が地域産科医療にもたらした影響を考える」シンポジウムが開かれました。そこで、「お医者さんが一人で孤独に向き合っているのと同じぐらいの不安を、患者も感じている。この不安を共有していくことができれば」という声があがったそうです。

わからないことを「わからない」と言い、つらいことを「つらい」と言い、わかったことを「こういう風にわかった」と言い、という当たり前のコミュニケーションからでも、始められるんじゃないかと思うのです。

そのためにも、やっぱり患者カフェっていいと思うんですけどね。よりじっくり、いろんな治療法の可能性や、利点・リスクを聞ける場所があるということは、忙しすぎるお医者さん、不安な患者さんの両方のために、プラスだというのは思うのです。その責任保証の仕方がむずかしいのだと思うけれど。

森ビルさん、六本木ヒルズや代官山に会員制の図書館をつくるなら、ついでに患者カフェをつくって、医療コンサルタントを置いてくれないかしら？（笑）

←参加中！ポチッをありがとうございます！

福島大野病院事件の一審、無罪判決です

昨日、書きました福島大野病院事件の判決が福島地裁で出ました、無罪です！

この担当医が間違ったことをしたわけではないので、当然の結論とはいえ、当然のことが当然にいかない、今の世の中。ほんとうによかったです。
医療とそれを取り巻く環境を議論する場となったこの事件ですが、亡くなられた妊婦さん、残されたご家族、そしてきっと心に深いキズを負われた担当医のことを思うと、心が痛みます。

控訴があるのかなど、今後の流れにも注目されますが、この事件をとおして、メディアが疲弊するお医者さんの状況に気がつき、患者がお医者さんとの信頼関係を考え直し…小さな気持ちの集合が、将来の、気持ちいい医療につながるといいと、心から思います。

←参加中！ポチッをありがとうございます！

明日は、福島大野病院事件の判決

明日は福島大野病院事件の判決が出ます。

2004年12月17日、福島県大野病院で、ある前置胎盤の妊婦さんが出産の途中に、出血多量で亡くなり、赤ちゃんの命は救われました。1年あまり経って、2006年2月18日、担当した医師が業務上過失致死及び医師法第21条違反で逮捕されます。適切な処置を行わなかったために、妊婦が亡くなったという主張によります。これが、福島大野病院事件です。

その後、たくさんの医師たちが、この医師の処置を検証し、適切な処置であったと証言しています。その場において考えられうる適切な処置をしたというのです。日本産科婦人科学会からも、声明１、声明２が出されています。
日本は、周産期死亡率が世界一低いと言われますが、それでも、お産にはリスクがあります。不幸にして亡くなる方がいることも事実です。
適切な処置をして、逮捕されちゃうなら、そんな怖い仕事はできない、というのは、誰もが思うこと。そうして、もともと減っていたお産のできる施設は、この事件以降、激減しています。若いお医者さんだけでなく、経験をつんだお医者さんたちが、たくさん現場を去っています。

人の健康や命にぜったいの保障を求めるとしたら、注文を受けられる人なんていないですものね。ほんとうに、病院やお医者さんがいなくなっても、いいんですか？と問われている事件のように思います。

保障にはかならず前提条件があるもので、コンピュータの動作保障みたいに、こういう環境でこういう条件であれば動作保障をします、とお医者さんに言われても困ってしまいます。
でも、ある意味では、近頃、よく言われるインフォームド・コンセントは、「前提をお医者さんと患者さんで共有しよう」というものとも言えるかも。お医者さんがメリットとリスクを説明して、ほんとうにやりますか？発注しますか？決めるのは患者さんですよ、服薬や生活習慣もお約束したとおりにするのが条件ですよって。

わたし自身の場合は、病気の組み合わせなんかで、リスクの高い治療をすることもあります。先生とたくさん話して、カルテにも「○○について説明して、理解を得た」という記録が書かれています。それでも、合意したうえで、先生が言ってくれた「全力を尽くします。」という言葉にどれだけ救われたことか。

でも、救急で近くに運ばれちゃったら？どうなるんでしょうね。
わたしのようなリスクの高い持病を複数もっている人は、専門医が不在だからという理由で、受け入れ拒否されそう。患者が何か決定できる状態でなかったら、敢えてリスクの高い治療はなかなかしてもらえなさそう。
そう思ったら、不安な気持ちになります。

福島大野病院事件が有罪でも無罪でも、病院やお医者さんに、保険診療のなかで「顧客満足を提供する医療サービス業」を期待する空気がある限り、合意書がなければリスクの高い治療が受けられなかったり、その人の状況にはもっと適切なアプローチがあっても、単純に「標準治療」と言われる治療方法にのっとって治療が進められたり、という方向に進むような気もするけれど。でも有罪なら加速するんじゃないでしょうか。

当初から、医療関係者のなかで非常に注目されている事件ですが、たくさんの方々が声をあげつづけることで、一般のTVニュースでも「明日が判決」と注目されています。
執行猶予とかいうことでなくて、無罪がでますように。
ちゃんとしたお医者さんが、おびえずに治療ができますように。リスクを抱えた患者さんも、平等に治療を受けられますように。

←参加中！ポチッをありがとうございます！

「どうしたい？」

いまの膠原病の先生は、よく「どうしたい？」と聞きます。
「へんな症状がでてますけど、どうしましょう？」と電話したときでも、診察のときでも。

担当してくださるようになったのは去年の12月あたりなので、最初は「どうしたい？」と聞かれても困って、答えられないことが多かったのですが、いつでも何度でも聞かれつづけることで、なんだか考える習慣がついてきました♪

もちろん、すぐに答えられないことが多いんです。
入院したい？検査のために病院に来たい？薬はどれにする？どれくらいほしい？検査はいつがいい？なんて、聞かれても、お医者さんじゃないから、わかりません！って。
でも、何度も聞かれているうちに、決められないのは、これがわからないからかな、という自分の知りたいポイントがわかってきたり、自分の不安が客観的にわかったり。。

たとえば、診察の翌日に、大丈夫と言われた熱が上がりつづけたとき、電話でお話したら、やっぱり「どうしたい？」と聞かれました。
どうしたいかな、何が心配なのかなと考えてみて、「膠原病の急性症状の可能性がどのくらいあると思いますか？必要なら、そのつもりで連絡とか準備とかしないといけないから。」「解熱剤はどこまで飲んでいいですか？」と質問してみました。
血液検査のこの値とこの値がこういう組み合わせだから、熱の原因はウィルス感染の可能性が高いこと、ただ血液検査には反応がでない場合もあるので、熱を無視していいわけじゃないこと、解熱剤は～mgまで飲んでいいけれど、この薬と併用する場合は、～mgまでにすること、なんて説明をしてくれて、おうちで寝ていることに決めたり。

下血疑惑が起きて電話したときも「どうしたい？」と聞かれました。
素人だから、ほんとに下血なのかどうかもわからないよ～！と思ったのだけれど、先生だって電話でわかるはずもなく。
大丈夫な気がすごくしたのですが、「どうしたい？来て確認しておく？忙しかったら、様子を見る？」と重ねて聞かれながら、自分は何が心配で診察を待てなかったかなと考えてみると、万が一、出血してて、夜に倒れたらいやかも、ということで「念のため行きます」という結論に。

先生も、言われるままじゃなくて、この薬がほしいと言ったら、こういう副作用があるけどいいの？僕は勧めないなとか、検査の日程も「この症状はもっと急いで検査した方がいい」とか言ってくれたりするんですけど、一旦、考えさせてくれます。
くだらない会話でも重ねていると、先生の気にしているポイントがわかったり、こちらの不安が伝わったり、というのは、「内心ちょっと不満」という気持ちも払拭できるし、治療を進めていくときに、とってもプラスになっている気がします。
「自分で決めた」という責任感や「ちゃんと質問しよう」という気持ちが出てくるのも不思議。

知らない間に、患者力を鍛えられてる～（笑）

←参加中！ポチッをありがとうございます！

ガンバル患者 － 伝えること、記録すること

今日は、雷がなかったです♪　おだやか～な１日でした。

このところ、緊急時のメモやマイカルテ、診察メモ、それからレントゲン手帳のことをつづけて書いてますが、こうやって並べてみると、やっぱり患者として、何が起きているか、ながめてみる習慣って大切かもしれないなと思います。主観的であれ、客観的であれ。

●「こうしたい」「これがつらい」を伝えること
チーム医療に関するブログでも、ちょうど、治療・ケアの目標は患者が満足度を得ることとすると、その満足の要素は、患者のニーズによって変わってくるから、子どもが小さいから…とか、仕事をしなくちゃいけないとか、おいしいものを味わいたいとか、「こうしたい」「これは困る」ということを伝えるのがいいよという話が書かれていました。
医療従事者は患者の気持ちを見抜くプロではないですものね！　こうしたい、わたしにとっては困る！気になる！ということを上手に伝えていく練習をしていくのも、いいのかも。

そういえば、わたしの耳の話も、ふつうなら困るほどの問題ではないのかもしれませんが、先生と話をしているなかで「仕事はどんなことをしてるんだっけ。そこで不便なの？」という会話をしました。どんな生活をしているかによって、困る症状や治療方法のポイントが違いますものね。

最近、朝日新聞(pdf)でも「いい患者」を演じないで、「仕方ない」とガマンするより、お医者さんに伝えてみましょう、という記事が載ってました。もし診察でお医者さんに聞きにくかったら、看護婦さんや薬剤師さんに相談してみるのもいいですよって。

●自分で検査のデータを記録する
もうひとつ、「検査値は記録して、変化を確認しましょう！」という記事がありましたが、ほんとですね。

わたし自身、いろいろ体験がありますが、最近でも、血球が少し小さくて、でも「女性なら、この程度の貧血はありますよ～」と言われていましたが、時系列のデータをいろいろ見ていたら、「あれ、かすかだけど、１年くらい赤血球が少しずつ小さくなりつづけてますよ」というのを発見。そこから、貯蔵鉄が少ない！ということが発覚しました。

限られた時間での診察で先生がこういう「傾向や微妙な変化」のようなものを見つけられるというのは、むずかしいところもあるので、やっぱり自分でデータを見て、気になる傾向は「これはなんですか？」と聞いてみるのも、お医者さんの診断に役立つことがあることもありそうです。

すごい例では、なんと、がん再発のバロメータになる値がかすかに上昇しているのを見つけた患者さんがお医者さんに質問して、再発が初期の段階でわかった、なんて話もあるそうです！！

なにもかもお医者さん任せ、お医者さんのせい…、というところから、「わたしもガンバル」とやってみると、患者にとってもプラスになることがあるんだというお話かもしれません♪

←参加中！ポチッをありがとうございます！

レントゲン手帳！

今日も、ゴロゴロすごい雷がなってます～！
落ちてくる感じはしないけれど、なんだかとってもコワイ。

さてさて、医療被曝を気にするよりも、病気の検査のための必然性に迫られているのですが、調べて見ると、へ～ということが多いです。

「医療被ばく低減に向けての日本放射線技師会の取り組み（pdf）」を読むと、原子放射線の影響に関する国連科学委員会（UNSCEAR）の指摘によると、全般的には日本の医療被曝量は他の国と比べて、多めなんだそうです。

というわけで、日本放射線技師会（JART）というところで、2000 年に「医療被ばくガイドライン（線量低減目標値）」を出したり、2006年からは「医療被ばく低減施設」の認定を行っているようです。
認定にはお金もかかるでしょうから、認定されてないと問題ということはないでしょうけれど、医療被曝を減らそうというトレンドがあるというのがなるほど、と。

このJARTという団体のサイトをみていたら、レントゲン手帳という取組みが書かれていました！！
お薬手帳みたいに、レントゲンやCTのような放射能を使うものについていつ、ここの機関でこういう検査でこういう部位にこういう線量のものを撮りましたという記録が取れるようになってます。おもしろい！！
こういうものがあると、線量の多い検査がつづいたあとには、緊急度が低い検査は延期するという判断も可能なのかもしれませんね。
被曝量の記録という意味だけでなくて、患者が自分の状態をちゃんと把握しておく、という、マイカルテの発想からも、とってもいいなと思いました。

ふつう検査するときには、たいてい被曝量以上に検査の必然性があるから、その手帳を出してきて「ｘ月ｘ日に検査しているから、検査はもうちょっと先に予約しませんか？」というシチュエーションは、あんまり想像できないけど。
でも、そういえば外来で「前に手首のレントゲンを撮ったの、いつだっけ？」と聞かれて、レントゲン手帳を持っていたわけではないけれど、ｘ月ｘ日ですよー！と答えたら、その場で電子カルテ上の画像を確認しなおしてくれた、なんてこともあったし、やっぱり記録を把握しているといいことって、ありそうです♪

次に検査があるときに、覚えていたら聞いてみよう～。
病院に手帳がなくても、同じようなフォーマットでノートをつくって、情報を教えてもらってみるとか、線量がわからなくても、いつ、どこで、胸部レントゲンとか、甲状腺シンチとか、そういうメモを取っておくのもいいのかも。

←参加中！ポチッをありがとうございます！

診察の予習帳♪

昨日、書いたマイカルテで、継続したデータをどこまで持つかというのは、目的によるかもしれませんが、幼稚園の連絡帳のようなノートを作っている人もいました。
診察ごとに、「薬の処方、飲み方、検査結果、次の予約、今回の診察のポイント、次までに確認したいこと」を小さなノート１ページくらいにまとめて書きつづけていて、あとからまとめて読むと、わかりやすいそうです。
持ち歩く用というよりも、自分の記録や新しい科で受診するときの資料なのかもしれませんね。

マイカルテが診察の復習には便利なのに対して、予習のメモも外来のときに便利です。診察で言い忘れた！ということがあまりに多いので、膠原病の外来に行く前に、こんな予習のメモを用意しています（笑）

----------------------------------------------
●本日の血圧、脈拍、体温
・血圧 ＿＿／＿＿
・脈拍 ＿＿
・体温 ＿＿℃（腋窩）

●先生に伝えたいこと
・手が、真っ白になり、痺れを感じます
　 膠原病のレイノーか、甲状腺機能低下症か、わかりません。
　　クーラーとの関連もある場合とない場合があるようです。
・耳が、人ごみでうまく聞こえません
・足のニキビはデルモベートを２週間つづけて、周りの赤みがとれました。

●最近、特に気になる症状
・関節の痛み
・発熱（暑いところで熱がでて、寒いところで冷え切ります）
　→＿月以来、Ancaの検査をしていないので気になりました

●最近、痛い関節
・手首（左右）…圧痛あり、腫れなし
・足首（左）…圧痛なし、腫れあり
・肘（右）…圧痛なし、腫れなし

●お薬のお願い
・セルタッチ（７枚入） 10パック
・ヒアレイン目薬　５個
・ワソランは＿＿錠あまっています

●次の診察希望日
・＿＿月＿＿日　＿＿時頃　または　＿＿月＿＿日　午後
----------------------------------------------

工夫したポイントは、「先生に伝えたいこと」と「最近、特に気になる症状」をわけていること。「伝えたいこと」には、「この症状は楽になりました！」というような改善の報告も書いておくことができるので、便利なんですよ！

先生が何を知りたいか、ということはさておき（笑）、こういうメモをプリントして渡すと、ざーっと先生が目を通してくれて、主観的な話はけっこう伝わるみたいです。最初は、こういうメモを見ながら話していたのですが、毎回「どれどれ？」って覗かれるので、いつの間にか渡してしまうようになりました。
それと、余談でこんなことを聞きたいというメモは、別に隠し持っています（笑）

もちろん検査の結果などを見ながら、こういう話とは別の展開になることもありますし、書いていても、先生が興味を持ってくれないこともありますが、それはそれで、ちゃんとコミュニケーションが取れているわけだから、いいことかな、と思ってます♪

←参加中！ポチッと応援ありがとうございます！

マイカルテ？緊急時のメモ？

あまりに暑くて、ほとんど外に出ないうちに、日が暮れてきました♪

コミュニケーションの話の流れで、もうひとつ。
いただいたコメントのなかで、「マイカルテ」というお話がありましたが、ほんとにいいと思います！
以前、ネットでマイカルテを管理するサービスを見かけたことがありますが、お金もかかるものですし、緊急時にその情報が活用されるというよりは、自分で病気の情報をデータ管理する目的という印象がありました。自分で必要なメモをつくっていくのもいいかなと思います。

わたしは、保険証や特定疾患の医療証をいれたA6サイズのクリアファイルを持ち歩いてます。そこに、病気の基本情報を書いたメモや、最新の基本的血液検査の結果を挟んでいます♪

きっかけは、もう10数年前のことですが、海外に行くとき、日本語で説明するのでさえ大変なのに、体調が悪い状態で現地の言葉でいろんな病気の説明をするなんてイヤかも…と思って、英語と現地の言葉でメモを作ったことでした。
最低限のことしか書いていませんが、こんな感じのことを書いています～。

-----------------------------------------------
持病メモ　　　 2008年__月__日現在
-----------------------------------------------
■氏名: ぷろぱ　じーる

■持病
①下垂体型 甲状腺ホルモン不応症（亢進・低下の症状混在）
②全身性エリテマトーデス（SLE）※特定疾患認定あり
③シェーグレン症候群（Sjs）
④抗リン脂質抗体症候群
⑤逆流性食道炎（バレット上皮）
⑥ぜんそく

■通常服用
・プレドニン　__mg/日
・メルカゾール __mg/日
・ワソラン__mg/日
・フェロミナ　__mg/日

■頓服
・カロナール
・ヒルドイドローション
・ヒアレイン点眼薬

■禁忌事項
βブロッカー（インデラル）・・・ぜんそくのため
抗甲状腺薬大量投与・・・Anca陽性のため
薬のアレルギーは特になし

■通院病院
○○○○病院　
Tel: ○○-○○○○-○○○○
カルテ番号：○○○○○○○○○

担当：○○科　Dr. ○○○、○○科　Dr. ○○○

■緊急連絡先
○○　○○○　（関係：○○）
Tel:　○○-○○○○-○○○○
携帯: ○○-○○○○-○○○○
-----------------------------------------------

マイカルテというよりも、「緊急時のメモ」ですね。詳しく書いていないのは、お願い、主治医に連絡を取って！！！という気持ちがこもっているのかも（笑）
継続したデータが書かれたホンモノのマイカルテというと、宮城県のおかだクリニックで提供しているマイカルテは、病状や経過もまとまっているので、もっと参考になるかもしれません。

落としたときの「個人情報保護」のリスクとの兼ね合いも考えて、病状にあわせた情報を持ち歩くのが安全なのかな？

←参加中！ポチッと応援ありがとうございます！

はじめての先生にも伝わるように…

眠くて、眠くて。わたし、どうしちゃったんでしょう？

「病院の言葉を分かりやすくする提案」というお医者さんが上手に説明するためのお話を書きましたが、そういえば、患者のわたしがお医者さんに説明するときも、むずかしいなぁと思ったことがありました！

普段お世話になっている膠原病や内分泌なら「いつもの先生」でなくても、こんな症状のときに、こんな結果が出て、こんな処置をしてもらった、という概略をお話すれば、伝わります。
皮膚科でも、なぜか、最後には、いつもの「部長登場！」となるので、あまり問題なし（笑）
…でも、救急ではマイナーな慢性疾患があまり通じないことがあります～！（もしかして、マイナーすぎるのかな！？）

たとえば…
この間、熱が下がらなかったとき「甲状腺の薬の副作用で、無顆粒球症が出ている可能性があるから救急で検査しなさい」と内分泌の先生に言われて、行ったときには、内分泌の先生からの伝言が流れていたものの、既往歴を説明しても、いまいち通じてない感じが…。

全身性エリテマトーデス（SLE）はすぐにカルテに書いて、シェーグレン症候群（Sjs）もしばらく会話をしたあとで書いて…、甲状腺ホルモン不応症（RTH）は……あれ？書かない？？？（笑）　
念のため、「甲状腺機能亢進症の症状が出て、プロパジールを飲んだけれど、去年、熱が下がらなかったときに、Anca抗体が陽性で、停止して、今はメルカゾールを飲んでいます」と説明したら、甲状腺機能亢進症でメルカゾール服用、と書いてました。甲状腺の次は、Ancaを書くかな？？？と思ったけど、そこまではなし。

Anca陽性は血管炎の発熱を引きおこすらしいから、「発熱」の患者には、キーワードかも？…と思いながら、つっこまずにいたら、結局、白血球、CRPなどを採血されて、感染症だろうと判断されました。

メルカゾールの副作用で起きる無顆粒球症は、白血球が正常なのに顆粒球だけ減少している正常白血球数無顆粒球症があるから白血球だけじゃなくて、顆粒球数や顆粒球のなかでも好中球も、同時に検査しないといけないのかもよ…

…なんて、ちらっと、思ったのですが、39度の熱がある状態でコミュニケーションをとるのは限界で、つっこまずに帰宅してました。
夜に救急車で再登場することにならなくて、ほんと何よりです（笑） あとから、膠原病の先生に、「僕のところに来たらよかったのに」と笑われました。

いろいろ面倒な既往が延々とあると、忙しい救急の先生にどこまで伝えないといけないか、どこまで伝わらないとまずいか、わたしもわからないし。ある程度以上のことは、救急でなくて、専門医に相談しないと難しそうだし。

そんなことをふと思い出して、次は、患者として、どういう風にお医者さんに説明するのがいいのかの手引きができるといいなぁ～なんて思ったのでした♪

←参加中！ポチッと応援ありがとうございます！

病院の言葉を分かりやすくする？

昨日は、うちの近所の犬がいつもと違う鳴き方をしていると思ったら、遠くの花火に反応していたみたいです。すっかり夏本番ですね！

「病院の言葉を分かりやすくする提案」というのを発見しました。国立国語研究所が提言しているのですが、実際に医療関係者に聞き取りをして、理解されなかったり誤解されたりする言葉をリストしていたりします。

「膠原病と言ったら、高原の病気かと思われたことがある。」「間質性肺炎の説明をしようとしたら、細菌性肺炎と混同され、なかなか理解してもらえなかった。」という回答があって、あー、あるある！なんて思ったり、「ステロイド入りの点滴をします、と説明したところ、断られた。断られる前にステロイドについての説明を簡単にするようにしている。」なんて回答に、説明を聞かないで断るのは大胆だなぁと思ったり。
「ぜんそく患者さんでぜいぜいは？ときいてもわかってもらえずひゅうひゅうは？で理解できた」なんていうのは、わたしのこと？って感じです（笑）

こういう風に工夫をすると、うまくコミュニケーションが取れたよ、というノウハウが蓄積されるのは、お医者さんにとっても患者さんにとっても、いいことだなぁと思いながら、この提言を読みました。

お世話になっている病院の先生たちは、基本的にわかりやすい言葉で説明してくれるので、知らないことについては、とってもわかりやすいのですが、詳しくなってしまった（笑）部分については、「つまり、ｘｘの積極治療を薦めるってことですか？」と聞き返しちゃったりすることもありますが。
研修医が検査結果を「炎症を示す値が高めで」と説明してくれるけれど、CRPとか血沈とか具体的な項目と値を見せてくれた方がずっとわかりやすかったり（笑）

というわけで、専門用語を排除するってことじゃなくて、言葉を補いながら、ちゃんと理解しているか確認しながらコミュニケーションしてくれるのが、わたしとしては、一番、安心かも♪

来夏には、手引きが刊行される予定だそうです。
極端なルールということでなくて、いろんな経験が共有されるということが、コミュニケーションが前進する一歩になるかな、と、すこしだけ楽しみです！

←参加中！ポチッと応援ありがとうございます！

問診と社会的・心理的な背景と『Tomorrow』と

昨日は、うとうとして目が覚めると、ドラマの『TOMORROW』やってて、ついつい観てました。

看護士の菅野美穂が、家族に負担をかけたくないと言う透析患者の、別居した息子さんを探し出し、腎臓移植を勧めるシーンに、えー！
プライバシーが守られないのは、「安心して治療を受ける場所」を提供することにならないような気がするし、「子どもは親のために腎臓を提供するのが"正しい"」と看護士さんの主観だから、個人的に思うのは構わないけれど、病状と移植のリスクとメリットを説明できる立場でないのに、医療関係者として勧めるの？？？って。
もっとも実際の医療現場の方が同じようにするとは思えないし、つっこむなら、観なきゃいいのに、スミマセン～。

たしかに、お医者さんの診察では、いわゆる脈を測ったり、胸音を聞いたりという身体診察とは別に、問診ってすごく大切といわれます。そこでは、何がつらいか（主訴）、その症状がいつからどんな風に起きているか（現病歴）、これまでどんな病気をしたか（既往歴）みたいな、問診票に書くようなことに加えて、社会的・心理的な背景を共有することが、原因や治療を考えるために大切なんだそうです。
ふつうに仕事をする分には問題のない微妙な難聴も、通訳や音楽関係の仕事をしていたら、積極的な治療が必要…とか、入院治療が基本だけど、お子さんが小さいから在宅の治療を進めよう…とか。

でも、診察で言ってもない社会的・心理的背景は、お医者さんの立ち入ることじゃないし、話すまで待ってほしいかも。

たとえば、わたしが入院していたとき、大動脈瘤を抱えたヒトと、腎臓結石をご出産している最中のヒトが、飛んできそうになったんですけど、やめて～！！って（笑）
自分がどんどん治療を受けているときに、心配りができなくて、心配かけそうで、お願い！って言って、そのときは、止めました。（しばらくして落ち着いたら、ゆっくり会いましたけど。）
そんなわけで、主治医と治療方針を相談するなかで、「家で療養するってなったら、家族がケアしてくれる？家事も自分ですることになるの？」って話で、「してくれるけど、頼む方が心配だからやだ」なんて会話をしたこともありました。
それは、すごーくうれしかったのです。

やっぱり「いいこと」の基準は、それぞれあるから、医療に関しては、しっかりコミュニケーションが取れるのがいいな、と改めて思ったのでした。

←参加中！ポチッをありがとうございます！