~先天性心疾患(単心室症,無脾症etc.)×凸凹発達障害~らんまりのラクガキ。。。

minority界隈でぶっ放す勿怪の幸い
旺ちゃんの笑顔は闇夜の提灯σ
無明長夜の浮き世を照らせ✽

旺生のラクガキ。。。

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強さ。

2013-10-30 | 旺ちゃん(^з^)-☆

10月2日より嘔気がある。


旺生ちゃんはミルクアレルギーがあるので

エレンタールPを

STチューブより注入している。

アレルギーで顔中真っ赤にただれ

手や足もただれた時期があった。


 

最初は注入しだすと嘔気出現。

でも吐くほど注入量も多くないので吐けず。

嘔気が治まらないので

薬で眠らせるしかないという繰り返し。


むしろ吐けたら

少しは楽になるんじゃないかと思い

吐けたらいいのにとすら願ってしまう。


5月23日からずっとCV管理をしている。

旺ちゃんは血管が屈曲していたり

つぶれていたりで

なかなか血管がなく

同じ血管を長期で使っている。


いざという時に

この血管がつぶれて

使えなくなることを避けたいのと同時に

もちろん退院を目指すのであれば

なんとかCVをはずせないかと

減らせる薬を徐々に減らしている段階。


しかし嘔気があるため

エレンタールの注入量を増やせない。

つまり高カロリー輸液が減らせないことから

CVをはずすことが難しい。


嘔気の原因が心不全に由来するものなのか

今の段階では断定ができない。

というのも検査データは悪いんだけど

旺ちゃんに限定して考えれば

検査データはそんなに悪くないし

薬も多用しているので副作用かもしれないし

体の構造の問題かもしれないし

あげればきりがない。

麻薬。

 線香花火。

で書いたように

旺ちゃんのきつさをとってあげるために

麻薬のフェンタニル

セデーションのプレセデックス、ドルミカム

適宜トリクロリールを使っている。


麻薬、セデーションの副作用で嘔気がでているかもしれない。

嘔気の根源を探る目的も兼ねて

麻薬、セデーション量を減量中。


薬を減量することできつくならないか心配。


10月17日から

ドルミカム減量startして10月28日にoff。

10月28日から

フェンタニル、プレセデックス減量を

startするが

トリクロリール使用回数増大。

眠れない。


嘔気は持続的ではあったが

エレンタールの注入に関係なく

嘔気出現しだし嘔吐もする。

10月26日より嘔気嘔吐はさらに増大し

10月28日は1日通して嘔気継続。


10月28日ドルミカムoffになったが

すぐに再開。


心不全が強いため

ずっと水分制限下の体重コントロール中。

体重5300g程度にkeepしていたが

体重が増えることで

心臓に負担がかかると同時に

心不全が強い場合に限っては

体内の水分量を増やしてあげることにより

循環血液量が増すことで

心不全が改善されることが一般的。


かといって体重を増やせば

心臓に負担がかかってくることも

避けられはしないだろう。

特に旺ちゃんは

弁逆流もあるから

さらにコントロールは難しくなってくる。

おそらくだが

弁逆流が厄介だと言われる理由は

これだろう。


もうこの時点で

コントロールが難しいことが

伝わったと思うが

矛盾しているようでこれが現状。


だから嘔気があっても

無理してでも

エレンタール注入を頑張らせた。

それに消化管を使わないことは

免疫力を低下させることにも繋がるので

機能させる目的もあった。


しかしたった25cc/4hrの注入が苦しい。



BNPとは心不全を評価する血液データ。

BNPの正常値は20以下。


旺ちゃんはずっと3000台だった。

改めて文字にしてみると桁外れの数字だ。


嘔気と戦い頑張って注入し

体重を5300から5900台まで増やした。


体がきつくないわけがないと思う。

5000gの壁を越えるのにも苦労したというのに

この短期間で

一気に600gも増やしたのだから。


しかしその甲斐あってか

BNP300程度に抑えることができた。

300なんて旺ちゃんにとっては

初めてみる数字。


BNPが下がったのは

体内循環量が増えたことと

おそらく内服のアーチストが

効いているためだろう。

アーチスト量も

大人並みの量を服用している。

簡単にいうとアーチストは

心臓の動きを鈍くすることによって

心臓の働きを休ませ回復させる効果がある。


長期でみたら心臓にいい薬だが

心臓の動きを悪くさせる作用を

応用しているので

短気でみたら怖い薬になるのだ。

だからこそ薬の調整が大変。

これが内科の先生のすごさだと思う。


今はアーチスト量3.0mg/日。

大人の心臓病の人でも

心臓が止まるかもしれない程の量を

服用していると

以前先生から説明を受けた。


なのに旺ちゃんの症状は

悪化しているようにしか私には見えない。


いつものことだ。

検査データ血液データはいいのに

旺ちゃんの自覚症状は一向に良くならない。


これだけ慣れた実感があるというのに

旺ちゃんが涙をぽろぽろ流しながら

えずく姿を見続けるのは

さすがにきつかった。

あんなにきつそうなのに

背中を撫でることしか出来ない。

摩擦でどんなに手が熱くなっても

嘔気はとれない。


何が看護とは『手当て 』だと思う瞬間だ。


熱は常に38℃を超えている。


そんな状態でも

旺ちゃんの写真を見てわかるように


笑ってくれる。

 

 

ちょっと気分がいいのかと嬉しい反面

いいよこんなときに

笑ってくれなくてもとも思う。

 

 

その健気な姿が可愛くてしかたないと同時に

嬉しくもありまた

胸を締めつける。


改めてこの子は強いと思った。

よく頑張ってる。


旺ちゃんは私の誇り。


こんな自慢の息子をもてて私は幸せだ。

でもくやしい。

だからこそくやしい。

どんなに前を向いてもくやしい。



覚悟ならしている。

本当は覚悟なんかしたくない。


でも今はまだ違う。

私の勘は当たるから。



旺ちゃんがどんなにきつくても

今は嫌な空気は漂っていない。

不思議とそんな気がする。


この子の強さをみくびってはいけない。

そう思っている。

旺ちゃんの追い上げに

驚かなかった日はなかったんだから。



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