いきなり脳腫瘍~病名が聴神経腫瘍→右脳腫瘍→右小脳橋角部髄膜腫。手術後に東日本大震災、2度目は右顔面神経麻痺~

最初の病気の告知から入院・手術と順繰りに回想…はブログの頭(2012.4.7開始)の方、2018.3の再手術で障害を負う

患者会に参加

2018-10-14 22:13:50 | 二度目の手術(退院後)
国立がん研究センターの病院の最上階のカフェにて。
眼下に築地市場が見える。
10人超集まった、遠くは大阪から。
患者本人よりも、患者の家族が多かった。
一応、議題はあったのだが、
ひとりずつ自己紹介、やはり病気のことである。
そこで時間を取られ、議題は合間に少しだけ。
トップバッターは大阪の女性(夫が患者)で、
大阪からわざわざ来たってことは、
余程切羽詰まって相談したいことがあったからで、
この会はどうしてもグリオーマ(悪性)中心だが、
私も聞きたいことを話し、
様々な意見を聞くことが出来た。
脳だから難しい病気だから、
こうすればいいと言い切れる答えはなく、
話して聞いて自分にとり納得できる方向を判断し、
その都度修正していくしかない。
築地まで時間が掛かるので、
行くのが面倒どうしようかと迷っていたが、
今日も参加してよかった。
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする