いきなり脳腫瘍~病名が聴神経腫瘍→右脳腫瘍→右小脳橋角部髄膜腫。手術後に東日本大震災、2度目は右顔面神経麻痺~

最初の病気の告知から入院・手術と順繰りに回想…はブログの頭(2012.4.7開始)の方、2018.3の再手術で障害を負う

Zoomで、総会!(脳腫瘍ネットワーク)

2020-06-07 21:27:55 | 脳腫瘍ネットワーク(患者会)
脳腫瘍ネットワークの定時総会が、
毎年5月下旬に開催されるが、
今年は通常の開催は無理で、
初めてのWeb開催になった。
今日の午後に予定通り、Zoomで実施された。
往復の手間が掛からないので、
全国から沢山の人が参加すると思いきや、
恐らく例年より少ない、理事含めて30人足らずだった。
Web利用のハードルは、
時間を掛けて往復するハードルより高いのね😅 
という私もまだ慣れておらず、
Zoom操作での「挙手」ができなかったり、
発言時にミュートを解除せずに促されたり、
いろいろあったが、使いながら慣れてきた。
総会後は引き続き、毎年恒例の、
脳外科の大先生のお話と質疑応答。
私もひとつ話をした。
「質問ではありませんが、
1年前と2年前の総会で、顔面麻痺(の顔)を見て貰い、
術後2年3ヶ月経ちましたが、こんななりました」
リアル対面ではなく、Zoomを通してで、
どこまでわかるか?とも思ったが、
「まばたきできている。ほうれい線も出ている。
それなら、日常生活は楽じゃないか」
と返された。
直でないので、これだけで終わったが、
…そう。
まだツラいが(恐らく、一生)、
他の人が今の私の状態になったらツラくて驚くだろうが、
以前のツラさとは、レベルが違う。
今日の総会と勉強会は、きっかり2時間で終了。
例年はもっと長引いて、その後、
場所を変えて2次会があったり、お茶したりする。
対面の迫力はないものの、非常に効率良く参加できた。
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