今日は金曜日、さっきまめはお昼寝に入りました
でも何でなのでしょう、お昼寝前には必ず大泣きします。
そっくり返って息詰めて、泣きます。しつこくしつこく泣きます
私はお昼寝に入ってくれるとやっと半日終わったとホッとします
さて、プロフィールの続きを書こうかと思います。
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まめは生後１ヶ月と９日目にT大学病院へ転院しました。転院について当初は東京までの移送手段などに問題がありとても無理だといわれていたのですが、私たちの必死の思いで何かあっても責任は問わないとまで言ってお願いしたのでした。（もちろん民間の救急移送会社に問い合わせたり情報は手に入れていました。）
T大学病院の小児科はまめのような病気にとても強く、全国各地からこちらの治療を求めて患者が来ていました
私はもうここ以外にまめを任せられる場所はないと思っていたのでどんな病院なのだろうと不安だったのですが、医師や看護士さんたちの迅速で的確、重厚な対応にとても安堵したのを覚えています。医師４人のチームでまめを診てくださいました。
こちらの病院ではNICUではなく小児病棟に入院するので母子入院になり、夜はまめと同じベットで寝ることになりました。まめのお世話に慣れていない私はまめの様子をちゃんと報告しなきゃと気負っていたので夜は寝られませんでした。看護士さんや先生に寝てくださいと叱られちゃったりして
体がもたないからと、、それからは少し寝られるようになりました。
しかしまめの様態は転院直前から変わらず良くない状況で、昼夜問わずひっきりなしに看護士さんや先生が駆け込んできました（寝られないでしょ？）モニターやアラームはナースステーションでチェックされていて病室では聞こえないようになっていたのですが、二人部屋の相方さんにはとても迷惑だっただろうなと思います
そんな緊迫した中でもまめは毎日お風呂に入れてもらえてさっぱりして、
発作のない時は心地よさそうに寝ていました。寝ている姿は本当に普通の赤ちゃんと何ら変わりなくて平和でした
転院してからもまめはまたまた検査検査でした。聞いたことのない検査も多々ありました。でも検査結果は全て異常なし。喜んでいいことなのに喜べない、悪いところが見つからないのに発作が起こっている。なんとも不安定な状況でした。
そうこうするうちにまめの発作がある薬で止まったのでした！
二日三日と日が経っても発作は起こりませんでした。
発作が止まれば成長は進むんですよね？成長は追いつきますよね？どんな後遺症が残るんでしょうか？先生を見つけてはこんなことばかり聞いていました。
先生の答えは、「まだ分かりません、成長はその子その子で違いますから」
患者側はウェブで何でも情報が手に入ってしまうため先生は対応しにくいだろうなと思います。。
まめは本当に良く泣いていました。激しく泣きなかなか泣き止まず、看護士さんたちも入れ替わり相手してくれましたがお手上げ状態でした。夜中も泣いて寝てくれず、夜中の廊下を歌を歌いながら毎晩抱っこして歩いていました。先生や看護士さんたちには泣き声聞いただけでまめと分かるまでになっていました
まめは２ヶ月のころには鈴の音を目で追うことが少しできたり、時々笑顔が出るようになり表情が豊かになってきていました
ミルクもたくさん飲んで体重も急激に増えていきました。
その後も検査やお薬の調整、リハビリ、経過観察などで結局退院できたのは生後２ヶ月半の時でした。退院までの間に何度か外泊をして、安心して生活ができる様に環境が整ってからの退院となるよう病院側は気を配ってくださいました。その他にもソーシャルワーカーさんが間に入ってくださり地域の保健士さんに連絡とって頂いたりしました。というのも出産直後に家主の都合で引越しを余儀なくされていたので(まめパパ１人で引っ越しました）退院後に帰る家は私の知らない地だったためでもあります
そして退院当日、主治医と小児病棟の上の先生方とカンファレンスがありました。
まめの診断名(症状名）は 変則的ではあるけれどもEIEE、重症であろうこと。原因は分からない。との事が告げられました。
発作が止まれば成長が追いつくと期待していただけにショックでした。先生方は私たちの気持ちを察し言葉を選んで選んで、本当に症例の少ない病気だから発達については何ともいえない、けれども、難しい状況ですとおっしゃいました。
まめパパは、自分たちに出来る事はないか、たとえば空気のきれいなところで静かに暮らすことが必要とか、、と聞きました。まめパパは必要であれば転職も考えていたのでしょう。
先生は、、特にはありません、ただ音楽を聞かせるなど沢山の刺激を与えてあげてください、成長につながるからと。
私は、先生が今まで診て来られた同じような病気のお子さんは今どうなさっているか、と聞きました。
先生は答えにくそうに、４歳くらいで首が座る程度の成長だとおっしゃいました。
私は涙を抑えることができませんでした。
そうして退院し、出産後やっと家族３人での生活が始まったのでした。
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暗すぎます？一応淡々と書いたつもりなんですが、、
でも何でなのでしょう、お昼寝前には必ず大泣きします。
そっくり返って息詰めて、泣きます。しつこくしつこく泣きます
私はお昼寝に入ってくれるとやっと半日終わったとホッとします
さて、プロフィールの続きを書こうかと思います。
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まめは生後１ヶ月と９日目にT大学病院へ転院しました。転院について当初は東京までの移送手段などに問題がありとても無理だといわれていたのですが、私たちの必死の思いで何かあっても責任は問わないとまで言ってお願いしたのでした。（もちろん民間の救急移送会社に問い合わせたり情報は手に入れていました。）
T大学病院の小児科はまめのような病気にとても強く、全国各地からこちらの治療を求めて患者が来ていました
私はもうここ以外にまめを任せられる場所はないと思っていたのでどんな病院なのだろうと不安だったのですが、医師や看護士さんたちの迅速で的確、重厚な対応にとても安堵したのを覚えています。医師４人のチームでまめを診てくださいました。こちらの病院ではNICUではなく小児病棟に入院するので母子入院になり、夜はまめと同じベットで寝ることになりました。まめのお世話に慣れていない私はまめの様子をちゃんと報告しなきゃと気負っていたので夜は寝られませんでした。看護士さんや先生に寝てくださいと叱られちゃったりして
体がもたないからと、、それからは少し寝られるようになりました。しかしまめの様態は転院直前から変わらず良くない状況で、昼夜問わずひっきりなしに看護士さんや先生が駆け込んできました（寝られないでしょ？）モニターやアラームはナースステーションでチェックされていて病室では聞こえないようになっていたのですが、二人部屋の相方さんにはとても迷惑だっただろうなと思います
そんな緊迫した中でもまめは毎日お風呂に入れてもらえてさっぱりして、
発作のない時は心地よさそうに寝ていました。寝ている姿は本当に普通の赤ちゃんと何ら変わりなくて平和でした
転院してからもまめはまたまた検査検査でした。聞いたことのない検査も多々ありました。でも検査結果は全て異常なし。喜んでいいことなのに喜べない、悪いところが見つからないのに発作が起こっている。なんとも不安定な状況でした。
そうこうするうちにまめの発作がある薬で止まったのでした！
二日三日と日が経っても発作は起こりませんでした。
発作が止まれば成長は進むんですよね？成長は追いつきますよね？どんな後遺症が残るんでしょうか？先生を見つけてはこんなことばかり聞いていました。
先生の答えは、「まだ分かりません、成長はその子その子で違いますから」
患者側はウェブで何でも情報が手に入ってしまうため先生は対応しにくいだろうなと思います。。
まめは本当に良く泣いていました。激しく泣きなかなか泣き止まず、看護士さんたちも入れ替わり相手してくれましたがお手上げ状態でした。夜中も泣いて寝てくれず、夜中の廊下を歌を歌いながら毎晩抱っこして歩いていました。先生や看護士さんたちには泣き声聞いただけでまめと分かるまでになっていました
まめは２ヶ月のころには鈴の音を目で追うことが少しできたり、時々笑顔が出るようになり表情が豊かになってきていました
ミルクもたくさん飲んで体重も急激に増えていきました。その後も検査やお薬の調整、リハビリ、経過観察などで結局退院できたのは生後２ヶ月半の時でした。退院までの間に何度か外泊をして、安心して生活ができる様に環境が整ってからの退院となるよう病院側は気を配ってくださいました。その他にもソーシャルワーカーさんが間に入ってくださり地域の保健士さんに連絡とって頂いたりしました。というのも出産直後に家主の都合で引越しを余儀なくされていたので(まめパパ１人で引っ越しました）退院後に帰る家は私の知らない地だったためでもあります
そして退院当日、主治医と小児病棟の上の先生方とカンファレンスがありました。
まめの診断名(症状名）は 変則的ではあるけれどもEIEE、重症であろうこと。原因は分からない。との事が告げられました。
発作が止まれば成長が追いつくと期待していただけにショックでした。先生方は私たちの気持ちを察し言葉を選んで選んで、本当に症例の少ない病気だから発達については何ともいえない、けれども、難しい状況ですとおっしゃいました。
まめパパは、自分たちに出来る事はないか、たとえば空気のきれいなところで静かに暮らすことが必要とか、、と聞きました。まめパパは必要であれば転職も考えていたのでしょう。
先生は、、特にはありません、ただ音楽を聞かせるなど沢山の刺激を与えてあげてください、成長につながるからと。
私は、先生が今まで診て来られた同じような病気のお子さんは今どうなさっているか、と聞きました。
先生は答えにくそうに、４歳くらいで首が座る程度の成長だとおっしゃいました。
私は涙を抑えることができませんでした。
そうして退院し、出産後やっと家族３人での生活が始まったのでした。
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暗すぎます？一応淡々と書いたつもりなんですが、、