4年前の今日、府立医大のベッドに空きが出て晴れて入院をさせてもらった日です。
お盆休みで帰ってきた兄と姪っ子に詳細を告げずに入院をした。
兄は喉にできた悪性腫瘍を取ったら終わりと思ってたみたい。
なので、あっけらかんと
「取ったらおわりやろ?リンパ転移とかしてないんやろ?」
って聞いてきたし、
「リンパ転移してるで」
って言ったら、目を丸くして
「え?、、、あかんやん、、、」
って言うてはりました。
で、私も、
「うん、あかんねん、ははは、、、」
って言うて、二人で乾いた笑いでごまかした、、、ってのを記憶しております。
あの兄の「あかんやん」って言葉は、リンパ転移してたら死ぬやん、、って事やったと思う。
ま、それが世の中の常識って言うか、刷り込まれたガンの知識なんやね。
だからこれ以上ショックを受けさせたらあかんと、乳がんにもなってる事も言えなかったし、今でも言うてません。
あれから40年〜(きみまろ)、ちゃう、4年。
この後遺症はこの先少しはマシになるのでせうか、、、
今年の12月で治療後まる4年になるけど、唾液が出ない辛さは日々増していくばかりです。
食べる事はもちろん水分が無いとダメだけど、仕事中のストレスが半端ないです。
ガン治療の後遺症で唾液が出ないとカミングアウトすれば楽になるのかもしれないけど、やっぱりガン患者だとは知られたくないって気持ちが強くてどうしても言えない。
電話でお客様と話している時は前もってスプレーで口を潤したりできるんやけど、手が空いてる時に同僚に話しかけられたりするともう大変。
会話しているうちに唇が粘ついてきて、それが今度は乾いてきて、そして歯茎と唇がひっついて離れなくなる。
そんな時に笑ったりすると歯茎に唇が巻き込まれて骸骨の口のように歯がむき出しになる。
もう恐怖ですよ。
最後の方は手で口を押さえてる自分がいる、、、
絶対おかしいと思われてると思うねん。。。
気にしすぎ?気にしすぎかね?
それに今はデスクワークでお水も置いとけるからいいものの、この先定年になって、レジのおばさんしか出来る仕事が無くなったらどうしたらええんやろ、、、って真剣に思います。
口腔スプレーをしても口の中はすぐにネバネバになるし。
レジのおばちゃんで水飲んでる人を見た事ないし、掃除のおばちゃんやったら水飲めるかもやけど、体力が絶対に持たないし、どないして生きていったらええのやろか?
って、真剣に考えてる今日この頃。
ガン患者の後遺症で普通に生活できない人がもらえる障害年金ってのがある事を知りましてん。
唾液でない、体力持たない、嚥下がうまくいかない、長時間話せない、つまみ食いができない、試食が食べられないww
こんな後遺症でも障害年金貰えるんでしょうかね??
お盆休みで帰ってきた兄と姪っ子に詳細を告げずに入院をした。
兄は喉にできた悪性腫瘍を取ったら終わりと思ってたみたい。
なので、あっけらかんと
「取ったらおわりやろ?リンパ転移とかしてないんやろ?」
って聞いてきたし、
「リンパ転移してるで」
って言ったら、目を丸くして
「え?、、、あかんやん、、、」
って言うてはりました。
で、私も、
「うん、あかんねん、ははは、、、」
って言うて、二人で乾いた笑いでごまかした、、、ってのを記憶しております。
あの兄の「あかんやん」って言葉は、リンパ転移してたら死ぬやん、、って事やったと思う。
ま、それが世の中の常識って言うか、刷り込まれたガンの知識なんやね。
だからこれ以上ショックを受けさせたらあかんと、乳がんにもなってる事も言えなかったし、今でも言うてません。
あれから40年〜(きみまろ)、ちゃう、4年。
この後遺症はこの先少しはマシになるのでせうか、、、
今年の12月で治療後まる4年になるけど、唾液が出ない辛さは日々増していくばかりです。
食べる事はもちろん水分が無いとダメだけど、仕事中のストレスが半端ないです。
ガン治療の後遺症で唾液が出ないとカミングアウトすれば楽になるのかもしれないけど、やっぱりガン患者だとは知られたくないって気持ちが強くてどうしても言えない。
電話でお客様と話している時は前もってスプレーで口を潤したりできるんやけど、手が空いてる時に同僚に話しかけられたりするともう大変。
会話しているうちに唇が粘ついてきて、それが今度は乾いてきて、そして歯茎と唇がひっついて離れなくなる。
そんな時に笑ったりすると歯茎に唇が巻き込まれて骸骨の口のように歯がむき出しになる。
もう恐怖ですよ。
最後の方は手で口を押さえてる自分がいる、、、
絶対おかしいと思われてると思うねん。。。
気にしすぎ?気にしすぎかね?
それに今はデスクワークでお水も置いとけるからいいものの、この先定年になって、レジのおばさんしか出来る仕事が無くなったらどうしたらええんやろ、、、って真剣に思います。
口腔スプレーをしても口の中はすぐにネバネバになるし。
レジのおばちゃんで水飲んでる人を見た事ないし、掃除のおばちゃんやったら水飲めるかもやけど、体力が絶対に持たないし、どないして生きていったらええのやろか?
って、真剣に考えてる今日この頃。
ガン患者の後遺症で普通に生活できない人がもらえる障害年金ってのがある事を知りましてん。
唾液でない、体力持たない、嚥下がうまくいかない、長時間話せない、つまみ食いができない、試食が食べられないww
こんな後遺症でも障害年金貰えるんでしょうかね??
私は50%くらい戻りましたが、会議とか打合せの前は
必ずガム噛むか、アクアバランスをシューってしてます。
レジ以外にも仕事はありますよ。
ネガティブになっても仕方ないし、なるようになる位で
いきましょう。
障害年金はもらえるなら欲しいですな(笑)
50%回復は羨ましい限りです。
私はきっと他の人よりも口の周りに放射線が当たってたんじゃないかなあ。
唇と歯茎の乾きが人よりもひどい気がしますねー。
レジより他に仕事あるやろか??
まあ、先の事は気にしても仕方ないから、今の生活を何とか乗り切るしかないですよね。
障害年金はどれだけ不自由かをどのように上手く主治医に書いてもらえるかが決め手になるらしいっすよ。
副作用が酷いのは効き目があるってことですかとドクターに聞いたら、そう思いますと言ったよ。その言葉を信じる事にしようよ
職場で病気の事を言いたくないなら、シェーグレン症候群と言うのはどうかなあ…。
涙と唾液が出ない病気だから、それならガンじゃないから少し良いのでは?
障害年金の事を退院後食べられなくて鬱だったときに、役所に電話してガンで働けないのですがそう言う場合はどうするのですかと聞いたら、障害年金がありますと言われた。
生活出来るならもう少し仕事を減らしたい
一人で生きるってこんなに大変だとは、病気になるまでわからなかったな…。
自分で選んだ道だから頑張らねばならないが、しんどいなあ。
泣き言ばかりでごめんね。
ぼちぼちやるかな
水!!って思う。
それがめっちゃストレスなんよ。
未だに甘みはわからないし、口の中もいつも変な味がしてるし、命と引き替えと思って慣れないとあかんよねー。
シェーグレンも唾液障害だけど、ガンも言いたくないけど、唾液が出ないって事が知られたくないのよ。
前の職場でその事を言って、嫌な思いをしたからできる事なら言いたくないのよねー。
気にしすぎかなあ、、、
まあ、でもいずれは言わないといけない時が来るんやろな〜。
泣き言、言いたくもなるよ〜。
暑いし、しんどいし、給料安いし、独身やし、太ってるし(笑)、何よりsmapがややこしいし〜!