ぼちぼちいきましょ~中咽頭がん&乳がんブログ

女性には少ない中咽頭癌と乳がんのダブルパンチ!
とほほ...ながらも毎日なんとかやってます

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2019年 オフ会 IN 横浜

2019-09-29 21:43:21 | 日記




夜景〜〜めっちゃ綺麗やった

今回も雨男と雨女のせいで台風の生ぬるい強風に煽られながら楽しい横浜となりました。

オフ会には30人以上集まり、新しい方もいらっしゃっていろんなお話をしました。

治療間もない方と話しをすると、自分が辿ってきた道を思い出します。

そして、よく頑張ったな〜〜自分・・・って思います。

放射線治療の地獄の中で、痛みに耐え、口の渇きに苦しみ、空腹なのに食べられないというジレンマと戦い、5年生存率40%と言う担当医の話しに怯え、、、

食べられないままの退院は全然嬉しくなかったな〜。

味がわからない舌のまま家に帰り、寝られず、やっと飲めたうどん出汁を夜中にゲロゲロと吐き、、

あ〜、思い出したら止まらないけど、今は唾液が出ない事にも慣れ、飲み込めないであろう食べ物もだいたい想像がつき、サラダにはドレッシングをかけないでください、とちゃんと言える様になり、(ドレッシングは酸っぱくて無理)
生かされて良かったな、、って思える様になりました。

私が治療していた7年前とは治療のクオリティーもかなり変わってきている様で、唾液腺を守って放射線を当てるのが普通の様になってるみたいです。

唾液が少しでも出るとかなり生活が楽になると思います。

唾液が無いと虫歯にも掛かりやすいし、私はちょっと沢山食べてしますと必ず夜中に気分が悪くなって吐きます。

吐いたものはほとんど消化されてません。

お肉とかうどんとか、そのままの状態で出て来ます。

きっと唾液に含まれる消化酵素が無い為に消化に時間が掛かってしますのかな?って思ってます。

特に高いお肉を食べさせて貰った時は必ず夜中に吐きます、、、
もったいない。。。。

なので奢ってもらう時も欲張らずに適量を見極めて食べる事にします


ってな事で、今年のメインイベントも終わり、あとはオタク活動にまっしぐらですわ



あ、舌の回復が遅かったのは唾液が出無い事より、舌にも放射線が当たってるから回復が遅いという事を主治医から言われました。

やっぱ放射線、恐るべし・・・・



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白板症結果発表

2019-05-16 18:17:16 | 日記
今日、切除した部分の組織検査の結果発表でした。

中等度異形成 ですと。

悪性では無かったので、とりあえずはホッとしました。

本来ならこの手術の傷もとっくに癒えてるみたいなんやけど、2週間は痛み止めを飲まないとご飯食べるのキツかったし、いまも食べ物によってはまだピリっと染みる時がある。
まだまだ傷は治ってないみたい。
先生も唾液が無いから治りにくいって言うてはった。

なので、また1ヶ月後に経過を診てもらうことになりました。

で、今後こんな事にならないように気をつけることは?

と言っても特になく、唾液が出ないと口の中の傷も治りにくいので、出来るだけ傷を付けず歯を舌に当たらないようにする、、くらいかなぁ。

今回、舌の側面に出来た白板症はちょうど奥歯の尖っている部分に当たるところだったので、今度歯科医て相談してみようと思う。

術後その歯に舌が当たって泣きそうになるくらい痛かったから、少し削って貰おうかなぁ。。

そんな事出来るのかなぁ。。

とにかく、中等度以上はガン化する可能性が高いとネットで見たから、今後気をつけようと思います。

みなさんも、おかしいかな?と思ったら受診してくださいね。
怖いけど、手遅れになったらもっと恐ろしく怖いですからね。


そして今日は乳腺のMRIの日でもあり、忙しい1日でした。

乳腺の事はまた後日にご報告します( ´꒳​` )

んじゃ(*o̶̶̷ᴗo̶̶̷ )ノβуё
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2019 令和元年 オフ会のお知らせ〜

2019-05-12 19:39:40 | 日記
みなさま、早くも今年のオフ会のお知らせでございます。

今年は横浜での開催です。
あれこれ悩ます、ご参加お待ちしております(•᎑•)


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1.日時:9月22日(日)翌日は祝日です
18時30分〜20時30分(予定)

2.場所:横浜桜木町ワシントンホテル内ベイサイド(みなとみらいの夜景が絶品です)

3.参加費:5500円(フリードリンク)

4.アクセス:JR京浜東北線桜木町駅南改札下車徒歩1分

2次会はカラオケにて会話グループ、熱唱グループと分けて部屋を用意する予定です。

5.参加者:咽頭がんなどの頭頸部領域のがんの患者、経過観察中、寛解(5年経過)の方、ご家族。

6.参加申込み締め切り:8月10日

7.参加申込みについて

以下をコピペして下記アドレスに送信してください。

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・ハンドルネーム

・お名前

・男性・女性

・お住まい(都道府県で結構です)

・年齢(干支でも結構です)

・病気名(例:上咽頭がん)

・治療している(された)病院名

・治療後経過年月(例:2年2ヶ月)

・連絡先電話番号

・連絡先メールアドレス

・食べられない物(できるだけ、対応させていただきます)

・2次会参加の確認
歌うチーム、語るチーム、不参加、検討中のいずれか

・どなたのご紹介、もしくはブログ経由でお申し込みか教えてください。

・先輩たちに聞きたいことなどありましたらお知らせ下さい。
例:現在の後遺症の状況について?
  食べやすいもの、上手な食べ方について? 等。


申込み先:日サロ2019年幹事神奈川親父会宛

hisarooyajikai@yahoo.co.jp

に送信してください。


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お申し込みが届きましたら、確認のメールを後日送信させていただきます。

よろしくお願いします( ・ᴗ・ )
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平成から令和へ

2019-04-30 21:40:38 | 日記
平成で全ての病気を終わらせて令和へ続きたい!

と、思い舌の手術をしましたが、まだ痛くてたまりませんわ〜〜


手術が終わった時は麻酔も効いていたのでパンパンに腫れてる舌が口のなかで気持ち悪いだけで、そのままお会計をして帰ろう〜位に思ってたのですが、、、

会計の順番を待ってる間にズキズキと痛み出し、、、、

いてもたってもいられない痛みに変わってきて、でもまだガマンは出来る、、うん、もうちょっと、、
と思いながらガクガクしてたらやっと順番がきてお会計をして次は処方箋薬局へ。

幸いあまり混んでなくて15分くらいで順番が来て、薬剤師さんが説明してくれはる時にも我慢できずに、
「すいません、すぐに飲みたいので2粒出しといてください」
って言うて、その場で飲みました。

帰りのバスのなかで薬が効いてきて帰る頃には楽になってました。

でも、夜ご飯も舌を動かすと痛いので食べられなくて、アイスクリームで済ませました。

次の日は朝一で診察をして、その後仕事へ。

さすがにお客様対応は呂律がうまくいかないので勘弁してもらって、なんとか1日過ごすことが出来ました。

24日に手術をして、今日は30日なんやけど、まだ痛いです。

夜中も目が覚めて痛み止め飲みます。

普通ならもっと早く傷も癒えるんだと思うけど、唾液がないのが致命傷みたいです。

痛くてご飯も食べられないから、食べる前に痛み止めをのんでからご飯食べてます。

それも柔らかいものしか食べられないので豆腐とかパンです。

パンは口のなかに入れて飲み物を飲むと溶けるので食べやすいです。

こんな食生活をしていた6年前を思い出すな〜〜。

あの時は喉が痛くて食べられなかったけど、またこんな日が来るとは、、、

痛み止めは20日分出てるから、そのくらいは痛みが続くのかな〜〜。


あ、それから、舌を切るって言うたら、ほとんどの人が
「時間が経ったら、また元にもどるし大丈夫やん」
って言わはるんやけど、肉が生えてくると思ってはるみたい。

いやいや、元に戻りませんから〜。

切ったところはちゃんと凹んでますから〜。

切り取った所がトカゲみたいに生えて来たらいいんやけどな。


しかし、この痛みはほんまに治るんやろか、、、とちっと心配になってますが、治るを信じで平成を終わりたいと思います。

あと少しで令和。

ワタクシはアベマのななにーを観ながら令和を迎えたいと思います。

みなさん、令和も心は元気で過ごしましょう!!!


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舌部分切除術

2019-04-27 21:40:40 | 日記
手術は午後の13時からの予定。

ちょっと遅れて13時半に局所麻酔科の前室みたいなところに呼ばれて、血圧とか酸素とか計って問診をしてオペ室から呼ばれるのを待つ間も生きた心地がしないワタクシ

隣の椅子では白内障の手術の方がおられた。

目の手術も怖いわ〜〜とビクビクしてたらやっと呼ばれてオペ室へ。

手術台に横になって、左腕に点滴。

ん?かなり痛いぞなんの点滴??

オペ室のBGMはミスチル。

看護師さんから「他に聴きたいのありますか?ミスチルでいいですか?」と聴かれ、乳がんの時に小田和正を流されて悲しくなったな〜〜と思い出しつつ、「何でもいいです」って言ったら、看護師さんも「それどころじゃないってかww」って

ほんまそれ!それどころちゃうわ。

次に麻酔を含ませたガーゼを舌に当てて噛んでくださいと言われ、必死で噛むワタシ。

5分位してから始まりましたよ。本番ですよ。

口だけ穴の空いた緑色の布を顔に被されて、どうやら口の周りはズレない様にノリみたいので固定されてる。

これ、剥がす時にビリビリってやったら口の周りだけ赤くなって泥棒みたいになるんちゃうんとフトおかしくなったけど、麻酔の注射をしますね〜〜と言われ我にかえる。

痛い時や苦しい時はこれを握って鳴らしてくらさいね。ってピューピュー鳴る風船みたいなのを握らされた。

白板症の舌は左側面なのでベロを右側に寄せて抑えられた。

注射、痛いっす。

2本打ちました。

痺れてきたところでマーキングみたいなのをされてます。

変な匂いがします。すごい変な匂い。

で、切りますよ〜〜〜。

うわっ!!痛いっす〜〜!!!!!!

ピューピューピュー!!!

切ったとこ、麻酔効いてないやん

死ぬかと思った。

で、麻酔追加。

ワタシ、乳がんの時も麻酔が効かなくて何本も追加したし、静脈麻酔も効きにくい体質。

嫌な体質や、、、、

ほいで、改めて切ってはる。

なんだかんだと言うてはるけどさっぱりわからん。

とにかく早く終わってくれ〜〜。

と思ってるうちに切り取れたみたいで、つぎはカサブタになる血糊みたいなフィブリン糊製剤ってのをそこに貼って止血。

終了〜〜〜。

ホルマリンに漬けといて、って聞こえた。

これを病理検査に出してガンかどうか調べるんや・・・

案の定、緑のシートを剥がす時口の周りがビリビリと痛かった。

絶対泥棒になってるわ。。。

そしたらすぐに先生が鏡を持ってきてくれはって、こんな感じです、と。

ひゃ〜〜〜!!怖〜〜〜!!

舌に穴が空いてるみたいな、ブラックホールみたいな穴がポッカリと、、、

ぞっとしてる時に看護師さんが点滴を抜いてはったんやけど、失敗しはって血がドバドバ流れてた。

看護師さん焦ってはったけど、あのベロをみたワタシはそんな事は屁とも思いませんでした。

何とか乗り切ってですね、手術室を後にしてお会計に行くワタシに新たなる試練が!!


それはまた次回のお楽しみという事で、今回はここまで。

おやすみなさ〜い。

みなさん、よいゴールデンウィークを

そして良き令和を!

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