病気 ステロイド初めて 57週

3科分だから長いです！

朝から採血→レントゲン→スタバでアセアセモーニング→膠原病内科→呼吸器内科→眼科→追加採血とフルで病院満喫して来ました( ；∀；)

先ずは膠原病内科。9時からの予約で呼ばれたのが10時前位。

初診の先生が開口一番言ったのが『色々大変でしたね』……これね、呼吸器内科では当たり前の事だから言われる事もないんで、何か普通では無い大変さを認めて貰えた感じでグッと来ちゃってσ(￣∇￣;)

そんな、ちょっと言葉に詰まった私は置いといて(笑)早速触診スタート！

手の指先から肘上迄をさすさす摘み摘みして『うん。強皮症でまず間違い無いですね。』と、アッサリと言われちゃたし！Σ(×_×;)!

他にも足先、背中、お腹、胸元、顔全て触診して、こんな事は無いか、あんな事は無いかと聞かれ、結局右手首ちょい上迄一番が硬化してるらしく(ーー;

しかも、爪の生え際辺りの皮膚が赤くなってるのや、ささくれがしょっちゅう出来るのも、爪がボコボコしてきたのも強皮症からみたいって、こんなん4,5年位前からですと答えたら、ならその頃から始まってたかもね……なんとっ！Σ（￣□￣;）

後、唇薄くなったりしてない？と言われ……昔は下唇がたらこみたいと言われてたのに、半年位前から薄くなったなぁと想ってたので、即答で薄くなりましたと答えたら、これもそうだってΣ(￣ロ￣lll)

しかも皮膚硬化が進むと共に内臓系にも影響が出る事になるんじゃないかなとか、怖いことボソッと謂うし(;＞_＜;)

そーそー、ステロイド飲んでる方のブログを読むと、中心性肥満でお腹が出てくるけど、手足は細くなると書いてる人が多いのに、私は全く細くならないのは何故？と思ってたら、これも強皮症のむくみのせいだったみたい(T^T)

あれもこれも当てはまってるのが悲しいぃ（ ＴДＴ）

とりあえずは私の意見は関係なく、色々検査しないといけないので、今日は追加採血して、来週金曜に皮膚生検・呼吸機能検査・心電図・心エコーをやるんだって(´д｀|||)

なぁぁぁぁ、皮膚生検は2回やってるから怖くないけど、呼吸機能検査は3回やってるけど、苦しいからイヤだぁ( ´△｀)

次が呼吸器内科で、眼科の予約時間になってたら先に行って良いよと言われたので、行って良いか受付の人に聞いて貰ったら、出来るだけ早く呼ぶから待ってて！と言われ、待つ事10分(早っ！)

血中酸素は問題無かったけど、レントゲンが4週前より少し影が増えてる(*_*;と謂う事は…ステロイドは18mgのまま継続でした。

で、本日2度目の私の意見は関係なく(笑)今後は膠原病内科メインで治療をやった方が良いとの事(;￣ー￣A

ステロイドをこれだけの量を長期服用しるのに肺が良くならないのは、サルコイドーシスではなく強皮症から来ている可能性があると、両科で言われたので、今後は膠原病内科メインで呼吸器内科がサブになるらしい。

ただ、膠原病内科の先生が火金で、呼吸器内科と眼科が木曜と曜日が違う！

そこで、来月迄にどちらかに決めるらしい。
①木曜のまま膠原病内科の先生が変わる。
②膠原病内科に合わせ、呼吸器内科の先生が変わる。

一応木曜に統一と、私の意見も聞いて(笑)くれたけど、先生のニュアンス的には、金曜になって1年お世話になった呼吸器内科の先生から別の先生に変わるんじゃないかな（￣～￣；）

とりあえずは来週検査して、その結果を元に今後の治療が決まるので、次回は3週間後の 8/1 の午後診察となりました。

ん～その日の夕方ライブに申込みしたのに、当たってもいけないかもしれない゜゜(´O｀)°゜

と、呼吸器内科が終わったのが*11:40
、この後眼科に急いで行ったら、即行視力検査に呼ばれるし。そりゃそうか、予約11時からだもん(苦笑)

そしてそして、眼科も激空いてて、視力検査終わって 10分もしないで診察呼ばれたの♪

こっちは、最近右目が白っちゃけてる感がすると言ったら、もしかしたらステロイドの影響で白内障が少し進んでるかもと(-_-;)

そうすると手術になるんだけど、普通の白内障の手術ではなく、癒着部分を剥がす手術になるので少し大変な上に、私の目の膜だか何だかが薄くて少ないのがどうのと先生言ってて……簡単には行かないねぇ(゜゜;)

とりあえず今回は現状維持の目薬のみで、6週間後に違う検査もしますと言われたのと、眼科の診察日は変えられないとf(^_^;

でぇ、眼科が終わった時点でまだ 12:10 ！すんごい早くてびっくりよ(◎-◎;)だって、絶対 3時位になると想ってたからさぁ(；´_ゝ`)

この後の会計受付→会計のはずが、ここで追加採血を思い出したっ！Σ（￣□￣;）危ない危ない、来週先生に文句言われちゃう所だったよ( -。-) =3

ちなみに、朝が 5本で追加が 4本と、今日だけで 9本も採ったし(@_@;)

採血終わって会計に着いた時には、すでに受付番号でてたので窓口に行ったら、受付の方が確認してくれて、何と今回の膠原病内科も難病対象になるらしく、3科全てが該当なんだって(ノ゜ο゜)ノ

まだ、強皮症との確定出てないのに……サルコイドーシスの時は大変だったのに、太っ腹？だわ(⌒‐⌒)

とまぁ、会計まで全て終わったのが 1:45 と早い事早い事♪

と言う事は！これから色々あって、まだ落ち着かないんだから、美味しいランチでもして気持ちを上げてみようっと(ノ´∀｀*)