味覚異常(?)

味覚異常(?)

1週間前くらいからか味覚が変になってきた
「水」が「鉄錆の味」で水道水はもちろんミネラルウォーターもダメに…(ノ>。<)ノ

他には元々薄味の給食は殆どNG(゜O゜;)
何を食べているのかさえ判らない状態に…かといって辛口・塩味は舌がビリビリ痺れる感じで食べられず(≧ε≦)ノ〃

舌を見ると舌乳頭(味雷)が殆どつぶれてなくなっている…まるで「タラコ舌?」(゜◇゜)

甘味は何とか保たれているみたいで水分は殆ど飲んだことがなかった「ポカリスエット」が一番美味しく
補食として「SOY JOY」「カロリーメイト」をパクついている(^_^)v

スーテント…いろんな経験をさせてくれるなぁ

舌乳頭(味雷)

スーテント(スニチニブ)20日目=一時休薬

スーテント(スニチニブ)20日目=一時休薬

Data=白血球2600 好中球1200 血小板がついに4.7万まで減少して「スーテント」休薬基準に達してしまった(゜□゜)

血小板が減少する原因は「スーテント副作用」ッて判っているし、休薬すれば戻るのも判っているからあと1週間頑張りたかったな～ぁ(*・ο・)＝з
20日間頑張ってきたけど…仕方ない(*・ο・)＝з

20日間服薬したから何らかの作用はあってくれてると思うけど…CT(E)で確認するしか方法はないし週明けにDr達に検討してもらおう

あ～残念…(*・ο・)＝з

まぁやるだけやったってことで…
お昼はコンビニで何か美味しいもの買ってきて「プチご苦労様会」やって食べよう(*^ー゜)v

味覚異常に合うお惣菜あるかなぁ??

スーテント(スニチニブ)19日目

スーテント(スニチニブ)19日目

昨日の採血で血小板=5.1万↓(5.0万台を切ると休薬基準らしい)
微妙なData…頑張りたいけど自分ではどうすることも出来ないので大人しくベッドで横になっていることにしている(´Д｀)

昨日夕食後から嘔気あり前回の嘔吐も考えられるのでスタッフに「ガーグルベースン」を借りて枕元に準備してもらう(^o^)v

今朝6時のオキシコンチンを内服した直後…ドバーッと食物残渣物大量に嘔吐m)゜O゜'(m
備えあれば…でどこも汚すことなくガーグルベースンにストライク!
朝一で嘔吐は結構気持ちが凹むけど吐いてしまえばスッキリ気分爽快(^▽^)

うがいをして思ったけど水が「鉄臭い…」鉄錆の味(?)
これって味覚異常なんだよね(＾＾；)
薄味の病院給食は最悪どれも美味しくない…スーテントが効いてる証拠と諦めるけど早く四川麻婆豆腐が食べたいなぁ

ついに…プチッ! ヽ(`д´)ノ

ついに…プチッ! ヽ(`д´)ノ

入院して同じ環境に長期間いるとどうしても人間は嫌なところも見えてくる
3週間我慢に我慢してきたがついに…プチッ!!しちゃいました

同室者(1BED)トイレ車椅子介助のご老体入院当初から滑舌で「私は入院を楽しみに来ました…人の繋がりって楽しいですよね」なんて座右の銘を飛ばしておられた

面会時間が14時～19時と設定されているがここのご婦人(奥様)毎日10時に病棟に来てはガチャガチャゴドゴドとBed周りの世話や洗い物…そして絶え間ない世間話!!
まるで自分の家そのままの動き(*・ο・)＝з
それに増して看護学生が担当になっていて学生が一度やってくると1時間は世間話・武勇伝列伝┐(￣ー￣)┌
それが昼間を挟んで14時までの毎日4時間おしゃべりが続く…

さすがの俺も同じ空気を避けるように、散歩に行ったり食堂で皆に面会したりと時間をつぶす毎日だった3(-_^;)

しかし、月曜日の採血で血小板が6.5↓下がった(=。=|||)
俺も感染を恐れて自室にとどまることに…でもあの4時間は我慢の限界がありこのままでは最も簡単で最も効果的な「直接交渉」に!!
…でもスタッフのメンツもあるし…大人気ないことにエネルギーを使ってられないから看護師長に相談することにした(￢￢)

昨晩、師長の仕事が終わってから呼んでもらえる事にアポを入れ上記内容を師長に話すと…
「判りましたあの人のことは最近スタッフの中からも話題になってるのよね…」
「よく言ってくださいました私たちも勉強になりました」と好印象
明日は師長から話があれば少しはブレーキが効いてくれるなと期待しつつ眠ったよzzz

今朝は他の同室者の体調が悪くて皆も気を遣って朝を迎えた
9時15分～看護学生がきてまたも30分以上くだらない話を続けたため俺は師長に情報を入れ学生に退散してもらう…まったく空気が読めない方だなぁと思ったよ

11時頃いつものようにご婦人がやってきていつもの動き…これはまだ師長から話されてないな…と思いつつ俺は部屋で我慢していた(｀ε´)

12時を回っても一向に同じ動き師長から呼び出される気配なし
俺も痺れを切らして師長を看護室に探しに行くと見当たらず?スタッフに聞くと「お昼休憩」との返事!直ぐに師長を呼んでもらうと
「まだ学生さんいるの??」だってo(｀´)o
「師長さん!私直接言ってもいいんですね!」
「止めないといいますよ!手っ取り早いので!!!」

師長は止める気配なし…
「は～んこいつ(師長)に何言っても無駄だな…」

で…ついに…プチッ! ヽ(`д´)ノ

全～ん部言いました!
そこまで言わせた師長お前も悪い!!

本人たちは
「だって私たちは面会時間をずらして貰って…」
「個室なんて1回入って無理…」

…憶えていない

後は不貞寝…

1時間しないうちに相手は他の部屋に移動(トイレが近いという理由で…)
部屋に流れる重たい空気…(*_*)

午後の検温でスタッフが声をかけてくれる(＾＾;ゞ
「○○さんは溜め込むタイプだから…言ってくれていいんですょ」
「仕方ないよ…ちょうど退院した人がいたから(転室)気にしないで」


その後なぜか泣けたょ(；△；)

悔しい?
情けない?
怒り?

ストレス物質が流れていったょ…なぜかスッキリ(゜◇゜)

闘病とまったく関係なく…失礼しました



夕方になり…スタッフが俺のBedやってきて
「○○さんにあそこまで言わせて…すみませんでした」
「我慢させて…患者さんに甘えていました」
と謝りにきてくれました
本当にみんな優しいスタッフです(^▽^)

一日ブルーだったおじさんもスタッフもボロ泣き状態(TOT)
↑
年取ったせいか涙腺がユルユルです(*￣▽￣*)~゜

スタップんなあの人には「困ったなぁ」「言い難いな…」って思っていたらしく
おじさんの行為も何か結果的には…いい感じ(?)かなぁ

今度の涙は…感激の涙でした!間違いなく

さくらんぼ処方(?)

さくらんぼ処方(?)

同室の方から頂きましたヽ(*^▽^*)ノ
季節の便り「さくらんぼ」(佐藤錦=秀L)

完熟(?)この色!この輝き!…でッ食べればもちろん旨～ぃ!!━(゜∀゜)━

先生夕から山形産「さくらんぼ」処方お願いします…(v^ー゜)

佐藤錦

スーテント(スニチニブ)14日目

スーテント(スニチニブ)14日目

先週金曜日(19日)の採血DataでWBC(白血球)3000好中球1200…微妙な結果(=。=|||)
でも中体連(子供3年生)最後の試合で外せない
Drにお願いして外出許可(もちろん短時間)を頂いて2日間出掛けた

外出の疲れ?
昨日帰院時から嘔気・ゲップ…夕食を1/2食べたところで下膳
その後も嘔気・ゲップでケポケポ…

予想通り(?)23時頃-食物残渣多量に嘔吐(゜◇゜)
子供みたいにスッキリしました

お通じも3日間なくて本日GE120ml(浣腸)施行
硬便～泥状便多量に排泄あり(タール便は無し)ヘモによる出血少量あり
おかげさまでお腹スッキリ…

一応内科受診して明日再GTF(胃カメラ-経鼻)予定になったよ
スーテントの副作用=消化管出血の確認らしい

今週の金曜日も外出希望してるけど…とにかく大人しくしています

スーテント効いていてくれょ～ぉ(人´∀｀)

スーテント(スニチニブ)10日目

スーテント(スニチニブ)10日目

スーテント内服開始してちょうど10日目…ネクサバールの時は確か11日目の午前中に発疹が出現して…その後は大変なことになったけな～ぁ

鬼門とも言える(?)10日目…今日無事経過してくれよ～ぉ(何の根拠もないけどね)

キリのいいところで副作用をまとめると-------------------------
①皮膚の黄染(手足がやや黄色い)
②口角炎(左口角が食事の度に出血する)
③両足指顆粒状出血班(皮膚科受診で問題なし)
④便秘(オキシコンチンの副作用ともいえるがスーテントでもありそう?)
⑤歯牙の浮腫感(歯が浮いているような…変な感じ)
-------------------------------------バイタル・Dataは特変なし

本当に落ち着いている感じだ…副作用はいずれ出るだろうけど

「スーテントよ!癌に効いてくれよ!!」

ベッド…窓側に移る

ベッド…窓側に移る

入院時6人部屋の5ベッド(両側に挟まれている)で暗く・狭い…
いつも入院する時は窓側か廊下側…ッと願って入院するが
今回は暗く狭い5ベッドで最初から凹んだよスタッフは本当に明るいのになぁ

昨日そのスタッフから…「○○さん窓側に移りますか?」と言われ即答「もちろん!」

自分からベッド異動を手伝ったょ…だって嬉しいものなぁ
窓側は過去4回の入院してるけど初めて!

明るいし高層階なので眺めは最高!近くを大きな道路が通っていて観て(?)いて飽きないなぁ

夜景はまたまた最高!それは函館に比べれば(比較にならない)落ちるけど今の俺にとっては函館夜景に匹敵するすばらしさ…

少しは気が晴れますね…

函館夜景

スーテント(スニチニブ)7日目

スーテント(スニチニブ)7日目

スーテントを内服してこれといって大きな副作用は見られないが
昨日(6日目)両足指に顆粒状の出血斑(紫斑)が見られるようになりました

一日様子をみて本日皮膚科受診「様子観察」とのコメント…安心しました

でもどうして紫斑が?何かが擦れてる?謎ですね…

スーテント(スニチニブ)4日目

スーテント(スニチニブ)4日目

スーテント内服4日目…血圧も安定し大きな副作用もない
実は昨日の日中「嗄声」を感じたが直ぐに戻った

嗄声…ネクサバールやAG内服時も一番最初に出た副作用が嗄声だったから
おッ?効いてきたかな…と思いました

副作用はいずれ出るだろうけど…出てもいいから癌に効いて下さいよ!!

嗄声

スーテント(スニチニブ)2日目

スーテント(スニチニブ)2日目

スーテント使用で心配された急性の副作用はなくて一安心

痛みの方はオキシコンチン80㎎/日まで増量になり何とか落ち着いている感じかな
横になるとトロッと眠気が…この位が丁度いいのかな?

このまま大きな副作用が無いように…そして何より効いてくれますように…

スーテント(スニチニブ)開始

スーテント(スニチニブ)開始

諸検査も特に問題なく本日(6/9)から念願(?)の
スーテント12.5㎎×4カプセル=50㎎/日が開始になりました

前回のネクサバール(ソラフェニブ)の時は内服4時間でアナフラキシー様症状が出現して中止…
検討の結果ネクサバール(ソラフェニブ)過敏症の診断が!

ただでさえ適応薬が少ないRCC…困ったもんだと思いましたが命には帰られませんからね

今回はDrも準備は周到で内服薬なのに血管確保して
(急変しても薬剤対応できるように…)内服しました

さて!効いてくれることを願って待ちますね!

「薬価12.5mgで8546.3円のスーテントよ…全身に染み渡れ～ぇ」


スーテント

Off(外泊)

Off(外泊)
　
今日は外泊許可が出て自宅へ…さながらOffの気分
バス～電車を乗り継いで自宅に戻りました

昼は親戚が送ってくれた富山の「大門素麺」
入院していると大好きな麺類が無性に食べたくなる

大門素麺は食べ方に手順があって…この素麺はもともと
一本の小麦粉を塩水で練った物を一本が二本・二本が四本…って
伸ばしてあるから一塊は物理的に一本のはず
その塊が四つ入って350ｇの商品になっている
説明書通りに手で割ってお湯に入れると手ごろな長さの素麺が
いただけるようになっている

はじめて貰った時…説明書を読んだものの四つの塊をみて
「なんだ?最初から親切に割ってあるよ」って勘違いしてそのまま
全部入れたから…さぁ大変

茹で上がって割り箸でざるから取ろうとすると長くてまったく
切れない(元々一本なんだから切れるわけない)しかも麺のコシが強いので自然と切れる様子なし…

家族4人それぞれ素麺を引っ張ったまま立ち上がり動けなくなったことがあった
まるで茶の間に蚊帳を吊ったような光景だったと憶えている
本当に説明書はちゃんと読まないと駄目ですね…

闘病には関係ない話題で失礼しました

大門素麺

GTF(経鼻 胃ファイバー)施行

GTF(経鼻 胃ファイバー)施行

今週はスーテント内服前検査で本日おおとり「GTF=胃カメラ」
GTFは初めての経験…やったことある人に聞くと
「涙が出た」「ヨダレ・鼻汁がだらだら…」なんていい感想は聞かれなかった

消化器内科受診をして「経鼻GTF」を希望しました!
鼻出血や困難なら直ぐに経口に変更…なんてリスクがありますけど

GTF…初めてやりましたが経鼻だったから楽だった?みたいですょ
鼻の奥が"ツ～ン"とした苦痛が初めありましたが直ぐに苦痛も消え
サクサクと終わった感じでした

終わったあと…左の鼻の穴がキシロカインビスカス(?)で痺れて
鼻汁たっても気付かないで歩いて部屋に戻って…
鏡を見てびっくりしましたけどね!

GTF…やってもらえるなら経鼻がお勧めかもです

経鼻胃カメラ

痛み止め増量↑

痛み止め増量↑

昨日から頂いてる「オキシコンチン10㎎」
就寝前に服用して、夜は寝返り時痛みで起きることはなかったからある程度効いてるみたい

朝の回診で倍量に増える…レスキューのオキノーム散5㎎も1回2包になった
お昼頃なんとなく効いてる感じ…

ぼんやりもする…効いてぼんやりなのか痛みが和らいで眠いのか(同じことかな?)
しかし他人事みたいだけど痛みのコントロールは本当に難しい