みなさんこんばんは。
土日は特に検査も治療も何もなく
昨日はネットショッピングに明け暮れ
（病院内にローソンがあるので代金支払い＆荷受ができて超便利。。）
今日は闘い前の精神集中と体調維持
そして今後、治療のためにもしかしたら一生飲めなくなってしまうかもしれない
100％グレープフルーツをたっぷり味わっておきました。
本格的な治療が明日の朝から始まります。
どんな治療？
痛いの？
手術？
ナニナニ？
の、前に。
わたしが置かれている状況についてご説明。
再生不良性貧血 ※難病情報センターのホームページ
http://www.nanbyou.or.jp/entry/106
そもそもこの再生不良性貧血っていうのは
上のHPに詳しく載ってますが
専門用語がいっぱいでよくわかんないですよね。
名前だけ知って、ネットで調べると
「余命」
とかなんかビビらせるようなワードがおまけで出てきますが
そんな簡単に死ねるか！っつう話です。
ただ、原因、治療法が完全に確立されてないとかで
国が指定する特定疾患(難病)とされています。
理解できるように簡単に言うと
自分の体の中で、人並みな血を充分につくることができない病気
ってことみたいです。
わたしは現在「再生不良性貧血」という病気の
「Stage3 やや重症」
っていうレベル。
再生不良性貧血の症例で
肝炎後、1～3か月後に発症することもあるらしく
わたしは1年前の肝炎で入院しているときから
白血球と血小板が低かったこともあるので
入院までのいろんな検査の結果もふまえて
「肝炎後の再生不良性貧血」
っていう診断を下されたみたいです。
現状は安静にしているので、さほど自覚症状もないですが
入院前もやっぱりサクサク仕事したり走ったりすると
めまいや息切れが。
座っていて急に立ち上がると
立ちくらみが。
足や腕をどこかに軽くぶつけただけで
アザができてしまいます。
たしかに、今年の夏はやけにアザができるなぁ
と思ってたけど、実際に気づいたのは会社の健康診断の結果を見てのこと。
結果通知を見る前日はフツーにバスで楽しく海なんか行っちゃったり。
あの炎天下の浜辺でモヒートー♪とかうかれちゃったり。
調子づいて6年ぶりのボディーボードで波と戯れたり。
夏らしい夏を過ごしておりましたわたくし。笑
でもよかった！
病気も怪我もなかったし
ほんと、今年はひさびさに「夏」を堪能できたので。
今後も免疫力、止血力がないので病気、怪我を避けるため
しばらくお外に出られないかもしれないから。。
そして、Stage3の患者として明日から始まる治療。
いくつか治療方法が選択できるレベルですが
医師から勧められた療法
ATG+CyA療法
ってのを選びました。
手術ではありません。
自分の免疫細胞が血を作る細胞を攻撃してしまうため
わざと免疫力を抑えるための点滴をうちます。
プラス、飲み薬。これも免疫力を抑える薬。
両方ともなにかと副作用あり。
点滴のほうは、ウサギさんの細胞をもらって作った薬のようで
アレルギー症状がでることがあるとか。
わたしは特に、CT撮影のときに使った血管造影剤で
重いショック症状が出てるので
アレルギー症状と聞くとトラウマが。。
だけど看護士さんに
「だいじょうぶ。何かあったらすぐ駆けつけるし、症状の予防もするし、安心して！！」
と言ってもらったから、だいじょうぶ。
そして血を作る細胞を助ける治療のわけなのに
血小板がかなーり少なくなってしまい
輸血しないといけないようです。
まさか自分が血をもらう側になるとは。。
みなさまの善意でいただいた血液を
ありがたくいただき、回復させていただきます。
繋いでもらった命を大事に生きていかなきゃ。。
というわけで、明日から5日間、1日12時間の点滴。
ウサギさんとみなさんと一緒に頑張ります。
ショック症状が軽いことを祈るのみ。
がんばろう！自分！！
土日は特に検査も治療も何もなく
昨日はネットショッピングに明け暮れ
（病院内にローソンがあるので代金支払い＆荷受ができて超便利。。）
今日は闘い前の精神集中と体調維持
そして今後、治療のためにもしかしたら一生飲めなくなってしまうかもしれない
100％グレープフルーツをたっぷり味わっておきました。
本格的な治療が明日の朝から始まります。
どんな治療？
痛いの？
手術？
ナニナニ？
の、前に。
わたしが置かれている状況についてご説明。
再生不良性貧血 ※難病情報センターのホームページ
http://www.nanbyou.or.jp/entry/106
そもそもこの再生不良性貧血っていうのは
上のHPに詳しく載ってますが
専門用語がいっぱいでよくわかんないですよね。
名前だけ知って、ネットで調べると
「余命」
とかなんかビビらせるようなワードがおまけで出てきますが
そんな簡単に死ねるか！っつう話です。
ただ、原因、治療法が完全に確立されてないとかで
国が指定する特定疾患(難病)とされています。
理解できるように簡単に言うと
自分の体の中で、人並みな血を充分につくることができない病気
ってことみたいです。
わたしは現在「再生不良性貧血」という病気の
「Stage3 やや重症」
っていうレベル。
再生不良性貧血の症例で
肝炎後、1～3か月後に発症することもあるらしく
わたしは1年前の肝炎で入院しているときから
白血球と血小板が低かったこともあるので
入院までのいろんな検査の結果もふまえて
「肝炎後の再生不良性貧血」
っていう診断を下されたみたいです。
現状は安静にしているので、さほど自覚症状もないですが
入院前もやっぱりサクサク仕事したり走ったりすると
めまいや息切れが。
座っていて急に立ち上がると
立ちくらみが。
足や腕をどこかに軽くぶつけただけで
アザができてしまいます。
たしかに、今年の夏はやけにアザができるなぁ
と思ってたけど、実際に気づいたのは会社の健康診断の結果を見てのこと。
結果通知を見る前日はフツーにバスで楽しく海なんか行っちゃったり。
あの炎天下の浜辺でモヒートー♪とかうかれちゃったり。
調子づいて6年ぶりのボディーボードで波と戯れたり。
夏らしい夏を過ごしておりましたわたくし。笑
でもよかった！
病気も怪我もなかったし
ほんと、今年はひさびさに「夏」を堪能できたので。
今後も免疫力、止血力がないので病気、怪我を避けるため
しばらくお外に出られないかもしれないから。。
そして、Stage3の患者として明日から始まる治療。
いくつか治療方法が選択できるレベルですが
医師から勧められた療法
ATG+CyA療法
ってのを選びました。
手術ではありません。
自分の免疫細胞が血を作る細胞を攻撃してしまうため
わざと免疫力を抑えるための点滴をうちます。
プラス、飲み薬。これも免疫力を抑える薬。
両方ともなにかと副作用あり。
点滴のほうは、ウサギさんの細胞をもらって作った薬のようで
アレルギー症状がでることがあるとか。
わたしは特に、CT撮影のときに使った血管造影剤で
重いショック症状が出てるので
アレルギー症状と聞くとトラウマが。。
だけど看護士さんに
「だいじょうぶ。何かあったらすぐ駆けつけるし、症状の予防もするし、安心して！！」
と言ってもらったから、だいじょうぶ。
そして血を作る細胞を助ける治療のわけなのに
血小板がかなーり少なくなってしまい
輸血しないといけないようです。
まさか自分が血をもらう側になるとは。。
みなさまの善意でいただいた血液を
ありがたくいただき、回復させていただきます。
繋いでもらった命を大事に生きていかなきゃ。。
というわけで、明日から5日間、1日12時間の点滴。
ウサギさんとみなさんと一緒に頑張ります。
ショック症状が軽いことを祈るのみ。
がんばろう！自分！！